"If you had known then what you know now, would you have had him…?"

A total stranger comes up to me. She's a woman that saw me walking with my son at the Supermarket. She has tears in her eyes and tries to ask me something. I see her struggle to find her words and take her to the coffee corner and encourage her. "Ask! Don't hesitate, I have an open mind" I tell her. She caresses her belly and asks me with a soft voice: "If you knew what you know now, would you have had him…?"

I did not see this one coming and was taken aback. I see that she is shocked by her own question and wants to walk away. I tell her quickly that I think her question is very brave, but I need a moment to think how to reply. To buy some time I ask her what her doctor has said. “…It’s a little boy who is safe in my womb, but once born, his life will not be pretty”, she tells me. The doctor has explained to her that he will suffer. He will not crawl, walk, stand, nor talk. Maybe he will not even be able to eat, drink or enjoy tasting the sweet and savory. The boy will have a hard time developing if at all. His muscle tone will first be weak, but he will grow hyper tone as he grows older. The risk of epilepsy is very grave and will be difficult to manage, complicating his life even more. The child will not play nor interact with other children or even his parents. He will not go to school but a form of day-care maybe...

Her son will be like my son. Only she knows in advance what we had to discover gradually. Someone, a total stranger, a young mother, walks up to me in the middle of the supermarket, to ask if I had known then what I know now about his care, the amount of support we get and his quality of life, would I still have had him?

No. I tell her in all honesty and with tears in my eyes, I would not. When I see how our family has had to struggle and let go of all our dreams and when I see what we have achieved for him, how little his joy in life is, I must admit in all sadness and sorrow, but with conviction, I would not.

Right at that moment, Bram has a seizure, a tonic-clonic one. We look at Bram (everyone looks at Bram) and we look at each other and see the tears running down our cheeks. I give her a hug and can only wish her a lot of courage.

Years later I met her again. I had Bram with me, a big man (1.85 m) in a big wheelchair even more affected by his disabilities. She walked up to me to say hello and I recognized her immediately. She was looking good and had two young children at her side. Healthy little kids. She is so grateful she said. Life has been good to her. She has a good life, nice job, a career, even! They travel a lot and enjoy every day. "When I listen to the news and hear about all the budget cuts for care and all the problems people are having to get their care organized at the moment, I often think of you ...."

We both went our way. She looked over her shoulder once more to see a life that she chose not to have. I too looked back once more, with tears in my eyes, and a touch of envy, loneliness and sorrow, I was looking at a life that I had hoped for but was obviously not meant for me.

Wat zou jij doen als je het geweten had.......

Een volstrekt vreemde vrouw ziet mij lopen met Bram door de Albert Heijn. Ze klampt mij aan. Ze heeft tranen in haar ogen en probeert mij iets te vragen. Ik zie haar worstelen en neem haar mee naar de koffiehoek en moedig haar aan. "Vraag het, ik ben niet zo moeilijk" zeg ik haar. Ze wrijft over haar buik en vraagt me met een zachte stem. Als je zou weten wat je nu weet, zou je hem dan hebben laten komen? …….. Ik heb even nodig om me te herpakken. Ik zie dat zij geschrokken is van haar vraag en weg wil gaan. Ik zeg haar snel dat ik het een hele mooie en moedige vraag vind, maar dat ik even na wil denken hoe ik haar antwoord. Ik vraag haar wat de dokter haar heeft gezegd. 

Het leven van haar kind, een jongetje, zal niet verenigbaar zijn met het leven zo heeft de dokter haar gezegd. Hij zal lijden aan het leven. Hij zal niet kunnen kruipen, lopen, staan, praten. Misschien niet eten, drinken of genieten. Het kindje zal zich maar heel matig ontwikkelen, zijn spieren zullen eerst heel slap zijn, maar naar mate hij ouder wordt, verstarren en zijn lijfje zal vergroeien. De kans op epilepsie is heel groot en dat geeft veel bijkomende complicaties die een goed leven nog meer in de weg zullen staan. Het kind zal niet spelen met andere kinderen of naar school gaan…. Haar zoontje zal een Brammetje zijn. Alleen zij weet op voorhand wat wij gaandeweg moesten ontdekken.

Iemand, een volslagen vreemde jonge moeder, vroeg mij nu, hier ter plekke in de supermarkt, of Bram nu nog zou leven als ik had geweten wat ik nu weet over zijn kwaliteit van leven, zijn zorg en de manier waarop hij en wij daar in worden ondersteund? 

Nee….., zeg ik haar heel eerlijk en met tranen in mijn ogen, hij zou niet meer leven. Als ik zie hoe ons gezin alle dromen heeft moeten laten varen door het leven van Bram en als ik zie wat daarvoor in de plaats is gekomen, dan zeg ik dat met schroom, intens verdriet, maar vol overtuiging. 

Bram krijgt een aanval, een tonisch-clonische. We kijken naar Bram (iedereen kijkt naar Bram) en we kijken naar elkaar en zien de tranen over onze wangen stromen. Ik geef haar een knuffel en kan haar alleen maar heel veel moed wensen.

Vorige week, jaren later kom ik haar weer tegen. Toeval wil dat ik Bram weer bij me heb. Nu een bullebak van 1.85 meter. Schuchter spreekt ze me aan en ik herken haar direct. Ze ziet er goed uit en heeft twee jonge kindjes bij zich. Gezonde blozende kindjes. Ze is me dankbaar zegt ze. Het leven lacht haar toe. Ze heeft een goed leven, leuk werk, een carrière zelfs! Ze reizen veel en genieten van iedere dag. "Als ik naar het nieuws luister en hoor over de zorg en PGB, moet ik heel vaak aan je denken…."

We gaan beiden verder. Zij kijkt nog even achterom, naar een leven dat ze gekozen heeft niet te hebben. Ik kijk achterom met tranen in mijn ogen, een vleugje van jaloezie, maar vooral een eenzaam verdriet, naar een leven dat niet voor mij was weggelegd.

November is Epilepsy Awareness Month

Ik deed het nog niet eerder, maar dit jaar doe ik mee en vraag ik ook aandacht voor epilepsie in "epilepsy awareness month 2015".

Met de komst van het epilepsie monster is het leven van onze gezinnen onbeschrijfelijk kwetsbaar geworden. De niet instelbaarheid van de epilepsie en de consequenties voor onze kinderen, maar ook zeker onze gezinnen, zou veel meer onder de aandacht moeten zijn van behandelaars, organisaties en de politiek. Daar mag best wat meer aandacht aan besteed worden!
Alleen wat mij betreft niet met een paars gevouwen lintje zoals we kennen van borstkanker en aids, want die vind ik niet bij mijn kind passen. Ik heb gekozen voor een monster, een epi-monster. Ik daag jullie uit om mee te doen en op één of andere manier deze maand aandacht te trekken voor het monster dat epilepsie heet!

Epilepsie is een monster. Sommige mensen hebben dagelijks zoveel epilepsie, dat zij zichzelf niet meer kunnen zijn. De aanvallen, de medicatie en de schade maken een totaal ander mens van je. Familieleden spreken dan ook bijna allemaal over het epilepsie monster. Meestal kleurt in november bij gezinnen met epilepsie, alles paars met lintjes net als Pink-ribon, maar onze kinderen, groot of klein, blijven kinderen, soms zelfs hele grote-kleine kinderen....en ondanks alles, lief!

Vandaag is dag 2 van de epilepsy awareness challenge. Een challenge die uitdaagt meer bekendheid voor epilepsie te realiseren. In ons geval, meer aandacht van het verwoestende karakter dat epilepsie kan hebben. Gisteren heb ik daarvoor het epi-monster in het leven geroepen. Wie weet wat ik daar nog verder mee kan, wordt vervolgd...

Vandaag denk ik terug aan het weekend. Het was heerlijk weer. Eerst hadden we een klusdag bij het huis van Bram. Met z'n allen de schouders er onder en er wordt een hoop werkverzet. Daarna als een speer naar de hockeyvelden waar Joos een thuiswedstrijd speelde. Bram genoot van het buiten zijn en de geluiden op en om het veld.

Thuis op het kleed lag hij lekker met Josephine tv te kijken toen het toch echt voor ieders plezier tijd was om te verschonen. Wij doen dat als we onder elkaar zijn op de grond in de zitkamer. De 1 pakt zijn benen, de ander geeft de doekjes aan en dan mag ik altijd vegen....

