17 maart, de dag van de leerplicht!

Een leven lang chillen is nog geen 'leven'

Mijn kind is ZEVMB (zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt) en leren is voor hem een ingewikkelde zaak.

Hier in de regio kan en mag hij alleen naar een kinderdagcentrum voor zijn dagbesteding. Voor het Medisch kinderdagverblijf was hij ziek genoeg, maar niet slim genoeg, dus werd het een KDC. In het begin ging hij maar twee middagen per week en dat werd langzaam opgebouwd. Alle andere dagen reisden wij het hele land rond om dé oplossing voor hem te vinden, maar het heeft niet mogen baten. Wij kregen het niet voor elkaar hem enige continuïteit te garanderen en zijn epilepsie speelde hem parten. Met heel veel inspanning hebben we hem cognitief naar een ontwikkelingsleeftijd van één jaar weten te trekken. 24 uur per dag en 7 dagen per week waren we met hem bezig. Voor de Fysio gingen we naar de Bio bij Arnhem en een therapeut in Amsterdam, voor de Ortho naar Zwolle en het Radboud, voor zijn epilepsie naar SEIN Heemstede en het WKZ in Utrecht en soms zelfs naar Heeze en Maastricht. Aan ons lag het niet, wij wilden wel, maar wij konden in het oosten niemand vinden die met ons echt de schouders er onder wilden zetten. 

Toen de epilepsie ontplofte en alle disciplines een voor een de handdoek in de ring gooiden hebben wij dat uiteindelijk ook moeten doen. Het was gewoon fysiek, emotioneel en financieel niet vol te houden. Dat en gebrek aan steun om door te pakken of af en toe bij te springen heeft ons uiteindelijk de das om gedaan. Door minder intensief oefenen in combinatie met de alles verwoestende epilepsie raakte Bram heel snel veel vaardigheden kwijt en werd op zijn KDC van de speel-leergroep Klaver, doorgeschoven naar de Lavendel. 

Tranen met tuiten heb ik gehuild. Niet omdat er geen lieve mensen werkten op de Lavendel, maar omdat zij de laatste waren die mijn kind ook opgegeven hadden. Een kind gaat alleen naar de Lavendel als er geen uitzicht op ontwikkeling van betekenis is. De Orthopedagoog die daar toen werkte wist mij zelfs te melden dat het goed voor hem was want "dit soort" kinderen gaan toch gillend de instelling in. De orthopedagoog die er nu is weet niet eens wat voor mogelijkheden de kinderen hebben die daar zitten. Op de Lavendel is het rustig, prikkelarm en vooral 'fijn' op papier. In de praktijk stonk het er naar poep, werd er veel gesnoezeld (gehangen in de rolstoel of op een mat met lampjes aan) en gegild, heel veel gegild. Dat daar in 2003 nog onderwijs en individuele muziek bij hoorde was een luxe weet ik nu, maar dat heb ik me toen nooit zo gerealiseerd.

Doelen als "leren eten met een lepel of vork", werden langzaam anders geformuleerd "waar mogelijk vaardigheden als het zelfstandig afhappen, behouden". Individuele logopedie werd groepslogopedie, zo ook met fysiotherapie en ergotherapie. Twee keer per week hydrotherapie werd 1 keer per week zwemmen onder voorbehoud van voldoende vrijwilligers. En toch ging de prijs van een dagdeel jaar in jaar uit steeds verder omhoog. Het zorgkantoor en de NZa waren het hier ook niet mee eens en hebben een max.tarief ingesteld, helaas ziet het KDC geen mogelijkheid om voor dit tarief dagbesteding voor ZEVMB te leveren. Het verschil mogen wij indien toch gewenst, zelf, privé, bijleggen!

Heel hard hebben we geroepen dat ook onze kinderen recht hebben op onderwijs en in ieder geval op ontwikkeling, op hun eigen niveau. Bij de kinderombudsman, de politiek, artsen, universiteiten en instellingen, maar het heeft helaas niets opgeleverd. Bij de laatste bezuinigingen is dit recht voor de ZEVMB in de WLZ helemaal verdwenen en bij de laatste onderhandelingen over onderwijs voor zorgintensievekinderen, lijken ze de ZEVMB weer te zijn vergeten.

Die paar laatste schooltjes die nog wel onderwijs bieden voor ZEVMB, staan in een hoek gedrukt en zullen, als er niets gebeurt, ook hun ZEVMB leerlingen naar de KDC's moeten verwijzen. Dan hebben alle ZEVMB-ers in Nederland wat iedere recht geaarde Nederlandse puber dolgraag zou willen:

Het recht om de hele dag te chillen! Maar of dat een leven lang zo leuk is, durf ik te betwijfelen!