Alle ethische kletskoek op een stokje

Bram was 8 en zat bij mij op schoot. Josephine en Max zaten aan weerskanten van mij op de bank.   Alfred werkte in die tijd in Zwitserland. Hij was er in het weekend, maar door de week hadden we met zijn vieren zo onze eigen routine. Eerst keken we samen naar het jeugdjournaal en daarna mocht ik zonder storen even het 'grote mensen journaal' bekijken. De kinderen nestelden zich nog een beetje meer tegen mij aan met hun eigen dromen en gedachten terwijl ik het nieuws bekeek.

Tot Ashley in het nieuws kwam. Een meisje, iets jonger dan Bram maar nog minder bereikbaar. Zij had op verzoek van haar ouders een behandeling gekregen waardoor ze niet meer groeide. We keken alle drie op het zelfde moment op. Eureka, dat willen we voor Bram!! De kinderen hadden de prachtigste ideeën en ik moet zeggen dat ik er zelf ook heel enthousiast van werd. Toen iedereen in bed lag en ik op het forum dook om de reacties van anderen te polsen zag ik dat de meningen ernstig verdeeld waren.

Het forum was er voor ouders van kinderen met moeilijk of niet instelbare epilepsie in een tijd dat  'Hyves en Facebook' nog niet bestond of in ieder geval nog geen zorgmoeders trok. Bijna iedereen met een kind als Bram (ZEVMB) was voor. Erg veel ZEVMB zijn er niet, dus de meesten waren tegen. Zoals gebruikelijk was er weinig ruimte voor een tegengeluid en ik heb het er op het forum maar niet meer over gehad.

Bij het eerst volgende poli bezoek van Bram echter wel. We hadden een afspraak met zijn neuroloog en die vond het een zaak van de kinderarts en dat was jammer. Bram zijn nieuwe kinderarts was een zeer Christelijk man zonder humor die ons met tegenzin in de maag gesplitst was omdat hij zich na zijn studie kindergeneeskunde had verdiept in neurologie. Dat de epilepsie van Bram zijn kennis ver te boven ging, heeft hij nooit willen toegeven.

Ik heb mijn verzoek bij elke specialist die wij in die tijd bezochten neergelegd. Orthopeed, Revalidatiearts, AVG, Uroloog, Gastro-enteroloog, KNO, Longarts, Klinisch  Geneticus, allemaal. Over het algemeen werd ik wat meewarig aangekeken. Een enkeling kon het zich wel voorstellen, maar wisten stuk voor stuk te vertellen dat de wet dit niet toestaat. De AVG vond het zelfs ethisch niet oké en zakte achter de barricades die de Eed van Hippocrates heet. Dat pad gaan we in Nederland niet bewandelen, zei hij stellig.

Bram groeide gestaag waardoor op een gegeven moment mijn gedram langzaam verstomde, hij was inmiddels te groot, te zwaar en te beschadigd. Uitbehandeld stond in zijn dossier. Het rouwproces van 'niet reanimeren' en een 'niet behandelen verklaring' volgde. Een palliatief verpleegkundige werd ons toegewezen, een lijst met signalen waar we op moesten letten en een 06 nummer. Wat wij allemaal niet wisten is dat mijn jongetje ondanks onze keuzes t.o.v. het door ons gekozen behandelbeleid een grote man zou worden van 180 cm, bijna 70 kilo en het cognitief vermogen van een hele kleine baby.

Behandelaars menen dat het onethisch is om een ZEVMB kind kunstmatig klein te houden, maar ondertussen houden wij ze wel kunstmatig in leven en laten we ze te vaak op een gruwelijke manier los.

Wat als we Bram nou wel die hormoonbehandeling hadden mogen geven? Dan had ik hem vannacht lekker bij mij in bed genomen omdat hij wakker was en maar niet wilde gaan slapen. We waren vanmorgen misschien wel vroeg opgestaan en naar buiten gegaan met een slee en de honden en daarna had ik hem snel opgewarmd in een lekker bad. Misschien waren we wel even naar een oude tante gegaan die in een bovenhuis woont zonder lift, of naar Amsterdam om de stad in te gaan. Hij had meegedaan, want dat zou makkelijk kunnen en dat doen we nu niet. Hij lag vanmorgen tot 10 uur in bed. Pas toen kon ik mij er toe zetten hem in bad te doen. Bij een volwassen vent is dat een hele operatie en niet te vergelijken met een kleine jongen. Nu zit hij in de stoel te wachten tot we gaan wandelen of fietsen. De enige twee opties die we hebben want verder komt hij niet. Dus of we dat nu willen toegeven of niet, hij doet niet meer mee. Dat is onmogelijk of nauwelijks op te brengen. Hij is te groot en te zwaar en te onhandig. Hij kan niet meer op schoot* . We kunnen niks meer zonder lift en zeker niet alleen. Als wij iets ondernemen voor het gezin dan gaat hij of niet mee of hij hangt er een beetje bij. Eigenlijk hangt hij er altijd een beetje bij omdat hij door zijn formaat in combinatie met alle handicaps er niet bij te betrekken is.

