De spoed kan weg!Om 4 uur heb ik Bram op laten nemen. Hij spuugde zelfs zonder dat hij wat kreeg. Na 24 uur niets binnen houden vond ik het genoeg.

KA io prikte een infuus fout en Bram spuugde hem onder de groene ellende. Toen nam de KA het gelukkig over. Bram krijgt zout en kalium, dat was laag.

Toen ik weg ging vanavond, sliep Bram (hij slaapt of spuugt) en zag ik twee regenboogschermen van MF open staan. Eindelijk zijn ze begonnen met lezen. Heb het zo vaak gezegd, altijd, zal ik eens doen, maar tot nu toe niet dus....

Maar nu een weekend lang!

Heb net gebeld en inderdaad, toch interessant die info………

Hopelijk knapt Bram snel op, wij hebben geen handoek meer die schoon is Arme Alfred, bergen wasgoed heeft hij te verwerken........

Maar, ik mag niets doen van hem en hij doet echt heel erg zijn best, alleen Bram heeft natuurlijk weer een bijzondere timing

Hi,
Bram is nu 3 dagen aan het spugen. Hij houd +/- 1 maaltijd binnen.

We zijn weliswaar in ratio gezakt naar 3,5, maar een behoud van een ketose van 6 viel echt op. De glucose bleef met 5 ook aan de hoge kant.

Nu hij spuugt, nauwelijks wat binnen houd, ook een redelijke beperkte hoeveelheid vocht zou je kunnen verwachten dat de ketose misschien verhoogd, maar de glucose zeker verlaagd.

Bram heeft net zijn halve avondmaaltijd van 6 uur er uit gegooid en om te checken of hij niet te laag in glucose of te hoog in ketose zou zitten, even geprikt.Ketose 3.2 en glucose 7.6

Ik ga het ook even op MF zetten.

Die ketose lezen we al 2 dagen en heb ik toebedeeld aan het ziek zijn. Hij was zelfs 2.1 even. Maar en niet eten en deze waarden.....

Iemand ideeën?

Eenzaam......

Hi,

Wat ik mis in mijn leven is een plek waar ik mag gal spuwen, op dit moment keto gal, maar ook een hoop ander gal.

Een voorbeeld:
Wij, Bram en ik en iedereen die we er in mee zuigen, zijn enorm aan het worstelen, proberen en zoeken naar conclusies die je wel en niet mag trekken. Een groot probleem is dat ik bang ben dat als ik schrijf dat ik merk dat een glucose van tussen de 3-4 echt een doel moet worden voor Bram omdat het gewoon beter lijkt, anderen daar meer in lezen dan ik bedoel. Ik doe ook maar wat............

Iets anders:
De verschillende waardes vliegen hier om je oren, bij behoud van totaal het zelfde dieet, is niets een dag het zelfde. Sommige dagen zien we weer af en toe een gezellige Bram, maar de volgende dag of het volgende uur kan de bui totaal omslaan en zitten we hier met een hopeloos, moedeloos jongetje dat in een status zit waar niemand meer van lijkt op te kijken en waarvan men zegt: accepteer het maar..........

Op zulke momenten kan ik echt de haren uit mijn hoofd trekken en voel ik me zo verrekte eenzaam. Toch heb ik ondanks bv een geweldige forum, vaak niet de idee ergens naartoe te kunnen met m'n verdriet.

Natuurlijk is het hier een gebed zonder eind en juist daarom heb ik soms moeite me te uiten, net zoals ik moeite heb om door te gaan met deze puzzel. Voor nieuwe ouders, voor hoopvolle ouders, voor immer positieve ouders, voor ................

Ik weet het niet, maar ik heb er moeite mee dit te melden en dat is jammer.

Vandaag had ik de confrontatie met de werkelijkheid. Lina, onze pgb-ster sinds november, vroeg me of dit de Bram was waar we het indertijd over hadden toen ze werd aangenomen. De Bram waar we allemaal een beetje hopeloos en heel verdrietig van worden, het kan toch niet nog slechter gaan? En ja, we zijn inderdaad weer helemaal terug bij af..................

Soms wil ik Bram verdedigen, hij is niet altijd zo slecht geweest, hij is ook eerst omhoog gekropen. Maar ook weer, eerst langzaam, maar helaas steeds sneller afgegleden om op dit punt te komen. Toch heeft hij laten zien dat hij er nog is. Ook voor hem is er eerst hoop geweest en leek het best iets te worden. En nu gooit weer iedereen de handdoek in de ring, dat is toch onverteerbaar, hoe werkelijk het ook mag zijn?

Soms ben ik jaloers en wil ik dat ook van de daken kunnen brullen. Soms kan ik alleen maar huilen en vind ik het allemaal zo oneerlijk. Dan ben ik niet altijd zo correct in mijn woordkeuze en geef het vaak zoals het uit mijn hoofd komt rollen. Dan maak ik me weer zorgen of dat wel begrepen wordt en misschien wordt het helemaal verkeerd ontvangen en delete ik de hele hap.

Vandaar deze kop. Is er een plaats waar je als doorgewinterde, teleurgestelde en gedesillusioneerde ouder, even je gal kan spuwen?

Een weinig samenhangend verhaal, maar zo ben ik nou eenmaal en zo is het nu een maal op dit moment, totaal onsamenhangend en best heel verdrietig. 15 mg Diazepam maakt geen indruk, een uurtje een halve dag, meer winst haalt hij er niet uit. De neuro is op vakantie, de D is echt een kip zonder kop, breek me de bek niet open. De KA doet niets voor de neuro weer thuis is. Of hij op de lijst voor een VNS staat krijg ik niet bovenwater............

We ploeteren gewoon weer door........................