Ik maak me zorgen en dat zijn niet alleen mijn dagelijkse zorgen om Bram. Ik maak me zorgen omdat ik geen zin meer heb om me zorgen te maken. Iedere dag weer is er iets dat met hem in verband staat dat niet goed loopt, dat bijgestuurd moet worden, dat onder druk staat, of een fijne toekomst in de weg staat.
Bram deed het weer heel even goed op de Nitrazepam. Een medicijn wat ook wel bekend is onder de naam Mogadon. Een medicijn waar mijn moeder ooit van moest afkicken omdat ze zonder niet meer kon slapen, dat is wat Nitrazepam is, een slaapmiddel. En Bram gaat door het lint. Hij deed het dus goed op de Nitrazepam, bijzonder goed zelfs, 1 ½ week. Vrolijk, open, heel enthousiast aan het spelen. Hij heeft zelfs anderhalve week nauwelijks gehuild. En nu is hij weer knots knetter gek en volledig in de overdrive.
Bram is natuurlijk een kind met een enorme ontwikkelingsachterstand, dus er zijn sowieso veel mensen die hem 'gek' noemen, maar daar doel ik niet op. Zijn gedrag is momenteel echt gestoord. Hij stoot de hele dag de zelfde geluiden uit, zijn tong gaat iedere seconde in en uit zijn mond, het vocht loopt er met bakken uit. Hij moet er zelf steeds van huilen, ik denk dat hij best stoppen wil, maar het lukt hem niet. Hij zit weer aan de voedings pomp, kan niet plassen en ook geen ontlasting produceren. Hij is zo'n zielig hoopje, mijn hart breekt. Ik probeer hem zo min mogelijk prikkels te geven, dat is in een huishouden van 5 best moeilijk en zeker in het weekend. Maar het voelt ook niet helemaal eerlijk, want zonder prikkels komt hij ook niet tot rust. Wanneer je zijn kamer binnen komt kijkt hij je zo verdrietig en vol verlangen aan.
En wat het aller ergste is, ik heb er dan zo’n genoeg van………….
Zonder de mogadon zit hij om de 2 dagen in een status waar hij zelf niet uit komt. Er volgt weer één a twee weken opname om hem aan de dormicum te leggen en een klap te geven met dyphantoine. Bij de start van de mogadon was hij zo helder, blij en liet ons even zien wat hij allemaal nog kon. Maar nu? Wat moet ik hier mee? Ik herinner me nog het gevecht van vorig jaar toen ik duidelijk moest maken dat dit geen normaal gedrag is voor Bram. Nu zitten we weer bij een nieuwe neuroloog, weer de zelfde strijd?
Ik merk dat ik steeds moeilijker kan opbrengen om voor hem te vechten, ik heb zo met dit jongetje te doen. Als ik heel eerlijk ben kan ik eigenlijk de zin van zijn leven niet meer voor de geest halen. Er is zo geprutst en gesleuteld met medicijnen, we hebben allemaal zo ons best gedaan, maar hij glijd steeds verder af. Maar waar naar toe? Als ik terug kijk, ben ik blij met dingen waar ik nooit blij mee dacht te kunnen zijn en zet ik dat in het perspectief van de het zorgen, strijden en waken van de afgelopen 7 (bijna 8) jaren, dan word en ben ik zo vreselijk verdrietig.
Uit huis plaatsen is dat een optie? Het wordt zo vaak als oplossing naar voren geschoven. Het zou ons lucht geven, ruimte voor een eigen leven, aldus de betrokken (?) artsen. Maar ik denk dat ik iedere minuut moet denken aan mijn prachtige lieve mannetje dat ergens in een bedbox ligt te verpieteren. Stuipend de dag door gaat met allemaal mensen om zich heen die gaan geloven dat hij zo geboren is en dus niets doen om hem te troosten. Ik zou het mezelf nooit kunnen vergeven, nog niet.
Maar ik heb geen idee wat ik met dat verdriet moet.
Tot nu toe pak ik de boel maar weer op en begin de nieuwe dag vol goede moed. Ik probeer een leuke moeder te zijn want er zijn nog twee kinderen, ik doe mijn best een gezellig huishouden te hebben, flexibel te zijn, diplomatiek, vriendelijk en niet te agressief, etc. maar van binnen ben ik heel anders en soms glipt het naar buiten. Ik merk dat mensen dan schrikken. Als iemand ziek is dan staat iedereen voor je klaar. Bij langdurige ziekte, haken er velen af, dat weet ik omdat we dat hebben meegemaakt bij mijn vader. We zagen niemand meer tot zijn begrafenis. Toen kwam iedereen weer onder zijn stoeptegel vandaan. In tranen om afscheid te nemen en ons te vertellen dat het beter was zo. Maar dit is zo anders. Zo’n gebed zonder eind, zonder positieve berichten. De mensen om ons heen zijn moe en willen mijn verhaal niet meer horen. En ik ben te moe om ons verhaal te vertellen.
Over dit soort gevoelens willen de artsen van Bram niet met mij praten en ik lees er ook zelden, eigenlijk nooit, iets over. Is er dan niemand het helemaal beu, ben ik daar echt anders in? Of is het een taboe? Als dat zo is, kunnen we die dan niet als je blieft doorbreken?
