Natuurlijk vind ik het fijn dat ik hem nog steeds kan zien, voelen en een kus kan geven. Ik hoef Bram nog niet te Natuurlijk vind ik het fijn dat ik hem nog steeds kan zien, voelen en een kus kan geven. Ik hoef Bram nog niet te missen, maar het is wel een hoofdstuk in ons leven waar we dagelijks rekening mee houden omdat we weten dat het komen gaat.
Om mij heen zijn er heel wat ouders die hun kind hebben verloren, of losgelaten. Ze spreken allemaal met verbazing over wat het uiteindelijk met ze doet. Het gevoel is dubbel. Stuk voor stuk zijn ze blij dat hun kind niet meer hoeft te lijden, maar hun lijden is niet gestopt. Ook zijn ze heel blij dat ze geen zorgen meer hoeven te hebben om de zorg. En natuurlijk zijn ze intens verdrietig over het missen en de mooie herinnering die telkens vertroebeld worden door de herinneringen aan een eeuwig durende strijd. Een strijd om te mogen leven en de strijd om te mogen sterven, tot de laatste dag....
Ik moet bekennen dat wij na bijna 24 jaar vooral desinteresse en strijd, eerste klas zorg mijders zijn geworden en door de wijze waarop de zorg voor 18+ is georganiseerd, alleen maar nog meer zelfredzaam.
Ik zet mij al jaren in om deze levenslange palliatieve zorg voor mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen onder de aandacht te brengen omdat ik hoop dat de dood van mijn kind en dat van anderen, niet ook een DIY project hoeft te zijn…
