woensdag 28 april 2010
dinsdag 27 april 2010
formulieren............
Brief aan de wethouder die o.a. de WMO in zijn pakket heeft.
Geachte heer Bussink,
Ons oudste kind, Bram Alvares Vega, is helaas geboren met een stofwisselingsziekte. Vanaf een leeftijd van drie en een halve maand is hij ziek. Door de stofwisselingsziekte ontwikkeld hij zich nauwelijks en sinds zijn vijfde gaat hij steeds verder achteruit. Bram is inmiddels 11 jaar oud en functioneert nu nog maar als een kind van 2 maanden. Hij en wij hebben al het nodige meegemaakt en zijn leven is kort gezegd niet leuk. Bram kan niet lopen, niet kruipen, niet zelfstandig zitten, niet eten, niet praten, niet communiceren, niet vragen, niet …….. etc. Het lijstje met wat hij wel kan is kort en wordt steeds korter.
Het gevolg is dat hij bij alles in het leven verzorging, ondersteuning en toezicht nodig heeft tot de dag dat zijn hartje niet meer klopt. Een belasting voor hem, voor ons en de gemeenschap. Ook wij zouden het graag anders zien, vragen ons zelfs af wat de zin van dit leven is als het zo geleid moet worden, maar goed daar hebben wij niets over te zeggen. Toch proberen wij de dagen zo leuk mogelijk te maken en te genieten waar wij genieten kunnen.
De complicaties die het leven hem geven confronteert ons dagelijks met welwillendheid boordevol bureaucratie, zo ook bij verschillende instanties.
Vandaag heb ik 5 keer mijn zoontjes Sofi nummer opgeschreven, 5 keer alle behandelend artsen benoemd met naam en toenaam en n.a.w. gegevens. 5 keer vermeld wat Bram allemaal niet kan en hoe dat komt, 5 keer opgeschreven wat de verwachting en het beloop zal zijn van zijn aandoeningen en 5 keer een extra toelichting geschreven. 5 keer op een ander formulier, 5 keer voor een andere instantie en 5 keer voor een instantie die alle 5 al een meters dik dossier hebben waar al deze informatie meerdere malen op de zelfde formulieren vermeld staan. Allemaal omdat hij gegroeid is!
Toen ik het 6e formulier pakte om in te gaan vullen (aanvraag voorziening WMO Lochem) knapte er iets. Ik pakte de telefoon, belde de afdeling WMO en vroeg tegen beter weten in, of ik een verkort formulier kon gebruiken om een aanvraag te doen voor een aanpassing aan een rolstoel die we al hebben, alle informatie staat nl als gezegd, al uitgebreid in het dossier. Ik mocht 3 van de 9 pagina’s achterwege laten, wat een feest, wat een bureaucratie, wat een werkverschaffing en een papier vernietiging!
En weet u wat het ergste is, eigenlijk is zijn fiets voorziening ook te klein, zijn zijn tilzakken ook krap aan het worden, wil zijn Fysio eigenlijk dat wij een loop hulp aanvragen en over een paar maanden loopt zijn parkeerkaartvoorzienning af. Dan printen wij wederom deze soort formulieren uit, vullen wij weer alle informatie in en wachten wij geduldig af wanneer ze uit de stapel te voorschijn komen.
Toen er tijdens het gesprek met de wmo medewerker een stilte viel, vroeg hij mij wat ik verwachte dat hij ging zeggen.
En het gekke is, ik weet het eigenlijk niet. Ik weet alleen dat ik boos, verdrietig en gefrustreerd ben en dat na 11 jaar de formulieren mij mijn neus uitkomen.
Leuker kunnen we het niet maken, maar makkelijker toch wel?
