Voor de liefhebbers,
Al 2 dagen wat rustiger. Er breken wel steeds aanvallen door, maar weinig absences. Er is 20% minder activiteit. Vele gesneuvelde infuzen, bijna geen aderen meer om in te prikken, maar het lijkt rustiger. Hij geeft eindelijk toe aan het slapen. Morgen gaan we een stapje met de dormicum naar beneden en dan zien hoe of wat. Stom he, als het dan weer wat beter gaat, krijg ik altijd last van mijn vogelkooitje syndroom, maar kan het nog wel goed wegstoppen, al hoe wel als ik dan die baby fluisteraar hoor Ik duim iig voor morgen.........

PS : dank voor de lieve kaartjes en de DVD, maakt de boel een stukje gezelliger. Bram heet officieel Alvares Vega, heb maar gemeld dat hij ook wel onder de alias Vega bekend staat en voila, kreeg ook nog wat oude post mee!! Hadden ze nooit aan gedacht? Meen dat ik het al eens eerder had gemeld, maar ja.......
PS 2:als er een hulp Sint/Piet onder jullie bevindt, al heb ik een vermoeden door de plaats van aankoop, Thanks! Echt een verrassingscadeautje ........

Door miscomunicatie is het mislukt. Ze hebben Bram eerst van de dormicum afgehaald en vervolgens na een tijdje de kepra gegeven en toen veel later de dormicum weer gestart.............................Intussen had meneer grote aanvallen Het is stom, de verpleging volledig het boetekleed aan (ze vonden het echt heel verschrikkelijk en direct met de billen bloot), maar het is de neuro die slecht gecommuniceerd heeft. Ze hebben nl op het internet gekeken en overleg gehad met de apotheek over de manier van toedienen en tja daar staat deze controversiele manier niet bij en de neuro was naar huis . Gelukkig is het niet iets ernstigs als een veel te hoge dosering oid, maar we weten nog niets. Of toch wel iets, Bram zijn adem depressies zijn niet heel schokkend tijdens een aanval. Hij zakt heel kort naar min. 60 en knapt snel weer op.

ze gaan nu eerst nog 1 maal de dormicum ophogen, 4 mg per kg = 9. nog wat en tegelijkertijd kepra IV (idee Gunning)Iemand ervaring, ga zo lezen hoe en wat dat is voor het doorgaat, maar misschien is er hier al ervaring??Als het niet lukt naar utrecht, maar het is niet accuut, dus we krijgen de kans om hopelijk iets te regelen........

ze willen Bram in een soort coma brengen voor 5 dagen, dat kan alleen op een kinder IC en in deventer hebben ze alleen maar een hi-care

Vandaag even duimen voor ons. Gister was het EEG nog even slecht als de dag van opname. Aan de buitenkant lijkt het wel wat beter, maar ja hij is dan ook zwaar gedrogeerd.... Ze overwegen hem nu over te plaatsen naar het WKZ. Wat moet dat moet, maar hoe ik het dan moet doen, geen idee....Alfred kan gewoon niet terug komen, ik heb geen idee. Ik doe steeds schietgebedjes dat het niet nodig is.......

voor de liefhebbers, vandaag was Bram weer aanzienlijk rustiger, wel trekjes, maar minder frequent.Wat mij, maar ook anderen, vreselijk verbaast is dat hij zo bij blijft op de dormicum. Hij gaat steeds zitten, kan welliswaar langzaam en wat moeizaam, eten, verslikt zich niet, wil heel gedecideerd niet drinken en is dan ook sterk... Ik had verwacht dat hij zo langzamer hand wel onder zijl zou raken van de hoeveelheid drogerende middelen in zijn lichaam. Gisteravond is de dormicum weer opgehoogd en voor de ophoging krijgt hij steeds eerst een shot IV, onderhoud dmv de pomp. Bolus noemen ze zo'n shot. Nou een bolus hebben ze gekregen!! Tot zijn kruin onder de stront, zij niet blij, ik heel blij want, door hem zelf gebakken !!Vanmiddag dus weer opgehoogd. Nu lijkt het te werken, ik heb hem sindsdien niet meer wakker gezien. Als mijn eigen huisvrouwen theorie werkt, kan het nu zijn werk gaan doen. Helemaal plat leggen en dan langzaam afbouwen...... Maar heb geen idee of het zo kan werken. Maar het proberen waard, toch?Hopelijk houd hij het dan een tijdje vast en gaan we dan in de loop der tijd zien hoe de NVS gaat werken. Ik verwacht zeker dat er aanvallen door zullen komen hoor, maar ik hoop eigenlijk wel dat we zo de absence statussen even naar huis kunnen sturen, we duimen.Het zal nog wel even duren, maar met een chocolade letter van bezoek (dank je Jolanda, was lief en gezllig zo'n onderbreking) en mijn potter boek, redden we het wel. Alfred is weer naar zwitserland, dus het jongleren is weer begonnen. Heb Joos en Max maar meegenomen naar de Mac en de schoen vanavond, maakt een hoop goed! Zij hebben Bram's schoen gezet en ook uit zijn naam gezongen, was heel noodzakelijk aldus die twee, lief he?!Op naar morgen en dat het kadootje van de sint mag zijn wat ik hoop dat het isPS heb inmiddels de huidplooimetingen binnen, op 4 plaatsen gemeten waar men dat vroeger deed, hoop dat het de juiste plekken zijn.....

