Een nieuwe moeder op het forum met een heel jong kindje vroeg ons waar halen jullie de kracht vandaan om steeds weer door te gaan……….
Allerlei mensen zeggen nu: uit mijn kind…… Mijn kind laat zien dat ie wil en strijdlustig is, wie ben ik dan om af te haken……
Ooit, lang geleden dacht ik dat ook, maar niet meer. Niet dat ik Bram niet een bikkel vind hoor.
Maar ik denk wel dat Bram niet anders kan dan wat hij nu doet. Dat het bij hem geen kwestie is van wilskracht, maar iets dat autonoom zo gaat. Zijn hart, longen, autonome zenuwstelsel en alle andere organen en dingen doen het gewoon, een soort dieseltje wat wel pruttelt. Hij is niet instaat om te denken: ik heb geen zin meer, laat maar gaan. Zijn lijf heeft geen reden het op te geven, dat is jong, het is zijn hoofd, zijn denkvermogen, zijn
zijn dat het opgeeft, dat geen contact meer kan maken, dus niet meer denkt en doet en dat is een heel ander uitgangspunt.
Daarbij, als je kind steeds inlevert, alle plannen steeds weer om moeten zodat hij comfortabel is, indien mogelijk, dan is er geen draad aan en is het gewoon een kwestie van door gaan, vooral doorgaan.
De afgelopen dagen ging het weer best goed met Bram, hij oogde vrolijk, is mee geweest naar de aller eerste ballet voorstelling van zijn zusje, zij bloed serieus, hij was alleen maar aan het klappen in zijn handjes, zag er schattig uit. In de gymzaal was het plafond meters hoog, niets voor hem om op te focussen, ik denk dat we weer moeten verhuizen. Ook Bram had heel wat bekijks en omdat er een tribune was waar wij met rolstoel niet op konden waren we ook goed te bekijken……
Maar terug naar het onderwerp, waar haal je de energie om door te gaan vandaan? Geen idee, maar je moet en dus ga je door. Er is geen sprake van er mee stoppen. Het is geen betaalde baan met ziekte verlof, nee, het is gewoon je leven en daarom ga je door. Denk je zo min mogelijk aan vermoeidheid, aan jezelf, of hoe het anders had kunnen zijn. Dat is verboden want dan glij je uit en uitglijden mag niet, kan niet, bestaat gewoon niet en dat is precies het stukje wat niet uit te leggen is aan anderen, dat is het geen wat men nooit zal begrijpen, vrienden, kennissen, artsen en indicatiestellers en blijkbaar zelfs lotgenoten.
Vandaag hadden de jongste twee vrij, ik wilde wat leuks gaan doen, maar om acht uur reed er een vrachtwagen voor met radiatoren. Te kleine radiatoren. Er was niemand om ze aan te nemen, dus ik heb ze binnen gezet. Toen kwamen de mannen die de lift gingen plaatsen. Anders dan afgesproken waren de rails aluminium en niet wit. Ook was er een handschakelaar (zodat Bram zelf de knop om kan zetten), een enorm ding aan het plafond terwijl wij een pulsschakelaar hebben moeten plaatsen voor een elektrische schakelaar. Daar is een kast voor verkracht. Bellen, bellen, bellen. De schakelaar is nu elektrisch. De rail staat in de wacht en er zal een CIZ arts komen om dit te beoordelen. Ook het motor huisje heeft een prachtige kerstverlichting die per direct aanvallen zal opwekken bij Bram net als de geweldige skiliftrail. Als je Bram zijn soort epi hebt, is het op zijn kamer echt feest!! Verder slaat het juk tegen de tegels en zal deze zeker stukslaan. Het plafond is helemaal open geweest, maar men is vergeten het brandalarm er in weg te werken en wil nu een ‘latje’ op het plafond plaatsen. De thermostaat zit op de verkeerde muur, de verwarming zit op de plaats waar de schuifdeur hoort te schuiven en al mijn gewitte muren zijn weer vies. De til zakken zijn maat 6 t/m 10 jaar (tja dat krijg je als je twee jaar geleden het geheel besteld).
O wat ben ik blij…… neem ik één minuut plaspauze belt de professor waar ik een bel afspraak mee had, natuurlijk.
Inmiddels heeft Josephine 39,9 en is een ziek vogeltje op de bank. De stress voor Bram schiet er direct in. Het is verboden bij Bram in de buurt te komen……
En Bram, die heeft geen idee. Die gaat kijken in zijn kamer, krijgt een aanval en leggen we op bed. Als hij straks wakker wordt weet hij lekker niet meer wat er ook al weer was, nu maar duimen dat hij ook het Mexicaantje met vlag en wimpel overleefd.