Helaas ging het daar weer mis en natuurlijk tijdens het verschonen. Als gebruikelijk was er geen houwen aan. Helaas was het een lange nare aanval van een minuut of 6 en nadat zijn lijf wat rustiger werd, bleef hij fysiek op slot. Een ongelukkig hoopje mens. Het is altijd weer afwachten hoe lang hij zo blijft en of het nodig is om te couperen. Liever niet want hij is zo verslaafd, dat het weer andere gevolgen geeft.

Bram slaapt niet en ook de volgende ochtend is hij nog in schemertoestand. Zelfs een wandeling over de meest woeste blubberige bospaden, waar we hem met z'n tweeën doorheen moeten trekken konden hem niet bekoren. Als we hem weer naar zijn huis brengen rond een uur of 5, breekt er gelukkig een kleine grijns door op zijn gezicht als Alfred al zijn Cliniclown trucs inzet.

Thuis eten we snel een pizza. Dat kan niet als Bram er is en is soms zo fijn op zondag! Als ik ga slapen hoop ik dat hij vannacht wel lekker slaapt en morgen wel weer goed wakker wordt...

Challenge dag 3 : Bram woont alleen de weekenden nog thuis dus door de week heb ik alle tijd voor mijn eigen dingen. Door alle bureaucratie is dat echter gebakken lucht.

Vandaag sprak ik met het zogkantoor ivm de fraude controle die we geen fraude controle mogen noemen, maar een advies gesprek! Zoals de mevrouw zei, ik mag best wat terug doen voor al dat geld dat wij voor Bram krijgen. Dus ik belde de SVB om te vragen of ik een voorlopig jaaroverzicht mag hebben aangezien zij mijn administratie nu voeren sinds het trekkingsrecht is ingevoerd. Helaas daar kunnen ze niet aan beginnen. Ik zelf vraag me af of de ICT systemen dat überhaupt kunnen op dit moment.

Mijn hele administratie is inmiddels digitaal. Zo kan ik het makkelijker opsturen. Het zorgkantoor wil echter graag dat ik alles weer uitprint en in mappen stop. Morgen nieuwe cartridges kopen en uitprinten, heel veel printen.

Ik sprak ook met het CIZ want zij willen ons opnieuw indiceren en hebben ook onze gehele administratie nodig, maar niet vanwege het geld, maar het aantal uren zorg die wij verlenen.

Ook met de gemeente Apeldoorn had ik een telefoongesprek, ivm tilbanden die spontaan uit elkaar vallen, het stiksel van de lussen laat opeens los?! Ik sprak eerst met de leverancier, om te vragen of zij ze kunnen repareren. Die verwees mij naar de tussenpersoon, de Helzorg, maar dat kan niet zomaar. De gemeente moet namelijk eerst bekijken of ze nog wel nodig zijn en doen daar onderzoek naar. Dan geven zij de opdracht aan de helzorg die weer contact opneemt met de leverancier van de tilbanden om te informeren of ze nog gerepareerd kunnen worden of misschien toch vervangen moeten worden.

De tillift is ook stuk, maar die staat op iemand anders naam in het huis en is dus niet aan te vragen door Bram. Het feit dat ook hij met een lift getild moet worden en de lift stuk is, doet er niet toe. Wat ik in de tussen tijd doe met Bram, zonder tildoeken en zonder lift? Dat was heel vervelend, dat snapte hij wel, maar een oplossing had hij 1,2,3 niet en ging er over nadenken.

Nu ik de gemeente toch aan de lijn had, wilde ik ook graag een vervoerspas aanvragen voor Apeldoorn. Helaas was dat lastig want als je niet elke week gebruik maakt van het vervoer, dan kom je daar niet voor in aanmerking, maar ik kon natuurlijk ook gewoon de rit met de taxibus betalen, want met begeleiding mag ook een minderjarige gewoon gebruik maken van taxivervoer. Dat de jongen geen inkomen heeft om een taxi te betalen, daar kon de meneer van de gemeente ook niets aan doen en dat is natuurlijk ook zo. Zo gaat dat ook met huursubsidie en al die andere dingen die voor mensen zonder inkomen worden geregeld ook.

Ik melde dat ik zo graag een fiets voor hem zou hebben om er met hem op uit te gaan, een stuk makkelijker, flexibeler en betaalbaarder voor ons gezin dan een de taxi. Dan kan iemand zo bv met hem naar de dokter en hoeft niemand te wachten op het vervoer. Hij heeft nu ook een fiets van de gemeente, maar hij past er niet meer in. Het jong is gewoon veel te groot om met de tillift er in gezet te worden en de fiets kiept om als je iets scheef op de weg komt omdat hij topzwaar wordt. Ik wil die we hebben graag inruilen (hij is zo goed als nieuw) en hoop de andere dan te kunnen krijgen? Men gaat het bespreken, maar de WMO is versobert en fietsen horen er eigenlijk niet meer bij, hij zag het somber in...

Maar dat was het nog niet. Ik heb namelijk ook nog een tijd met het ziekenhuis aan de lijn gehangen om uit te dokteren hoe we een imunisatiekuur kunnen organiseren zonder dat we er allemaal gek van worden. Bram moet elke week een prik krijgen en dat een aantal maanden achter elkaar. Er moeten ten minste 7 en max 12 dagen tussen zitten.

Ik had nog een hele middag door kunnen gaan, maar moest gelukkig mijn auto ophalen en een stuk rijden om de accu op te laden. Een mooie gelegenheid om even bij een vriendin langs te gaan die haar epilepsie kindje vorig jaar rond deze tijd verloren is. Bovenstaand gedoe zullen ze geen moment missen, maar hun meisje missen ze nog iedere dag....

Deel 4 van de 'Awareness challenge': 
Een vriendin van mij geeft een boek uit, aanstaande vrijdag is het feest! Het gaat over haar MCG zoontje en geadopteerde dochtertje, haar zorgen en haar overwinningen. Voor haar is het spannend, het gaat over hun leven, de keuzes die zij gemaakt hebben om te dealen met alles wat er op ze is afgekomen na de geboorte van hun gehandicapte zoon. Ik zie uit naar haar boek en hoop dat velen het zullen lezen. Ik vind het stoer dat ze naast alle zorgen een echt boek met veel pagina's heeft kunnen schrijven!

Ik heb net als veel zorgmoeders met mij, ook wel eens de ambitie om een boek te schrijven. Niet zo zeer ons verhaal, maar wel iets voor anderen waardoor ze zich minder eenzaam hoeven voelen. Want eenzaam is het, de weg die je aflegt met je zieke kind.
Behalve dat je kind, je gezin en alle zorg je volledig opslokt, weten buitenstaanders zich ook geen houding te geven. Iedereen is jong en wil het leven vieren en jij hebt niets te vieren ziet het even niet meer zitten en ziet dat alles wat je voor het leven had gedroomd voor je ogen verdampt. Geen carrière, geen baan, geen uitjes. Geen vakanties, geen etentjes, geen reizen. Geen dromen meer. Je oude leven staat stil en je nieuwe leven gaat over zaken waar je oude leven met recht liever de betekenis niet van weet. Als jij een afspraak hebt blijft je man thuis om te zorgen en omgekeerd. Het duurt een tijd voordat je je nieuwe rol een beetje kent en je gezin een nieuwe balans vindt.

Vele ziekenhuizen kennen we op ons duimpje. Dagen, maanden aan één brengen we daar door, opzoek naar antwoorden en een oplossing. We leren nieuwe mensen kennen, allemaal met een kind met beperkingen. De één met nog grotere zorgen dan jij, de ander met kleinere maar met groot empathie voor jou situatie, want dat hebben we allemaal gemeen, we snappen dat we het goed bedoelen, maar het niet altijd lukt. En dat is een warm bad. We hebben plezier en ontwikkelen onze eigen rauwe humor.

De buiten wereld houd zich in ons geval angstvallig stil. Inflexibel als je inmiddels met alle hulpmiddelen en aanpassingen bent geworden, wordt je kringetje kleiner en kleiner tot het moment dat je andere kinderen gaan vragen om verder van huis te gaan. Ze willen de wereld ontdekken en als ouder moet je ze die ruimte geven. Er moeten andere oplossingen komen en het leven weer opnieuw ingericht. Zij, die kleintjes, hebben immers wel een toekomst.