Hai hai, even een update. Bram was vandaag een stuk rustiger en heeft veel geslapen. Iedere keer als hij wakker wordt heeft hij aanvallen en tussen de bedrijven door zien we veel schokjes, dwalende ogen en een tonus die weg valt, hij is er dus nog steeds niet uit!Zijn glucose is hoog, zijn ketose is laag (2.2). Hij heeft zover ik kan nagaan niets verkeerds gehad, behalve diaran die op 29/9 geopend was en nog altijd in de koeling stond en ze hem gewoon gegeven hebben. Het zou me niet verbazen als dit is gaan gisten en het spugen verklaard en misschien ook de verandering in gluco/keto, door de gisting?We waren net zo blij dat hij zelf weer dronk en wel 2 flessen. Na spugen duurt het altijd weer een hele tijd voor hij weer wil drinken, We gaan het zien, hij zit nog niet op een hoge dosering dormicum (4.8??) en we gaan steeds een tandje hoger met een gift en dan een lagere onderhoud. Bram heeft nog nimmer aan de dormicum pomp gelegen. Dormicum los (eenmalig) heeft nog nooit iets gedaan, dus we zullen zien. Iemand enig idee wat gebruikelijk is voor het couperen?De vlekken zijn gelukkig wel weg en de hoge hartslag ook, is nog iets verhoogd voor zijn leeftijd, maar echt een stuk beter.Ben ook gestart met Harry, dus kom de dagen wel door. Alfred moet morgen weer weg en maandag de kids weer naar school, dus dan zal het wel weer hectisch en een geregel worden. Toch lastig zo'n nieuw dorp en een groep 1 die alleen in de ochtend naar school gaat. Vond het al stom, nu echt helemaal!Ik heb vanavond pas weer ingelogd, dus hier geen paniek, maar wel fijn dat meedenken!!

Vanmorgen erg geschrokken, vol goede moed ging ik naar het ziekenhuis vandaag. Ik trof daar een zielig hoopje aan, vol in de aanvallen en een voor ons onbekende heftige status. EEG was niet nodig om dit te bewijzen. Ook had hij alles onder gespuugd en kreeg steeds rode vlekken in zijn gezicht die dan weer weg trokken (stuwing??)Wederom een dyphantoinne infuus. Bram moest vreselijk huilen, kon geen rust vinden, ik denk dat het erg pijn deed. Na een halfuur zat het er in en toen ging hij los.... De ene aanval na de andere en tussendoor de status. Zijn ogen waren een soort tikkende klok van rechts naar links en weer terug, de rode vlekken bleven komen en gaan en zijn hartslag die al die tijd rond de 130-135 was, zat nu rond de 180. Ik heb geen idee wat normaal is voor Bram, maar het lijkt me hoog ?? Tijdens de aanvallen kromt hij zijn tenen op een onnatuurlijke manier, dus daar valt niets te meten, maar ik geloof dat dat wel mee valt, tussen tijds zit hij steeds tussen de 90-100Dus daar geen zorgen.Alles op een hoop, Bram ligt nu aan de dormicum pomp, heeft 39,3 en is eindelijk gaan slapen. Voeding loopt nu heel langzaam in en so far so good, ....afkloppen...... Ik zie nog steeds schokken en geknipper dus hij zal nog wel hoger moeten die pomp, maar het lijkt rustiger en dat was echt even nodig.Al met al, geen leuke dag, voor niemand, maar voor Bram in het bijzonder.Een ding dat ik echt heel gek vind is dat zijn glucose, ondanks niet eten en weinig vocht, 9.3 was, dat vindt ik echt extreem hoog, gister was het nog 3.8?? Ketonen moeten we nog meten, zij hadden geen meter en mijn strips waren op en ik wilde niet weg gaan, maar denk dat die heel hoog zullen zijn, hij stinkt echt een uur in de wind.Vandaag wel een plooi meter geregeld, heb hem nog niet willen plagen, maar dat gaat iig lukken Duim maar mee voor een betere dag morgen.....

