Het fijne van vakantie is de rust. Kinderen lekker aan het spelen, zelf met een boek in de zon. 6 boeken heb ik gelezen, het was heerlijk.
Tussen de hoofdstukken door mijmer je af en toe weg en ook in bed, onder een dun lakentje en nog steeds te warm, komen en gaan er allerlei gedachten. Dit zijn niet allemaal blije gedachten moet ik tot mijn spijt bekennen.
Ik heb een man met een baan, drie lieve kinderen, een huis, een vakantie en nog veel meer dingen om blij en tevreden over te zijn. Die momenten ken ik ook wel, maar frustratie, boosheid en onmacht overheersen altijd, al jaren. Elke ochtend als ik opsta ligt er wel iets ongezelligs op mijn bord. Het is aan mij om op te scheppen en de hoeveelheid voor die dag te bepalen, maar wat ik niet opschep blijft liggen voor een volgende dag. Weggaan doet het nooit....
Nu brengt het leven altijd dingen die moeten en moeten is altijd jammer, of je nu klein bent of groot. Administratie, het huishouden, opruimen, plannen, niet Alfred en mijn sterkste kant. School, opletten, rekenen en taal, toetsen maken, je kamer opruimen en naar bed gaan, zijn geen favorieten van mijn kinderen. Zelfs Bram heeft iets waar hij echt een hekel aan heeft: tandenpoetsen! Het zijn dan ook niet deze ongezellige dingen waar ik op doel, want die horen er gewoon bij.
Het is het gevecht zonder eind. Het schaakspel om dingen voor elkaar te krijgen zonder op tenen te staan. De eeuwige underdog. De gêne voor alles te moeten bedelen, het genante spel van overtuigen dat iets ook echt nodig is. Het altijd op scherp staan om niet afgepoeierd te worden met te weinig, inadequaat, oncomfortabel, helemaal niets of om uiteindelijk aan het einde van de rit toch te vaak bakzeil te moeten halen...... Dat zijn dan ook de dingen waar ik over lig na te denken.
Het bizarre is dat wij de eerste, maar ook de laatste schakel zijn. Zonder gehandicapten, geen gespecialiseerde revalidatie centra, orthese en rolstoelbouwers, liften en badzitjes, geen CIZ, WMO of Welzorg, geen dagbesteding of logeerhuis, geen schoolbus vervoer en aanpassingsbedrijven, geen verzorgenden en PGB, enz.
Dat zijn een heleboel werknemers die hun baan op hun buik zouden kunnen schrijven als mensen als Bram er niet zouden zijn en toch hebben zij de macht. Met zijn allen bepalen zij de spelregels. Zij bepalen wat we willen, wat we kunnen en wat we mogen verwachten. De pot verwijt de ketel en weer terug terwijl wij voorzichtig, soms agressief, maar altijd alert, slalommen door het woud van wet, regelgeving en opportunisme.
Tijdens onze vakantie las ik behalve al mijn favoriete thrillers, ook een boek van Alfred. Het boek “The Big short” over de geheime winnaars van de kredietcrisis. Ik kon het niet laten steeds aan de wereld van Bram te denken. Een wereld zover weggeraakt van enige realiteit. Heelveel mensen die vanwege macht en geld niet meer kunnen zien wat er nou werkelijk aan de hand is. Wetten, regels en toezicht, zo complex dat niemand het meer begrijpt en hebzucht die alle redelijkheid vertroebelt.
Een rollator is duurder dan een step, een scootmobiel is duurder dan een zogenaamd 'milieuvriendelijk' stadsautootje. Het schoonhouden van een bejaardenflatje is duurder dan van een kantoor, een spraakcomputer is duurder dan de nieuwste laptop, een voedingspomp duurder dan een ijskast, een hoog/laag bed duurder dan een design sofa, een PGB verzorgende thuis zonder diploma, duurder dan een IC verpleegkundige in het ziekenhuis en een dag logeren duurder dan een vliegreis naar een warm oord!
De gehandicapten wereld staat op zijn kop en in brand. De zorgcrisis is in volle gang, maar ook in die wereld wil men niet onder ogen zien dat de zorgsector een economische bubbel is die gaat barsten. Men gaat gewoon door tot men niet meer door kan gaan. Ook in deze crisis zullen er hoge bonussen en afkoopsommen betaald worden, zelfs bij bedrijven die al failliet zijn. Net als in de kredietcrisis zullen de zwakste uiteindelijk met lege handen op straat staan.
Ik zou willen dat ik een putoptie op de zorg zou kunnen kopen, dat lijkt me nou tof!!!
