Naar Frankrijk geweest….

Maandag ochtend om 9 uur zijn wij vertrokken naar de Dordogne. Met de wagen vol geladen. In eerste instantie zat ik enorm te dubben welke auto ik zou nemen. Toch de Volvo maar voor een APK beurt laten gaan want hoe dan ook moest dat toch gebeuren. Gelukkig maar want de remmen waren tot het metaal versleten!! (Ik vond al dat hij de laatste tijd zo slipte, maar weed het aan het weer..)

Vlak voor vertrek bleek de andere auto ook geen APK te hebben, sinds 2007 de laatste, een keuze maken was dus niet meer nodig!

Ik wilde perse de rolstoel van Bram mee, hij groeit momenteel zo krom dat het eigenlijk onverantwoord is hem zo zonder steun te laten zitten. Gevolg: weinig bagage ruimte over voor ons….. Gelukkig paste alles er in en had ik zelfs nog een beetje zicht door de achterruit.

Frankrijk here we come!

Tot Antwerpen ging alles heel goed. Helaas hadden de vrachtwagenchauffeurs besloten de grens overgang te versperren en mochten we er niet af voor Lille. Dus moesten we plotsklaps onze weg naar Mons zien te vinden. Dat is niet simpel als er niets aangegeven wordt! Gekke Belgen. Daarna ging alles gelukkig voorspoedig. Om een uur of 7 waren we in Lamotte Beuvron. Oude vertrouwde kamer, auto voor de deur en bij hoge uitzondering mochten we op ons platje eten. Na een hele dag slapen in de auto leek Bram het een welkome verandering te vinden.

De volgende ochtend, ongeveer ½ 10 zijn we weer verder gegaan en om 1 uur waren we terplekke!

Heel eerlijk, het was raar. Het was net of mijn moeder er nog was, maar ze kwam niet aanlopen om ons te begroeten. Binnen precies het zelfde. De eerste dagen was ik enorm druk het huishouden te doen als zij dat zo graag wilde en zoals ik dat zelf niet zo goed kan. Het bed keurig opmaken (doe ik thuis nooit), de rozen die uitgebloeid waren weg knippen tot het eerste 5-blad, overtollige lampen uit en noem maar op. Na verloop van tijd werd het wel makkelijker hoor.

Max en Joos hebben zelfs een kabouter ontmoet en gefotografeerd.....

Het was ook druk, met telefoontjes van dezen en geen, bezoeken van de makelaars, kijkers voor het huis, de tuinman, de buurvrouw, bezoekers, etc.

Het weer was niet heel bijzonder en om dat te benadrukken werden we getrakteerd op een fikse storm. Er was wat gerommel, er waren wat dreigende luchten, maar na verloop van tijd ging de zon weer schijnen. Kinderen naar bed en de boel zouden we later opruimen. Nou TE LAAT!!! Opeens barste het los. De elektra viel uit, de wind trok als een dolle om het huis, de regen stortte neer, hier en daar een luik dat niet goed vast zat klapperde, kussens door de lucht, kleed met ganzenbordspel ook door de lucht en maar donderen en bliksemflitsen. Horizontaal, vertikaal en alle kleuren van de regenboog! Een heel spektakel, maar niet door iedereen gewaardeerd. Josephine en Max zaten onder de tafel toen ik buiten probeerde te redden wat er te redden viel.

De volgende morgen werd pas echt duidelijk wat er allemaal was gebeurd. Alle terrassen lagen vol met takken en bladeren. Het zwembad lag helemaal vol met takken en bladeren, de dakgoten, de oprijlaan, het gras, alles lag bezaaid! We stonden er een beetje moedeloos bij in de regen ….

Gelukkig kwam de tuinman en toen hij zich met het zwembad bezig hield heb ik met de bladblazer en Gerda met de bezem de boel aan de kant gemaakt. Uiteindelijk een stuk vlotter dan verwacht, maar we zijn er wel de hele dag mee bezig geweest.

Maar dat was niet het enige enerverende. Joos en Max gingen mint zoeken voor thee. Ze waren niet zo lang weg of we hoorden een enorm gegil. Hysterisch gegil. Als in een slapstick hebben we een rondje om het huis gerend op zoek naar elkaar. Toen we elkaar eenmaal troffen zag ik nog net een wesp uit het haar van Max vertrekken. Kinderen in het zwembad gegooid en de pomp gepakt. Beet voor beet alle plekken uitgezogen. Al gauw bleken het er heel veel. Met een pen op een gegeven moment rondjes gezet om de plekken die we al hadden gedaan. Joos bleek 3 keer gestoken en Max 16 keer !!! alleen de gedachte gaf me al de rillingen. Uitzuigen, azijn, apesyl zalf, aspirine en antihistamine bleek uiteindelijk een goed recept. Ze sliepen vrij vlot en de volgende dag heb ik er nauwelijks meer over gehoord dan natuurlijk de verhalen.