Even snel een update, wil jullie dit niet onthouden Als eerste, Alfred is in het land, hij was thuis toen ik naar de UK was en heeft er wat afspraken aanvast gekoppeld, dus gister ging het prima!!Vandaag werd ik op de proef gesteld, hij heeft de hele dag+avond afspraken in A'dam. ten tweede, het deventer ziekenhuis is het enige ziekenhuis waar ik Bram 's avonds alleen laat om thuis te gaan slapen. Ze kennen Bram goed en nog belangrijker, ze kennen mij heeeeel goed Vanmorgen dus de kids naar school, ik naar huis om te koken en toen naar het ziekenhuis. Geen doktergezien, ook geen dietist (ik aas op een huidplooimeting ) wel weet ik inmiddels dat Bram op de ziekenhuis weegschaal 24.5 kilo weegt, vorig jaar deze tijd onder de 18 kilo , vetzak!!! Heb hem direct op rantsoen gezet.........Geknuffeld met Bram, hij had inmiddels de bellenbuis al bezorgd gekregen en even de serene rust veranderd in een circus, anders laat hij niet zien hoe het thuis gaat, daar is het perslot van rekening ook altijd een circus..Bram was heel vrolijk, ging steeds zitten en rammelen met zijn doosjes, maar ik zag nog heel veel knikjes.Snel naar huis, Joos ondergebracht bij een wildvreemde moeder en kind, gelukkig kent Joos ze wel Max een boterham en hup weer naar school. Nee dus. Gemeente werken voor de deur, kon mijn hek niet uit en ook nog hout voor de openhaard. De hele buurt weet nu dat er een viswijf op nr. 2 woont, maar Max naar school, baalde, was te laat en dan is het best moeilijk als je 6 bent en een muisstille klas in moet lopen.Ik naar Bram, waar Lina erder was gekomen (thank god) en met hem naar het EEG was gegaan. Tot de stroom uit viel Ziekenhuis in rep en roer, noodagregaat aan, uit aan, uit en toen bleef hij uit.' Is zonde dat het Bram geen biet interesseert, het was een waar schauwspel. Bram heeft zicht op de mashinekamers van het ziekenhuis en daar was de fik in geslagen!!!! Brandweer, politie, nog meer brandweer en nog meer politie. Alleen de sirenes vond Bram wel cool, grote grijns Personeel helemaal verward, Bram ligt op de boxen, welliswaar aan de monitoren, maar noet echt voor nood, anderen wel. Een en al allarm. Operties die in het honderd liepen en een IC die moest worden geevacueerd. Uit eindelijk gelukkig niet nodig, maar de stroom is er toch een heletijd afgeweest. Ik moest weer weg en dat kon niet, slagboom doet het niet..... Moeder gebeld uit Max zijn klas, had het nummer gelukkig. Om een lang verhaal kort te maken, Bram heeft vanavond weer een shot Diph. gehad en ligt lekker te dromen. Het EEG liet gister iedere 2-3 sec. activiteit zien, vandaag iedere 2-3 min. Is toch een verbetering na het infuus alweer dikke aanvallen, maar geen TC's, ben benieuwd wat ze morgen gaan doen. Maar als gezegd, tussen de bedrijven door zit daar iig mijn vrolijke mannetje weer. De KA (in opleiding) vond het wel bijzonder met zoveel ruis, zo gezellig in de weer. Ze zei: kan je nagaan, als je de epi zou kunnen stoppen......My point exactly !!

Helaas, helaas, het is ons niet gelukt Bram weer uit zijn NCSE te krijgen. Hij duurt al een week of 3-4. Hij had even een opleving op zaterdag, maar toen hij mij zag schoot hij er direct weer in (grapje). In mijn beleving heeft hij al weken elke paar seconden tot minuten een absence of kleine aanval, maar ook de TC's kwamen steeds frequenter, voor 12 uur al 6 en ze duurden langer dan 7 min. We zitten weer op om de dag diazepam.Dus het ziekenhuis gebeld (DZ) Nadat ik mijn verhaal had gedaan, of ik tot vrijdag kon wachten, de neuroloog was niet in huis en het brambed was bezet . Ja, tuurlijk joh, daarom bel ik, begrijp je..........Toch maar gezegd dat zij mij ooit verweten te lang te wachten met komen, dat het gebrek aan bedden niet mijn probleem is, stuur me maar door en dat ik er nu aan kwam. Ze hebben een klasgenootje van Bram uit het bed gezet en een ander kind naar de zalen verhuisd. Die eikel van een Bram knapte natuurlijk helemaal op door de regen en kwam lachend binnen.....De status was heus subtiel nog te zien, maar erg geloofaardig voor het ongetrainde oog was het niet. Dus toch maar een EEG en ja hoor chaos en elke 2-3 sekonden een aanval, aan de buitenkant te zien als verslappen en afdwalen en dan direct weer gaan zitten en lachen ed en weer door... Hij kreeg ook een aanval, geen TC, maar het gekke was dat dat op het EEG het rustigste moment was Volwassene neuroloog er bij gehaald, hij heeft ooit met kids gewerkt. Vroeg mij wat ik dacht, ging kijken en kwam vertellen dat we tot de zelfde diagnose kwamen. Bram heeft idd een NCSE, of ze het nu geloven of niet. KA (arts assistent) helemaal verbaasd over het EEG, 'hij lijkt zo blij' . Ja, dat zijn nou lach aanvallen Dus Bram nu aan de diphantoinne infuus en gaat niet eerder naar huis tot zijn EEG weer schoon is Nou, dat lijkt me heerlijk, daar wachten we pas 9 jaar op......... Toen ze vervolgens mijn geproest hoorde, realiseerde ze zich dat dat misschien wat ambiteus is.We gaan het zien, hopelijk toch snel wat beter!!