Met vriendelijke groeten,
Sarike de zoeten
(moeder van Bram)
Geachte heer Bussink,
Ons oudste kind, Bram Alvares Vega, is helaas geboren met een stofwisselingsziekte. Vanaf een leeftijd van drie en een halve maand is hij ziek. Door de stofwisselingsziekte ontwikkeld hij zich nauwelijks en sinds zijn vijfde gaat hij steeds verder achteruit. Bram is inmiddels 11 jaar oud en functioneert nu nog maar als een kind van 2 maanden. Hij en wij hebben al het nodige meegemaakt en zijn leven is kort gezegd niet leuk. Bram kan niet lopen, niet kruipen, niet zelfstandig zitten, niet eten, niet praten, niet communiceren, niet vragen, niet …….. etc. Het lijstje met wat hij wel kan is kort en wordt steeds korter.
Het gevolg is dat hij bij alles in het leven verzorging, ondersteuning en toezicht nodig heeft tot de dag dat zijn hartje niet meer klopt. Een belasting voor hem, voor ons en de gemeenschap. Ook wij zouden het graag anders zien, vragen ons zelfs af wat de zin van dit leven is als het zo geleid moet worden, maar goed daar hebben wij niets over te zeggen. Toch proberen wij de dagen zo leuk mogelijk te maken en te genieten waar wij genieten kunnen.
De complicaties die het leven hem geven confronteert ons dagelijks met welwillendheid boordevol bureaucratie, zo ook bij verschillende instanties.
Vandaag heb ik 5 keer mijn zoontjes Sofi nummer opgeschreven, 5 keer alle behandelend artsen benoemd met naam en toenaam en n.a.w. gegevens. 5 keer vermeld wat Bram allemaal niet kan en hoe dat komt, 5 keer opgeschreven wat de verwachting en het beloop zal zijn van zijn aandoeningen en 5 keer een extra toelichting geschreven. 5 keer op een ander formulier, 5 keer voor een andere instantie en 5 keer voor een instantie die alle 5 al een meters dik dossier hebben waar al deze informatie meerdere malen op de zelfde formulieren vermeld staan. Allemaal omdat hij gegroeid is!
Toen ik het 6e formulier pakte om in te gaan vullen (aanvraag voorziening WMO Lochem) knapte er iets. Ik pakte de telefoon, belde de afdeling WMO en vroeg tegen beter weten in, of ik een verkort formulier kon gebruiken om een aanvraag te doen voor een aanpassing aan een rolstoel die we al hebben, alle informatie staat nl als gezegd, al uitgebreid in het dossier. Ik mocht 3 van de 9 pagina’s achterwege laten, wat een feest, wat een bureaucratie, wat een werkverschaffing en een papier vernietiging!
En weet u wat het ergste is, eigenlijk is zijn fiets voorziening ook te klein, zijn zijn tilzakken ook krap aan het worden, wil zijn Fysio eigenlijk dat wij een loop hulp aanvragen en over een paar maanden loopt zijn parkeerkaartvoorzienning af. Dan printen wij wederom deze soort formulieren uit, vullen wij weer alle informatie in en wachten wij geduldig af wanneer ze uit de stapel te voorschijn komen.
Toen er tijdens het gesprek met de wmo medewerker een stilte viel, vroeg hij mij wat ik verwachte dat hij ging zeggen.
En het gekke is, ik weet het eigenlijk niet. Ik weet alleen dat ik boos, verdrietig en gefrustreerd ben en dat na 11 jaar de formulieren mij mijn neus uitkomen.
Leuker kunnen we het niet maken, maar makkelijker toch wel?
Met vriendelijke groeten,
Sarike de zoeten
(moeder van Bram)
zaterdag 10 april 2010
YES!!!
Inmiddels hebben wij (Elke en ik) een gesprek in Den Haag gehad.
De plannen voor MCG kinderen worden eerdaags met een dik onderzoeksrapport gepresenteerd. Wij hebben beloofd niets van wat wij gehoord hebben vrij te geven, maar dat er een hoop moet gaan veranderen voor de MCG kinderen is inmiddels een feit!
