Een blog van een blog

Via twitter kwam ik op een blog van Hugo van der Wedden:   http://www.hugovanderwedden.nl/blog/de-uitvoering-van-zinloos-geweld

Het verhaal wat hij schreef greep mij aan. Het is namelijk niet alleen het verhaal van oudere mensen, maar ook dat van ouders van een ouder wordend M©G kind,
maar dan anders.....

Dit is wat ik hem terug schreef:
http://www.hugovanderwedden.nl/blog/de-uitvoering-van-zinloosgeweld-maar-dan-anders

De uitvoering van zinloosgeweld (maar dan anders)

31.03.2015 - 11:33 — hugo.vanderwedden

Sarike de Zoeten las mijn blog de uitvoering van zinloos geweld, en herschreef hem vanuit haar eigen perspectief. Lees hieronder het aangrijpende resultaat. 

Een ernstig meervoudig gehandicapte jongen heeft een longontsteking ontwikkeld. Eten en drinken doet hij nauwelijks nog, en zijn intake hield al niet over, hij wordt al sinds zijn 4e bijgevoegd via zijn PEG. Zestien is hij, diep zwakzinnig, zwaar epileptisch en al levenslang rolstoel gebonden. Sinds twee jaar is hij woonachtig op een instelling, zijn ouders konden de zorg niet meer verenigen met het leven van het gezin. Dit wonen geeft een klein beetje rust, maar het verdriet om zijn leven blijft stil aanwezig. De verzorgende zet het bakje vla terug op het nachtkastje. Ze ziet in dat het geen zin heeft de slapende jongen iets aan te bieden. Met een nat washandje dept ze zijn droge lippen. ‘Het is goed zo schatje’, mompelt ze, ‘het is goed zo’.

Op hetzelfde moment, in een kamertje op het terrein van de instelling, gaat de wat oudere AVG-arts in gesprek met zijn moeder over de wenselijkheid van een palliatieve benadering.  Daar wil de AVG-arts echter niets van weten. ‘Hij is nog maar een kind’ zegt hij geïrriteerd en het is maar een longontsteking. ‘U kunt hem toch niet zomaar zo’n simpele behandeling onthouden?’ De moeder schrikt van de felheid van de dokter. Hoewel zij zich niet in het beleid kan vinden, laat ze zich weer overrompelen. De AVG-arts en verpleegkundigen startten met sondevoeding en antibiotica.

Dit is ook de alledaagse werkelijkheid achter het abstracte concept overbehandeling: een zeer ernstig gehandicapte jongen, aan wie het leven al jaren voorbij gaat, een ouder die zijn lijden ziet, maar de arts die het woord voert en ‘er nog niet aan toe is’ deze jongen te laten gaan. En, uiteraard, de angst van de arts die bang is voor de consequenties die de dood van deze jongen met zich meebrengen.

De sondevoeding en de antibiotica slaan aan bij de jongen en zijn ouders zullen wachten op een volgende longontsteking om hun wens voor hun zoon en het gezin, weer aan te geven. Als de jongen na jaren uiteindelijk overlijdt neemt de moeder met een gebroken hart afscheid. Haar kind zal ze elke dag missen, maar haar gezin kan eindelijk na vele jaren van strijd voor een minuscuul beetje kwaliteit van leven het verdriet gaan verwerken, weer bewegen en bouwen aan een toekomst zonder schuldgevoel om de zoon die in een instelling hangt in een rolstoel te wachten op, waarop eigenlijk….. ?

17 maart, de dag van de leerplicht!

Een leven lang chillen is nog geen 'leven'

Mijn kind is ZEVMB (zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt) en leren is voor hem een ingewikkelde zaak.

