De spanning is te voelen in huize Vega, de sint en zijn pieten zijn in het land. Ondanks de kou en een brandende schoorsteen, dalen ze toch 1 à 2 keer per week door het kanaal naar beneden om de schoentjes te vullen. De verbazing is groot dat wij in de weide omgeving de enige zijn die gekleurde pepernoten krijgen bij de cadeautjes……
Parallel aan deze sint spanningen lopen de voorbereidingen voor kerst. Josephine oefent mee voor het zingen in het engelen koor in de plaatselijke kerk. Er worden veel vragen over god en geloof op mij afgevuurd: waarom geloven mensen in god? Spoken of geesten of zo bestaan toch niet? En Jezus is toch dood gegaan aan het kruis? En als je dood bent, dan ben je toch weg, heb je nooit meer pijn of verdriet, dan stopt alles toch? Dan leef je toch alleen maar als herinnering in de harten van mensen die aan je denken? Dus dan denken ze toch aan een dooie in de kerk, Jezus en andere doden en zo? Waarom is het dan feestelijk in de kerk? Dat zou toch verdrietig moeten zijn. Het is wel huil-muziek die we daar moeten zingen, dus dat klopt wel……….
Op een goed moment zeg ik dat god een beetje is als sinterklaas. Ik wil nog meer zeggen, maar dat is niet nodig, er komt een grote Oooo, nou snap ik het….!!!! En het gesprek is klaar. Pffff, dat was een makkie!
Een paar middagen verder is er een vriendje te spelen en Josephine vertelt trots dat ze een surprise heeft gemaakt en een gedicht. Het jongetje vat dat begrijpelijk verkeerd op en zegt blij verrast: geloof jij ook niet meer in sinterklaas? Jawel zegt Joos. Het is even stil, het jongetje krijgt een enorm rood hoofd en vlekken in zijn nek en ik doe of ik niets gehoord heb.
Joos: gelooft je broer ook niet? Nee. En je vader en moeder ook niet? Nee, die ook niet……
Geloof je in god? Ja, natuurlijk, dat wel. Nou daar geloven wij niet in, wij geloven in Sinterklaas!!!
dinsdag 30 november 2010
donderdag 25 november 2010
van theorie naar praktijk
In theorie heeft mijn kind een moeilijk instelbare epilepsie, in de praktijk heeft hij een niet instelbare epilepsie.
In theorie heeft mijn kind moeilijk instelbare epilepsie, in de praktijk blijkt hij voornamelijk ernstig gehandicapt
In theorie heeft mijn kind mogelijkheden, in de praktijk heeft hij eigenlijk alleen maar onmogelijkheden
In theorie werken wij aan doelen, in de praktijk glimlachen wij daar om
In theorie heeft mijn kind bestaansrecht, in de praktijk is alleen zorgen niet voldoende
In theorie hebben we alles voor hem over, in de praktijk hebben we er soms genoeg van
In theorie dwepen we met wat een kind als het mijne allemaal voor mooie dingen schenkt, in de praktijk wil niemand met hem noch ons ruilen
In theorie zijn er allerlei instanties die ons kunnen en willen helpen in de praktijk moeten we alles zelf regelen, uitvinden, organiseren en vooral doen.
In theorie moet mijn kind kunnen participeren, in de praktijk is dat onmogelijk
In theorie is er veel aandacht voor ons, in de praktijk komt van dit alles bar weinig terecht
In theorie moet je levens redden, in de praktijk zetten wij vraagtekens
In theorie blijft er niet zoveel over om van te houden, in de praktijk houden wij ziels veel van hem!!
In theorie heeft mijn kind moeilijk instelbare epilepsie, in de praktijk blijkt hij voornamelijk ernstig gehandicapt
In theorie heeft mijn kind mogelijkheden, in de praktijk heeft hij eigenlijk alleen maar onmogelijkheden
In theorie werken wij aan doelen, in de praktijk glimlachen wij daar om
In theorie heeft mijn kind bestaansrecht, in de praktijk is alleen zorgen niet voldoende
In theorie hebben we alles voor hem over, in de praktijk hebben we er soms genoeg van
In theorie dwepen we met wat een kind als het mijne allemaal voor mooie dingen schenkt, in de praktijk wil niemand met hem noch ons ruilen
In theorie zijn er allerlei instanties die ons kunnen en willen helpen in de praktijk moeten we alles zelf regelen, uitvinden, organiseren en vooral doen.
