Ik heb gisteren eindelijk Geerts gesproken. Zij heeft contact gezocht met Willems v/h Radboudt om te overleggen of hij soep kon maken van Bram zijn keto-waarden. Vond ik een positief bericht. Helaas vindt M. Willems ketose, ongeacht welke hoogte tenzij boven de 6 en glucose eigenlijk niet belangrijk. Het dieet werkt wel of werkt niet en het fine-tunen zit hem in het al dan niet in ketose komen...............

Retourtje engeland in november lijkt me.

Ik heb aangegeven dat ik begrijp dat we in nederland niet verder komen met het dieet, maar dat ik mijn licht op zal blijven steken in het buitenland en bij ervaringsdeskundigen. Dat vond ze heel reëel en de plannen zijn nog altijd om ook naar engeland te gaan

Het lijkt haar zeker zinvol de NVS (VNS) te proberen. Er is alleen geen enkele voorspelling te doen over de werkzaamheid bij Bram gezien zijn resistentie. Maar dat is duidelijk dus het blijft voor ons het proberen waard......

Bram gaat eerst op vakantie naar Tsjechië met Famke en Rochus en dan gaan we de mogadon er weer af slopen. De suf/dufheid van Bram en toch veel aanvallen geven aan dat hij het middel niet goed verdraagt. Het is een benzo, dus heel voorzichtig. Als wij het te spannend vinden (blauw worden en TC op TC, mag hij opgenomen worden met dieet. Zij zullen meewerken aan het maken van de menuutjes als ik het simpel maak en deels invries. We zullen zien of het nodig is.

Met het dieet gaan we gestaag verder. Iedere keer weer aanpassen etc. De laatste Kcal verhoging (helaas gelijktijdig met verwijderen van alle supplementen) en koken met onverzadigd/verzadigd 50/50 % (veel te veel veranderingen, maar het roer moest gewoon om) hebben ons 1 weliswaar slappe, maar vrolijke en aanzienlijk minder aanvallen dag opgeleverd en een ketose van 5,8 en een glucose 4,4. Te hoog voor beiden, maar een duidelijk betere verhouding onderling! 1 dag gewonnen, many to go.........

(sorry was een stukje keto-babbel)

We gaan het zien, na de Mei vakantie een afspraak in de polikliniek en dan horen hoe en wat met de NVS!

Was het weer

Voor de NVS geïnteresseerden, we zaten in het onderzoekstraject tot Bram opeens een CD bleek te hebben (dit kwam uit de vooronderzoeken van het NVS traject) en daarna werd hij opeens 4 mnd aanvalsvrij, en tja dan is een NVS natuurlijk niet nodig en werd het on hold gezet.

Probeer nu al 2 1/2 week in contact te komen met Geerts, maar van haar kant geen sjoege. Vandaag weer een dringende mail gestuurd, maar het blijft stil.......

Het fine-tunen is in zoverre gestopt dat ik van 1325 weer terug ben naar 1300 Bram is in die paar weken tijd 4 kilo aangekomen, is volgens mij ook niet goed. Zijn ketose is eigenlijk heel goed, al denk ik dat hij wat aan de hoge kant is, maar bij iedere wijziging wordt de ketose alleen maar dieper. Meer Kcal= hoger, lagere ratio=hoger, minder Kcal = lager, maar dan ook direct veel te laag. Karnitene=hoger, maar bij lagere Kcal= geen effect.

Ik heb het gevoel dat ik niet goed bezig ben, de finetuning niet goed genoeg begrijp om goed te lezen wat er bij Bram gebeurd. Ok ik weet nu dat mijn ratio te hoog is door het vet misinterpretatie gedoe en ga dat natuurlijk veranderen, maar een feit blijft dat Bram een vermenigvuldigende epi heeft en heb niet meer de illusie dat dat stopt met het dieet, wel onderhouden kan worden op het dieet.........

