Alle kinderen zijn kwetsbaar, ook broertjes en zusjes

 

“Al die thema-avonden over hoogbegaafdheid, slecht eten en ouders in scheiding is prima, maar kunnen we het ook hebben over echte problemen waar we tegen aan lopen?”.

Ik hoor het me nog zeggen tegen de leerkrachten van mijn kinderen. Mijn twee jongsten gingen naar groep twee en drie van de lagere school en beiden zaten niet goed in hun vel. De ene was bang voor de leerkracht en de ander had om onduidelijke reden, ongeveer de hele groep tegen zich gekeerd. Ik wilde dat zo graag bespreken, maar iedereen wuifde het weg: “Niet elk kind kan even goed mee komen”. En ze hadden toch nog alle tijd om zich te ontwikkelen?

Wat doe je dan als moeder? 

De stress in ons jonge gezin was groot. We hadden beiden een fijne baan en kochten net voor de geboorte van ons eerste kind een huis aan de andere kant van NL. Ambities en dromen genoeg, maar het liep anders. De oudste werd ziek. De baan waar ik net mee begonnen was ging daardoor niet door. Ons huis dat op twee salarissen was gekocht, stond onderwater en ik was meer in het ziekenhuis dan thuis. Als ik al thuis was, wist ik ook niet goed wat nou de bedoeling was. Bram huilde alle dagen aan elkaar…

In dat geweld kreeg ik nog twee kinderen, mij niet realiserend dat dit eigenlijk gekkenwerk was. Ik had heel naïef bedacht dat aangezien ik toch thuis moest blijven, ik net zo goed juist nu kinderen zou kunnen krijgen. Om straks, als ze naar school zouden gaan, mijn carrière weer op te pakken.

Hoe doe je dit goed?

Het gevolg was dat ik op de bank zat met drie kinderen die alle drie (nog) niet konden lopen. Uit pure wanhoop schreeuwde ik haast om hulp. Ik deed zelfs mee aan talloze documentaires waarin ik telkens vroeg: “hoe doe je dit goed?” Iedereen wist wel iets te zeggen, maar niemand zei hetzelfde, of iets waar ik wat aan had. Ook de zorgprofessionals niet. Wanneer zij mij gewaarschuwd hadden voor de risico’s, had ik letterlijk aan hun lippen gehangen. Ik heb een kind dat sinds zijn geboorte 24/7 altijd direct mijn aandacht moet kunnen krijgen om te overleven, eentje die zeker tien jaar heel stilletjes heeft gedacht dat moeders stiekem doodgaan en zomaar nooit meer terug kunnen komen en eentje die alleen maar ruzie maakte en schreeuwend om persoonlijk aandacht i.p.v. groepsaandacht, zo weet ik nu.

Glazen kinderen

Dat mijn kinderen onder invloed van het geweld rondom hun ernstig zieke broer, kleine en grote hobbels zouden tegenkomen is zo helder als glas. Niet voor niets worden broers en zussen ook wel ‘Glazen kinderen‘ genoemd. Sinds 2012 wordt er onderzoek gedaan naar het ‘glazen kind syndroom’. Met dit syndroom wordt de onzichtbaarheid van kinderen bedoelt die een broer of zus hebben met een ernstige aandoening, ziekte of beperking. Volwassenen zijn geneigd al hun aandacht te focussen op het kind dat veel zorg nodig heeft. Het ‘glazen kind‘ voelt zich niet gezien en verwaarloosd zelfs en vaak terecht. Toch wordt er in de medische zorg voor kinderen alleen naar het zieke patiëntje gekeken. En niet naar de broers en zusjes die toch vaak meekomen naar een poli bezoek. Toch zou een kinderarts heel makkelijk een rol kunnen pakken en daar wel aandacht aan kunnen besteden.

