Elk zijn waarom...

Bram is Bram, een diagnose maakt hem echt niet anders. Dat wordt ons vaak gezegd, als ik vertel dat wij nog altijd niet weten wat hij heeft. En dat klopt. Voor Bram zal er met een diagnose niets meer veranderen, toch is er met een diagnose nog een wereld te winnen.

Epilepsie

Wat veel mensen niet weten is dat epilepsie een symptoom is en niet een aandoening. Net zoals hoofdpijn, kortademigheid en een hoge bloeddruk symptomen zijn van een onderliggend probleem. Welk probleem er speelt moet eerst gevonden worden. Zo niet, dan kun je het niet op lossen. Ook epilepsie kent oplossingen. Helaas zijn de hersenen het meest ingewikkelde orgaan in het menselijk lichaam en geldt dat niet voor iedereen. Al heeft wetenschappelijk onderzoek de afgelopen jaren steeds meer inzicht gegeven in het functioneren van de hersenen, er is nog veel wat we niet weten.

Bram heeft ook epilepsie. Waar dat een symptoom van is weten we nog altijd niet. Als klein mannetje werd hij in elk onderzoek meegenomen. Er was toen nog alle hoop iets te vinden dat hem en zijn ontwikkeling dwars zat. Die aandacht werd al minder nagenoeg hij ouder werd. Sinds hij de 18 gepasseerd is en in het zorgsysteem volwassen heet, is alle aandacht voor hem en waarom hij is zoals hij is, verdwenen. Doordat hij dag in dag uit eindeloos veel aanvallen te verduren krijgt, is de schade aan zijn hersenen sowieso onomkeerbaar. Dus, zelfs al zouden we vinden waar de epilepsie vandaan komt, voor hem is echt geen behandeling met verbetering meer mogelijk.

ZOEMBA

Voor mij weer een bewijs dat de zorg zich richt op de individu en niet ook het gezin. Naast de impact die de zorg voor een kind dat zo beschadigd is heeft op een gezin, is het ook beangstigend voor broers en zussen. Niet weten of zij al dan niet drager zijn van exact eenzelfde probleem geeft een hoop onzekerheid. Voorlopig zijn de brussen van Bram nog aan het studeren en helemaal niet bezig met een toekomstig gezin. Toch zijn zij zich nu al bewust van de gevolgen. Zolang er geen antwoorden zijn op hun vragen, sluiten zij het krijgen van kinderen liever uit.

3 Jaar geleden werd Bram uitgenodigd voor een onderzoek dat ZOEMBA heet. Net voor Kerst kregen we opeens te horen dat daar iets gevonden is dat heel misschien een antwoord kan geven. Of we akkoord waren met het gebruik van materiaal om het onderzoek te verdiepen. Natuurlijk hebben we die gegeven. Ik ben heel benieuwd wat het nieuwe jaar gaat brengen.

Ik wens de lezers van dit blog ook een goede jaarwisseling en een vrolijk jaar vol antwoorden en fijne herinneringen!

‘Die kleine groep die niets wil’

“Staar je niet blind op die kleine groep die niks wil of kan doen, richt je op de oprechte samenwerking met mantelzorgers die al de mouwen opstropen. Koester en waardeer ze.”

Zou Esther Hendriks (van MantelzorgNL) ook mij bedoelen als ze spreekt over ‘die kleine groep die niks wil’, of vind zij ook dat ouders van gehandicapte kinderen al voldoende bijdragen en meer ondersteund en gewaardeerd zouden moeten worden? Hoe dan ook, het klopt. Ik verzet me tegen de wijze waarop niet alleen instellingen, ziekenhuizen, maar ook economen en onderzoekers ineens achter verwanten aanjagen. Al was het maar omdat men doet alsof verwanten tot nu toe nooit hun handen uit de mouwen hebben gestoken. Alsof zij tot op heden hebben weten te voorkomen dat het meewerken van verwanten noodzakelijk was…

Niet alleen in ziekenhuizen of de ouderenzorg is de bezetting een probleem

In de gehandicapten zorg is het al jaren een heel groot en actueel probleem. Een probleem waar ouders in eerste instantie zelf de schuld van kregen omdat zij hun kinderen tot hun pubertijd liever thuis wilden houden om zelf voor ze te zorgen met gebruik van een PGB. Samen met het ministerie van VWS, de SVB en de Zorgkantoren, heeft men in de afgelopen 25 jaar nagenoeg alles uit de kast getrokken om het thuis zorgen op elke mogelijke manier te ontmoedigen.

