maandag 21 november 2022

'De zus van...'



Gedeeld met Je vrienden
Bram is uit logeren in Nijmegen, bij Brigit van der Leest PGB dienstverlening voor kinderen. Wetend dat hij daar allemaal mensen om zich heen heeft die hem lief vinden en op hem letten, laat ik hem los. Ik doe administratie, ruim zijn kamer op, maar doe vooral dingen met de andere kinderen. Vandaag was dat met mijn jongste, mijn dochter. Heel bijzonder zou dat niet moeten zijn, maar is het wel.
Het is niet makkelijk om als #brus op te groeien. Het gaat zelden over jou, altijd over die ander. Zo lang het niet levensbedreigend is, speel je de tweede viool. Ben je boos, haal je slechte cijfers, of ben je brutaal dan denkt men altijd dat het aan je broer ligt. Zelfs als je een compliment krijgt, gaat het negen van de tien keer eigenlijk over de ander of een hele groep, de #brussen.
Mag je uitspreken dat je geen zin hebt in je kwetsbare broer? Dat je er van baalt dat alles in je leven altijd om hem draait. Dat hij in het openbaar te veel aandacht trekt? Mag je toegeven dat het je niet boeit of hij alweer een aanval heeft, hij heeft er tientallen per dag, al een heel leven lang. Mag je zeggen dat je het beu bent en een eigen identiteit wil ontwikkelen? Mag je eisen dat iedereen ophoud met invullen hoe je bent en stopt met stickertjes plakken?
Laten we dan beginnen het woord #BRUS nooit meer te gebruiken!
PS. Deze #NEAM-blog is nadrukkelijk op verzoek van een jongere die geen keus heeft, steeds aangesproken wordt als lieve zus, terwijl ze liever ver van de zorg blijft, in haar hoofd niet veel liefs denkt en wat ze wel doet gewoon fatsoenlijk vindt, maar het laatste wat ze wil. Ze is zoveel meer dan 'de zus van'!

dinsdag 15 november 2022

Dag 15 #NEAM2022


Voor vandaag een Anekdote: “Even een pakketje ophalen..”
Bram heeft zijn eigen bus en wanneer je iets met Bram doet, mag je zijn bus lenen om met hem op stap te gaan. Maar een bus is ook fijn voor een klus. Een bezoek aan de ikea of om te verhuizen. We doen dat liever niet, want Bram zijn bus is oud en we hebben geen budget om een nieuwe aan te schaffen. Een lieve betrokken vriend lukte het toch de bus mee te krijgen. De volgende dag kregen we een schoongemaakte bus terug met een taartje voor Bram om hem te bedanken voor het lenen.
In de avond worden we gebeld. We hadden het misschien nog niet gemerkt, maar hij had de sleutel meegenomen en stelde voor hem aangetekend op te sturen. Zo geschiedde. Hij stuurde hem op, aan Bram.
Helaas was er niemand thuis toen de postbode aan de deur kwam en die nam het pakketje weer mee. Vreemd genoeg niet naar het postkantoortje hier in het dorp, maar verderop waar ze ons niet kennen. Na eerst nog het formuliertje een keer te zijn vergeten, ging ik op pad om eindelijk de sleutel op te halen. “Nee mevrouw, die kan ik u niet meegeven, het pakketje is nl niet voor u.” Uitleggen dat het voor Bram wat lastig is om langs te komen mocht niet baten, hij moest komen om te tekenen en zich te legitimeren anders ging het pakketje retour afzender……(??)
Wat moet dat moet. Bram op de fiets geladen, zonder sleutel kan de bus niet rijden, en met paspoort op zak naar het postkantoor getogen. Bram was nog niet binnen of hij kreeg een lekkere grote aanval. Ik zei nog: “..schat doe nou niet, je moet nog tekenen!”, maar Bram bleef glazig voor zich uit kijken.
Ik kreeg direct zonder legitimeren het pakketje mee, gek hè?