Mijn eerste brief schreef ik in mei 2009. In september hebben Elke, Monique en ik hier een vervolg op geschreven. Het doel van onze brieven was bovenal onze MCG kinderen op de kaart te krijgen. Alle beleidsstukken lezend viel het meer en meer op dat ze gewoon niet benoemd werden en hoe kan je nou beleid bepalen op een groep individuen als je ze niet eens in je vizier hebt staan. Nou, dat is gelukt!!!
De plannen zoals ik die heb begrepen zijn haast te mooi om waar te zijn, maar één ding is zeker, MCG kinderen staan vanaf nu op de kaart bij VWS en in Den Haag weet men nu eindelijk ook wie die MCG kinderen nou zijn en ook dat ze anno 2010 18 jaar en ouder kunnen worden!
Ook al is het kabinet demissionair, men verwacht een dusdanig groot draagvlak dat het plan ook uitgerold zal gaan worden.
Dit jaar is een overgangsjaar en het CIZ heeft de opdracht en de ruimte gekregen om de MCG kinderen te ontzien. Het heeft dus weldegelijk zin om in bezwaar te gaan als het CIZ of het zorgkantoor heeft zitten slapen bij het stellen van de indicatie.
Let op!: Dit gaat over MCG kinderen, hoe het verder zit in zorgland heb ik geen idee!
De plannen voor MCG kinderen worden eerdaags met een dik onderzoeksrapport gepresenteerd. Wij hebben beloofd niets van wat wij gehoord hebben vrij te geven, maar dat er een hoop moet gaan veranderen voor de MCG kinderen is inmiddels een feit!
Mijn eerste brief schreef ik in mei 2009. In september hebben Elke, Monique en ik hier een vervolg op geschreven. Het doel van onze brieven was bovenal onze MCG kinderen op de kaart te krijgen. Alle beleidsstukken lezend viel het meer en meer op dat ze gewoon niet benoemd werden en hoe kan je nou beleid bepalen op een groep individuen als je ze niet eens in je vizier hebt staan. Nou, dat is gelukt!!!
De plannen zoals ik die heb begrepen zijn haast te mooi om waar te zijn, maar één ding is zeker, MCG kinderen staan vanaf nu op de kaart bij VWS en in Den Haag weet men nu eindelijk ook wie die MCG kinderen nou zijn en ook dat ze anno 2010 18 jaar en ouder kunnen worden!
Ook al is het kabinet demissionair, men verwacht een dusdanig groot draagvlak dat het plan ook uitgerold zal gaan worden.
Dit jaar is een overgangsjaar en het CIZ heeft de opdracht en de ruimte gekregen om de MCG kinderen te ontzien. Het heeft dus weldegelijk zin om in bezwaar te gaan als het CIZ of het zorgkantoor heeft zitten slapen bij het stellen van de indicatie.
Let op!: Dit gaat over MCG kinderen, hoe het verder zit in zorgland heb ik geen idee!
zaterdag 3 april 2010
Maxje
Wij hebben drie snoepjes van kinderen. Bram is gewoon Bram, dat weten we nu inmiddels al 11 jaar. Max en Joos zijn twee totaal verschillende kinderen, lief, maar Max is eigenlijk te lief, daar heeft Joosje geen last van. Zij wil ook graag haar best doen, helpen en zorgen, maar als het een keertje niet uitkomt, laat ze net zo makkelijk haar taakjes vallen en een volgende keer pakt ze het weer op, zonder sorry of gêne, gaat ze gewoon weer lekker verder!
Max is heel anders, heel serieus en immer opzoek naar iets om ons te behagen. Heerlijk en intens lief, maar niet goed. Hij is 8 en zou lekker egocentrisch moeten zijn. Ik zou hem er aan moeten helpen herinneren dat het wel aardig is om rekening te houden met iemand anders i.p.v. dat hij mij er aan herinnerd, bij wijze van spreken.
Al vanaf de peuterspeelzaal valt het me op dat hij angstig is voor andere kinderen, ziet ze als een bedreiging, een gevaar. Houd zich liever afzijdig, ondanks dat zijn hele wezen ook heel graag stoer, kordaat en ondernemend zou willen zijn.
