Bram knapt weer op...

De aanvallen kwamen weer terug waardoor we wisten dat hij weer op zou knappen. Ik weet dat de palliatieve zorg voor kinderen (18+) als Bram niet goed past. Toch ben ik verrast dat de ontwikkeling van die zorg zich nog altijd richt op in instellingen wonende mensen. Het kan niet waar zijn, dat wanneer je palliatief geboren bent en je op je 6e al een terughoudend beleid op je naam had staan, je ouders alsnog met een lantaarntje moeten blijven zoeken naar hulp en ondersteuning? Gelukkig heeft Bram ook begrepen dat ik duidelijk meer tijd nodig heb om e.e.a. goed uit te zoeken en regelen.

Geen opzet

Ik weet dat het geen opzet is dat we in het systeem geen passende zorg kunnen vinden. Deels zal het er mee te maken hebben dat systeempartijen die verantwoordelijk zijn voor voldoende en passende zorg, zich van oudsher voor mensen met beperkingen, richten op instellingen. Maar ik las ook dat er in 1996 al geschreven werd over de ernst van de wachtlijsten in die instellingen. Ik herinner me eigenlijk ook niet anders dan dat er altijd bezuinigd is. Op de bezetting, efficiëntie, het aanbod van activiteiten, individueel en in groepsverband, etc. Het is volgens mij ook de reden dat op dat moment het PGB werd geïntroduceerd. Veel ouders hebben toen (aangemoedigd door het systeem), besloten hun kind langer thuis te houden. In afwachting van alle beloofde hervormingen.

De PGB zorg heeft de kwaliteit van leven van een hoop kinderen verbeterd. Ze groeien op in een liefdevol gezin ipv de dynamiek van een goed bedoelende instelling. Bijna 30 jaar later is men eindelijk aan het nadenken hoe de zorg ingericht moet worden als we burgers een rol willen geven. Maar voor nu heeft de zorg, én dienstverlening zich daar nog nauwelijks op aangepast. Hoe ouder het kind wordt, hoe ingewikkelder het is om de mogelijkheden die men zegt dat er zijn, te vinden..

Wie helpt er mee? 

Deze en vele vorige keren dat Bram goed ziek was, waren we ook zoekend en hadden we het script en de route niet op orde. Dat maakt een ‘niet behandelen beleid’ voor een thuiswonende zevmb jongen onmogelijk. Vragen heb ik overal en zelfs in de verschillende media gesteld. Oproepen heb ik veelvuldig geplaatst. Gehoord werden we ook, maar verder bleef het stil…

Daarom vraag ik jullie hulp. Hoe organiseer je een passend palliatief team om een jongen heen die al 25 jaar 3maanden oud is. En wie ontfermt zich daarbij over zijn gezin? Waar vind ik mensen die kennis hebben over passende palliatieve zorg voor iemand die niet in een instelling woont en al 25 jaar Benzo’s (en andere anti-epileptica) slikt in hoge doseringen? Zo veel vragen en zo weinig houvast om een passende weg te vinden.

Hoe kun je als ouder van een wilsonbekwaam en ernstig beschadigd kind, je kind in liefde loslaten en mooi dood laten gaan?

Bram is ziek

Hij heeft hoge koorts. Het is jaren geleden dat hij zo ziek was. Af en toe heus wel een nare verkoudheid, maar lang niets wat hier op lijkt. Ik trof hem vanochtend badend in het zweet aan in zijn bed. Alsof hij zo uit bad in bed gelegd was, maar zijn luier was nog droog. Bram is bij vlagen heel vrolijk als hij ziek is. Hij is dan druk, lijkt heel helder en heeft nauwelijks aanvallen, heel gek. Zodra de aanvallen terug zijn, weten we dat hij weer aan het opknappen is. Hij kan hoopjes lol hebben in zijn eentje, om vervolgens in een diepe koortsige slaap te vallen. Bij ontwaken begint de onrust opnieuw.

Niet reanimeren, niet behandelen

Sinds zijn 10de heeft Bram een NR*/NB* verklaring die hij altijd bij zich draagt. Als hij ziek is, of als er beslissingen moeten worden genomen, komt deze verklaring op tafel. Nu dus ook.

Wat waarschijnlijk maar weinig mensen zich realiseren, is dat mensen zoals Bram, met dit type verklaring, niet naar een ziekenhuis gaan om verzorgd te worden. Ouderen, verstandelijk beperkten, terminaal zieken of mensen met ernstig psychisch leiden die ‘uitbehandeld’ zijn, worden als ze ziek zijn in verzorgingshuizen, instellingen, hospices of gewoon thuis, palliatief verzorgd. Maar voor mensen zoals Bram die nog thuis wonen, is die zorg er niet. Als Bram bol staat van de epilepsie, dagen vastzit in een NCSE**, 41º+ koorts heeft of een longontsteking, vangen wij dat al zo’n 15 jaar zelf op. 

Passende zorg is er niet

De enige arts die ik om ondersteuning kan vragen, is onze huisarts en die is er nu niet. Bovendien, hoe zeer ik de betrokkenheid van onze huisarts ook waardeer, ook hij heeft geen idee wat passende zorg is voor mensen met een zevmb in hun laatste fase. Net als veel arts VG, die de huisarts waarschijnlijk zal consulteren. Kwalijk neem ik het hen niet, maar verdrietig vind ik het wel. Beleid of een protocol beschrijving dat past bij de zorgvraag van mensen met zevmb*** is er simpelweg (nog?) niet. Het effect van een leven lang hoge doseringen benzo’s**** en andere anti-epileptica om een therapie resistente epilepsie enigszins te onderdrukken, in combinatie met palliatieve sedatie is bekend, maar niet beschreven. Wanneer ook nog gestopt wordt met vocht en voeding, ontstaat er een situatie dat je geen mooi afscheid kunt noemen.

En wij, Bram zijn gezin? 

Wij deinen met de golven van Bram zijn leven mee en staan al jaren op de overleef-stand. Tot nu toe doen wij zonder aandacht van buitenaf, wat nodig is en blijkbaar kunnen wij dat goed. Anders was hij nooit 25 jaar geworden. We laveren ons leven tussen de zorgtaken door en leggen ons er maar bij neer. In plaats van meer ondersteuning omdat het zorgen zwaarder is geworden, ervaren wij steeds minder professionele betrokkenheid en komen wij verder en verder af te staan van een goed leven voor ons gezin en een mooi afscheid voor Bram.

Zijn eenzaamheid en uitzichtloze leven drukt zwaar op mijn schouders. Ik gaf hem dit rotleven. Het lukt mij niet om zonder professionele zorgverleners die de verantwoordelijkheid voor zijn afscheid met mij willen dragen, ook deze laatste zorg alleen te doen. Ik wil hem met liefde, maar pijnloos laten gaan. Dat is het minste dat ik nog voor hem kan en wil doen.

NR* niet reanimeren- / NB* niet behandelen verklaring / NCSE** – non-convulsieve status epilepticus / zevmb*** zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt / Benzo’s – Benzodiazepinen