Proactieve zorgplanning 2.0

Ik houd ontiegelijk veel van mijn kinderen en ben ook reuze trots op ze. Het is fijn om te zien hoe zij hun plek in de maatschappij aan het vinden en veroveren zijn. Inmiddels durven ze steeds beter zich te laten zien en duidelijk te vragen om wat ze zelf nodig hebben. Door ervaring leer je, maar zulke harde lessen hadden ze geen van beiden hoeven krijgen als zorgverleners voor alle kinderen in het gezin hun verantwoordelijkheid zouden nemen. Het blijft vreemd dat in de zorg het gezinssysteem pas serieus genomen wordt als het hele kaartenhuis omgevallen is. Proactieve zorgplanning zou in de zorg en ondersteuning van het hele gezin wat dat betreft heel makkelijk een rol kunnen pakken.

Dit is een blog dat ik schreef voor Mantelzorgelijk

Link naar meer info over Glass child syndrome

Meer informatie over proactieve zorgplanning 

Mooi doodgaan, wie wil dat nou niet?

Een zwaarder onderwerp, maar wel eentje die heel relevant is bij Mantelzorgen. Of we dat nu willen of niet. Mijn aandacht werd getrokken door een publicatie uit Engeland/Nieuw-Zeeland die ik las. 

 

Over de hele wereld worstelen we met de gevolgen van palliatieve sedatie bij mensen die om redenen (ziekte, ouderdom), langzaam en erg onrustig sterven. De roep om ingrijpen in deze lijdensweg is groot. Voor de mensen die de stervende liefhebben staat het overlijden vaak haaks op het leven, doordat de palliatieve fase steeds langer duurt en met veel onrust verlopen kan. De palliatieve fase gaat in op het moment dat er geen behandeling meer is om iemand beter te maken. Ondersteunende behandelingen kunnen vaak nog wel om iemand in deze fase zo veel mogelijk comfort te bieden. Het onderdrukken van pijn en discomfort, geeft ruimte om samen met familie, vrienden en geliefden, een mooi en rustige tijd te hebben tot de terminale fase niet meer af te wenden is.

 

Bij ouders van kinderen met #ZEVMB en vooral die met een niet instelbare epilepsie omdat ze veel moeten couperen met sederende middelen, is de angst groot en de roep luid om een meer passend afscheid. Zo ook in Groot-Brittannië en Australië.

 

De nieuwe regeling

In Nederland hebben we sinds kort voor 0 tot 12-jarigen (wilsonbekwame leeftijd) een nieuwe regeling. Ouders mogen samen met het behandelende team besluiten om wanneer de dood onafwendbaar is, de sedatie te verhogen zodat een rustig overlijden kan volgen. Voor kinderen die 12 jaar en ouder zijn en voor mensen die volwassen zijn en wilsonbekwaam, gelden diezelfde regels niet. Voor hen is er geen keus. Ook niet voor hun ouders of wettelijke vertegenwoordigers. Alleen wanneer zij zelf een verzoek om hulp bij sterven kunnen uitspreken, mogen zij onder bepaalde voorwaarden terminaal gesedeerd worden.

 

Wilsonbekwaam

Na heel veel jaren van aandacht vragen voor het leed dat dit gezinnen geeft, zijn familie en geliefden in Nederland in één veeg buitenspel gezet. Er zijn hierdoor niet alleen mensen met een vergevorderde dementie, maar ook heel wat kinderen (-18+) die verstandelijk (zeer) ernstig beperkt zijn, nog steeds uitgesloten van een mooi levenseinde. Domweg omdat zij zich nooit ontwikkeld hebben en vaak palliatief geboren zijn. Aan de lobby heeft het niet gelegen. Waarom deze keuze gemaakt is zal ik nooit begrijpen. Hartverscheurend voor veel ouders, ook voor ons. Deze uitkomst is zo oneerlijk…

 

En nu is er deze publicatie (zie abstract op de afbeelding bovenaan en de link boven aan de pagina in de schuin geschreven intro) uit Engeland en Nieuw-Zeeland. Daar is een wet aangenomen die naar iedere stervende en zijn of haar familie die dat wil, een hand uitsteekt. “Expanded Terminal Sedation” (ETS) noemen ze het. Ik hoop zo dat men dit voor wilsonbekwame 12+ jarigen in NL ook wil overwegen.

