een week om nooit te vergeten..............??!!!

Ik vraag mijn kinderen voor ze gaan slapen altijd: wat was het stomste vandaag? En wat was het leukste? Dit heeft tot gevolg dat ik regelmatig te horen krijg ergens midden op de dag: ‘dit is een hele stomme dag mam’ of ‘dit is echt wel een leuke dag mam’

Nou, ik heb deze week een hele stomme week!! Tjonge jonge, en ik moet nog een hele dag………….

Maandag: om 10 uur een passing met de welzorg ivm een zitschaal passing, ook wel orthese genoemd. Om 12 uur waren we nog niet klaar, dus snel de kids gehaald voor de lunch. De man was trots op zijn werk, maar ik had er niet echt veel vertrouwen in. Ik zou Bram dan terug brengen naar het lantaarntje en Lina zou met hem gaan zwemmen. Stress om alles op tijd te krijgen, maar ok, dat is niet vreemd en daarna kwam de rust weer……….

Dinsdag: om 15:00 een passing in zwolle van de ‘horse’ een loophulpmiddel voor kids die niet kunnen lopen. Kinderen bleven over en zouden om ½ 4 door Lina opgevangen worden, dus om 14:00 naar het lantaarntje getogen. Onderweg werd ik gebeld of ik eerder kon komen, ze hadden een fout gemaakt in de planning. Nou geen probleem zou je denken, ik was toch vroeg. Op het lantaarntje een hele discussie over medicatie. Als Bram een wijziging heeft in de medicatie moet dat schriftelijk met een formulier gemeld worden. Omdat wij nog al eens veranderen zijn dat inmiddels al een hoop papiertjes. Nu ging er wat af, dus zou je denken, pak het desbetreffende papiertje, zet er op vervallen dd, etc. en laat het mij tekenen…….. Nee, stel je voor dat is te simpel. Nee, wederom een nieuw papiertje, AA Alvares Vega, 16/12/1998, warande 2, 721…… enz. enz. een hele lijst. Wat kan ik me daar over opwinden en dan denkt de groepsleiding dat ik weer boos ben op hen, ahhhggggghhh……

Dus toch nog laat in Zwolle, waren de mensen nog niet gearriveerd. Wachten wachten wachten en ja hoor, daar kwamen ze. Hadden ze niet het juiste model voor Bram! Met moeite hem in zo’n te kleine Horse geperst. Bram vond het interessant, maar tja, daar sta je dan. Zij verwachten dat hij direct naar de gang zou hobbelen, ik hoopte dat hij een been zou optillen… Het laatste gebeurde. Hierop vroeg de Fysio, wat denk je??? Is het wat????
Tja, daarvoor ben ik daar, voor advies!!!!!!!!!!!

Als een speer naar huis om Joosje op te halen voor zwemles. Kids omgewisseld, Bram bij Lina, Joos bij mij in de auto en natuurlijk waren wij veel te laat in het zwembad.
Na de zwemles maar patat gehaald, vergeet ik een stoeprand te nemen en kieper zo de snackbar binnen op mijn snufferd. Broek kapot, knie kapot, telefoon aan gruzzels, geld over die vieze vloer……………auw!

Thuis mank, maar weer wat rustiger, zitten we patat te eten, breekt mijn kies af. De kies waar ik al 2 x een uur voor bij de tandarts had gezeten, Ggggrrrrrrr……..

Woensdag: Niets geplanded, alleen thee in de tuin bij een vriendinnetje, lina moest ’s middags naar de tandarts, maar met zo’n relaxte dag moest dat kunnen. Vraagt Lina bij het aankleden, kom eens kijken, Bram heeft gekke bloedspikkels op zijn onderbenen…………
Kijken, bus afbellen, kids naar school, WKZ bellen voor overleg. Er is niemand die me te woord kan staan en ik moet naar de huisarts die dan vervolgens wel contact op mag nemen met het WKZ ??????? die huisarts weet nauwelijks wie we zijn.

Deventerziekenhuis gebeld en die belt terug. Tja en dan maar wachten en inderdaad na een uur: we mochten komen om ½ 11. In de auto, op naar het DZ. Aldaar nog eindeloos gewacht en iets voor de andere kids geregeld, maar op een goed moment waren we toch aan de beurt.
Bekeken, bloed onderzoek, urine onderzoek (heb zelf gekatheteriseerd want dat mag de verpleging niet??) en op naar de röntgen. We hadden nog een scoliose foto op het verlanglijstje staan en omdat we toch moesten wachten op de uitslagen, dat ook maar even gedaan. Bij de röntgen waren ze ons even fijntjes vergeten dus pas om drie uur aan de beurt. Bram had inmiddels al 3 TC’s achter elkaar van de tl verlichting op de gang, dus die lag muis stil. Daar door kon ik meekijken met de foto’s en ik was niet blij met wat ik zag. Hij had een werkelijke ‘S’ in zijn rug terwijl hij met allemaal wiggen kaars recht lag………
Uitslagen leverde geen verklaring op dus onverrichter zake waren wij om 4 uur thuis. Als de spikkels blijven komen moeten we vrijdag terug komen. Kids werden gelukkig thuis gebracht, want Lina was naar de tandarts en dus vrij. WKZ nog wel even gesproken, bram in een koud bad om wat af te koelen, koken en de dag zat er op…..