Hier in de regio kan en mag hij alleen naar een kinderdagcentrum voor zijn dagbesteding. Voor het Medisch kinderdagverblijf was hij ziek genoeg, maar niet slim genoeg, dus werd het een KDC. In het begin ging hij maar twee middagen per week en dat werd langzaam opgebouwd. Alle andere dagen reisden wij het hele land rond om dé oplossing voor hem te vinden, maar het heeft niet mogen baten. Wij kregen het niet voor elkaar hem enige continuïteit te garanderen en zijn epilepsie speelde hem parten. Met heel veel inspanning hebben we hem cognitief naar een ontwikkelingsleeftijd van één jaar weten te trekken. 24 uur per dag en 7 dagen per week waren we met hem bezig. Voor de Fysio gingen we naar de Bio bij Arnhem en een therapeut in Amsterdam, voor de Ortho naar Zwolle en het Radboud, voor zijn epilepsie naar SEIN Heemstede en het WKZ in Utrecht en soms zelfs naar Heeze en Maastricht. Aan ons lag het niet, wij wilden wel, maar wij konden in het oosten niemand vinden die met ons echt de schouders er onder wilden zetten. 

Toen de epilepsie ontplofte en alle disciplines een voor een de handdoek in de ring gooiden hebben wij dat uiteindelijk ook moeten doen. Het was gewoon fysiek, emotioneel en financieel niet vol te houden. Dat en gebrek aan steun om door te pakken of af en toe bij te springen heeft ons uiteindelijk de das om gedaan. Door minder intensief oefenen in combinatie met de alles verwoestende epilepsie raakte Bram heel snel veel vaardigheden kwijt en werd op zijn KDC van de speel-leergroep Klaver, doorgeschoven naar de Lavendel. 

Tranen met tuiten heb ik gehuild. Niet omdat er geen lieve mensen werkten op de Lavendel, maar omdat zij de laatste waren die mijn kind ook opgegeven hadden. Een kind gaat alleen naar de Lavendel als er geen uitzicht op ontwikkeling van betekenis is. De Orthopedagoog die daar toen werkte wist mij zelfs te melden dat het goed voor hem was want "dit soort" kinderen gaan toch gillend de instelling in. De orthopedagoog die er nu is weet niet eens wat voor mogelijkheden de kinderen hebben die daar zitten. Op de Lavendel is het rustig, prikkelarm en vooral 'fijn' op papier. In de praktijk stonk het er naar poep, werd er veel gesnoezeld (gehangen in de rolstoel of op een mat met lampjes aan) en gegild, heel veel gegild. Dat daar in 2003 nog onderwijs en individuele muziek bij hoorde was een luxe weet ik nu, maar dat heb ik me toen nooit zo gerealiseerd.

Doelen als "leren eten met een lepel of vork", werden langzaam anders geformuleerd "waar mogelijk vaardigheden als het zelfstandig afhappen, behouden". Individuele logopedie werd groepslogopedie, zo ook met fysiotherapie en ergotherapie. Twee keer per week hydrotherapie werd 1 keer per week zwemmen onder voorbehoud van voldoende vrijwilligers. En toch ging de prijs van een dagdeel jaar in jaar uit steeds verder omhoog. Het zorgkantoor en de NZa waren het hier ook niet mee eens en hebben een max.tarief ingesteld, helaas ziet het KDC geen mogelijkheid om voor dit tarief dagbesteding voor ZEVMB te leveren. Het verschil mogen wij indien toch gewenst, zelf, privé, bijleggen!

Heel hard hebben we geroepen dat ook onze kinderen recht hebben op onderwijs en in ieder geval op ontwikkeling, op hun eigen niveau. Bij de kinderombudsman, de politiek, artsen, universiteiten en instellingen, maar het heeft helaas niets opgeleverd. Bij de laatste bezuinigingen is dit recht voor de ZEVMB in de WLZ helemaal verdwenen en bij de laatste onderhandelingen over onderwijs voor zorgintensievekinderen, lijken ze de ZEVMB weer te zijn vergeten.

Die paar laatste schooltjes die nog wel onderwijs bieden voor ZEVMB, staan in een hoek gedrukt en zullen, als er niets gebeurt, ook hun ZEVMB leerlingen naar de KDC's moeten verwijzen. Dan hebben alle ZEVMB-ers in Nederland wat iedere recht geaarde Nederlandse puber dolgraag zou willen:

Het recht om de hele dag te chillen! Maar of dat een leven lang zo leuk is, durf ik te betwijfelen!