http://www.brigitkooijman.nl/weblog/2009/01/moeder-van-a/#more-647

Dit interview gaf ik 6 jaar geleden voor het NRC aan Brigit Kooijman. Anoniem toen, omdat ik de reacties op het NCRV-document "mantel der liefde" nog maar nauwelijks te boven was en het niet aan durfde. Het ging toen ook echt slecht met Bram. We waren er eigenlijk van overtuigd dat hij dat jaar nog zou overlijden en hadden daar vrede mee. Het enige waar wij bang voor waren, was de manier waarop.

Het vervolg van bovengenoemd verhaal is in een paar zinnen te vatten. Bram heeft nog altijd veel last van zijn epilepsie en nog steeds geen diagnose. Bovendien zijn wij gestopt met behandelen. Een hele bewuste, maar ook een hele moeilijke keuze die beslist heel anders heeft uitgepakt dan wij hadden voorzien. Op af en toe een bezoek aan de poli neurologie voor hulp bij het aanvragen van hulpmiddelen ed en zo nu en dan een palliatief verpleegkundige na, zien wij geen ziekenhuis meer van de binnenkant. Een status zingen wij met ingehouden adem uit en Bram doet het beter dan ooit tevoren. Cognitief is hij nog maar een schijntje van wie hij was, maar fysiek is het een stoere sterke beer die je er met 3 vrachtwagens nog niet onder krijgt. Ik denk dat hij met dit lijf en deze zorg, beslist een 65plusser wordt! Bram is uit huis gaan wonen in een ouderinitiatief, waar hij het beslist beter heeft dan in een instelling. In de weekenden is hij thuis en dat hopen wij nog lang vol te houden. Met de adem ingehouden en grote ergernis vanwege gebrek aan kennis en daadkracht, bekijken wij alle (politieke)ontwikkelingen in de zorg. De continuïteit voor de kwaliteit van zorg en leven staat al vele jaren onder grote druk en wij als ouders/familie van-, dus ook. Ook dat is net als sommige epilepsieën redelijk verwoestend.

Vandaag is het de dag van de epilepsie. Een dag waarop men aandacht vraagt voor epilepsie en dit jaar ook daadwerkelijk aandacht krijgt. Een vooruitgang want 10 jaar geleden werd er op zo'n dag echt geen aandacht aan besteed door de media. Toch ervaar ik ook stilstand want het desastreuze effect van een niet instelbare epilepsie wordt nog steeds onderbelicht. Zelfs door neurologen, patiëntenverenigingen en haar ambassadeurs wordt toch vaak een beeld geschetst van mensen die ondanks alles, met een sterke persoonlijkheid en wil, een heel eind kunnen komen.

Niet alleen is dit kwetsend voor al die mensen die een leven lang keihard ploeteren en strijden tegen hun ziekte maar de strijd verliezen, als zouden zij niet van het juiste hout gesneden zijn, het werkt ook in de hand dat er bijzonder weinig aandacht is voor onderzoek naar de oorzaak en de gevolgen van niet instelbare epilepsieën. Er wordt nog steeds vaak gedacht dat epilepsie een ziekte op zich is, maar dat is het niet. Het is een symptoom van wat anders en dat 'anders' kan heel divers zijn. Het is zoiets als het symptoom hoofdpijn, wat ook totaal verschillende oorzaken kan hebben en niet altijd even goed te behandelen is met Paracetamol. Teveel patiënten zijn nog altijd opzoek naar een diagnose, teveel patiënten reageren niet of nauwelijks op de huidige medicatie, bij teveel patiënten hebben de aanvallen een onomkeerbaar verwoestend effect en teveel patiënten hebben het gevoel dat dit niemand echt interesseert. 

Vorige week hebben wij dan ook maar weer eens de draad met Klinische Geneeskunde opgepakt in de hoop dat er in 6 jaar tijd toch enige vooruitgang in onderzoek is geboekt en anders in de hoop een arts te treffen die wel gefascineerd wordt door de puzzel Bram. Wat hoop ik toch nog steeds met heel mijn hart dat tegen de tijd dat Max en Josephine kinderen wensen, wij meer weten over de oorzaak van al Bram zijn beperkingen. Niet alleen omdat ik geen kind het leven van Bram toewens, maar ook omdat ik mijn kindereen ons leven als ouders van Bram zo graag zou willen besparen.......