Kanjer Kralen rijgen voor alle zieke kinderen!

*De foto is van http://bramkanjer.blogspot.nl/
In 17 jaar en met een bezoek aan heel wat disciplines, 
had onze Bram ook zo'n mooie én volle ketting kunnen rijgen!

Ik kreeg de volgende vraag voorgelegd om anoniem op te antwoorden: "Wat moeten professionals doen (en ook vooral niet doen) om zorg-intensieve gezinnen te ondersteunen....

Ik ben Blij met alle aandacht die men momenteel stopt in onderzoek naar ondersteuning van zorg-intensieve-gezinnen. We hebben in de loop der tijd veel steun gemist. Zoveel zelfs dat ik nu een beetje kriegelig wordt als een arts mij vraagt wat hij/zij nog meer kan doen. Inmiddels ken ik de routes en het klappen van de zweep zelf wel. Door schade en schande wijs geworden. Wij redden ons wel.  De tips die ik wel heb zal ik verder hier niet schrijven want dan haal ik het stuk van de vragensteller onderuit!

Wat ik wel graag hier wil voorleggen is de KanjerKetting.

"Kinderen met kanker rijgen deze KanjerKralen aan een ketting. Die ketting, de KanjerKetting, vertelt hun verhaal."

Toen Bram net ziek was en in de VU lag, zagen we veel kinderen en ouders van de kinder-oncologie afdeling die één verdieping hoger was dan kinder-neurologie, in de lift. We werden daar altijd een beetje stil van. Die kinderen waren pas echt ziek...

Nu 17 jaar later weet ik wel beter, er zijn heel veel, heel ernstig zieke kinderen, alleen zijn er heel veel zeldzame ziekten en misschien nog wel meer onbekende ziekten waar we als gewone burgers niets vanaf weten. Ik hoop dan ook dat de VU en AMC met hun Pré-zwangerschapsscreening, wel heel duidelijk aangeven dat de kans dat een kind ernstig ziek en/of beschadigd zal zijn nog steeds heel groot is, alle onderzoeken ten spijt!

Toen Bram klein was en minder beschadigd dan hij nu is, kreeg hij bij nare onderzoeken vaak iets uit een grabbelton aangeboden. Ik heb toen heel vaak geopperd dat wij ook wel een kralen ketting zouden willen rijgen zoals op oncologie gebruikelijk is. Bram zou dan begonnen zijn met een grote paarse knots, die zou staan voor zijn epilepsie die niet instelbaar is en waar het allemaal mee begon. De eerste jaren zouden er in rap tempo een heleboel kralen elkaar opgevolgd hebben door alle bloedonderzoeken, talloze prikken en infusen, EEG's, MRI's, EMG, Lumbaalpuncties, spierbiopten, diëten, katheters, operaties, opbouwen en weer afbouwen van medicatie, ambulance ritjes en eindeloze dormicumpomp-weken, gedurende talloze ziekenhuis opnames en poli bezoeken.

Er zijn zoveel meer kinderen die eindeloos over de gangen van de ziekenhuizen moeten dwalen. Ik denk dat het een goede zet zou zijn als men het Kanjers Kralen systeem zou hanteren voor alle ernstig zieke kinderen!

1. Qua onderzoeken doen deze kinderen helaas niet onder voor kinderen op de oncologie afdeling en dat mag best erkend worden

2. In één oogopslag wordt duidelijk waar we het leed van de kinderen kunnen verkleinen. Dubbele onderzoeken voor verschillende disciplines zouden sneller opvallen en tot efficiënter en humaner beleid leiden.

3. Het zien van alle kralen dwingt terstond respect af en dat verdienen alle kinderen die zoveel mee moeten maken!!

Als de verzekeringsmaatschappijen nou eens de handen in één zouden slaan en voor alle ernstig zieke kinderen in Nederland Kanjer Kralen en kettingen ter beschikking zouden stellen, dan zou dat wat broodnodige goodwill opleveren én een hoop blije gezichtjes!

Ik zeg doen!

Wanneer is iemand ziek en wanneer is iemand gehandicapt en maakt het wat uit?