Op dat moment wordt je door de situatie gedwongen om je meest kwetsbare kind, dat helemaal niet voor zichzelf kan opkomen, ziek is en niets kan vertellen, los te laten. Je weet dat het moet, je kiest heel zorgvuldig, maar fijn is het niet....

Deel 5 van de '2015 epilepsy awareness challenge':
Vandaag had ik een afspraak bij één van de instellingen waar Bram dagbesteding heeft. Ik heb ze aangesproken op het feit dat hij al jaren geen ontwikkelingsgerichte zorg krijgt.

Het was door een brief die ik aan de kinderombudsman schreef dat ik er achter kwam dat ieder kind recht heeft op onderwijs op zijn of haar eigen niveau. Bram hebben ze op 5 jarige leeftijd uit de leerplicht ontheven en nooit meer naar zijn ontwikkeling omgekeken!

Nu moet ik toegeven dat er een lange periode achter ons ligt waarbij het onmogelijk was om überhaupt tot Bram door te dringen, laat staan om hem iets te leren. Bovendien was Bram nooit helder op het moment dat zij voor hem de therapieën hadden ingedeeld en flexibel inspringen op iemands gemoedstoestand is pas iets van de laatste tijd. Maar die periode heeft deze dagbesteding niet eens meegemaakt, dus een excuus hebben ze niet!

Het gesprek begint met de mededeling dat het budget maar 5 uur orthopedagogie voor externen vergoed tot en met 2016, en deze afspraak telt ook mee! Ze kon mij niet vertellen waarom en had dat ook niet verder nagevraagd al leek het haar ook wat ongebruikelijk.

Ik ben met stomheid geslagen, maar realiseer me dat ik moet doorpakken omdat de tijd wegtikt. Ik vertelde haar dat als wij in het westen hadden gewoond, Bram naar school was gegaan. Ze lachte een beetje. Wij hebben ook een school, maar echt niet voor Bram! Ik probeerde haar uit te leggen dat recht op onderwijs, recht op ontwikkeling betekend en niet persé 1+1 en dat het de bedoeling is dat mensen zoals zij daarvoor haar best doet. Ze begreep niet wat ik bedoelde en ging verder over 'ervaar het maar'. Ik luister, maar al snel kom ik er achter dat ze geen enkel beeld heeft van mijn kind. En idd, ze heeft niet eens de moeite genomen om even bij de dagbesteding langs te gaan (aan de overkant van de weg) om met Bram kennis te maken. Ik vroeg haar waarom niet en kreeg te horen dat dit niet nodig was.

Ik heb haar nog 3 kansen gegeven en ben opgestapt. Zij bleef heel rustig, zen en semi pedagogisch, ik niet, dat voelde ik. Daarom wilde ik ook heel snel weg!

Dag 6! van deze Epilepsy Awareness month stond geheel in het teken van de Boekpresentatie van#eenkindmetkansen van Odet Stabel. Niet zomaar een boek van een moeder die van zich afschrijft, maar een echt boek van 392 pagina's en dat niet in een extra groot lettertype! Ik ben pas net thuis van deze enerverende dag en heb hier en daar even snel een pagina gelezen en zoals verwacht schrijft ze vlot, eerlijk en scherp met een goeie dosis relativering en humor, het verhaal van hun bijzondere gezin. Verdriet, bijstellen, incasseren, vechten, huilen en weer doorgaan...

Sittard heb ik niet gezien, maar wel een prachtig initiatief. Samen met Carla Dik en Karin Straus mochten we kijken bij Stichting Stimulans, het initiatief waar Jens het zoontje van Odet en Coen, zijn dagbesteding krijgt en logeert. Het is er mooi, gezellig en bovenal een warme omgeving die ruimte geeft aan de kinderen om zichzelf te zijn en te ontwikkelen. Het was heerlijk om juist zo'n omgeving te mogen laten zien als voorbeeld van hoe het ook kan en eigenlijk moet zijn voor onze kinderen!

Ik ben trots op Odet. Een gezin met twee jonge kinderen, waarvan 1 zorg intensief, een fulltime job en alle energie die ze naar de politiek in Den Haag brengt en dan ook nog tijd en inspiratie vinden om een boek te vullen met haar verhaal, maar ook ons verhaal en dat van vele ouders met een ernstig gehandicapt kind.

Ik hoop dat veel mensen wiens job het is om voor onze kinderen beleid te maken, in de politiek, maar ook in ziekenhuizen, instellingen, bij zorgverzekeringen en iedere andere organisatie die op wat voor manier dan ook zich met de zorg voor onze kids bezig houden, dit boek goed lezen en nog eens lezen, maar bovenal ter harte nemen zodat de zorg zich gaat ontfermen over onze kids en onze gezinnen ipv ze laat stikken!

Ik had een mooie inspirerende dag vandaag. Dankjewel Odet!

Dag 7 van de Epilepsy Awareness Challenge Month:
Vandaag was een hele gewone saaie zaterdag. Samen met Bram kijken bij de hockeywedstrijd van Max, boodschappen doen, wandelen met de honden, koken en een wasje draaien. Behalve wederom een status voor Bram waardoor het grootste deel van de dag inclusief alle activiteiten totaal aan hem voorbij gingen.

De verkoop van zijn vorige kangoo-buggy / fietskar was een highlight van de dag want we zijn weer een stapje dichter bij zijn eigen ipad, verder niks bijzonders.

En sinds een uurtje of 10 vanavond is de Brammeman er weer en zo als gebruikelijk, altijd even heel alert! Hij hoort heel verbaasd zichzelf via de iphone en lijkt verbaasd van zijn eigen stem....

Dag 8 van de Epilepsy Awareness Challenge was een gezellige dag. Onze oudste puber heeft heerlijk uitgeslapen, is door zijn vader uitgebreid gebadderd en aangekleed. Havermout en chocomelk ontbijtje. Een lekkere wandeling in het bos, pannenkoeken eten bij de Zevensprong, gewoon heel erg gezellig. Wat het zo gezellig maakte? Nou, het gezin compleet, maar met stip bovenaan, bijna geen epileptische aanvallen! Dat maakt Bram gezelliger, iets doen makkelijker en het weekend leuker!

Dag 9 van de Epilepsy Awareness Challenge: 
8:30 stipt hing ik aan de telefoon met de gemeente waar Bram woont, de werkweek is weer begonnen! De tildoeken!! Geen idee hoelang de gemeente denkt dat het lukt om Bram te verplaatsen zonder tildoek voor aan de tillift, maar ik weet wel dat de arbodienst het er niet mee eens is en wat de kinderbescherming denkt...? 
De gemeente begreep niet helemaal waar ik me druk om maakte. Het moeten tillen van iemand van 187cm en 60+ kilo maakte ook geen indruk. Pas toen ik zei dat ik er dan maar een twitterbom van zou maken bevestigde hij dat hij er snel achteraan zou gaan!

Klus 2 voor vandaag, de admin doen voor de zorgkantoor budgethouders controle die geen controle mag heten maar een advies gesprek! Nieuwe ordner, tabblaadjes, perforator... Sinds januari 2015 hebben we te maken met het trekkingsrecht, dus ik heb besloten alleen zaken uit 2015 in de map te stoppen. Binnen no time zit de ordner helemaal vol. Ik ben blij dat ik het af heb. Ik zie er altijd als een berg tegen op, zo'n controle. Je doet nl je stinkende best om alles op orde te hebben. Eén fout kan al betekenen dat het je veel geld kost (privé) en worst case, dat het budget stopt. Einde zorg, zo wordt keer op keer gedreigd. Het zorgkantoor daar en tegen wil maar één ding en dat is fouten opsporen. De kleinste oneffenheid wordt opgeblazen tot grootse fraude en opzet. Ik kan dus net als velen met mij vreselijk opzien tegen zo'n controle en ben heel gelukkig dat de map klaar ligt.