Ook het zelf opwekken van de aanvallen is een heel groot probleem. Overal in het huis heeft hij specifieke punten die hij aantrekkelijk vindt om zich op te focussen en lekker van die aanvallen te krijgen, je wordt er kriegel van. Het helpt deze plekken te vermijden, maar het is bijna niet te doen. Je wordt er zo kriegel van al die gebruiksaanwijzingen, dat slaat echt nergens op. Dit kan niet, dat kan niet, dat kan wel mits, etc.

Als die neuro nou maar belt, dan kunnen we door en we moeten zien wat we er mee kunnen, maar alles is het proberen waard!

en................

Het is heerlijk om te lezen dat het met sommige kinderen zo veel beter gaat, maar het is ook verdomd moeilijk om te lezen, want hier gaat het niet!

We krijgen Bram niet uit zijn visueuze circel. Die suppression zou zo gek nog niet zijn. Helaas het is geen optie. Doen ze alleen bij langdurige status en daar is geen sprake van. Zou ik kunnen regelen, maar om dat nou moedwillig te realiseren.......... Nee.

Bram moet steeds hoger op de mogadon. De aanvallen breken steeds door en hij lokt er ook legio zelf steeds uit. Zonder de mogadon heeft hij een vermenigvuldigende epi, dus tja wat doe je dan?Ik haat de pammen, maar ze zorgen wel voor een beetje kwaliteit. Er af halen zonder dat het dieet op zijn plek zit, is gewoon te zielig.

Ik ben gewoon aan het hopen momenteel dat we snel wat horen over de NVS. Maar alles duurt zoooo lang.

En als dat niet werkt, dan weet ik het weer even niet, de bodem van de put lijkt beangstigend dicht bij.En hoe lief bedoeld ook, alle bemoedigende woorden worden steeds fletser van kleur. Bram laat op wat oplevingen na gewoon een neerwaartse spiraal zien. Toen hij 3-4 jaar was kon hij nog een heleboel, als jullie mij en de verhalen toen gekend hadden, het vertrouwen was groot. Maar hij is nu 8 en kan hopeloos weinig meer, zolang de epi de kop op blijft steken, kunnen we heel weinig voor hem doenWe zullen zien, maar zitten redelijk in de olie, letterlijk het vertrouwen in de medici is tot 0 gereduceerd en we blijven hopen dat er iets goeds op ons, Bram's pad komt.

Even een kleine up-date.

We hebben het er maar druk mee. Doordat het zo goed ging met Bram en al zijn hulpstukken op een hellend vlak stonden hebben we het revalidatie centrum ingeschakeld om Bram te her evalueren, 't is jammer, maar we slaan een vlag op een modderschuit.....

Bram is slap, lusteloos, wekt zelf de ene na de andere aanval op of als hij het niet zelf doet, komen ze toch wel. Soms zit er plots een goede dag tussen, maar nooit als we naar een therapeut moeten

Het dieet krijgen we niet op orde en de zogenaamde kenners bij SEIN hebben schoorvoetend toe gegeven dat ze er geen zak van af weten en eigenlijk hopen dat het aanslaat en zo niet, dan moeten we maar stoppen.

Daar zit je dan met je goeie gedrag.

Wat ook duidelijk is dat Bram nauwelijks een leven heeft met epi, hij heeft niet af en toe wat aanvallen, maar het vermenigvuldigd nog steeds als was het een virus, hij is meestal ongelukkig en ik ben dat dan automatisch ook. Bij de pakken neer zitten doe ik wel af en toe, maar dat past me toch niet.

Het volgende plan is de NVS. We hebben nog een paar inni minni ideetjes, maar als dat niet werkt, dan is dat toch het traject voor Bram. We zaten er al op, maar door de CD en het kleine keto wondertje waar we even van mochten genieten is dat pad niet afgewandeld. Tijd om de draad weer eens op te pakken.

Verder op het thuisfront ook nog een hoop onrust, huur houd op, geen baan= geen huis, we weten het wel weer op de spits te drijven, dus momenteel even zoeken naar de leuke dingen, maar we hebben er 1, Max, 5 en in september vorig jaar nog als de dood voor badwater, mag de 14e april afzwemmen voor A en B!! We zijn ape trots!

Groetjes,