De kinderen hebben genoten van het zwembad, Joos en Max met duikbril staafjes opduiken en koprollendraaien, op handen lopen en bommetjes maken en Bram ging het hele bad door met zijn zwemkraag. Ondanks dat het weer niet top was heeft iedereen een lekkere kleur, heb ik wat spullen van mijn moeder op kunnen ruimen en heeft Max een toch nog leuke verjaardag gehad! Bram heeft heel veel geslapen, maar toch geloof ik dat hij er wel van genoten heeft. Wat is er nou lekkerder dan op een franse heuvel, bij het zwembad, lekker op een mat liggen dromen onder een parasol!

De terugweg hebben we in één keer gedaan en ook die ging vlot. Heel vlot mag ik wel zeggen. We vertrokken om zeven uur en om ½ 6 waren we weer in Gorssel. Als we de krant mogen geloven was het de andere kant op een redelijk drama, 500 km file!

Aandacht voor mensen die NIET kunnen participeren

Aandachtsgroepen
Ouderen, gehandicapten en jeugd zijn voor het ministerie van VWS speciale aandachtsgroepen. Zij hebben vaak wat extra hulp nodig om normaal mee te kunnen doen in de samenleving. Door de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) in 2007 krijgen gemeenten een grotere taak in de zorg voor ouderen en gehandicapten. Zij kunnen dan bij één loket terecht voor de diensten die zij nodig hebben om zelfstandig te blijven wonen. Ook ondersteuning voor ouders bij de opvoeding van hun kinderen en het wegwerken van onderwijsachterstanden vallen straks onder de Wmo.

Luid de tekst van het ministerie van VWS, maar waar zijn onze kinderen in dit beleid?

Op dit moment zit ik midden in discussies met het CIZ en de gemeentelijke WMO ten aanzien van de zorgen die ik heb voor mijn 10 jarige, ernstig meervoudig complex gehandicapte kind.

Als ik de WMO/AWBZ stukken van diverse gemeenten en de politiek lees wordt daar standaard en structureel uit gegaan van mensen met mogelijkheden. Zelfs bij de CG-raad wordt mij steeds meer duidelijk dat men er volledig aan voorbij gaat (waarschijnlijk geheel onbedoeld) dat hoe triest ook, er mensen zijn zonder mogelijkheden, zonder enige zelfredzaamheid, zonder toekomstperspectief. Deze mensen zijn niet wils bekwaam en dus gedoemd om te bestaan, maar niet instaat om echt te leven. Het gaat hierbij gelukkig om een bijzonder kleine groep, maar wel een zeer kwetsbare groep.

Deze groep is 24:00 uur per dag volledig afhankelijk van de zorg die anderen ze geven, van enige zelfredzaamheid is geen enkele sprake. Een groot deel van deze mensen wonen in instellingen, maar het deel dat thuis woont wordt ook steeds groter naar mate de individuele zorg die geleverd wordt in instellingen schraler wordt. De ontwikkelingen in de medische wetenschap zorgt er voor dat deze mensen steeds langer blijven leven. Ik wil de wenselijkheid van deze medische ontwikkelingen voor deze groep graag buiten deze discussie houden, maar het is wel een feit.

Door in alle beleidsplannen deze groep niet te benoemen vallen zij tussen wal en schip. De indicatie steller kan hierdoor zelf invulling geven aan wat gebruikelijke zorg is, extrazorg en naar eigeninzicht aangeven hoe zwaarwegend deze zorg dan is. De verzorgers worden hiermee heel erg afhankelijk van het invoelingsvermogen van de indicatiesteller, voor de WMO en PGB in veel gevallen het CIZ. Toch geeft menig indicatiesteller van het CIZ aan niet de nodige bagage te hebben een juiste indicatie te kunnen stellen, dan wel voldoende handvatten te krijgen om een juiste indicatie te af te geven. Volgt de indicatiesteller precies de letter van de huidige wet, dan zijn er relatief een hoop gezinnen die hier de dupe van worden.

In bijna alle beleidsplannen wordt er uit gegaan van het viertrapsmodel :
1. Iedereen is zelf verantwoordelijk: men kijkt eerst naar de eigen mogelijkheden om de problemen op te lossen
2. The civil society wordt gestimuleerd: burgers zijn niet alleen verantwoordelijk voor zichzelf, maar ook elkaar
3. Algemene lokale voorzieningen: de WMO/AWBZ draagt zorg voor het algemeen collectief
4. specifieke voorzieningen: de WMO/AWBZ moet voorzien in een persoonsgericht ondersteuningsaanbod voor kwetsbare inwoners

Bij de doelgroep waar ik over spreek is bij de eerste diagnose, of dit nu in de kindertijd of later plaatsvindt al reeds duidelijk dat voordat stap 1 gezet wordt, stap 4 aan de orde is. Toch wordt men gedwongen om keer op keer alle 4 de stappen te doorlopen, bij alle verschillende afdelingen opnieuw en dit gaat ook niet zonder slag of stoot omdat de indicatiesteller toch alle punten telkens weer van voor tot achter wil bekijken op mogelijkheden tot bezuinigen. Dit onder het mom van goedkoopst adequaat. Dit kost echter zoveel tijd en energie dat men zich kan afvragen of dit werkelijk kosten beperkend werkt. Dit is niet alleen zonde, maar emotioneel ook een grote aanslag op de aanvrager die het met de diagnose en het nieuwe leven waarmee zij geconfronteerd zijn toch al op hoogspanning leven.