In theorie moet mijn kind kunnen participeren, in de praktijk is dat onmogelijk
In theorie is er veel aandacht voor ons, in de praktijk komt van dit alles bar weinig terecht
In theorie moet je levens redden, in de praktijk zetten wij vraagtekens
In theorie blijft er niet zoveel over om van te houden, in de praktijk houden wij ziels veel van hem!!
vrijdag 19 november 2010
Wie de schoen past trekke hem aan!
Nu de gemeente eindelijk de beslissing heeft genomen dat Bram een nieuwe zitvoorzienning nodig heeft en de Welzorg de juiste opdrachtformulieren binnen heeft, lijkt het toch allemaal goed te komen. Gisteren hadden wij een passing voor de rolstoel van Bram, met Anatomic sitt.
Anatomic sitt maakt mooie, lichtgewicht ortheses. Over het algemeen zijn de ortheses die je krijgt echt enorme dingen. Een soort oude oor-rokers-stoelen van weleer op wielen. Anatomic sitt maakt al jaren een veel industriëler product, een dunne kunststof schaal met inlay’s geheel naar het lijf gevormd. Onze vorige orthese van WSP is op mijn verzoek, op basis van dit model vervaardigd. Het enige minpuntje dat ik kan bedenken bij de Anatomic sitt is dat de kleuren die aangeboden worden echt uit de tachtiger jaren stammen en dus vind ik het niet gek dat iedereen voor zwart blijft kiezen!
Even wat uitleggen:
Een orthese is een volledig naar de gebruiker gevormde zitkuip. Kinderen als Bram, met aan de ene kant een lage spierspanning en aan de andere kant een hoge, trekken krom: een Scoliose. Wel of niet goed gesteund, krom trekt hij toch wel, maar door een goede orthese kun je dit proces afremmen en wat al krom staat ondersteunen zodat zitten comfortabel blijft en niet vermoeiend wordt. Daarbij is Bram niet zo heel goed in zitten en met een beetje steun op de juiste plaatsen zie je dat hij energie over houd om ook nog om zich heen te kijken en misschien op goede dagen wat te doen.
Nadeel van een orthese is dat hij zo goed aansluit, dat het moeilijk is om een tildoek onder de gebruiker te krijgen. Laat je hem op de tildoek zitten, dan verschuift dit, zit hij op plooien en hangen overal slierten aan waar andere kinderen weer aan gaan trekken om mee te spelen. Daarnaast, geheel onbelangrijk, maar toch: het ziet er vreselijk uit!
Er zijn een paar fabrikanten van tildoeken. Ieder zijn eigen kleur: bv grijs van het Tilcentrum, geel van Domicare, groen van Lopital, ect. en afhankelijk van de maat, een rode, groene, blauwe, gele, enz. bies! Dus nu weten jullie het: zie je iemand in een rolstoen zitten waar gele flappen uithangen, dan hebben ze een tilsysteem van Domicare, zijn de flappen grijs met een rode bies, dat is een kleine kindermaat van het tilcentrum en is ie knalgroen, dan is ie van Lopital!
Anatomic sitt heeft in zijn orthesekuipjes de mogelijkheid voor een extra in-lay die te gebruiken is als tildoek. In de kuip niet te onderscheiden van de gewone bekleding, maar indien gewenst zo te gebruiken dat je kunt tillen, een top ontwikkeling!
Anatomic sitt maakt mooie, lichtgewicht ortheses. Over het algemeen zijn de ortheses die je krijgt echt enorme dingen. Een soort oude oor-rokers-stoelen van weleer op wielen. Anatomic sitt maakt al jaren een veel industriëler product, een dunne kunststof schaal met inlay’s geheel naar het lijf gevormd. Onze vorige orthese van WSP is op mijn verzoek, op basis van dit model vervaardigd. Het enige minpuntje dat ik kan bedenken bij de Anatomic sitt is dat de kleuren die aangeboden worden echt uit de tachtiger jaren stammen en dus vind ik het niet gek dat iedereen voor zwart blijft kiezen!
http://www.anatomicsitt.com/nl/index.php?s=produkter&m=sittsystem
Een orthese is een volledig naar de gebruiker gevormde zitkuip. Kinderen als Bram, met aan de ene kant een lage spierspanning en aan de andere kant een hoge, trekken krom: een Scoliose. Wel of niet goed gesteund, krom trekt hij toch wel, maar door een goede orthese kun je dit proces afremmen en wat al krom staat ondersteunen zodat zitten comfortabel blijft en niet vermoeiend wordt. Daarbij is Bram niet zo heel goed in zitten en met een beetje steun op de juiste plaatsen zie je dat hij energie over houd om ook nog om zich heen te kijken en misschien op goede dagen wat te doen.