 

Dichtbij

Wanneer een kind onbereikbaar is geworden of contact maken steeds lastiger en zelfs hele periodes afwezig, dan is er iets ernstigs aan de hand. Wanneer het leven gereduceerd wordt tot iets heel kleins en zelfs de meest basale functies het niet doen zonder tussenkomst van anderen, dan dringen zich gedachten op die te groot zijn om als mens alleen te dragen. Als ouder wil je voelen dat er geluk voor je kind in het verschiet ligt, hoe klein ook. Wanneer dat gevoel er niet is of verdwijnt, wees dan stil en luister…

Dag, mag ik wat vragen…?

– Sorry dat ik je lastig val met deze vraag, maar van jou weet ik dat jij ook nadenkt over deze vragen. Jij bent inmiddels zoveel jaren verder, waarom zien ze het leven van onze kinderen, onze gezinnen niet? Waarom ziet niemand dat het niet klopt, dat we hier als gezin aan onderdoor gaan? –  

– Hij is een soort huisdier…. Iedereen knuffelt hem, aait hem over zijn bol of een klopje op zijn rug en loopt weg met een goed gevoel, ZIJ hebben HEM aandacht gegeven.-

– Ze vertellen me dat hij lekker actief is vandaag. Wat ze niet zien is dat hij onrustig is. Zijn arm ligt dubbel en de bloedtoevoer wordt afgekneld. Hoe is het jou gelukt om dat leven te accepteren? Ik word er zo woest van, het liefst wil ik niemand meer zien.. –

– Even een kort vraagje, mag dat? Haar saturatie is 92 en hartslag 120. Ze blijft maar piepen. Wat denk jij? Ze heeft geen koorts. Ik krijg dat beeld, dat ze dood is, niet uit mijn hoofd, maar het is de bittere toekomst. Ik wil het NU niet en ook weer wel, zo dubbel, het is zo naar. Hoe kan ik in godsnaam met mijzelf leven..? –

– Het is zo eenzaam. Hoeveel ouders ken jij die stilletjes thuis ploeteren, zich schamen voor hun gedachten en hun wanhoop delen met jou? Is dit nou ‘het lot’? –

– Eigenlijk ben ik als ik eerlijk ben radeloos. Ik begrijp niet waarom de wetenschap mijn kindje in leven houdt. Vanuit mijn perspectief begrijp ik die keuze niet. Hij laat geen pijn zien dus vinden de artsen dat ik het moet leren accepteren, ‘omarmen’ noemen ze dat. Maar het is niet alleen de pijn die er niet is, er is ook geen leven.. –

– En nu? Ik ben er zo stuk van. Ik kan niet meer. Ons geld is op, onze liefde verloren, de kinderen lopen bij een psych. De wereld is wreed dat ze onder het mom van houden van je dwingen om te zorgen voor een kind dat je 1000x beter uit liefde los kunt laten. –

– Ik heb het uitgerekend. Mijn zieke meisje, dat niet eens weet dat ze leeft, snoept per jaar net geen €400.000 op. En dan is het momenteel heel rustig, zonder opnames etc. Dat is wel eens anders geweest. Dat is toch te bizar?  

– En wij? Dankzij het PGB eten we net geen droog brood, maar iets opbouwen zoals studiegeld voor de andere kinderen een pensioen, een nieuwe bus, of een huis kopen…. Zorgen is idd onbetaalbaar geworden. Als gewone burger is dit niet vol te houden…-

Wanneer gedachten over kwaliteit van leven zich opdringen als je naar je kind kijkt, schrik je. Wat er door je heen gaat is verwarrend, gekmakend zelfs van tijd tot tijd. Want eenmaal toegelaten, dringen die gedachten zich steeds vaker op en gaan nooit meer weg.