Maar nu eerst voorbereiden op een gesprek morgen bij PerSaldo met VWS over het 'maatwerkprofiel' of zoals VWS het liever ziet, de 'meerzorgregeling'. Sinds 2006 heb ik het bij VWS over de niet passende nieuwe zorgregeling, de zogenaamde ZZP's. Een kansloos systeem als je een complexe zorgvraag hebt.
Dat hij niet past weet men, maar de mensen die de zorg hervormen maken zich zorgen over de solidariteit ten aanzien van de mensen die zorg nodig hebben. Daar ligt denk ik ook een groot probleem dat politiek eerder gevoed wordt dan opgelost. Wij zijn inderdaad voor de zorg van Bram afhankelijk van de solidariteit van de gemeenschap en ja zijn zorg kost een hoop geld en nee, dat kunnen wij privé niet dragen. Maar dat hoeft toch ook niet in een beschaafd land?

Vandaag is het dag 10 van de Epilepsy Awareness Challenge: En vandaag is het ook de dag van de mantelzorger! In alle gemeentes probeert men iets ludieks te doen om de mantelzorgers in het zonnetje te zetten.

Ik heb een huis vol mantelzorgers, maar ik geloof niet dat men dat beseft. Mijn kinderen zijn als mantelzorger geboren. De één inmiddels 12 jaar en de ander 14 jaar oud! Waar ik nog zelf bewust gekozen heb om moeder te worden wat veel meer omvattend is dan ik ooit had kunnen bevroeden, zo is het voor mijn kinderen hun lot. Beiden kunnen al sinds hun peutertijd een voedingspomp aankoppelen, assisteren bij het verwisselen van de zonde, geven ze zijn medicatie en voeding in bolussen als volleerde verzorgers. Als Bram een insult heeft houden ze zoveel mogelijk zijn luchtweg vrij en stellen hem gerust door zachtjes tegen hem te praten.

Ik moet ze bidden en smeken om hun kamer op te ruimen, maar als Bram wat laat vallen, pakken ze het automatisch op. De honden eten geven of met ze wandelen is altijd een discussie, maar als ik Bram in bad doe, staan zij klaar met z'n handdoek en geven een luier aan. Hun ontbijt laten ze liever door mij maken, maar voor Bram maken ze een fles en smeren, snijden en voeren ze een boterham, zonder na te denken.

Het zijn toppers en werkelijk betrokken bij de zorg van hun broer. Niet omdat het moet, ik heb het ze nooit gevraagd of opgedrongen. Ik vind het zelfs niet helemaal ok. Te jong hadden ze het al over leven en dood, over ziek zijn en nooit meer beter worden. Vele vakanties zijn in de soep gelopen en feestjes in ziekenhuizen gevierd. Juist daarom vind ik het zo belangrijk dat Bram tijdens hun pubertijd niet thuis woont en baal ik er van dat alle PGB gedonder nog steeds de aandacht trekt.

Maar ooit zullen ze voor allerlei moeilijke keuzes komen te staan. Keuzes die mij nu al bezig houden. Vandaag nog kwam het ter spraken. Men gaat bij het inventariseren van de zorg rekening houden met de sociale context van de zorgvrager. Als moeder vind ik dat ingewikkeld maar logisch, ik wilde immers moeder worden. Dat dit een baby werd voor het leven, dat is mijn pech. Maar is dat ook zo logisch als je een broertje of een zusje bent? Mag Bram hun hele jeugd beïnvloeden en straks tot ver in hun volwassen leven?

Ik hoop uit het diepste van mijn hart dat deze mantelzorger nog heel lang leeft en Bram in ieder geval iets korter....

Dag 11 van de Epilepsy Awareness Challenge 2015: Toch nog een factuur printen, ik heb alles digitaal en kan met de ipad alles laten zien, maar misschien toch eentje printen om mijn goede wil te tonen. Al twee jaar exact de zelfde nota, elke maand. De enige nota die pijnloos het trekkingsrecht in is gegleden bij de SVB. Natuurlijk blijft het papier steken in de printer. Ik trek hem er uit, pak al mijn spullen bij elkaar en ren naar de auto. Net buiten het dorp sluit ik aan in een lange rij auto's richting snelweg.

Ik bel het Huis van Bram om ze te vragen vast koffie in te schenken voor Thomas die Tom blijkt te heten, als hij arriveert. Tom van het Zorgkantoor!

Nog net niet met piepende banden parkeer ik bij het huis. Er staan veel auto's en snel naar binnen. Geen Tom?!

Het is gezellig binnen, er wordt een wolk van een baby geshowd, ik krijg koffie, Bram drinkt een fles. 10 minuten, kwartier, halfuur... Ik ga bellen.

"Nee mevrouw, er staat niets in de agenda." Ik blijf voor mijn doen heel rustig en ze zegt opeens: "Ik herinner me u wel, ik heb u zelf gesproken! Ik heb die afspraak gemaakt en snap niet waar hij gebleven is. Ik weet nog dat u een beetje boos was op VWS dat deze afspraak überhaupt nog nodig is. Dat dit nou net bij u moet gebeuren, ik snap er niets van!! Zullen we voor 8 december een nieuwe afspraak maken?"

Laten we vooral toch maar gewoon blijven lachen...

Dag 12: Een "off day"
Vandaag heb ik zo geen zin om wat te schrijven, vandaag valt het me zwaar. Ik stel me altijd voor dat mensen met een burnout zich zo moeten voelen. Ik heb zin om op de bank te gaan zitten en te doen alsof.

Eén stap vooruit, drie stappen terug....

De tildoeken blijken vanmorgen nog steeds niet besteld, maar de (zelfde)meneer belooft (weer) dat hij zijn uiterste best gaat doen want hij snapt natuurlijk dat we een jongen van 60 kilo niet kunnen tillen...

Bram start vandaag met immuuntherapie omdat we hopen dat hij dan beter opgewassen is tegen de zomer. Een weg van de lange adem, maar als buiten zijn het enige is waar je echt van geniet en dat het enige is wat je echt niet kunt doen in de zomer, ondanks alle mogelijke medicatie, dan is het tijd voor drastische maatregelen! Er zitten al 4 pubers als ik die van mij binnen rijd, 2 zijn zelf gekomen en 2 sturen hun moeder weg. Die van mij heeft een rammelaar en krijgt een aanval waar 8 ogen naar staren en een beetje beginnen te lachen als Bram zijn benen beginnen te stuiteren.... het was een lange middag.

Een hele horde hele lieve verpleegkundigen komen voorbij om even naar Bram te kijken. Wat een beer van een kerel, het was zo'n schattig kereltje, wat heb ik een boel nachten met hem over de gang gelopen. We dachten dat hij nooit zou stoppen met huilen. Een kinderarts kwam ook even en wist zich nog te herinneren hoe hij Bram weer tevoorschijn toverde met zuurstof en antibioticum. Moet je hem nu zien zitten, wat een gezonde vent! Ze zijn lief, spreken Bram persoonlijk aan en zijn echt attent. Hier had ik mij niet tegen bewapend...

De confrontatie kan niet groter. Ik moet denken aan de bestuurder van de organisatie waar Bram een deel van zijn dagbesteding krijgt die gisteren een blog schreef waarin hij uitspreekt ontdaan te zijn over het gebrek aan kwalitatief goede dagbesteding voor hele jonge MG kinderen en hij hoopt dat dit spoedig wordt opgelost door de politiek?! Ondertussen zit op zijn terrein een horde zeer zwaar gehandicapten hangend in een stoel te wachten totdat iedereen klaar is met leuteren en er daadwerkelijk weer gewerkt kan worden aan kwaliteit. Het gaat nu even niet over verschonen, niet over eten geven of voor het raam zetten, maar over het niet over hun hoofden heen praten en discussiëren over bestedingsruimte en bonus, niet uren aan één achter de computer om de meest hoogdravende plannen te smeden die meer zeggen over de theorie en niets over de praktijk, maar gewoon iets met hèn doen. Aanspreken! Aankijken! Luisteren! ....even wachten op een reactie....!

FILMPJE-FILMPJE-FILMPJE-FILMPJE-FILMPJE-FILMPJE-FILMPJE-FILMPJE-FILMPJE-FILMPJE-FILMPJE

Wat doe je met dag 14 van de Epilepsy Awareness Challenge op een dag als deze? Het liefst zou ik hem skippen, stil voorbij laten gaan....