Nadeel van een orthese is dat hij zo goed aansluit, dat het moeilijk is om een tildoek onder de gebruiker te krijgen. Laat je hem op de tildoek zitten, dan verschuift dit, zit hij op plooien en hangen overal slierten aan waar andere kinderen weer aan gaan trekken om mee te spelen. Daarnaast, geheel onbelangrijk, maar toch: het ziet er vreselijk uit!
Er zijn een paar fabrikanten van tildoeken. Ieder zijn eigen kleur: bv grijs van het Tilcentrum, geel van Domicare, groen van Lopital, ect. en afhankelijk van de maat, een rode, groene, blauwe, gele, enz. bies! Dus nu weten jullie het: zie je iemand in een rolstoen zitten waar gele flappen uithangen, dan hebben ze een tilsysteem van Domicare, zijn de flappen grijs met een rode bies, dat is een kleine kindermaat van het tilcentrum en is ie knalgroen, dan is ie van Lopital!
Anatomic sitt heeft in zijn orthesekuipjes de mogelijkheid voor een extra in-lay die te gebruiken is als tildoek. In de kuip niet te onderscheiden van de gewone bekleding, maar indien gewenst zo te gebruiken dat je kunt tillen, een top ontwikkeling!
woensdag 3 november 2010
Gemeente, WMO, Trivium plus, Welzorg, Anatomic sitt, WSP, ODC 't Lantaarntje......
Allemaal instanties en (gesubsidieerde) bedrijven die momenteel bezig zijn om er voor te zorgen dat de rolstoel waar Bram nu in zit, aangepast wordt aan zijn lengte net als alle andere hulpmiddelen....
Bram is explosief gegroeid zoals ik al eerder meldde. Eén van de gevolgen is dat zijn hulpmiddelen niet meer passen. Zo is de kuip van zijn rolstoel te klein, de zakken waar wij hem in zijn kamer mee tillen ook te klein en de tillift voor in de zitkamer ook niet meer inzetbaar omdat Bram er niet meer tussen past, duidelijk lijkt mij!
Nou, duidelijk is het wel, maar oplossen is wat ingewikkelder. Er zijn nu 8 verschillende mensen aan 8 verschillende bureaus op 8 verschillende locaties aan het proberen op één lijn te komen om zo tot een goedkoopst adequate oplossing te komen. De kosten van deze beslissing overstijgen de aanpassingen die wij nodig hebben volledig, maar het ergste is dat ik deze aanvraag in mei heb ingediend en wij pas eind november horen of het kan om dan het volgende peloton mensen aan het werk te zetten zodat wij in maart misschien een nieuwe rolstoel hebben die dan krap een halfjaar mee kan omdat hij dan inmiddels weer te klein is.
De tillift die wij wilden (een inklapbare lift om ook mee te kunnen nemen naar ziekenhuis, dierentuin of familie bezoek) is afgewezen. We krijgen een lift in twee delen. Dat maakt hem niet opvouwbaar, maar wel demontabel. Volgens de WMO ambtenaar komt het op 't zelfde neer....
Ik word hier zo moe van, wie of wat is hier nou explosief aan het groeien?
Bram is explosief gegroeid zoals ik al eerder meldde. Eén van de gevolgen is dat zijn hulpmiddelen niet meer passen. Zo is de kuip van zijn rolstoel te klein, de zakken waar wij hem in zijn kamer mee tillen ook te klein en de tillift voor in de zitkamer ook niet meer inzetbaar omdat Bram er niet meer tussen past, duidelijk lijkt mij!
Nou, duidelijk is het wel, maar oplossen is wat ingewikkelder. Er zijn nu 8 verschillende mensen aan 8 verschillende bureaus op 8 verschillende locaties aan het proberen op één lijn te komen om zo tot een goedkoopst adequate oplossing te komen. De kosten van deze beslissing overstijgen de aanpassingen die wij nodig hebben volledig, maar het ergste is dat ik deze aanvraag in mei heb ingediend en wij pas eind november horen of het kan om dan het volgende peloton mensen aan het werk te zetten zodat wij in maart misschien een nieuwe rolstoel hebben die dan krap een halfjaar mee kan omdat hij dan inmiddels weer te klein is.
De tillift die wij wilden (een inklapbare lift om ook mee te kunnen nemen naar ziekenhuis, dierentuin of familie bezoek) is afgewezen. We krijgen een lift in twee delen. Dat maakt hem niet opvouwbaar, maar wel demontabel. Volgens de WMO ambtenaar komt het op 't zelfde neer....
Ik word hier zo moe van, wie of wat is hier nou explosief aan het groeien?
Ik word niet moe van het zorgen, maar van het gevecht om te kunnen blijven zorgen......
