voorjaarsvakantie

Eigenlijk is er niet zo veel te melden. De dingen gaan zo z'n gangetje.

Bram is gewoon Bram. Op dit moment heerlijk op vakantie met F&R naar de Ardennen. De kinderen hebben voorjaarsvakantie.

Feline is hier te logeren en de kinderen zijn lekker aan het spelen. Het huis wordt geschilderd, dus we kunnen niet echt weg. Deuren en ramen staan steeds open en dat geeft toch een vervelend gevoel als je weg gaat.






Het huis wordt grijs met wit. Dood eng. 't Is niet zomaar wat je noemt een neutrale kleur, maar het wordt heel mooi, al zeg ik het zelf! Past een stuk beter bij het huis.

De gemeente heeft ons weer wat poetsen gebakken. Het leveren van een hoog/laag bad geeft zoveel 'ruimte winst' dat een uitbouw niet nodig is………….??????? Ze hebben echt geen idee en nemen ook echt niet de moeite om zich te verdiepen. Dat maakt het allemaal o zo moeizaam.

Eigenlijk is het gewoon zo dat ze 'iets' niet willen betalen. Je moet dus eigenlijk veel meer vragen dan je nodig hebt om uiteindelijk uit te komen op wat je werkelijk nodig hebt. ’t Is te gek voor woorden, maar blijkbaar wel waar……….

Van Bram zijn rug is een nieuwe afdruk gemaakt zodat er een nieuwe orthese gemaakt kan worden. De oude heeft zo lang geduurd dat hij inmiddels te klein is geworden. De rolstoel is ook nog altijd niet af en zo prutsen we lekker verder met allemaal tijdelijke spullen die eigenlijk niet geschikt zijn.

De vraag is of je hier nou wel of niet iets mee moet. Ga ik elke keer weer de strijd en confrontatie aan met alle ergernis die er bij hoort of laat ik het, ik weet het niet. Ja, hij groeit scheef en hij krijgt spitsvoeten enzovoort. Ik weet het niet. Ondanks alle energie die ik er in gestopt heb, heb ik maar verdomd weinig bereikt, dus is het ’t allemaal waard?

Maar voor nu even niet. Hij is lekker op vakantie en ma doet even niets, ook een soort vakantie. Prutst wat in de tuin, poetst hier en daar wat en doe wat administratie (tenminste, dat is de bedoeling). Ik denk telkens dat ik even moet gaan kijken, de medicijnen moet bijvullen, checken of de camera wel aanstaat, enzovoort, maar dat hoeft helemaal niet. Dat is toch wel raar………

Zelfs op het lotgenoten front is het rustig. Ik was de dictatuur even zo zat. Ik ben lid van een forum waar ouders van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie elkaar kunnen vinden en steunen. Het wordt strak geleid door een bestuur die tevens moderators zijn. Zonder zou het forum niet draaien, maar helaas deel ik de visie van het bestuur niet meer, is het geen gekozen bestuur en is er ook geen wijze om een andere mening te hebben aangezien alles wat niet aanstaat gedelete wordt. Persoonlijk vind ik het erg jammer dat een paar mensen zo bepalend zijn en zo weinig open staan voor andere input, maar het is niet anders.

Het is eigenlijk ook wel goed. Nu ik niet meer op het forum kom, merk ik ook hoeveel tijd er in ging zitten en eigenlijk hoe rustig het is niet meer te kijken hoe het anderen vergaat. Weer een verslaving geschrapt, 2 more to go……….

Stef Bos

Deze link kreeg ik toegestuurd, het filmpje grijpt me aan, maar inderdaad vind ik het heel mooi......... dank jullie wel.

http://www.youtube.com/watch?v=TEB95mZQ0G8

uitslag EEG

Momenteel zitten wij wederom in quarantaine. Eerst had Joos de waterpokken, nu is het Max en ik denk dat Bram ook nog wel zal volgen (hij heeft koorts momenteel), maar ik hoop het niet. Max en Bram hebben het ooit gehad, maar heel matig, 8-10 pokken zo’n beetje.

Het feest van mijn moeder was een succes, ze straalde, wat zeg ik, ze gaf licht!
Vorig jaar rond deze tijd kreeg ze het slechte nieuws, maar het ging zo goed dat je er al weer aan gewend raakt, maar de laatste maand is hard gegaan.

Oma met kleinkinderen (Bram was bij Lina)

Zij zou met een vriendin Pasen bij ons doorbrengen. Hotelletje in het dorp besproken, mijn zusje zou ook komen met man en kinderen, chocolade eieren ingekocht en wat andere dingen die snel uitverkocht zijn. Tja en dan komen natuurlijk die waterpokken. Het zal ook eens gewoon gaan hier. Het advies was ‘niet doen’. Heel erg jammer……maar ja, we hebben geleerd: ‘Het is niet anders……..’ en leggen ons er maar bij neer.

Verder heb ik de uitslag binnen van Bram zijn EEG en behalve de 100% activiteit was het verder ook een EEG met beroerd nieuws. Het achtergrond ritme is ook erg achteruit gegaan. Dit was een bevestiging van mijn gevoel, maar zo zwart op wit is het toch altijd schokkend.

Voorheen had Bram altijd echte oplevingen als de epi op de achtergrond zakte. Je zag hem als het ware omhoog krabbelen. Hij heeft nu veel epi, somige dagen weer echt heel veel, maar toch nog steeds niet zo als voor de stiri. Het gaat in verhouding nog altijd beter op dat vlak. Daardoor was ik ook heel eerlijk zo teleur gesteld dat hij steeds vlakker werd en was bang dat het door het drogerend effect van de medicatie kwam. Maar meer en meer zei een stemmetje in mij dat het toch niet zo is…….. en ik heb helaas gelijk gekregen. Bram heeft veel ingeleverd ondanks dat de epi toch een redelijke tijd en nog steeds een beetje onderdrukt wordt. Hij is wat je noemt volledig dement. Zo kan hij nog een kwartier lang een pet proberen van zijn hoofd af te krijgen die er al lang niet meer zit. Zijn fles naar zijn mond brengen die helemaal niet meer in zijn hand zit, etc. Maar geef je hem geen eten of drinken, dan bedenkt hij ook niet meer dat hij honger of dorst heeft.

Gelukkig zijn er nog 2 dingen waar hij echt van kan genieten. Wandelen met stip op 1 en in zijn bed met discobol aan in het donker en de muziek aan.

Bijzonder genoeg lijken de rollen steeds meer om te draaien. Was hij de eerste jaren qua ontwikkeling best heel hoopvol, fysiek ging het echt met hangen en wurgen. Ziekenhuis in en uit met oren, blaas, darmen, longen. Nu gaat het juist fysiek heel goed met hem. Hij wordt groter, sterker en steeds gezonder. Zelden verkouden en al die andere narigheid hebben we al lange tijd niet gezien.

Het gevecht met de gemeente (voorzieningen zijn nog altijd niet verder dan het begin stadium), rolstoel is nog steeds niet klaar, nu omdat hij er uitgegroeid was en fiets rolstoel is ook nog steeds niet klaar. Heel veel beloften, maar daden…….???

Het is dan ook naar om te zien en moeilijk te aanvaarden. Op zich is het best te doen dat Alfred er door de weeks niet is, maar soms, als dingen zo tegen zitten en ik me ook nog eens in honderd stukjes moet vedelen, voelt het toch wel heel eenzaam.