Dec 2006
Tijd voor een update.

Bram komt naar huis! Het heeft wat moeite gekost, maar mijn laatste brief is goed ontvangen en ze laten hem gaan.

De opname in Zwolle heeft eigenlijk niets toegevoegd. Bram heeft bijzonder weinig aanvallen. In de afgelopen weken twee keer een nacht met aanvallen waarvan 1 na een dag met foute cola (pepsi light uit de tap). De aanvalletjes waren niet schokkend, kleine TC's en de volgende ochtend gezond weer op.

Hij kluift nog steeds enorm aan zijn handen waarbij hij als een dolle kwijlt en zijn gezicht beschadigt. Zwolle heeft dit geobserveerd. Ik heb op een gegeven moment van fleese wanten gemaakt en sinds dien gaat het beter, maar haal ze er af en binnen een seconde zitten ze ver achter in zijn keel met alle gevolgen van dien?!

Bram weet zich ook nog steeds niet meer te herinneren dat slapen heerlijk is. Hij lijkt zijn diepe slaap over te slaan. Als de deur kraakt is hij al wakker en dan weer de slaap vatten lijkt een onmogelijkheid........We hebben nu een verzwaarde deken, hebben een patchworkdeken verstiert en vakken gemaakt waar zakjes macaroni in zitten. Dit lijkt een beetje te helpen.Onder tussen is de uitslag op zijn gezicht enorm ontspoort en zijn PEG heel erg ontstoken. In mijn ogen zijn ze hier in Zwolle volledig aan voorbij gegaan en dat vind ik kwalijk. Er is geen (K of H) arts verbonden aan Zwolle, dus ik kon pas vrijdag ingrijpen. Bram heeft nu een dubbele AB kuur en die slaat gelukkig aan. Wat heeft die jongen gehuild. In Zwolle dacht men aan heimwee..........??

Wel moet ik zeggen dat Bram ook bij pijn meer diepgang vertoont. In de auto naar huis na afloop van ons KA bezoek zat hij een beetje te sniffen en iedere keer dat ik heel medelevend vroeg hoe het nu ging en wat een nare dokter en zo (ging om de toon) begon hij steeds weer opnieuw te huilen!!

Maar ook in zijn spel ( ja, hij pakt soms weer wat, met name de lampjes bollen) is hij enthousiast en checkt hij steeds of je wel kijkt. Zo niet dan wordt er geklaagd of gehuild tot de aandacht weer op hem gevestigd is. De beloning is een grote grijns! Allemaal kleine dingen en meer die ons het gevoel geven dat hij inderdaad helderder is en probeert vooruit te komen in dit nieuwe wereldje.

Blijven wij met veel ????? achter. Waar zijn de aanvallen, wat nu operatie, gaat hij weer eten, gaat hij weer slapen, moeten we nu al wat doen aan het zeuren of er even van genieten??? Wie is deze Bram eigenlijk.......

Het chirurgie traject loopt langzaam, er wordt voorlopig alleen nog maar gesteggeld over wie het voortouw mag nemen, hopeloos al die mannetjes putters. Het enige wat we op dit moment willen is een MRI. We willen nu wel eens weten hoe die dysplasie er na 8 jaar uit ziet, maar zelfs dat is een discussie punt van verantwoordelijkheden...... Laat maar.

De tijd zal het leren. Voorlopig zijn we blij als hij er weer is, gaan we lekker naar villa pardoes de 15e en dan de rest van de feestdagen in. En wat het nieuwe jaar gaat brengen? We zien wel weer..............We houden jullie op de hoogte!

Liefs en groeten