Vorige week kreeg ik een nieuw PGB aangeboden door het CIZ. Een PGB dat beter bij onze situatie zou passen. In eerste instantie leek het heel mooi. Zouden we nu eindelijk wat vaker gebruik kunnen maken van logeren? Zouden we dan eindelijk zonder stress wat meer tijd in het weekend vrij kunnen maken voor de twee jongsten?
Het mag niet zo zijn, omgerekend is het niet meer dan wat we nu hebben en de tarieven opvragend van ZoZijn weet ik inmiddels dat de twee etmalen logeren niet dekkend zijn voor het effectief logeren……. Blij met een hele dode mus.
Maar, als ik het goed begrijp, staat alles toch op losse schroeven. Alles waar wij in de loop der tijd voor hebben gevochten (zie eerdere blogs), de gesprekken met VWS, de heer Pomp, mevrouw Leeuwangh, om onze kwetsbare kinderen op de kaart te krijgen. Gesprekken om duidelijk te maken dat er kinderen zijn die nooit zullen participeren in de maatschappij, die geen enkele zelfredzaamheid hebben en ook nooit zullen krijgen. Kinderen die alleen maar inleveren en alleen met veel inzet en toewijding van anderen een gezellige dag kunnen hebben, maar die in een instelling verpieteren, omdat ook daar met grote messen doorheen gegaan is. De handen aan het bed weg de overhead onbetaalbaar.
Ja, de zorg wordt onbetaalbaar, maar dat komt niet door onze kindjes, maar door het vergiet dat de ‘overheid’ heet!!!
Het mag niet zo zijn, omgerekend is het niet meer dan wat we nu hebben en de tarieven opvragend van ZoZijn weet ik inmiddels dat de twee etmalen logeren niet dekkend zijn voor het effectief logeren……. Blij met een hele dode mus.
Maar, als ik het goed begrijp, staat alles toch op losse schroeven. Alles waar wij in de loop der tijd voor hebben gevochten (zie eerdere blogs), de gesprekken met VWS, de heer Pomp, mevrouw Leeuwangh, om onze kwetsbare kinderen op de kaart te krijgen. Gesprekken om duidelijk te maken dat er kinderen zijn die nooit zullen participeren in de maatschappij, die geen enkele zelfredzaamheid hebben en ook nooit zullen krijgen. Kinderen die alleen maar inleveren en alleen met veel inzet en toewijding van anderen een gezellige dag kunnen hebben, maar die in een instelling verpieteren, omdat ook daar met grote messen doorheen gegaan is. De handen aan het bed weg de overhead onbetaalbaar.
Ja, de zorg wordt onbetaalbaar, maar dat komt niet door onze kindjes, maar door het vergiet dat de ‘overheid’ heet!!!
VWS zet het mes in het pgb
3 november 2010
Staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten-Hyllner van VWS neemt deze week waarschijnlijk maatregelen om de kosten van het persoonsgebonden budget (pgb) te beteugelen. De instroom wordt beperkt en sommige tarieven gaan fors omlaag.
Dat staat hoogstwaarschijnlijk in een brief die de staatssecretaris deze week naar de Tweede Kamer stuurt. In het Introductiedossier bewindspersonen kondigt VWS maatregelen aan om het pgb ‘solide’ te maken, omdat het aantal budgethouders te snel groeit. VWS gaat het pgb beperken tot mensen die echt zelf voor het pgb kiezen en in staat zijn om de regie over hun eigen leven te voeren.
Grootste klap
Als Veldhuijzen van Zanten akkoord gaat met de plannen van haar ambtenaren, valt de grootste klap bij pgb-houders die geïndiceerd zijn voor verblijf. Het gaat om zo’n 13.000 thuiswonende ouderen, en gehandicapten en ggz-cliënten in wooninitiatieven van ouders. Van hen ontvangt 10.000 een zogeheten pgb-zzp, omdat sinds 2007 de AWBZ-aanspraken worden uitgedrukt in een zorgzwaartepakket (zzp). Bij deze categorie verdwijnt de opslag voor tijdelijk verblijf. Die is gemiddeld 10.000 euro per pgb per jaar. Daar komt weliswaar een toeslag van ruim 3200 euro voor huishoudelijke hulp voor terug, maar per saldo gaan mensen met een pgb-zzp er jaarlijks 7000 euro op achteruit.
Steeds meer budgethouders
Volgens recente cijfers van het College voor zorgverzekeringen is het aantal budgethouders in de periode 2004-2009 gemiddeld met 11,7 procent gestegen tot ruim 113.000. Nu zijn dat er ongeveer 120.000. De kosten namen jaarlijks gemiddeld met 21,2 procent toe tot ruim twee miljard in 2009. Voor 2010 verwacht het CVZ een forse overschrijding, want het subsidieplafond van 2,36 miljard euro was in juni al op.
