accepteren

Iemand die mij om eigen redenen dierbaar is, schreef me mooie woorden en die woorden laten me niet los. Wat zou ik graag willen dat dit voor mij zou gelden. Ik lees telkens weer zoveel ontwikkeling in haar gevoel, haar leven, dat het me raakt.

Wat ze beschrijft is exact mijn probleem:

En volgens mij werkt de mens zo dat hij zijn situatie uiteindelijk accepteert en een soort visie of kader ontwikkelt zodat je er mee uit de voeten kunt. Het kan altijd erger, het kan altijd minder erg. Misschien gaat het dan niet om relativeren, maar om te kunnen accepteren hoe je leven en dat van je kind is.

Het lijkt mij niet te lukken te accepteren wat wij op dit moment hebben tot het weer slechter gaat. Zo zijn ook mijn stille wensen. “Als het nou weer zo zou mogen gaan, wat zou ik daar blij van worden, waarom heb ik daar niet meer van kunnen genieten?” Het diepste dal kan ik telkens op een of andere manier niet accepteren, alles wat daarvoor ligt wel. Momenten die lijken op hoe het ooit ging, maken mij nu dus blij, terwijl ik weet dat ze mijn kind niet blij maken, alleen maar gelukkiger dan in het diepste dal. Het blijft dan ook een zwart gat waar ik steeds weer inval en me vreselijk onmachtig en bedrogen voel.

Op de eerste plaats om Bram, ik kan en wil zijn achteruitgang niet naast me neerleggen. Puur omdat ik als moeder wil dat zijn leventje op zijn minst comfortabel, een beetje fijn moet zijn. In mijn ogen wordt hij door een hel naar beneden geduwd net zo lang tot hij het besef ook verliest.

Maar ook om zijn broertje en zusje. Bij hun is ook het besef toegeslagen dat het een glijdende helling is, dat Bram zich vaker ziek dan comfortabel voelt. Er zitten wijze lessen in besloten, maar ik had ze die graag bespaard.

Dan is er nog ons gezin, op een glijdende helling is het moeilijk bouwen, we doen het wel, maar met een hoop stutten en steigers, in afwachting wat de dag, de week, de maand, het jaar ons weer gaat brengen.

En dan is er nog een stukje egoïsme zou je het kunnen noemen, maar ik denk dat dat wat hard is, in mij. Ik kan niet anders dan vechten voor een ‘redelijk’ leven voor mijn kind, dat is geen talent, dat is een oerinstinct. Maar het lijkt een slopende en volstrekt oneerlijke strijd op het punt waar ik nu sta en met wie ik dit gevoel ook deel, het is mijn strijd tot het bittere eind, ik kan niet zonder en ik kan niet met.

Ik zeg soms wel eens voor de grap dat ik gelukkig schizofrene trekken heb. Een deel van mij functioneert voor de handel en wandel van alle dag, een deel werkt vooruit met een blik op de toekomst van Max en Joos en mijn gezin, een deel is volledig gereserveerd voor Bram en een deel is in gevecht met alle voorgaande. Soms overheerst de laatste, maar gelukkig kan ik me over het algemeen weer herpakken zodat 1 en 2 de bovenhand hebben.

Ze heeft dan ook helemaal gelijk denk ik, maar bij mij ontbreekt al 6 jaar de kunst te kunnen accepteren hoe Bram’s leven, dat van mijn gezin en dat van mij, is. Misschien omdat ik zelf niet weet hoe het morgen weer is………….

Het is even VOORJAAAR!!

Heel even is het voorjaar, de deuren en ramen open, de muffe lucht uit het huis, iedereen buiten en de zon absorberen, heerlijk!

Ik ben zelf de laatste tijd erg moe, moe van te weinig slaap, moe van het zorgen, moe van alles! Wat heerlijk als dan de weergoden je net even goed gezind zijn en je even buiten kan zitten alsof het al april is!

Gisteren was josephine jarig. Zoveel zin als zij er in had, zo weinig had ik dat. Maar het was heel gezellig. Van Max heeft ze een 'Mega Mandy' pak gekregen en daar heeft ze de hele dag in gelopen. Baby Annabelle is de heledag verkleed en goed verzorgd door Joos en alle meiden die op bezoek waren (de baterijen zijn leeg en een deel van de toebehoren verdwenen) maar Joos is heel gelukkig, alle kadoo's, alle bezoek, alle aandacht, de slingers, ballonnen, taart, kaarsjes, Oma te logeren....

Haar hoofdje lag nog niet op het kussen, of ze sliep al.........

Toen moest ik nog cakejes bakken voor het tracteren, grote wens van Joos: Lilly Fee cakejes. Die zijn hopeloos mislukt. In de oven leek het nog heel wat, maar eenmaal er uit, storte ze helemaal in en waren echt niet te eten.

Vanmorgen alle creativiteit er uit geperst, een mandje, wat slingers er aan, een zak chocolade eitjes er in en hupsakee naar school.......... zegt de juf: wat een goed idee, helemaal schattig! ze moest eens weten ;-)

Bram heeft het redelijk doorstaan, alleen vannacht was het helemaal mis. ben er 4 x voor een TC uit geweest en bij het opstaan kwam er al weer 1 :-(

jammer maar helaas.....