Maar Bram had een uitzonderlijk goeie dag en daarom heb ik besloten een filmpje te delen waar wij heel blij van worden. Bram wordt al zijn hele leven gevoerd. Zijn boterham kan hij soms zelf eten met een vork. Wij prikken er wat brood aan en hij hapt af.

Vanavond hadden we kwark als toetje. Ik ging bij hem zitten en hield de lepel in de buurt, maar hij moest zelf een oplossing bedenken om het te eten. Meestal komt hij dan naar voren om af te happen, maar niet vanavond, kijk maar....

FILMPJE-FILMPJE-FILMPJE-FILMPJE-FILMPJE-FILMPJE-FILMPJE-FILMPJE-FILMPJE-FILMPJE-FILMPJE

Dag 15 van de Epilepsy Awareness Month: We zijn op de helft!
Een rustige zondag. Nog wat chagrijnig door het crashen met mijn auto die we net tegen beter weten in door de apk hadden laten trekken. Morgen horen we meer.

Moesten we gisteren allemaal vroeg op om paard te rijden (Bram) en hockeyen (andere twee), vandaag mochten we allemaal uitslapen. Het is echt waar, tegen de tijd dat iedereen het door heeft, kan ma het niet meer. Maar ik vind het niet zo erg. Zo 's ochtendsvroeg, het huis helemaal voor mezelf, koffie, muziekje, beetje schrijven. Bram zijn fles nesquick en pillen en even later havermoutpap, schone broek, andere zijde, muziekje. Het voelt fijn hem ouderwets in zijn eigen holletje en met vertrouwde maniertjes te verzorgen. Het bad gaat aan en de anderen worden wakker. Dan neemt Alfred het ritueel over en doet hem in zijn zondagse bad. Mannen onder elkaar.

Het was vies weer vandaag, dus niemand had echt zin in een wandeling. We hebben één voor één ons over Bram en de iPad ontfermd. Bram bleef het hele weekend super helder, maar aanraken wil hij het ding nog niet, er wordt wel al af en toe gegluurd....

Het was een gezellig weekend, morgen staat om 9 uur stipt bellen met de HELzorg weer op het lijstje...

Dag 16 van mijn Epilepsy Awareness Challenge. 

Een korte status van de tilbanden: Ik heb de HELzorg gesproken en ze hebben inmiddels een afspraak gemaakt met het huis van Bram om de tilbanden en de lift te komen bekijken! Laten zij nou verantwoordelijk zijn voor het onderhoud van beiden. Waarom moeten ze dan komen kijken wat we in huis hebben? Ik stelde voor om een foto te sturen om het traject te versnellen. Ik zou worden terug gebeld aan het einde van de middag. En..., ja ja... morgen worden ze zonder markeren BESTELD bij het tilcentrum! Verwachte levertijd 1 à 2 weken. Halleluja! (...eerst zien dan geloven...)

Ik moest nadenken waarom ik jullie blijf lastig vallen met zoiets saais als de bestelling van tilbanden. Ik denk dat het is om te illustreren waar ik de afgelopen jaren zo druk en gefrustreerd over ben geweest, naast de zorg voor Bram en mijn gezin. Hoogst zelden gaat iets nl normaal en in één keer goed en dat op elk vlak van de zorg. Of het nu het PGB is, hulpmiddelen, contact met indicatiestellers, dagbesteding, ziekenhuizen, artsen. Over alles kan ik vele van dit soort stompzinnige missers vertellen en ik ben niet de enige. Vele ouders met mij delen de zelfde ervaring.

Wat ik wil uitleggen is dat door het jarenlange ploeteren, we in de zorg voor onze kinderen niemand meer geloven tot het tegendeel bewezen is. Als van Rijn zegt dat hij 10 vingers aan de pols houdt, dan denken wij twee dingen: 10 vingers is contraproductief bij hartslag meten en eerst zien en dan geloven.

Op dit moment staat weer alles op zijn kop en wordt er aan iedere poot van Bram zijn zorg gezaagd. Hij valt nog niet, maar ze zagen gestaag door. 17 jaar lang is de boodschap die wij horen tussen alle andere wollige en lieve opmerkingen door, hij kan niets, het wordt niets en zijn zorg is te duur. Toch wordt er van mij verwacht als moeder én als mantelzorger (tegen wil en dank) dat ik goed voor hem zorg. Meer en meer wordt er over de schutting geworpen naar ons en uit het pakket van professionele zorgverleners weg gehaald. Als er iets niet goed gaat ben ik de eerste die onder een vergrootglas ligt. Niemand vraagt zich af of het realistisch is om al die verantwoordelijkheden in het zorgen en bewaken van goede zorg die anderen leveren én de admin-druk, bij een verwant van de zorgvrager te leggen. Er is nog nooit iemand die heeft gevraagd of wij het aankunnen. Als we aangeven dat het niet goed gaat, moeizaam is en wij ons zorgen maken, dan krijgen we 2 keuzes. Of in een instelling plaatsen (waar het vaak echt niet ok is voor EMB en controlerende taken voor mantelzorgers nog groter en nog onmogelijker zijn) of vooral doorgaan!!

Vaak hoor ik ook het argument dat het een gevoel is dat niemand (die veranderingen kunnen bewerkstelligen) zich iets van ons aantrekt. Vandaag stond echter letterlijk in een 'zorg'-stroomschema, wat men over onze kinderen denkt: ...als het duidelijk is dat het kind GEEN ontwikkelingsmogelijkheden meer heeft.....

Moeilijk om te lezen, zeker omdat Bram dit weekend nog voor het eerst in jaren liet zien dat hij oplossingsgericht (heel klein maar toch) kan denken. Dat onder die deken van epilepsie en mist een kind zit. 17 jaar en nog altijd in ontwikkeling.....! Maar het is ook fijn om te weten dat ik niet gek ben, nu weten we tenminste tegen wat voor inzichten we aan het vechten zijn, toch?

http://medischkindzorgsysteem.nl/resources/cfiles/mks_nl/documenten/MKS_verwijsboom_2015.pdf

Dag 17!
Een dag als velen. Wassen, poetsen, administratie, bellen, regelen, wandelen, huiswerk, hockey..., maar om 7 uur had ik een afspraak bij de dagbesteding van Bram. Ze gaan verhuizen en verbouwen. De verschillende groepen worden eerst gehusseld en vervolgens verzameld in één gebouw. De aanloop is beslist niet helemaal handig, maar zo gaan die dingen.

Nu is het moment daar dat er per groep over interieur en indeling gedacht mag worden en om daar de aftrap voor te geven kwamen wij vanavond met een aantal ouders en medewerkers van Merlijn bij elkaar.

Het zijn stuk voor stuk best hele mooie ruimten. We hopen op minimaal 130m2. Gekscherend begonnen we eerst over VT-wonen. Beslist geen Down met Johny gehandicapten, maar wel stuk voor stuk mooie, lieve, jongeren met kleine mogelijkheden die best gezien mogen worden! Zou het niet tof zijn als we middels zo'n programma een heerlijke hippe en toch gezellige ruimte zouden kunnen realiseren?

Of, zou het niet waanzinnig gaaf zijn als een groep design studenten als opdracht zich over ons lijstje met prioriteiten en wensen zou buigen en daardoor totaal out of the box, weg van snoezelruimten en zeventigerjarenlook, ons met plannen kunnen bestoken. Het is nl inherent aan de zorg dat je langs begane paden denkt en gauw naar bestaande oplossingen grijpt. Knus, huiselijk en gezellig. De gedachte dat mensen zonder zorgkennis met een plan kunnen komen, wordt vast niet door iedereen op handen gedragen, maar lijkt ons nou juist de uitdaging waard!

Voor studenten is de opdracht interessant door het blanke canvas met alle beperkingen die de beperkingen van de cliënten met zich mee brengen. Voor de groep is het een uitdaging om niet een lijstje met oplossingen in te leveren, maar een lijst met noodzakelijke wensen!

Zou het kunnen? Heeft iemand een idee, een ingang bij een opleiding waar deze uitdaging past? Wijs me de weg en ik ga er op af! Het is tijd voor de nieuwe generatie gehandicapten. Hip, cool, vernuftig en uitdagend om zich te ontwikkelen en te leren en inspirerend om in te werken en te zorgen!!