Wat wij als maatschappij sindsdien van ouders van kinderen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen en vaak ook nog grote medische zorgvragen of gedragsproblemen, verwachten is heel veel. 90% Van deze kinderen wonen thuis tot de ouders een voor een omvallen. Er zijn domweg onvoldoende plekken om ze te kunnen laten wonen of logeren. Het aantal crisis plaatsingen in instellingen wordt elk jaar groter. Ouders hopen met heel hun hart dat hun zorgenkind eerder zal sterven dan het in een instelling te moeten laten verpieteren. Niet omdat ze hun kind niet willen loslaten, maar omdat de zorg die geboden wordt maar op enkele plekken passend is. Er wordt namelijk al vele jaren in de bezetting op groepen gesneden.

Ouders voelen zich persoonlijk verantwoordelijk

Waar blijft het onderzoek naar de impact van het zorgen voor verwanten in de thuissituatie onder mensen die een leeftijd hebben waarop ze hun carrières opbouwen en hun eigen leven en toekomst vorm zouden moeten geven? Het offer wat we als maatschappij gemakshalve van hen vragen is vele malen groter dan de inzet of oplossingen die we van onszelf verwachten. Groter ook dan goed of gezond is voor deze jonge gezinnen. Ouders voelen zich persoonlijk verantwoordelijk. Zij geven nog liever hun eigen leven en geluk op voor het hulpeloze kind dat zij dit leven gegeven hebben gegeven, dan het kind te laten lijden onder een zorg systeem dat niet functioneert. En daar maken we allemaal misbruik van.

Waarom sluit men de ogen?

Het is volstrekt onredelijk om eenzelfde inzet en toewijding van ouderen voor hun partner of van kinderen voor hun dementerende ouders te verwachten. Niet omdat we als mens niet voor onze geliefden willen zorgen, ook niet omdat we niet zullen zorgen of kunnen zorgen. Wij mogen hen niet verantwoordelijk maken voor het falende zorgsysteem zoals we dat in de gehandicapten zorg hebben gedaan. Waarom sluit men de ogen voor de gevolgen die daar voor het oprapen liggen?

Een kwart eeuw Bram..

Mijn oudste, mijn eerste, mijn voor altijd ‘klein ventje’ is morgen jarig. Mijn jongetje dat me liet ervaren dat je zoveel moeder kunt zijn dat je jezelf daarin verliezen kunt. Hij kent geen verleden en geen toekomst, geen 'zo pas' of 'straks', maar op heldere momenten wel intense verwondering. Het was Bram die mij leerde om onvoorwaardelijk en vol liefde moeder te zijn. Niet allen voor hem, maar voor alle drie …

 

Ook vannacht zal ik weer bij hem langsgaan. Keren, instoppen en een dikke zoen. Ik fluister in zijn oor dat ik soms misschien hele rare dingen denk en zeg, die moeders helemaal niet horen te denken en al helemaal niet te zeggen, maar tegelijkertijd ook zo vreselijk van hem houden kan. 

 

Morgenochtend, als het nog heel stil is en donker, schuif ik voorzichtig Bram zijn deur open en zing zachtjes… “Happy birthday to you, in de wei staat een koe…” En dan laten we even alles wat donker en ongezellig is los en eten we taart, drinken we koffie of warme chocola met slagroom en meer van die dingen die je doet als er iemand jarig is. 

Een kwart eeuw. Zorgen voor en houden van. Het is en blijft bijzonder!

 

 

Meerzorg of meer zorgen?

