"Lijdt Bram aan het leven?" was de vraag die mij gesteld werd

https://simonejanssen.com

Lijden aan het leven doet hij momenteel hoop ik niet, dus dat antwoordde ik ook. De vraag onthutste mij en ik kon er niet van slapen. Ik merk dat het me ook vandaag weer vreselijk bezig houd. Want lijden aan het leven, wat is daar de definitie van? Wanneer je me vraagt of hij geniet van het leven, zeg ik nee, nauwelijks. Is zijn leven leuk en de moeite waard? In mijn ogen beslist niet. Wanneer lijd je aan het leven en belangrijker misschien wel, moet je echt pijn lijden om iemand een zachte dood toe te wensen?

Bram heeft tot zijn 10de vreselijk veel gehuild. Dagen en nachten. Er waren nauwelijks hele dagen die gewoon rustig of fijn waren. Toen leed Bram echt aan het leven. Inmiddels heeft hij dat bewustzijn ingeleverd en ervaart hij zijn leven, maar ook de pijn niet meer met flinke schaterlach en eindeloos verdriet. Bram kan niet meer huilen, ook niet bij hele ernstige pijn. Hij maakt eigenlijk maar heel subtiel contact. Je moet hem echt door en door kennen om te voelen hoe het met hem gaat. Medisch gezien halen wij alles uit de kast om ieder ongemak waar mogelijk te voorkomen. Dus het antwoord blijft nee, op dit moment ervaart hij geen pijn. In dat opzicht lijdt hij niet aan het leven.

Maar ik denk dat niemand zich werkelijk realiseert wat wij allemaal doen om te voorkomen dat hij  lijdt. Zoals het permanent monitoren hoe het met hem gaat. Als een Druïde mixen wij zijn medicatie, de ene dag een beetje meer van dit en de andere een beetje minder van dat. Opbouwen en afbouwen van benzodiazepinen is hier aan de orde van de dag. De hoeveelheid medicatie die hij dagelijks krijgt voor alle andere zaken, de fijne verhouding tussen voeding en ontlasting. Met het ene medicijn dempen we zijn ongemak en epilepsie een beetje, maar het legt ook al het andere stil waardoor hij blaasretentie krijgt en zich niet zelf kan ontlasten. De hele dag is hij in ons vizier en zijn we met hem en zijn 'leven' bezig. Wanneer we dat niet doen, ontspoort zijn epilepsie van een tiental echt nare aanvallen naar wel 20 of 40 per dag en de weg terug naar deze balans die we nu hebben is een hele lange. Zijn ontlasting stagneert en hij verstopt. Blaasontstekingen en longontstekingen worden dan weer wekelijkse kost. 's Nachts keren we hem steeds om niet door te liggen, er hoeft zich maar een rood plekje voor te doen en wij gaan zalven en smeren. Er draait hier een heel bedrijf om Bram in de hoogst haalbare conditie te houden en te voorkomen dat hij moet lijden aan dit in onze ogen uitzichtloze leven.

Maar haal ik hem een keertje niet op tijd uit bed, dan schiet hij in een status waar we hem soms pas na een week weer uit krijgen. Vergeten we de macrogol en stagneert de boel, dan zien we zijn comfort achteruit hollen. Eén vouwtje in zijn tilmat en hij heeft een doorligplek en probeer dat maar weer eens rustig te krijgen. Zonder een lange wandeling of fietsen, hangt hij in schemertoestand in zijn stoel en houdt dat vol tot wij hem daar weer uit toveren. En dan hebben we het over interactie, inter menselijk contact en een lolletje of grapje nog helemaal niet gehad. In een instelling kan men die zorg niet bieden. Hij zou niet sterven, maar ik denk weldegelijk lijden aan het leven. 

Waarom vraagt eigenlijk nooit iemand mij of ik denk dat hij gelukkig is? Waarom telt wat wij allemaal doen (en laten) om zijn leven enig kleur te geven, niet mee als we de balans op maken? Als je niets meer kunt, zelfs niet voelen en beseffen of je leeft, maar je gezin doet er echt alles aan om pijn te voorkomen, lijdt je dan wel of niet aan het leven? U mag het zeggen...

ZEVMB & de impact van de WZD

De wet zorg en dwang is een mooie wet, laat ik dat voorop stellen. Een heleboel mensen die zelf niet in staat zijn de regie te voeren zullen gebaad zijn bij deze nieuwe wet. Wat eng is aan een wet is de starheid in de praktijk.

Een basisregistratie van waar wij dwingen in de zorg, lijkt mij heel relevant en niet meer dan noodzakelijk om deze nieuwe wet goed in te voeren en ten uitvoer te kunnen brengen. Het monitoren of men niet ongemerkt toch weer in oude patronen schuift ook, daar zit mijn angst voor de wet niet. 

Waar hij wel zit is de ruimte voor verschillende doelgroepen binnen de wet. Wat voor de een namelijk dwang is, is dat voor de ander niet. En de gedachte aan een controle en evaluatie elke 6 maanden om dit te blijven bevestigen ivm een noodzakelijk vinkje is wèl iets wat veel mensen beangstigd.

Er zijn voldoende situaties waarbij ik mij kan voorstellen dat het goed is om elkaar scherp te houden over het verschil tussen vrijheid, noodzaak en dwang. Wat het bijzonder ingewikkeld maakt is dat elk individu om een andere oplossing vraagt en daar kun je met de huidige wet nog niet op anticiperen. Net zoals er een ontheffing van leerplicht mogelijk is voor ZEVMB, hoop ik dat dit ook voor aspecten van deze wet zal gaan gelden. 

Ik denk dat het betrekken van experts én ervaringsdeskundigen daarvoor noodzakelijk is en maak graag ruimte in mijn agenda.

* Note met een toefje humor : De autocorrect maakt van een 'hekkenbed' automatisch een 'gekkenbed'