Alle ethische kletskoek op een stokje, wanneer Bram nu nog steeds klein zou zijn geweest, zou dat een enorme verrijking zijn geweest van zijn verder nogal miserabele leventje!

*en begin nu niet over een lift en dan op schoot laten zakken want daar geniet niemand van

Dementie vriendelijk?

Een dementie vriendelijke samenleving

In Nieuwsuur een prachtig tweeluik (deel 1 en deel 2) over dementie. 30 jaar onderzoek en eigenlijk geen resultaat omdat men zich heeft blindgestaard op een eiwit in de hersenen dat bij 100+ jarigen er ook blijkt te zitten, zelfs als zij helemaal geen dementie vertonen...

30 jaar onderzoek naar een ziekte waarvan maar een relatief klein percentage de daadwerkelijk gevreesde fase van wilsonbekwaam, langdurig ernstig afwezig en in zichzelf gekeerd, volledig incontinent en uiteindelijk bedlegerig zijn, blijkt door te maken.

Ik geef eerlijk toe, ik moet er niet aan denken. Zoals hier boven beschreven: wilsonbekwaam, incontinent en vergeetachtig, een situatie waarin geen mens terecht wil komen. Daar tegenover staat dat ik mijn oude tante dement heb zien worden en de periode dat zij diep ongelukkig was, was maar kort. Haar leven als ernstig dementie patiënt was dat ook. De periode waarin zij werkelijk wilsonbekwaam was en in zichzelf gekeerd, heeft maar een aantal maanden geduurd. Zij was 86 toen zij stierf.

Wat mij raakt bij het zien van de twee luik van Nieuwsuur kun je vast voorspellen. Wilsonbekwaam, incontinent en niet alleen vergeetachtig, maar niet instaat om gedachten te ordenen en dus welke gedachte dan ook überhaupt te formuleren. Een verwoest leven, het allerergste dat iemand kan overkomen.... dat is ook mijn Bram.

De eerste fase heeft zo'n beetje 6 jaar in beslag genomen en de laatste fase (be)leeft hij al 13 jaar.  En toch is er niemand die daar naar omkijkt. Geen 32,5 miljoen voor onderzoek. Sterker nog, geen enkele arts die geïnteresseerd is of wil weten waarom hij en velen met hem, is zoals hij is. Nog veel kwalijker vind ik het dat zelfs niemand uitspreekt dat dit het ergste is wat hem had kunnen overkomen en dat hij een verwoest leven lijdt. Dat het in der daad de bedoeling is dat hij net als anderen die hem voorgingen, moet wegkwijnen in een verpleeg tehuis tot de dood zal volgen. Niet voor een paar maanden zoals bij de meeste werkelijke dementie patiënten, maar nog vele jaren. En dan komen we op het punt waar ik echt heel boos kan worden. Hoe is het mogelijk dat we zo begaan kunnen zijn over de ene diagnose en helemaal niet over een andere die de zelfde uitkomst heeft? Onze gemeente heeft sinds 6 december 2017 het officieel predicaat Dementie vriendelijk te zijn. Zij werkten aan een magazine, maakten plannen rondom daginvulling, gaven voorlichting en verkenden hoe het langer thuiswonen met dementie nog meer aandacht kan krijgen. Ondertussen ben ik al jaren aan het zoeken naar een redelijke dagbesteding voor Bram die binnen de gemeente Lochem voor hem niet te vinden is, maar waar ook geen ondersteuning wordt gegeven om een passende oplossing te vinden. Waarom alleen aandacht bij dementie of ouderen?

Laten we proberen te beginnen met een 'dementie vriendelijke samenleving' en ons het lot van de medemens die minder fortuinlijk zijn dan wij aantrekken, ongeacht diagnose, maar kijkend naar de zorgvraag?

Huilen kan altijd nog, tel je zegeningen

,,Wat is die stellage in uw bus, als ik vragen mag?” ,,Natuurlijk mag dat, het is een lift voor onze gehandicapte zoon.” ,,Ach, woont hij nog thuis?” ,,Ja, hij woont weer thuis”. ,,Ik heb groot respect voor u, u heeft een zwaar leven en uw gezin ook. Ik heb heel veel bewondering voor mensen die dat willen opbrengen, wij konden dat niet toen ons eerste kind gehandicapt geboren werd. De dokter heeft hem laten gaan. Dat is goed, maar het blijft aan je vreten. Wat als……..”