De afgelopen dagen leek er een stijgende lijn, maar vandaag leek Bram weer terug bij af :-(

Ik denk dat het een opleving was die hij vaker heeft voordat hij ziek wordt. Ik hoop het niet, maar.....

Hoe kan dat nou, telkens als Josephine jarig is, is er iets. Voorig jaar het moment dat de eerste aanval door het dieet heen brak. Het jaar daarvoor en het jaar daarvoor ook puinhoop en haar eerste verjaardag lag ik zelf in het ziekenhuis...... iets in de februari lucht?

nieuwe rolstoel voor Bram?

Bram zijn huidige rolstoel en een detail van een deel van de verstel opties

Een maand of wat geleden, hadden wij veldink (kinderrolstoel maker) over de vloer om eens te vragen wat ze voor onze Bram konden doen.

Hij had 2 kantelbare rolstoelen mee genomen, het veer systeem en het schuif systeem.We raakte aan de praat en dan komt het gesprek vanzelf op uiterlijkheden (achtergrond industrielevormgeving) ik kan het niet laten.

Ik vertelde dat ik de kiddo een leuke rolstoel vind voor kinderen, simpel, basic, etc. De ortheses die er door de welzorg ingezet worden zijn affreus, maar ja daar kan veldink weer niets aandoen tenzij ze ook een soort kuipje gaan maken, ook ons probleem, een goede zit. De rolstoelen zijn wel redelijk, maar of het nou lekker zit? En die kinderen moeten er wel de god ganse dag in zitten.....

Vervolgens zei ik dat ik de tienerstoel die ze hebben ook erg leuk vond, wat stoerder en nog strakker, maar helaas natuurlijk weer niet voor onze Bram. Je moet op zijn minst besef van zitten hebben om daar wat mee te kunnen......... Het is zo jammer dat wij altijd in een categorie terecht komen waar alle toeters en bellen op een stoel zitten terwijl je de helft van de opties nooit gebruikt. Ze zitten er nou eenmaal op dus dat is dat. In het geval van Bram een hoop verstelpunten waar hij zich aan kan bezeren en ook nog eens een hoop wat stuk kan gaan. Het huidige kiepsysteem van de kiddo vind ik ook wat dom. Het gewicht van de gene die er inzit help niet mee om de veer naar beneden te krijgen, het blijft duwen in een rare hoek voor je rug.

Dus maar gevraagd: waarom geen '2 do' voor een MCG puber (duurt nog even, maar toch :-) ). Hij vond het wel leuk en ook met de komende reha beurs op komst, hij ging er eens over nadenken.....

.....vandaag belde hij. Aan het eind van de maand zou hij redelijk klaar kunnen zijn en wil hij langs komen. Het is idd een 2do met gasveer kantelsysteem, een doorlopende voetenplank geheel in stijl en een rallykuipje als zitting, aldus de meneer van veldink.

Ik vroeg nog: wat vindt je er zelf van? Eigenlijk is ie wel cool, was het antwoord

......toch leuk :-)

Een nieuwe week. Bram zit weer in een status met af en toe een opleving. Ik ben begonnen met het afbouwen van de keppra. Hij zit inmiddels ipv op 2x 500 nu op 2x 250. De diazepam is wat omhoog. Zijn situatie is niet beter of slechter te noemen.
Het dieet hebben we ook wat aangepast. We zijn van 1325 naar 1375 Kcal's gegaan, de eiwitten va 23 naar 25, geen MCT vetten meer en het wachten is op de 'digestive gold'. Een pil vol enzymen die de spijsvertering zou moeten bevorderen. Ik verwacht dat die vandaag ongeveer aan komen.
Gister heeft Alfred lekker met de 2 kids gezwommen en heb ik heel rustig Bram kunnen wassen, aankleden, etc. Toen ik net op het punt stond om naar buiten te gaan, kregen we bezoek. We hebben met zijn allen een lekkere wandeling gemaakt en zijn beland in de zevensprong. Drank, bitterballen en pannenkooeken, 't was erg gezellig.
Bergjes kinderen die allemaal gezellig met elkaar bezig zijn. Gek genoeg blijft altijd even de vraag naar boven komen... er waren er een paar van rond de leeftijd van Bram..... Hoe zou Bram geweest zijn als alles anders gelopen was. De ene keer doet dat meer pijn dan de andere. Vandaag wel. Ik ben gedoemd om aan 1 kant van de tafel te zitten, kan nauwelijks rondlopen. Bram zakt steeds naar voren en stoot steeds zijn hoofd en neus en heeft veel aanvallen. Hij drinkt wat cola van een theelepeltje en geniet daarvan, dan loop je ook niet steeds weg, dat is dan ook weer sneu.
Iedereen geniet van zijn pannenkoek, Bram heeft zo nu en dan een opleving en grijpt over tafel om iets te pakken, maar omdat hij niet kan slikken zit hij toch aan de 'z'ondevoeding.....

Het moment van pijnlijk besef gaat ook weer voorbij en we genieten van het uitje, van de kinderen die lekker aan het dollen zijn en van Bram die op de terugweg enorm geniet van de wandeling door het donker naar huis.