woensdag 9 november 2022

Dag 9 #NEAM2022


Als iemand overlijdt is dat heel verdrietig. De gedachte dat je elkaar nooit meer zal zien of vasthouden, is onwerkelijk en naar. De spijt dat je al even geen contact hebt gehad omdat het leven je in een greep houdt, klinkt dan opeens stom en schud je wakker. We leven nu en niet morgen, volgende maand of volgend jaar..
Mijn nicht Ilona, de oudste van mijn generatie kinderen in de familie, is onverwacht overleden. Op haar uitvaart werd opgeroepen om niet te treuren om wat we verloren hebben, maar om vooral alle leuke dingen te herinneren die we met elkaar hebben meegemaakt. Ik kreeg accuut een grijns op mijn gezicht bij de gedachten die mij vulden..
Alle mensen die ik tot nu toe verloren ben, zijn dood gegaan na een langdurig ziek zijn. Ik zie de dood dan ook vooral als een verlossing. Wat natuurlijk niet altijd zo is. Wanneer ik bij een afscheid ben, dwalen mijn gedachten altijd even langs Bram. Ook bij hem denk ik aan een verlossing, hoezeer zijn leven ook verweven is met het mijne en hoeveel ik zijn zachte lijf en mooie lieve gezicht zal missen. Maar hij is er nog, tegen alle verwachtingen in. Bijna 24 en fysiek in goede gezondheid voor zover je daarvan kunt spreken bij Bram. Toch heb ik nog altijd de hoop dat ik bij zijn afscheid aanwezig zal zijn.
Ik hoop zo dat ik tegen die tijd nog leuke dingen over hem herinneren kan en niet alleen maar de strijd die we hebben moeten leveren. Terug kijken op een mooi leven zal niet lukken, want dat was het gewoon niet, maar ik blijf elke dag, met niets dan liefde strijden voor kwaliteit van leven en sterven voor mijn kwetsbare kind en voor de regie over zijn leven voor zijn gezin dat van hem houdt. Hoe gek men dat ook vindt, dat zal ik doen tot zijn en mijn dood en zal mij hoe dan ook vullen met voldoening en waardevolle herinneringen..
Vandaag geen tekening of ilustratie van mijn hand, maar dit prachtige glas-in-lood raam uit 1937 dat zit in de aula van de begraafplaats Den en Rust in Bilthoven.

vrijdag 4 november 2022

Dag 4 #NEAM2022

Hoe treurig het ook klinkt, toch herken ik wat hier staat. Zeker toen Bram nog klein was en ik hem dag en nacht probeerde te behoeden voor schade aan zijn hersenen zodat zijn cognitieve vermogen behouden kon blijven. Gezien zijn aanvallen en de mate van resistentie voor medicatie en andere behandelingen, kansloos. Maar ik deed het wel omdat zijn behandelaars ons die worst voor bleven houden.
Gelukkig zie ik echt beweging in deze onzinnige praktijken. Veel ouders krijgen al een realistischer verhaal te horen, maar zonder ondersteuning is het heel moeilijk om het gevecht tegen het epilepsie monster op te geven om wat meer ruimte voor jezelf te maken. Ten koste van je kind? Je andere kinderen, je gezin? Niet alleen jij, iedereen verdient meer aandacht, meer me time.
Via social media had ik contact met andere ouders die ik bij mijn eigen vrienden niet makkelijk vond. Het was gezellig, we waren politiek actief, hielpen jonge ouders landen en op weg. Toen ik begon met Stichting 2CU en daar steeds meer mijn schaarse energie en tijd aan besteede en hoe meer van de kinderen van ouders waar ik mee optrok overleden, raakte ik opnieuw mijn kring kwijt.
Ik hoor nu misschien nergens meer thuis of echt bij. In de ene groep ben ik te oud, in de andere te weinig actief, of ik praat te veel over mijn struggle’s, of dan weer misschien juist te weinig of niet met de juiste toon.
Het is niet eenvoudig om iedereen blij te maken en ik mis soms best de contacten en het plezier dat ik met iedereen had. Ik ben gelukkig ook blij dat het me gelukt is om naast het leven met zorgen voor Bram, ook een plek te hebben waar ik eindelijk ‘ik’ mag zijn en niet de persoon die ze liever hadden gewild dat ik zou zijn gebleven..

donderdag 3 november 2022

Dag 3 #NEAM2022
Vandaag weer achter de medicatie aangebeld, de bodem is nl in zicht..
10 oktober bestelde ik FRISIUM, samen met een reeks andere pillen en suspensies. Het meeste was leverbaar, maar er is tegenwoordig altijd wel iets dat niet geleverd kan worden. Sommige middelen mag je een beetje hamsteren, maar Frisium sowieso niet. Het is een middel uit de benzo familie en benzo’s zijn ernstig verslavend en zeer gewild op de zwarte markt. Deze zomer was het vooral Vimpat en Diacomit dat niet goed ging. We houden ons hart vast, want ook al heeft Bram dagelijks 10+ zichtbare aanvallen en een nogal verstoord EEG (understatement), zonder medicatie leer je dat iets wat helemaal niet goed gaat, echt altijd nog heel veel slechter kan…
Heb jij nou ook probelemen met de levering van medicijnen, schrijf een bericht naar zorgvragen@minvws.nl
Zij zijn echt een rots in de branding als jij echt je best hebt gedaan, maar op een dood spoor zit. Bijvoorbeeld als de apotheek zegt dat het op is, de zorgverzekeraar dat het systeem zegt dat er nog ergens wat moet zijn en je het advies geeft om alle apotheken te gaan bellen (waargebeurd) en je echt nog maar voor 5 dagen pillen hebt… Het was echt fantastisch zoals ze ons geholpen hebben!