 “Voor de kinderen die ernstig ziek zijn en niet meer beter zullen worden, is er het Emma Thuis team. Het Emma Thuis team bestaat uit kinderverpleegkundigen, kinderartsen, een psycholoog, pedagogisch medewerkers, een maatschappelijk werker en geestelijk verzorger. Dit team gaat niet alleen gezinnen ondersteunen maar ook de zorgverleners in de eerste lijn die behoefte hebben aan instructie of advies. Het team is 7 dagen per week, 12 uur per dag van 8.00 – 20.00 uur bereikbaar.”

Bram is boven verwachting, inmiddels 17 jaar. De enige diagnose die hij heeft is een zeer kwalijke niet instelbare epilepsie die hem ernstig beschadigd en zijn mogelijkheden beïnvloeden. Hij blijft achteruit gaan, dus een stofwisselingsziekte is zeer waarschijnlijk. Met zware medicatie is de best mogelijke balans van epileptische aanvallen bereikt. 3 tot 10 tonisch clonische aanvallen per dag en nog een aantal andere kleinere minder indrukwekkend ogende aanvallen die hem dagelijks plagen. Zijn EEG geeft 100% activiteit aan. Met grote regelmaat raakt hij in een status epilepticus, maar die is non-convulsief en laat zich niet makkelijk couperen. Tijdens de aanvallen is er sprake van ademdepressie. Hij is volledig incontinent, heeft blaasretentie, obstipatie, reflux, CVI en is volledig zorgafhankelijk én rolstoelgebonden. Hij is niet meer instaat om echt contact te maken en communicatie is niet mogelijk. Cognitief blijft hij (voor zover mogelijk) inleveren. Deze wordt geschat op 0-3 maanden, maar dit is niet met zekerheid te zeggen.

Kortom een kapot leven, zonder uitzicht op verbetering, maar door de medische ontwikkelingen goed in leven te houden, ondanks vergroeiingen en verdere achteruitgang.

Toch is deze jongen volgens de deskundigen niet ziek, maar verstandelijk gehandicapt. Daarom valt de zorg voor hem en zijn gezin ook niet onder de zorgverlening van b.v. het Emma thuisteam, maar wordt ons de zorg van een instelling aangeraden. In de instelling krijgt hij 24 uur zorg per week vergoed die hij in groepsverband mag ontvangen en ’s nachts middels uitluister systeem.

Een niet reanimeren verklaring en een niet behandelen verklaring heeft hij wel, maar in de praktijk zijn ze geen stuiver waard aangezien hij er lekker uitziet, niet wilsbekwaam is en ook niet kan aangeven of hij aan het leven lijdt. Of hij van het leven kan genieten kan hij overigens ook niet aangeven, maar dat schijnt minder relevant. Het is aan de behandelaar die hij in nood treft wat de uitkomst van de ontmoeting zal zijn. Wij proberen het aantal ontmoetingen met behandelaars inmiddels zoveel mogelijk uit de weg te gaan door zelf de nood op te vangen en hopen met hart en ziel dat het leven hem verder geen pijn zal doen.

Als ouder wordt je verweten dat je je eigen lijden de beleving van het lijden van je kind laat beïnvloeden. Ik vraag mij af waarom, het is wezenlijk en werkelijk. Als ouder voel je je verantwoordelijk voor het geluk en de levensvreugde van je kind en als dat er niet is, dan draag je een zware last met je mee. Ons kind is al heel lang weg. Het wachten is op zijn jonge hart en organen om het op te geven. Net als bij een terminaal ziek mens, levert ook hij steeds verder in. Het verschil is dat het bij hem door goede zorg, voorlopig niet meer levensbedreigend is.

Intussen is het niet duidelijk hoe te handelen. Gaan we verder met zoeken naar een behandeling? In de ziekenhuizen is men daar niet voor en eerste vereiste is het intrekken van zijn niet reanimeren verklaring, zelfs als er sprake is van zorg om comfort te verbeteren. Binnen de instellingen heeft men de zeer ernstig gehandicapten met vele medische complicatie niets meer te bieden dan een aai over iemands bol en lichamelijke verzorging, voldoende om een lang leven te hebben maar is het een “Goed leven”?

Ik heb in 17 jaar tijd nog geen ouder ontmoet die niet vreest dat hun (Z)EMB kind hen zal overleven. Zijn leven kunnen we niet mooier, leuker en draaglijker voor hem maken, zonder onszelf te verliezen. De wetenschap dat niemand anders deze taak voor ons op zich zal nemen en dat na ons, zijn broertje en zusje verantwoordelijk zullen zijn voor zijn zo vreselijk beperkte geluk, is killing.