Dag 18 van de Epilepsie Awareness Challenge
Bijna 17 jaar geleden werd hij geboren. Bol rond en ogenschijnlijk helemaal gezond..... tot zijn eerste inenting. Hij kreeg hoge koorts en zijn eerste epilepsie aanval. Dat was vlak na deze foto, in het vroege voorjaar van 2000.

19 november as. promoveert Nienke Verbeek op dit onderwerp. Een klein deel van de kinderen die na vaccinatie een (koorts)stuip krijgen, ontwikkelt epilepsie en meestal een niet te behandelen epilepsie. Nienke Verbeek heeft onderzocht hoe dit zit.

Ik heb altijd gezegd dat het één met 't ander te maken had. Ook ben ik blijven zeggen (wel steeds zachter) dat de inenting de trigger is geweest. Het RIVM legt in zo'n geval de bewijslast bij de patiënt, men wilde de melding van de huisarts niet eens opnemen in het register. Een aantal kinderartsen, zeven neurologen, 3 klinisch genetica, alle -euten en -ogen hebben hun best gedaan om mij te overtuigen dat dit onzin was. Net zo goed als ze het onzin vinden dat oorzaak in mijn werk als restaurator zou kunnen liggen, terwijl ik steeds meer restaurators ontmoet die een kind hebben met ernstige neurologische problemen.

Ik ben nooit tegen inenten geweest, in tegendeel. Ik heb er wel voor gekozen om mijn andere kids ziekte voor ziekte te laten inenten ipv alles bij elkaar in één cocktail. Ook heb ik het a-cellulaire kinkhoestvaccin op eigen kosten besteld in het buitenland want als zelfs de Engelse premier Blair bang is voor de whole cell kinkhoestvaccins die tot 2005 in Nederland werden gebruikt? Bovendien werd er nooit geprikt als hun weerstand in een dipje zat en kregen ze altijd voor, tijdens én na de inenting een paracetamol om de temp echt laag te houden en minder kleding aan die dagen en ook andere dagen van koorts, dan je normaliter zou verwachten. Ziek zijn, koorts, inentingen, ze vallen allemaal onder mijn met zorg verborgen trauma. Dat hoeft niet meer, ik was en ben niet gek!

Bizar eigenlijk dat iedereen die ik heb ontmoet en zeker in het medische circuit, altijd zegt dat men meer en beter naar moeders moet luisteren, maar als puntje bij paaltje komt, is het hoogst zelden dat iemand dat ook daadwerkelijk doet....

http://www.umcutrecht.nl/nl/Over-Ons/Nieuws/2015/Genetische-mutatie-meestal-oorzaak-epilepsie-na-va

Dag 19 van mijn Epilepsie Awareness Challenge
We zitten al een tijd in de roller coaster van de hervorming van de zorg en rechts om of links om het is niet leuk. Op zich ben ik voor de hervorming want zoals de zorg nu ingericht is, is ze aan een grootse schoonmaak toe. Vastgeroeste ideeën en manieren, angst voor vernieuwing, roepen dat de klant centraal staat, maar ondertussen, 't zijn net banken...

Ik merk ook dat heel veel mensen in de zorg dingen willen veranderen en ook werkelijk vanuit maatschappelijk belang. De wijze waarop de zorg op sommige plekken is ingericht, kan gewoon niet meer.

Met de oplossingen die er bedacht worden, ben ik het niet altijd even eens. Zo wil men graag dat familieleden meer gaan participeren in de zorg. Ook wij hebben een formulier moeten invullen waarop de client, in ons geval Bram, in het midden staat en daar omheen wel 10 stippellijntjes om familie en vrienden om Bram heen te zetten die onderdeel kunnen zijn van zijn zorg. Als wij dat invullen, wordt pijnlijk duidelijk dat een meervoudig complex gehandicapt mens, geen sociaal netwerk om zich heen heeft. Het formulier ligt inmiddels ergens onder in een doos, omdat ik weiger aan zoiets pijnlijks mee te werken. Bovendien hoeveel wil je een gezin belasten, wanneer is genoeg genoeg?

Wat ook hoort bij de hervorming, zijn eigen bijdragen voor zorg en hulpmiddelen. Kinderen als Bram moeten maandelijks gaan bijdragen aan de kosten van tilliften, rolstoelen en andere hulpmiddelen. De tillift die Bram gebruikt, kost 19 euro per maand. 228 euro per jaar. Dat lijkt best prima, maar.... de tillift is niet het enige hulpmiddel dat Bram nodig heeft, met de jaren wordt dat alleen maar meer. Grootste probleem bij deze nieuwe regel is dat men voorbij lijkt te gaan aan het feit dat Bram minderjarig is en geen inkomen heeft. Maar zelfs al krijgt hij die straks als hij 18 wordt wel, het blijft een Wajong uitkering en die is minder dan het minimum loon. Daar moet hij de huur, gas water licht, eten, onderhoud, kleding, verzekeringspremie, etc. van betalen en dan ook nog (nu al) zijn bijdrage aan alles wat hij nodig heeft aan hulpmiddelen en huishoudelijke hulp.

Met de emancipatie van de zorg en gelijke lasten voor iedereen gaat het voor Bram niet goed komen. Daar is hij domweg veel te gehandicapt voor. 2 van veel nieuwe regels die op ons afkomen om een indruk te geven wat voor impact dit soort kleine en op papier best redelijke regeltjes
Voor ons hebben. Gelukkig hebben wij onze weg naar de Haagse politiek gevonden. We zullen ons met hand en tand verzetten en de confrontatie blijven zoeken, want als ze familieparticipatie willen, dan kunnen ze hem krijgen ook!

http://www.kennispleingehandicaptensector.nl/gehandicaptenzorg/nieuws-aan-de-slag-met-versterken-familieparticipatie.html

Dag 20 van de Epilepsy Awareness Challenge.
Vandaag is de dag van de rechten van het kind. Ik maak me druk om de rechten van Bram. Maar als ik dan denk aan die arme kinderen in opvangcentra, of erger nog, die nog onderweg zijn en door weer en wind nog eindeloos veel km af moeten leggen voordat ze misschien ergens in een hen beloofd land mogen slapen op een stretcher in een eindeloos grote ruimte,met vele anderen, onzeker over wat er komen gaat, dan denk ik: "waar heb ik het over?"

Maar als ik dat niet denk, dan doe ik mijn eigen kind te kort. Hij kan niet voor zichzelf opkomen. Schreeuwen om aandacht. Vertellen hoe verschrikkelijk het is om dag in dag uit epileptische aanvallen te hebben waartegen niets helpt. Hij is de eeuwige toeschouwer van ons leven, niet in staat om zelf tot leven te komen en al helemaal niet zonder onze inzet en hulp. Wij wonen niet in Syrië, waar alles wat beschaafd is, is weg gebombardeerd en afgenomen. Wij wonen in een land waar mensen naar toe willen omdat we hier elkaar respecteren en goed voor elkaar zorgen omdat we een welvarend en beschaafd land zijn.

Tot mijn grote verrassing was het juist mevrouw Dupuis, wier woorden mij vaak gekwetst hebben, die gisteren in haar afscheidsrede het heel treffend verwoordde:

In haar slotwoord ging de scheidend voorzitter van de VGN, dieper in op het lot dat mensen met een beperking treft. "Er is niets op tegen om het goede dat in de zorg wordt bereikt te benadrukken, maar laten we oog blijven houden voor het beperkte bestaan van onze cliënten. Gehandicapten zijn net als andere mensen, lees ik nog vaak. Nou, dat dus juist niet! We moeten gevoelig blijven voor het lijden van de cliënten. Hun leven is niet allemaal leuk en prachtig. Hoe goed je ook voor mensen zorgt er is altijd sprake van lijden. Wij zijn zo vertrouwd geraakt met hun bestaan dat we te weinig waarnemen hoe treurig het óók kan zijn. Daar mogen we de ogen nooit voor sluiten. Onze hele sector ontleend haar bestaan aan de hulp die kennelijk nodig is. Wat mij betreft krijgen en behouden mensen met een beperking méér rechten dan mensen zonder beperking."

Dag 21 van mijn Epilepsy Awareness Challenge.
Vandaag een moeizame dag. Bram de hele dag of aanvallen of slapen om van de aanvallen bij te komen. Alfred heeft de hockey gedaan met de andere twee en ik ben een beetje met Bram opgetrokken, maar niets kon hem bekoren.