In de loop der tijd heb ik hier al menig gesprekje aan besteed. Een onderwerp dat keer op keer tijdens 10 min. gesprekken naar voren komt. Soms gaat het ietsje beter, maar hij vervalt heel snel in het zelfde patroon en we krijgen er maar geen grip op. Het beïnvloed hem ook heel sterk. Faalangst is een wezenlijk probleem dat invloed heeft op alles wat je doet. In de klas, maar net zo goed daar buiten.
Wel verstaat hij de kunst zich sociaal wenselijk te gedragen. Hij voelt feilloos aan wat men verwacht en wat een goede reden zou kunnen zijn iets niet te hoeven doen en zo laveert hij door het leven, maar begrijpen doet hij het niet. Telkens als ik zeg dat ik me zorgen maak, kijkt de meerderheid me aan met een meewarige blik. Teveel meegemaakt te beschermend, te angstig door Bram, het komt heus wel goed, laat los!
Door mijn gevoelens over Max zo openlijk te uiten, ben ik bang dat ik hem een beetje gestigmatiseerd heb. Er zijn mensen die hem met handschoentjes aanpakken, achter alles wat hij zegt iets zoeken of telkens bij mij proberen te benadrukken, zie je wel, heel gewoon!!
Natuurlijk wil ik dat hij heel gewoon is. Door al dat gedonder met Bram, wil ik zelfs heel graag heel erg normaal en heel erg gewoon! Maar wat ik zie, voel en wat ik wil, komen niet overeen.
Vorig jaar heb ik hem aangemeld bij een pedagoge, hij vond het heerlijk en keek naar de afspraken uit, zodanig dat ik me ook daar weer zorgen om begon te maken. Terugkijkend heeft het ons niets opgeleverd en een hoop geld gekost. Wat overigens niet aan de pedagoge lag, maar ik denk dat het probleem gewoon te complex was. Dit jaar heb ik het een tijdje aangekeken. Ingegeven door al het commentaar, school die het ook allemaal wel vond meevallen en genoeg andere dingen aan ons hoofd, heb ik het maar losgelaten tot de kerstvakantie, dat zou het eikpunt zijn.
Ik hield mijn hart vast voor het rapport. Uit alles meende ik op te maken dat het allemaal niet zo voorspoedig verliep. Wat schetst mijn verbazing? Allemaal zevens!! Je haalt eens opgelucht adem en gaat door. Maar het onderbuik gevoel bleef, Max was enorm aan het kwakkelen met zijn gezondheid en gewoon geen vrolijk, gelukkig mannetje, het bleef knagen.
In februari heb ik de knoop doorgehakt en hem aangemeld bij de kinderpsychiater. Ik wilde gewoon antwoord. Ofwel horen dat ik een beetje dolgedraaid ben en het los moet laten, of handvatten krijgen om mijn ventje weer gelukkig te zien worden.
Afgelopen week hebben we de uitslagen van allerlei testen binnen gekregen. God zij dank liggen er geen stoornissen aan ten grondslag, maar ’t is toch ook wel zorgelijk. Het is een erg gevoelig mannetje dat zich emotioneel alles zo aantrekt dat hij van jongs af aan al aardig veel klappen heeft opgelopen waar hij zelf niet uit komt. Hierdoor heeft hij een ontwikkelingsachterstand opgelopen en wordt het steeds moeilijker voor hem om de wereld te begrijpen, met als gevolg dat het gat steeds groter wordt op alle fronten……
Ik heb met mijn kleine bleke Betje te doen. Ben blij en verdrietig tegelijk dat mijn vermoedens bevestigd zijn. Maar boven al gelukkig dat we hem nu eindelijk kunnen gaan helpen. De weg zal niet kort zijn, maar hopelijk vinden we aan het einde van de route ons mannetje weer terug met een hoop meer zelfvertrouwen, levenslust en plezier!
Abonneren op:
Posts (Atom)