Ik hoor het zo vaak: “… respect, je bent een bijzondere moeder, ik denk niet dat ik zou kunnen wat jij doet” en dan doelen ze op het (altijd) zorgen voor Bram. Tegelijk hoor ik van andere ouders van gehandicapte kinderen: “huilen kan altijd nog en tel je zegeningen. Je gehandicapte kind leert je beseffen wat belangrijk is in het leven” of “mijn gehandicapte kind is het mooiste wat me is overkomen…”

Al dit soort opmerkingen vind ik ongemakkelijk. Ze zijn meestal lief bedoeld of in ieder geval aanmoedigend en vragen dan ook om een vriendelijk antwoord. Sommige opmerkingen zijn helemaal niet zo lief bedoeld, misschien belerend, maar worden in ieder geval met een genoegzame glimlach uitgesproken. Weer anderen zeggen maar wat en denken niet na. Ik doe meestal mijn best om mijn reactie zo te formuleren dat ik niemand kwets, niet lieg, maar ook niet het achterste van mijn tong laat zien. Volgens mij is het een feit dat (bijna) iedere ouder het instinct heeft goed te zorgen. Wanneer een kind volkomen hulpeloos is ga je zorgen. Er is weinig keus, je moet. De zin dat ik ’t met liefde doe volgt automatisch. Ondertussen flitst er van alles door mijn hoofd dat mijn goede moederschap direct relativeert en waar ik helemaal niet zo trots op ben.

Een wedstrijd, een race naar de top, een ereplaats inclusief oorkonde voor de winnaar, de sterkste moeder van allemaal! Alle aspecten die roet in het eten zouden kunnen gooien geheel buiten beschouwing latend. Jeugd, tegenslag, opvoeding, ondersteuning, familie, leeftijd, zorgvraag, locatie, ambitie, etc. Halleluja, alsof het een spel is waar je steeds de juiste afslagen moet nemen, nooit in de herkansing mag, maar als verliezer van het bord geserveerd…. gefeliciteerd, geniet van je overwinning, wat ben jij goed…..

Ik ben in iedergeval niet op de manier zoals iedereen dat verwacht, sterk. Wat ik wel weet is dat ik verdomd sterk moet zijn, tegen wil en dank. Overweldigende angst, verdriet, onzekerheid, boosheid en frustratie, dagelijks passeren deze gevoelens de revue in meer of mindere mate. Onderwijl houdt je je in voor de buitenwereld. We houden de schijn op dat we het aankunnen, voor ons zelf om te overleven, voor de andere kinderen om ze niet bang te maken, voor je relatie om hem niet weg te jagen en naar de buitenwereld om niet helemaal buitengesloten te worden. Dat ik als zorgmoeder heel sterk moet zijn, wil nog niet zeggen dat ik me ook zo sterk voel. Zo sterk voel ik me namelijk helemaal niet wanneer ik verdrietig ben en mij van alles en iedereen afsluit omdat mijzelf overeind houden al mijn energie kost. Als ik het mezelf toesta, voel ik me zelfs zwak, kwetsbaar en soms zelfs hopeloos. Mijn sterk is meestal niet meer dan dat ik niet laat zien hoe kwetsbaar en verdrietig ik in werkelijkheid soms ben. Ik veeg mijn tranen snel weer af en ga door alsof ik het allemaal heus wel aan kan, want door moeten we. Voor Bram, voor onszelf en met stip, voor die andere twee lieve kinderen die ons ook zo nodig hebben.

Het heeft een tijd geduurd eer ik door had dat juist dat ook sterk zijn is. Ik vond mijzelf een dweil, mijn emoties gingen alle kanten op en een uitweg zag ik niet. Mijn lijf en ziel deden letterlijk pijn, zelfs een uur vooruit kijken was onmogelijk. Toch kwam ook ik ooit uit donkere krochten van angst tevoorschijn, rechte mijn rug en deed wat er van mij verwacht werd, vechten voor mijn kind, mijn gezin, mijn huwelijk. Het is een keuze om alle tegenslagen de boventoon te laten voeren, maar het is een gegeven dat we elke dag een last meedragen en juist daar zit onze kracht. Het ondanks alles wel doorgaan, niet bij de pakken neer zitten, incasseren en weer door gaan. De permanente druk op onze zelfredzaamheid, leerde mij per minuut te leven en inmiddels kan ik zelfs ver vooruit plannen en toch rekening houden met situaties die per minuut kunnen veranderen.

Dus al voelt het vaak wat overdreven als men zegt dat je zo sterk bent, misschien moeten zorgouders de gedachten dat men de waarheid spreekt iets vaker toestaan, onszelf die pluim durven geven die we eigenlijk verdienen want ga er maar aanstaan: je gehele volwassen leven, leven in het teken van je ernstig zieke kind, dromen aanpassen, hoop aanpassen, verwachtingen aanpassen en zelfs de manier waarop je lief hebt aanpassen.

Mijn hoop is dat steeds meer mensen eerlijk durven toegeven dat wat van hen verwacht wordt soms teveel is om ook nog gelukkig te kunnen zijn. Alleen dan kunnen we de zorg hervormen op een manier dat het ook voor het gezin haalbaar is om onszelf zonder schuldgevoel lief te hebben.

......en voor hen die mij zo graag willen vertellen dat het leven met een ernstig gehandicapt kind prachtig is, I know, huilen kan altijd nog en ook ik tel mijn zegeningen, heus wel!