Luisteren

De wanhoop van een ouder is ingewikkeld wanneer je de waarheid niet onder ogen kunt zien. Horen hoe het werkelijk gaat, met het kind, het gezin, lukt dan niet. Niemand ontkent hoe lastig dat is. Maar een goed gesprek over kwaliteit van leven en de randen van het maakbare, hoort nu eenmaal bij ontwikkeling. Zonder maakbaarheid ook geen medische vooruitgang. Dus wanneer het je niet lukt om hierover te spreken, verwijs dan door, maar laat ouders niet alleen..

De angst een kind te verliezen kan het zicht op de kwaliteit van leven van het kind vertroebelen. Gaandeweg veranderen we steeds een beetje de regels van het spel. Wat we eerst als moeilijk aanvaardbaar en als grens definieerden, gaan we in de loop van de tijd als iets onvermijdelijks of soms zelfs puur en mooi benoemen. Waar we eerst de slechte momenten durfden aan te wijzen, tellen we ongemerkt steeds vaker alleen de goede momenten omdat al het andere te confronterend is. Je raak verstrikt in een leven wat je bouwen moet om een kind dat zo kwetsbaar is.

Dilemma’s botsen

Hoor hoe ouders tot het besef komen dat sterven de meest liefdevolle optie wordt. Maar als sterven lijden is ga je ook het lijden met lijden vergelijken, welk lijden is meest aanvaardbaar? Dat wat je met heel veel liefde en aandacht kunt verzachten, of de dood die niet geholpen mag worden?

Elk probleem dat onvoldoende aandacht krijgt, baant zich een eigen weg. Dit soort paadjes worden olifanten paadjes (1) genoemd. De ongeadresseerde eenzaamheid en wanhoop die ouders voelen in hun diepste gedachten slijt ook een olifanten pad. Waar de een zich verzet, zijn er gelukkig ook anderen die de reden van het ontstaan (h)erkennen. Dat is waar dit olifanten pad naartoe zal leiden; dokters die tijd nemen om met ouders naar hun kind te kijken. Samen zien ze veel beter wat het leven mooi en wat het lelijk maakt. Waar de situatie om vraagt binnen de kaders die daarvoor mogelijk zijn gemaakt. Samen maken zij het onbespreekbare bespreekbaar.

In liefde Loslaten

Kwaliteit van leven is onlosmakelijk verbonden met kwaliteit van sterven. De contouren van de paden die nodig zijn worden duidelijker zichtbaar. Voor velen moeilijk te bevatten. Maar veel minder voor ouders en zorgverleners die het pad hebben moeten betreden. Zeg nou eerlijk, wie wenst een liefdevol gezin geen mooie herinneringen aan het leven met hun kind? En wie wenst een volkomen onschuldig kind geen zachte dood? 

NB.

Laten we ons daar samen voor in blijven zetten. Dit is een blog dat geschreven werd voor de boekpresentatie van het boek van Paula ‘Dichtbij’ waarin we kunnen lezen hoe belangrijk samen is als het over zulke grote vragen gaat.

Er is een opname gemaakt van de boekpresentatie met daarin hele mooie gesprekken over het levenseinde van een kind met beperkingen.

(1) Een olifantenpad of olifantenpaadje is een niet-officieel pad dat bedoeld en onbedoeld door gebruikers van de reguliere paden in de loop van de tijd wordt gecreëerd. Meestal ontstaat een dergelijk pad om zo een stuk van de officiële route af te kunnen snijden of omzeilen. Olifantenpaden ontstaan doordat meerdere mensen afzonderlijk van elkaar op dezelfde manier een route kiezen, die de officiële route afsnijdt. Wanneer zich eenmaal een zichtbaar spoor heeft gevormd, volgen meer mensen het spoor en ontstaat er een pad. Steeds vaker wordt zo’n pad uiteindelijk geplaveid.