Onterecht straffen
Met Prinsjesdag maakte VWS al bekend dat alle pgb-tarieven per 1 januari 2011 met 3 procent omlaag gaan. Saers vindt dat niet terecht. "40 procent van de pgb-houders vraagt een pgb aan uit nood. Omdat er geen plek is bij instellingen en omdat zij niet het juiste aanbod hebben. Hoe kun je nu alle pgb-houders daarvoor straffen?” (Zorgvisie – Bart Kiers)
Staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten-Hyllner van VWS neemt deze week waarschijnlijk maatregelen om de kosten van het persoonsgebonden budget (pgb) te beteugelen. De instroom wordt beperkt en sommige tarieven gaan fors omlaag.
Dat staat hoogstwaarschijnlijk in een brief die de staatssecretaris deze week naar de Tweede Kamer stuurt. In het Introductiedossier bewindspersonen kondigt VWS maatregelen aan om het pgb ‘solide’ te maken, omdat het aantal budgethouders te snel groeit. VWS gaat het pgb beperken tot mensen die echt zelf voor het pgb kiezen en in staat zijn om de regie over hun eigen leven te voeren.
Grootste klap
Als Veldhuijzen van Zanten akkoord gaat met de plannen van haar ambtenaren, valt de grootste klap bij pgb-houders die geïndiceerd zijn voor verblijf. Het gaat om zo’n 13.000 thuiswonende ouderen, en gehandicapten en ggz-cliënten in wooninitiatieven van ouders. Van hen ontvangt 10.000 een zogeheten pgb-zzp, omdat sinds 2007 de AWBZ-aanspraken worden uitgedrukt in een zorgzwaartepakket (zzp). Bij deze categorie verdwijnt de opslag voor tijdelijk verblijf. Die is gemiddeld 10.000 euro per pgb per jaar. Daar komt weliswaar een toeslag van ruim 3200 euro voor huishoudelijke hulp voor terug, maar per saldo gaan mensen met een pgb-zzp er jaarlijks 7000 euro op achteruit.
Steeds meer budgethouders
Volgens recente cijfers van het College voor zorgverzekeringen is het aantal budgethouders in de periode 2004-2009 gemiddeld met 11,7 procent gestegen tot ruim 113.000. Nu zijn dat er ongeveer 120.000. De kosten namen jaarlijks gemiddeld met 21,2 procent toe tot ruim twee miljard in 2009. Voor 2010 verwacht het CVZ een forse overschrijding, want het subsidieplafond van 2,36 miljard euro was in juni al op.
Onterecht straffen
Met Prinsjesdag maakte VWS al bekend dat alle pgb-tarieven per 1 januari 2011 met 3 procent omlaag gaan. Saers vindt dat niet terecht. "40 procent van de pgb-houders vraagt een pgb aan uit nood. Omdat er geen plek is bij instellingen en omdat zij niet het juiste aanbod hebben. Hoe kun je nu alle pgb-houders daarvoor straffen?” (Zorgvisie – Bart Kiers)
maandag 1 november 2010
haloween
Gisteren werd Max gebeld door een vriendje, of zij samen Haloween zouden ‘lopen’?
Tja, waarom niet, Max had er zin in, Bram vindt wandelen buiten leuk/lekker en na een redelijk saai weekend toch iets om naar uit te kijken!
Alfred is dit weekend verhuisd. Het hokken met een huisheks is ingewisseld voor een hok alleen op 700 meter van zijn werk! De bus was mee, dus wij zaten hier een beetje vast.
Met wat moeite (die jongen heeft echt lood in zijn kont) Bram ingeladen en de kids mee naar het huis van Finn. Daar 3 te griezelige outfits uitgezocht en op pad.
Snoep of je leven anders je onderbroek geven……….. ????? Dat laatste heb ik ze uiteindelijk uit weten te praten! We zijn naar de nieuwbouwwijk gegaan. De mensen daar hebben een onrustige avond gehad. Hordes heel enge kinderen liepen daar van deur naar deur, te zeuren om snoep. Mijn clubje helemaal blij. Bram deed ook goed mee, heksenhoed op, wapperend met zijn armen, luid steunend met zijn hyperventilatie ademhaling.
Een paar kinderen stonden beteuterd naar hem te kijken: Is hij gehandicapt? Heel flauw, snel op hun afrijdend mijn antwoord: Nee, hij is gewoon heel eng!!!!!!!!
Abonneren op:
Posts (Atom)