Ondanks dat Bram nog moet wennen aan het winterseizoen en zich niet helemaal lekker voelt, vieren we hier thuis toch een klein feestje. Ik had de datum waarop onze meerzorg afliep uit het oog verloren. De zorgindicatie van Bram loopt niet synchroon, maar in mijn hoofd zijn ze dat wel gaan doen. Lang verhaal kort, ik zat op mijn werk en werd door een hele lieve dame van de SVB gebeld om mij te vertellen dat ik in november/december mijn PGB medewerkers niet zou kunnen betalen als ik niets veranderen zou. Bram zijn budget was op. Ik moet bekennen dat ik haar niet geloofde en vroeg haar hoe ze daar nou bij kwam…

Dikke stress

Wie voor zorg afhankelijk is van een complex systeem, heeft altijd stress. Mensen die ook een PGB hebben om zorg in te kopen, kunnen zich misschien voorstellen dat toen de boodschap eindelijk tot mij door drong en ik in het PGB portaal zag dat ze nog gelijk had ook, ik even helemaal van mijn padje ging. Ik heb zorgovereenkomsten afgesloten. Ik heb zorg afgenomen en ik heb zorg ingepland van mijn zorgverleners. Dat is hun inkomen, daar ben ik elke maand  verantwoordelijk voor. Bovendien hebben ze hard gewerkt en is het ook die tijd van het jaar dat ik ze hun eindejaarstoeslag wil geven. Ik moet eerlijk bekennen dat het me heel wat onrustige dagen en nachten heeft gekost.

Onafhankelijke clientondersteuning (OCO)

Gelukkig hebben wij een clientondersteuner. Zo fijn dat we die ooit in het leven van ZEVMB hebben gebracht. Een telefoontje en ze ging direct aan de slag. Iedereen die ik over mijn zorgen vertelde probeerden mij gerust te stellen. Toch is het pas goed als het echt goed is. Wij zijn zo afhankelijk van de zorg om nog iets van een eigen leven te hebben, maar ook gewoon rust in de keet is zo belangrijk. Dit soort hick-ups kan ik nog steeds niet goed verwerken.

We (Bram zijn OCO vooral en ik een beetje) hebben alle meerzorgformulieren opnieuw ingevuld en de zorgvraag beschrijving ge-update naar de huidige situatie. De uren registratie, handelingen en taken, alles is ververst en weer helemaal actueel. Waarop gelukkig snel een Teams afspraak volgde. Ook dat gesprek bevestigde dat ik me niet zo’n zorgen had hoeven maken. Het was een prima gesprek. Alle ruimte en tijd om rustig met elkaar te spreken.

Buiten kantooruren

De realiteit is dat er onvoldoende zorgaanbod is in onze regio, buiten kantoor uren. De combinatie van een baan die niet naast de deur is, geen station in ons dorp en een trein verbinding die regelmatig dusdanig veel vertraging heeft dat je telkens je aansluiting mist is beslist een uitdaging, naast de zorg voor Bram. Ik ben heel blij dat we toch een manier hebben gevonden waarop het mogelijk is dat ik met een gerust hart de zorg over kan laten aan het thuisfront. En dan willen instellingen, politiek en zorgverzekeraars nog meer op ons gaan leunen? Zeker ook buiten kantoor uren…

Kortom, een fijn gesprek met als resultaat, opnieuw drie jaar meerzorg!

Gisteren kwam het binnen en heb ik iedereen voor oktober en november kunnen betalen, inclusief de feestdagenuitkering. Zo fijn, een grote last van mijn schouders. ‘Meerzorgrust’ voor de komende drie jaar noemen we dat, met dank aan onze OCO!

Goud waard!

Heb jij nou ook hulp en ondersteuning nodig bij het aanvragen van zorg, invullen val alle formulieren, of vinden van de juiste zorgmix, informeer dan ook eens of je recht hebt op hulp van een onafhankelijk clientondersteuner of mantelzorgmakelaar. Ze zijn echt goud waard en toch wordt het bijna altijd volledig vergoed!