18 maart

wordt de zorg te groot?

Het leven kan zo dubbel zijn. Aan de ene kant leuke ontwikkelingen op het ondernemers vlak, zin om iets voor mezelf te doen en aan de andere kant zorgen om Bram. Sommige dagen gaat het best redelijk, andere dagen gaat het niet. We lopen de deur plat bij de KA en ik mail me suf naar de neuroloog.

Mijn gevoel zegt dat we nog best wat kunnen doen voor Bram, maar de weerstand die ik krijg zetten me aan het twijfelen.

4 maanden aanvalsvrij is niet zomaar een periode en geeft mij de hoop dat het weer kan. De Neuro, diëtist en KA geloven steeds meer in toeval. Ik heb niet de kennis om te doorgronden waar het 'm in zit en de medici waar mijn hoop ligt blijkbaar ook niet. Een behoorlijke patstelling.

Bram heeft al jaren een enorme blaas, door obstipatie ontstaan, omdat dat blaasretentie heeft gegeven. Hierdoor is zijn blaas uitgerekt. Ook iets waar ik al jaren de aandacht voor vraag. Is altijd ondergeschikt gebleven aan de rest, aldus de artsen. Nu eindelijk de KA op mijn verzoek contact heeft gehad met Dr Dik, blijkt het probleem veel groter. Doordat de rek er uit is gaat de blaas steeds een beetje bloeden, vandaar de bloed in de urine en bij tijd en wijlen echt veel. Bram staat op het punt problemen met zijn nieren te krijgen. Maandag starten we met een medicijn om de bekkenbodem te ontspannen in de hoop dat hij volledig incontinent wordt. Werkt dit niet dan zal hij of 4-5 x per dag gekatheteriseerd moeten worden of hij moet een blaasstoma in zijn navel. Een andere optie is het klieven van de blaaskringspier. Het klinkt me allemaal als horror in de oren. Het lantaarntje (kdc) zal moeten meewerken en dat doen ze nooit, maar ook ik zie er tegenop als een berg. Al die zorg komt me momenteel mijn strot uit. Het continue getob en gepieker. Bram is weer wat terug gevallen in ontwikkeling en fragieler met zijn epi, slap door de mogadon die er maar niet af kan, dus zijn spel is beperkt en ik ben het zo zat om weer een rammelaar te pakken of iets anders, maar vindt het ook zo zielig om Bram maar een beetje te laten.... Daarbij accepteert hij dat niet meer en gaat op een gegeven moment enorm huilen. Ik denk om aandacht te trekken.

Mijn admini loopt achter, mijn huis is een puinhoop, ik vergeet afspraken, ik baal. Het gevoel dat dit niet houdbaar is thuis bekruipt me weer. Tegelijker tijd weet ik dat Bram bij de hi care plaatsen waar hij terecht zou komen totaal niet op zijn plaats is en enorm zal afstompen, dat kan ik niet op mijn geweten hebben. Daarbij is het een gevoel nu maar weet ik dat ik hem helemaal niet uit huis wil, maar het klinkt op een bepaalde manier zo aanlokkelijk even........

Kan wel stellen dat ik er even helemaal doorheen zit en me behoorlijk in een hoek gedreven voel. Het lijkt weer even erg uitzichtloos en de andere kinderen hebben er echt last van, altijd een regel geweest voor mij.....wat een geklaag, maar moest het even kwijt.