Donderdag: Kids naar school en zelf achter Bram aan om het school feest te vieren in een plaatselijke speeltuin. Op het luchtkussen, schommelkuip en in de zandbak. Toen brak de donder en bliksem los en ben ik met Bram huis waards getogen om de anderen van school te halen en een rolstoel passing te doen. Lina was er gelukkig ook en die heeft Max weer naar school gebracht want het duurde allemaal wat langer. Gelukkig verder niet zo veel want inmiddels strompel ik nogal door die stomme val op mijn knie op dinsdag. Wel was ik zo snugger om bij het achteruitrijden op de oprit, Lina’s auto te schampen en dus te beschadigen… kon er ook nog wel even bij………

Vrijdag (en gelukkig bijna weekend): Nu was Lina er weer niet, maar gelukkig gewoon echt vrij en dus geen calamiteiten van haar kant. Wekker vroeg gezet om geen ge-stress te hebben bij het klaarmaken van de kids. Iedereen werkte mee en alles ging van een leien dakje.
En toen kwam die %$#@@%^**^&%%^bus van Bram niet opdagen……. Ik bellen, nou we zijn er in 10 minuten. De school opgebeld want Joos ging op schoolreisje, dat ze ietsje later zou komen en dat was geen probleem. Na 25 minuten kwam de bus en ik ben echt uit mijn plaat gegaan. Ik had in die tijd drie keer op en neer kunnen rijden om joosje te brengen. Toen de chauffeur het ook nog afschoof op andere ouders die te laat waren, werd ik echt gemeen, ben er niet trots op, maar ik had het zooooooooooo gehad.

Kids in de auto en snel naar school. Max in de klas en toen Joos… haar klasje was al weg. Als en speer in de auto, op naar de molen, het doel van de reis. Komen we daar, is er geen sterveling. Helemaal niemand. Ik begon enorm te twijfelen of we wel de juiste molen hadden, maar kon me ook geen andere molen bedenken…. Naar de molenaar en idd er kwam een klas maar die was eerst naar het ooievaarsdorp getogen. Ik moest ook nog naar die vervloekte tandarts voor mijn kapotte kies!!! Toen heb ik mijn kleine meisje, die haar eerste schoolreisje had bij een stokoude enge molenaar achter gelaten op een paaltje en ben huilend, nee eigenlijk brullend weg gereden……… O, ik voelde me zo naar en zo klein en zo slecht en ik wilde het de hele week echt zo goed doen…………….

De tandarts is nog gelukt, het spalkenspreekuur ook nog, zwemles ook nog (Bram heeft gewoon van 3 tot ½ 7 geslapen na een dikke TC) en zelfs de boodschappen voor het eerst deze week……….

Wat ben ik blij dat het nu weekend is, zo’n week wil ik nooit meer……………….

Stichting doe een wens is op bezoek geweest!!

Al weken hebben we het er over “wat zou Bram wensen als hij kon praten??”

Natuurlijk wensten de kinderen eerst dat Bram weer beter zou worden, zou kunnen praten, lopen en geen aanvallen meer zou hebben………..

Ik heb uit kunnen leggen dat Stichting doe een wens dat soort wensen niet kan vervullen, maar meer andere leuke dingen. Om ze op weg te helpen heb ik een bellenbuis als voorbeeld genoemd, nou toen gingen ze los:

Een schommel(kuip)
Een hele grote zitzak met bellenbuis zodat ze met Bram kunnen spelen en samen tv kijken
Een hele grote zandbak om samen kastelen te kunnen bouwen, maar wel een deksel anders plassen er poezen en beesten in (hihi)
Een hele grote trampoline want Bram vindt het leuk als we samen springen
Naar het dolfinarium en samen met Bram en de dolfijnen zwemmen (net als op de tv)
Een groot trillend kussen en van die slangetjes met lampjes er in (fiberglow)
Een ballenbak voor buiten, zonder ballen want die vindt Bram niet leuk
Een zwembad
Een hele water bellen muur zoals op de beurs voor op zijn nieuwe kamer
Een aquarium met van die felgekleurde vissen
Zo’n tril/druk schakelaar met van die kraaltjes er op en een muziekje zoals die van de speelotheek