Via social media hebben wij als ouders van ernstig meervoudig gehandicapte kinderen en zeker die met epilepsie, veel contact. We leren van elkaar, helpen elkaar, steunen elkaar en sommigen strijden mee voor betere zorg voor onze kids in het nieuwe stelsel.

De groep zoals die oa de universiteit van Groningen is beschreven bestaat uit mensen met meerdere handicaps en complicerende factoren. Cognitief worden ze ingedeeld van 0 tot 2 jaar. Ik vind dat altijd lastig omdat je het heel vaak over totaal andere mogelijkheden en invulling van het leven gaat. Neem nou een dag als vandaag.

Het zeldzameziektenfonds organiseert elk jaar een groots Sinterklaas feest op Duinrell. Als wij zouden willen zouden wij ook kunnen gaan want Bram zijn ziekte is zo zeldzaam, we weten niet eens wat hij heeft. Veel ouders die ik ken gaan daar al jaren met hun kind heen. Er wordt groots uitgepakt en alle kinderen krijgen echte aandacht. De meeste kinderen, groot of klein, zijn ook dol op Sinterklaas en zijn Pieten. Herkennen hem en genieten met volle teugen. Op zo'n moment wordt pijnlijk duidelijk hoe verschillend kinderen in die zelfde groep zijn. Bram heeft geen idee wat zwarte Piet of Sinterklaas is. Hij hangt in zijn stoel en kijkt dwars door ze heen. En vandaag zeker!

Ik ben blij voor al die kinderen die zo genieten, maar ik ben ook verdrietig voor al die kinderen die dat niet kunnen en hun gezinnen die het wel heel leuk zouden vinden om 'echte' dingen met ze te doen....

Dag 22 van deze Epilepsy Awareness Challenge.
Vandaag was een rustige dag, een echte zondag. Bram werd relaxed wakker en een stuk vrolijker en alerter dan gisteren!

Hij kreeg traditiegetrouw een heerlijke was, knip en scheerbeurt van papa, hij heeft met Max een spelletje op de computer gekeken, op het kleed in de zitkamer geprutst tijdens de huiswerk-sessie met de andere kids, een wandeling gemaakt met ons allemaal inclusief de honden én we hebben samen fudge gemaakt en gesnoept, we hadden beiden chocola nodig vond ik 😉

Bram heeft een PEG- sonde (een dopje in zijn buik/maagwand) omdat hij periodes heeft dat hij niet eet. Gelukkig heeft hij telkens na periodes van sondevoeding toch weer leren eten. Drinken doet hij niet (snel) genoeg en kwijlen wel, daarom krijgt hij elke dag extra vocht door de PEG, naast zijn flessen melk met Nesquick.

Bram kan eten als een bootwerker, zo hier en daar een dagje niet eten door bv teveel aanvallen, kan geen kwaad meer. Hij heeft inmiddels zoveel spek op zijn botten dat hij het kan hebben. Wij vinden het telkens weer een genot om hem te zien genieten van eten, maar eerlijk is eerlijk, we nemen hem niet overal meer mee naartoe want voor anderen ziet het er niet altijd even smakelijk uit!

Vandaag, dag 23, had ik niet zoveel Epilepsy Awareness elementen. 
De tildoeken zijn er nog steeds niet, Bram zijn dagbesteding staat ter discussie en de kwaliteitsmeters die ze hebben geplaatst in de zorg, zijn een aanfluiting en zeker voor mensen die zelf niets kunnen aangeven, maar ik deed mijn best en sloot mij af voor al die negativiteit.

Ik had bezoek van mijn lieve neef, 10 dagen jonger dan ik (vrij essentieel puntje😉). We hebben elkaar lang niet zo gezellig en relaxed gesproken. Ik was vereerd dat hij helemaal naar het oosten kwam en zie er naar uit om als de zon weer gaat schijnen weer een date te maken!

Eenmaal uitgezwaaid weer achter mijn pc het zorg-nieuws van de dag teruglezend las ik van alles waar ik me vreselijk over op kan winden. Gelukkig heeft Schippers grootse plannen om de agressie in de zorg aan te pakken.

Zou het niet helpen om eerst eens ECHT te luisteren naar de zorgen van mensen?

http://www.klik.org/Nieuws/Extra_geld_voor_aanpak_agressie_in_de_zorg

Dag 24 van deze Epilepsy Awareness Challenge.
De tilbanden gaan de eindstreep van deze challenge niet halen. Ik belde de leverancier en na veel zoeken werd de order gevonden. Hij was een week geleden daar binnen gekomen. De bestelling duurt 5 weken, maw we moeten nog 4 weken wachten. Duurt lang, maar is niet anders. Wat me mateloos ergert, is dat ondanks aangeven van het tilprobleem zonder banden, er nog steeds niemands bij de HELzorg ons heeft gevraagd hoe wij die grote vent tillen.....

Dagelijks ontvang ik verslag van de opvang van Bram. In de ochtend gaat er een digitaal bericht van het huis naar de dagbesteding om te vertellen hoe zijn avond en nacht waren en in de middag schrijft de dagbesteding een berichtje terug. In feite is het de communicatie tussen het huis en de dagbesteding, maar middels de CC is het voor mij een hele fijne manier om op de hoogte te blijven hoe het met Bram gaat. Als er iets is waarvan ik denk dat mijn input gewaardeerd wordt, dan doe ik dat, maar verder ben ik een stille lezer.

Zo stond er vanmiddag bv dat hij een alerte dag had. Hij begon de dag met fietsen op de motomed. Dit is een fiets met zelf draaiende trappers die instelbaar zijn in tempo en zwaarte. Goed voor de botten en de alertheid. Daarna heeft hij met zijn voeten in een bak met scheerschuim en verf gezeten. Een vreemde gewaarwording voor Bram, zo wordt vermeld. Vervolgens met een grote plons in het zwembad! Ook daar blijft hij goed wakker en was lekker aan het spetteren. Hij heeft goed gegeten en goed gedronken. De dag vervolgde zich buiten wat altijd gewaardeerd wordt door mijn 'buiten vent'. Op het einde van de dag heeft hij nog even vuurwerk op de tablet gemaakt. Hier had hij blijkbaar goed de aandacht voor!

We registreren alleen de TC's (Tonisch Clonische aanvallen) en daar had hij op de dagbesteding maar eentje van: Een hele goede dag dus!

Day 25 of my Epilepsy Awareness Challenge.
Op woensdag gaat Bram altijd zwemmen. Zolang het water niet te warm is, vindt Bram het leuk. Als het water aantrekkelijk is van temperatuur, gaat hij slapen. Het moet net fris zijn.

Bram zijn fysio heeft de agoge op weg geholpen met hem. Hij heeft een bijzonder contact met kinderen als Bram. Hij hoort ze, begrijpt ze en werkt met ze.

Op deze foto zie je de eerste keer dat hij met Bram ging zwemmen. Bram had een goeie dag en vond de setting wel tof. De fysio besprak elke stap die hij deed. Binnen een kwartier, kon hij mijn Bram, de jongen die zichzelf meerdere keren bijna verdronken heeft door de epileptische aanvallen in het water ondanks alle drijf en luchtbanden die we om en aan hem hangen, onderwater trekken en dat gekke kind van mij deed zijn mond dicht en hij ging pas weer open toen hij weer bovenwater kwam!! Zo knap en zo bijzonder! Dit en ook andere dingen oefent de agoge nu elke week met hem, volgens de tips en visie van de Fysio. Spannend hoor, wat wat de fysio kan, kan zij nog niet....

Voor Bram is dit heel belangrijk. Hij leert, hij ervaart en hij ontwikkelt, geen twijfel mogelijk. Maar het mag niet! Het is vrijetijdsbesteding en geen dagbesteding of onderwijs. Het mag dus niet ingekocht worden middels een PGB. Een hele dag om een tafel hangen, waar medewerkers met elkaar praten en hem af en toe een vraag stellen om hem te betrekken in hun gesprek, dat mag wel!

Waarom? Al sla je me dood, maar ik neem het risico niet meer, dit soort zaken en mijn eigenwijsheid heeft mij privé voldoende geld gekost.

