Enige doelmatigheid

Het staat er echt, het tarief van €15,99 p/u voor de dagbesteding is afgekeurd! Een uur dagbesteding voor een zeer ernstig meervoudig beperkt (ZEMB) kind van 17 jaar mag maar €14,50 kosten... Bruto wel te verstaan!!

Zou u voor dat bedrag deze van postuur inmiddels volwassen jongen willen verschonen? Hem met een lepeltje voeren, zijn PEG doorspoelen en controleren, medicatie toedienen, in en uit de mouwen van een jas en kleding willen wurmen? Gedegen rapportages maken over zijn epilepsie en eventueel, indien er nood is, beslissingen nemen over couperen bij een status of cluster aanvallen en al dan niet 112 bellen? Tevens moet zijn belastbaarheid die dag omschreven en geanalyseerd worden en in de rapportage gegoten. Ook de facturering moet u voor uw rekening nemen en bovendien wordt er van u verwacht dat u hem een pedagogisch verantwoorde en aantrekkelijke dagbesteding aanbiedt! Last but not least, pas op voor verslikken en stikken!

Volgens de NZa moet dat kunnen en het zorgkantoor controleert graag of men zich daar ook tot op een cent nauwkeurig, aan houdt!

Bram heeft een zeer complexe zorgvraag, leuker kan ik het niet maken. Daar heeft hij ook een budget voor toegewezen gekregen om kwalitatief goede zorg in te huren. In de thuissituatie mag ik daar aan besteden wat ik wil, mits het doelmatige is. Op de dagbesteding, een plek waar alle mogelijke disciplines aanwezig zijn om die kwalitatief goede zorg te realiseren, mag ik maar €14,50 uitgeven aan die zorg! En juist daarom gaat er zoveel mis!

Haal die schotten weg! Iemand kiest voor een PGB om zelf de regie te kunnen houden en flexibel te zijn in de zorg. Je wordt gecontroleerd of je dit aan kunt, je schrijft eelt op je vingers aan plannen en verantwoordingen, we hebben inmiddels het trekkingsrecht om aan de poort al een controle uit te oefenen of de zorg doelmatig is en dan kan men het toch weer niet laten om de teugels heel strak aan te trekken. Mogen we aub ook van het systeem enige doelmatigheid verwachten?

Mijn kind wil niet hangen in zijn rolstoel, maar de wind in zijn haren voelen bij het fietsen. We mogen dit alleen doen onder de noemer vervoer en maximaal 8 km, want iedere km verder valt buiten de vervoersindicatie voor dagbesteding. Hij wil niet liggen in een bedbox, maar dobberen in een zwembad! Met een zwemagoog, drijven, spetteren en snijden door het water. Officieel mag dit niet want dit is vrijetijdsbesteding volgens de richtlijnen, ook als het onder schooltijd wordt gedaan want door ontheffing van leerplicht lopen alle dagen in elkaar over en is zijn recht op ontwikkeling komen te vervallen! Op momenten dat hij helder en alert is willen we dolgraag dat iedereen de kans grijpt en actief met hem aan de slag gaat. We zien dan duidelijk dat je tot Bram door dringt, hij je begrijpt en zoekt naar een manier om dit duidelijk te maken, maar helaas is hier geen ruimte voor. Zijn verschoning slokt door zijn enorme maar goddelijke lijf, al zijn één op één tijd op, dus de rest van de dag vindt plaats in groepsverband, ook zijn therapieën!

Van een communicatie middel is al helemaal geen spraken want hoe graag men hem ook in het keurslijf van een uitgemeten groep wil drukken, deze mooie man heeft nog steeds geen diagnose en past nog steeds niet binnen de kaders. Ik ben heel benieuwd wat hij zou zeggen als hij wel een communicatie middel leert gebruiken....

.........rot op, ga iets zinnigs doen!!?

Onbetaalbaar lief kind

De verbeter agenda's en zorgverlenende-bedrijven stoten als paddenstoelen uit de grond. Het is triest om te constateren dat alles draait om geld. De hoeveelheid mensen die aan de zorg een hele dikke belegde boterham verdienen groeit gestaag. De kennis die zij beweren te hebben is treurig, maar nog niet het ergste. Het ergste vind ik dat men zelf is gaan geloven dat men wél kennis van zaken heeft en het beste met gehandicapten voor!

Als men het beste met de gehandicapten voor zou hebben, dan zouden we dat op zijn minst terug moeten zien in betaalde zorg en activiteiten ipv zoveel overbelaste mantelzorgers en andere handen aan het bed. Men zou zich realiseren dat wat voor de ene groep hulpbehoevende een goede ontwikkeling is, voor de andere groep zeer nadelig kan zijn. Dat eigen regie vooral een kreet is geworden en dat mensen die stil en teruggetrokken in zich zelf gekeerd leven niet een probleem hebben waar ze mee geboren zijn, maar één die hun omgeving van hen gemaakt heeft.

En juist daar liggen de opdrachten van de zorgbestuurders en managers. Door kwalitatief goed geschoold en gemotiveerd personeel aan het werk te zetten en ruimte te maken voor nieuwe ontwikkelingen en het doorvoeren van alle nieuwe inzichten. Alleen dan kunnen we mensen meer individuele aandacht en geborgenheid geven zodat ze zich ontwikkelen en laten zien, maar bovenal zichzelf kunnen zijn.

Staatssecretaris van Rijn maakt zich druk om vermeende fraude, door mantelzorgers en gehandicapten en minder om fraude en verspilling door bedrijven en instellingen, waarom kan ik niet bedenken. Hij spreekt zijn zorg om de onbetaalbaarheid van het zorgsysteem uit en dus bouwt hij er nog meer! Ik ben moeder en mantelzorger van zo'n onbetaalbaar lief kind en probeer me te beperken tot mijn zorgen om zijn toekomst.

Bram werd geboren met allemaal tienen, een mooie toekomst voor hem én ons werd mij door de verloskundige beloofd! Na 5 maanden bleek dat die toekomst er heel anders uit zou gaan zien dan in onze dromen. Na 5 jaar dachten we allemaal dat hij nooit in de toekomst zou leven. En nu, zijn laatste jaar als 'kind' op papier, maar baby voor het leven, zie ik dat er geen plek is voor hem in de samenleving van nu, maar hij misschien toch 50, 60 of misschien wel 80 zal worden.

De verlenging van een mensenleven mag maximaal 80.000 euro kosten per jaar, zo is berekend. Mijn kind kost al 17 jaar een veelvoud daarvan en onze uitgaven zijn daarbij buiten beschouwing gelaten. Dat vind ik schokkend. Niet omdat ik geloof dat een mensenleven in geld uit te drukken is, maar wel als je die kosten afzet tegen de opbrengsten. Voor Bram zijn die namelijk maar minimaal. In zijn zorg en kwaliteit van leven zien wij al die uitgaven niet terug.

Ik denk anderen, werkend in de zorgsector, overigens wel....