Doorbouwend op het punt goedkoopst adequaat, ook dit punt zorgt voor ongedekte meerkosten die ik nooit bij kwaliteitsonderzoeken naar voren zie komen. Niet ten opzichte van het PGB, nog van de WMO.

Algemeen is bekend dat goedkoop duurkoop is. Bij deze groep zorgvragers is hier zeker sprake van. Aangevraagde hulpmiddelen worden niet goed bekeken voor de langere termijn, maar alleen op prijs. Hierdoor is het ons veelvuldig voorgekomen dat wij een aanpassing kregen die binnen 3 maanden niet geschikt werd bevonden en dus weer terug ging. De hele motor werd weer van voor af aan aangezwengeld om van voor af aan weer een aanvraag in te dienen om wederom met een ongeschikt hulpmiddel geconfronteerd te worden. Als voorbeeld: De drie rolstoelen die wij voor ons kind in de loop der tijd hebben gehad hebben allen meer dan 13 maanden gekost om in redelijk adequate staat afgeleverd te worden.. De huidige is al 1 ½ jaar onderweg en dat is maar 1 van de vele voorbeelden !?

Het zelfde probleem kan men aanwijzen voor deze doelgroep met het oog op PGB. In onze beleving is de mogelijkheid voor de aanvraag van een PGB juist en bij uitstek voor deze groep in het leven geroepen. Toch zijn zelfs de aanvraagformulieren als ook de verantwoordingsformulieren volledig niet functioneel voor deze doelgroep. Iedere ouder/ verzorger van een kind met deze complexe problematiek voegt 1-25 bijlagen bij een aanvraagformulier in de hoop helder te krijgen hoe en waarom er een PGB wordt aangevraagd. Echter is het ook zo dat een deel van deze ouders niet de achtergrond hebben om zo een volledig beeld te kunnen schetsen van de situatie. Gezinnen rondom een ziek meervoudig complex gehandicapt kind leven onder hoogspanning. Je zou kunnen stellen dat de zorgen die in deze gezinnen leven vergeleken kunnen worden met paliatievezorg maar dan met een volledig onduidelijk verloop voor zowel de complexiteit van de zorg gezien de achteruitgang, nog de duur. Elke dag is er weer één!

Ook is het beheren/verantwoorden van een zo complexe zorgvraag, een opleiding tot P&O en administreren waardig. Dus ja, er gaat wel eens wat fout, maar dat is geen reden om juist bij deze groep de duimschroeven aan te draaien. Ik ben er van overtuigd dat niet daar de verklaring van de explosieve groei in kosten die het PGB met zich mee brengt te vinden is. Toch wordt ook juist daar momenteel enorm bezuinigd. Ik hoor niet anders dan van ouders waar het water al aan de lippen staat wat zorgintensiviteit betreft dat zij na de her-indicatie 30-40-soms wel 60% in budget er op achteruit gaan. Dit alles onder het mom van gebruikelijke zorg en omdat de zorg voor je kind niet wordt gezien als mantelzorg. Toch zijn er teveel ouders die katheteriseren, spoelen, ventileren, beademen, saturatie meters in de gaten houden, PEG sondes plaatsen, 24:00 per dag paraat zijn, zorgen of achterwacht bieden, nachtzorg leveren, etc. En dat allemaal bij één en het zelfde kind naast alle andere zaken die ook nog gewoon bij het leven, ouderschap en een gezin horen.

Mijn gevoel zegt dat men hier niet moedwillig aan voorbij gaat, maar dat het ongemerkt vergeten wordt. Dat men ongemerkt vergeten is dat er een groep mensen bestaat die niets hebben aan het feit dat men heel enthousiast en populair uitgaat van de mogelijkheden, maar waar geen mogelijkheden voor zijn en waar dagelijks, wekelijks, maandelijks en jaarlijks onmogelijkheden aan de lijst worden toegevoegd, door de aandoening, de politiek, de gemeenten, de vergrijzing, de gemeenschap, door het leven.

Juist voor deze groep is het tijd om aan de bel te trekken en te beginnen met ze als groep te erkennen, ze bestaan namelijk, ook in Nederland en ook anno 2009

Heel graag zou ik hierover met u in gesprek komen. Ik zou graag van u willen horen waarom deze mensen niet worden benoemd en daardoor niet beschermd. Of dit per ongelijk zo gelopen is of dat er toch een gedachte aan ten grondslag ligt, die wellicht verkeerd wordt opgepakt en waar we met zijn allen misschien wat aan kunnen doen.

Ik hoor graag van u.