Het valt op hoe graag we bijdragen aan het beter maken van zieke kinderen. Er zijn prachtige initiatieven voor zieke kinderen. Initiatieven die veel geld binnenhalen voor een eigen ziekenhuis, een bijzondere kinderafdeling, bijzondere aanpassingen aan inrichting of mooie onderzoeken. Niet onbegrijpelijk. Kinderen zijn schattig en horen een toekomst te hebben. Maar wat nou als kinderen niet zo schattig zijn en nauwelijks contact kunnen maken? Wat als kinderen niet beter kunnen worden, maar wel groter en steeds een beetje zieker worden? Wat als ze wel volwassen worden, maar in hun hoofd voor altijd een baby of peuter blijven? Wat wensen we voor hen?
Voor hen hebben we geen passende zorg, ook geen ziekenhuizen met kennis of aandacht. De knip van kind naar volwassenheid (waar in deze complexe maatschappij steeds minder mensen aan kunnen voldoen), is ook een knip in beleid, aandacht en 'zorgenvoor'...
Hoe prik je bloed bij een volwassen mens die schrikt als een baby?
Wat voor bed heeft een volwassene nodig die niet snapt wat een bed is en al helemaal niet wat de rand betekent?
Hoe troost je een baby van 180cm?
Hoe stel je een diagnose bij iemand die geen signalen afgeeft?
Waarom kiezen ouders liever voor behandelen dan voor palliatieve sedatie zonder eten en drinken?
Waarom spitsvoeten wel opereren terwijl iemand niet lopen kan?
Hoe herken je een hernia bij iemand die niet praten of duiden kan?
etc.
Waarom is het zo lastig om voldoende aandacht voor deze mensen te realiseren? Er zijn miljoenen (lees miljarden) besteed aan de zorg en ziekenhuizen voor kinderen, waardoor ze steeds vaker overleven en ouder kunnen worden. Wie helpt er mee om deze groter wordende zorgvragers in het licht te zetten? Hun zorgvraag in kaart te brengen, naar de verhalen van hun ouders en zorgverleners te luisteren en ze te ondersteunen?
Kunnen zij meegenomen worden in de ontwikkelingen om de administratieve druk te verlagen? En kunnen ze in ieder geval een aangepast DigiD krijgen dat ze kunnen delen met de mensen die hen ondersteunen in ons versnipperde zorglandschap? Kunnen zij na het volwassen worden ook op dokters blijven rekenen met verstand van zaken en interesse voor hun bestaan, mogelijkheden én onmogelijkheden? Op ArtsenVG in het ziekenhuis en daar buiten? Misschien, is het niet teveel gevraagd om verschoningsruimten met tillift op de poli's te realiseren? Aandacht en erkenning voor de gezinsleden die een leven lang bijspringen om dat overduidelijke kennishiaat te overbruggen en handen aan het bed zijn omdat er onvoldoende capaciteit is om mensen goed te verzorgen lijkt me daarbij ook geen luxe maar noodzaak.
Kunnen we ook deze patiënten en hun gezinnen, net zoals we dat doen voor andere aandoeningen, in ons hart sluiten en het respect en de aandacht geven die ze verdienen?
#ZEVMB #complex #zorgintensief #chronischziek #volwassenbabies #beleid #aandacht #zorgenvoor #iedervoorzich #wetvandesterksten #wetvandeschattigsten