En dan nog een heleboel wensen die misschien wat meer op hen en wat minder op Bram van toepassing zijn:
Een boomhut, Bram vindt het heel leuk om dan naar mij te kijken
Een rekstok, want hij vindt mijn kunstjes zo knap
Een hele grote pop, dan denkt Bram dat hij nog een zusje heeft en denkt dan huh, ik had er toch maar één josephine??
Een skelter met bijzitje en dan neem ik Bram mee uit rijden net als jij op de fiets Mam
Een heleboel auto’s en dan gaan we samen spelen
Een tent en dan kunnen we kamperen
Een vakantie naar Zwitserland om papa te bezoeken………

Een hele lijst, ik ben heel benieuwd wat de verassing wordt. Ik hoop niet dat barry Emons los gaat met allerlei speel materiaal waar Bram niets mee kan, dat zou ik eeuwig zonde van het geld vinden, maar we zullen zien, we laten ons verrassen!!!!!!!!

Nog een hele week vakantie!! Wat een weertje, het is net of we ergens in Frankrijk zitten, zo lekker!! Maandag eindelijk naar de Prof in Utrecht geweest. We hebben een en ander door genomen en besloten dat we, terwijl we wachten op resultaten van de NVS, toch proberen wat een nieuw medicijn voor Bram doet. We gaan starten met Stiripentol! Ben erg benieuwd wat dat gaat brengen, de verhalen zijn heel verschillend, maar sommige erg positief, vooral voor de NCSE’s en de TC’s.
Woensdag kwam Maaike met haar meiden op bezoek. Het was erg gezellig. De kinderen hebben enorm gespeeld en daardoor konden wij lekker genieten van de zon en lekker kletsen. Het was net of we elkaar al jaren kennen, zelfs Pipi (de hond) voelde zich al helemaal thuis.

Bram heeft best redelijke dagen en erg beroerde dagen, maar het lijkt wel een beetje in evenwicht en hele beroerde dagen zitten er niet bij. Als je de heledag zou gaan wandelen, fietsen en zwemmen, zou je hem zo de dagen door kunnen slepen zonder echte grote problemen, maar o wee als je ook nog wat andere dingen om handen hebt of je aandacht eerlijk verdeeld.............

Maar hij geniet echt van het zwembadje en de schaduw onder de bomen. Wat wonen we hier toch ontzettend fijn!

Bram is terug. Lekker gekleurd, met sproetjes! kwam hij thuis van een ogenschijnlijk hele fijne en gezellige vakantie. Hij heeft enorm gewandeld en is volgens mij overladen met aandacht, knuffels en meer van dat soort dingen.


Famke, Rochus en Bram!

Het is weer even geleden, maar er is ook veel gebeurt

Bram is op vakantie gegaan met Famke en Rochus. Na een week van inpakken en regelen was het dan eindelijk zo ver. Famke en Rochus kwamen hem en de volvo ophalen en zijn stilletjes in de vroege ochtend vertrokken. Ik was blij te merken dat Bram zijn reisgenoten meer bagage hadden dan hij zelf !

Zondag avond zijn Alfred en ik vertrokken naar het Zurich, wat een eind…… Ik neem mijn petje af voor Alfred die dat bijna wekelijks doet. We hadden hier en daar wat file en om 12 uur ’s avonds waren we op plaats van bestemming. Eerst nog even de auto in de garage en toen het moment, het appartement!

Het is klein, maar heel knap ingedeeld en modern in gericht! Het topstuk is de verlichting boven het hoofdeind, het is een weggewerkte tl lamp die geel, groen, blauw en rood kan worden ingesteld. Papa heeft het goed voor elkaar ;-)

De volgende ochtend is Alfred naar zijn werk getogen en ik de stad in. Eerst nog even samen koffie bij 'Starbuck' en toen ieder zijns weegs. Wat een mooie stad. Ik heb de straten op en af gelopen, in de ‘nieuwe’ stad, de oude stad, aan beide zijden van het water, langs het meer, echt overal. Heerlijk, mijn kuiten en bilspieren deden er pijn van. Tussen de middag hebben we samen geluncht bij een Italiaan en ’s avonds bij Alfreds vertrouwde adresje voor een prak, Freddy’s Sienna. De volgende ochtend het zelfde ritueel, alleen om ½ 1 koffie bij de Bank.
Ik heb Alfreds collega’s ontmoet en zijn ‘baas’.

Toen kwam het nare bericht van mijn moeder. Tja, daar zit je dan, vele kilometers van huis. Niet anders, we zijn naar huis gegaan. ’s Nachts om 1 uur waren we weer thuis, we halen het een andere keer wel weer in.