Op vrijdag krijgt Bram fysio thuis, dat mag wel. Door de setting valt het dan onder de vergoeding van de verzekering. Zelfs thuis weet hij Bram bijna altijd te bereiken. Mini stapjes maken ze samen, maar o zo leuk om te zien!

Er zijn ook dagen dat Bram heel duidelijk aan hem laat weten dat hij helemaal geen zin heeft en dan moet je van goede huize komen om die jongen te activeren...zelfs zijn fysio

Dag 27 van mijn Epilepsy Awareness Challenge voor november.
Op de foto naast mij Odet, mijn partner in het politieke moeras. Wij zijn mede oprichters van#oudersvoorgoedezorg en gaan vaak samen op pad. Een fijn duo. Odet is het brein en ik breng de creativiteit in het denken en met veel respect voor elkaars kwaliteiten! Samen een goede match al zeggen we het zelf.

Geen epilepsy awareness challenge zonder deze kant van de zorg voor Bram ook te noemen. Wij maken ons zorgen over de toekomst van onze kinderen. Ze zijn namelijk heel kwetsbaar en een leuk leven is voor hen niet vanzelfsprekend. Voor ons beiden geldt dat niets doen geen optie is. Hoe vaak ik wel niet gehoord heb: Mens, waar je zin in hebt, ga iets leuks doen!

Tja, ik zou wel willen, maar wie doet het dan? Ik maak mij tot op de dag van vandaag nog steeds zorgen over Bram zijn toekomst. De wet langdurige zorg waar onze kinderen onder vallen is geschreven voor de ouderen en ernstig gehandicapten in instellingen. Ook voor hen is de wet niet fraai, maar dat heeft meerdere redenen. Eind 2014 kwam men er achter dat ze de gehandicapte kinderen die niet in zorginstellingen wonen, maar wel erg veel zorg nodig hebben, vergeten waren. Met spoed zijn ze na ons item in Nieuwsuur de WLZ ingestroomd. Fijn, maar wel heel onzeker en volledig zonder visie. Zorg opbouwen en vormgeven, investeringen doen voor de langere termijn, is eigenlijk allemaal onmogelijk. Je weet nooit wat ze volgende maand weer bedacht hebben voor andere doelgroepen, waar wij dan weer last van hebben.

Maar er is nog een groep. De groep die zich vanaf het begin keurig aan de wet heeft gehouden en gedaan wat er van gehandicapten verwacht werd: Instromen in de zorg profielen, de zorg ZZP's. Zo is ook het zoontje van Odet keurig het voor hem op papier meest geschikte profiel ingestroomd. In het begin was het ook goed, maar in de loop van de afgelopen jaren is het zorgbudget met in totaal 25% gekort. Bezuiniging op bezuiniging, terwijl haar zoontje alleen maar groter en juist zorg intensiever is geworden en de uurlonen duurder! Odet heeft van zich laten horen en de EKT (extra kosten thuis) regeling werd ingevoerd, max 25% extra budget voor extra zorg thuis. We wisten direct dat er een adder onder het gras moest zitten, maar werden beloofd dat we ons geen zorgen moesten maken.

Vandaag kwam de aap uit de mouw. Ergens voor kerst, de datum is nog niet bekend, aldus het zorgkantoor, gaan ze opnieuw bekijken of Odet haar zoontje komend jaar weer gebruik mag maken van deze regeling. Maw wellicht gaat Odet de feestdagen in met de wetenschap dat zij in 2016 25% zorgbudget tekort komt... Binnen een uur van een high ivm de verkoop van een grote stapel van haar boek (#eenkindmetkansen), naar een low vanwege wéér die onzekerheid!

En zo gaat het steeds. Naast de zorgen die we toch al hebben om de gezondheid van onze kinderen en alle dromen die we hebben moeten inleveren, is de permanente financiële onzekerheid over hun toekomst, killing!

Dus ja, het is een dodelijk vervelend onderwerp en toch hoort ook dat in deze challenge te zitten. Sommigen steken hun kop in het zand, anderen hebben er nog helemaal nooit van gehoord of worden niet met de problemen die er zijn geconfronteerd, how lucky for them! Weer anderen krijgen het dubbel op hun bord en proberen er wat aan te doen, zoals wij, Odet en ik en de andere dames van #oudersvoorgoedezorg!

Dag 28 van de Epilepsy Awareness Challenge
Weekend, iedereen op honk, Bram op het kleed bij de tv! Wat was het lekker zonnig, de laatste dag langs de lijn voor de winterstop.
Joos had een thuiswedstrijd, Max speelde helemaal in Tiel of all places. Bram was mee en genoot in het zonnetje van de wind. Als de wind waait is hij lekker beweeglijk aan het klappen met zijn handen en aan het hyperventileren met zijn ademhaling.

Er komt een vrouw naast ons staan. Ik ken haar alleen van gezicht. Ze heeft vast nagedacht over de woorden die ze wilde gaan zeggen: "Wat goed dat je hem gewoon mee neemt naar de club. Ik bedoel dat je je daar niet ongemakkelijk bij voelt en het gewoon doet. Ik vind dat hij er mag zijn hoor, maar ik denk niet dat iedereen dat zou doen..." Elke zin die zij sprak maakte haar verhaal ongemakkelijker. Dat voelde ze zelf ook, ik had echt met haar te doen.

Gelukkig voor haar kwamen er een paar kinderen langs die haar het goede voorbeeld gaven:" Hij is toch de broer van Josephine? Hallo Bram. Ze heeft een spreekbeurt over Bram gehouden. Hij heeft een cool dopje in zijn buik en daar kan hij door eten en drinken als hij geen zin heeft."

Bram krijgt spontaan een aanval en de vrouw doet een beetje paniekerig en vraagt zich af of ze wat moet doen.

Voordat ik kan antwoorden zegt het jongetje dat de spreekbeurt had meegemaakt: " Nee hoor, het is maar een kleine, kijk maar hij ademt alweer!"

Ik kon hem wel zoenen! Heb ik maar niet gedaan ;)

30 dagen lang, elke dag een stukje schrijven. 
Niet gemakkelijk, maar ook niet vervelend. De opzet van de Epilepsy Awareness Challenge is mensen bewuster te maken van de impact die epilepsie op het leven van mensen heeft. Mijn quest is duidelijk maken wat voor impact epilepsie op een heel gezin kan hebben. Wat een verwoestende ziekte het zelfs kan zijn.

1 op de 150 Nederlanders heeft een vorm van Epilepsie. 1op de 3 gehandicapten hebben epilepsie. Gelukkig heeft maar een kleine groep een therapie resistente epilepsie en de groep die daar cognitief zo ernstig door beschadigd is, is nog kleiner.

Juist omdat de groepen zo klein zijn, verzuipen ze in de plannen van de hervorming van de zorg. Vandaag zond Staatsecretaris van Rijn ons weer een brief en weer staan er een aantal zaken in waardoor we nog lange tijd in onzekerheid zullen zitten, de ernst en gevolgen voor Bram en ons gezin niet tot hun recht komt en zelfs gebagatelliseerd en het is zeker dat wij nog tot 2019 niet zullen weten waar we aan toe zijn.

Er zal dus ook niet door zorgverleners worden geïnvesteerd in het aanbod waardoor de kwaliteit van die zorg ook niet zal ontwikkelen.... We kunnen dus nog altijd niet op onze lauweren gaan rusten.

Ik ben zo blij dat dit allemaal aan Bram voorbij gaat. Dat hij niet hoeft te ervaren hoe hard we moeten bikkelen voor zijn zorg en welbevinden. Ik ben ook blij dat hij zelfs niet begrijpt dat hij afschuwelijke aanvallen heeft en daardoor grote delen van zijn dagen ligt te slapen.

Morgen is het december, het jaar is bijna om, de dagen zijn donker en Bram wordt 17, niet mijn sterkste periode, maar wel die van Bram. Storm, wind, hagel en regen, blijer kun je Bram niet maken!

Tijd dus voor een boom, lichtjes, blingbling, kerstkoekjes, spelletjes en gezelligheid. Wandelingen door de blubber en hopelijk sneeuw, chocomelk en bitterballen!

Voor wie het aandurft af te reizen naar het 'Oosten', van harte welkom. Ik hoop dat ik jullie niet teveel verveeld heb met mijn verhalen, jullie reacties waren hartverwarmend , hartelijk dank voor het lezen!

LfsS XX