Eureka dat willen we voor Bram!!
Tot Ashley in het nieuws kwam. Een meisje, iets jonger dan Bram, nog minder bereikbaar. Op verzoek van haar ouders had zij een hormoonbehandeling gekregen waardoor ze niet meer groeide. We keken alle drie op hetzelfde moment op. De kinderen hadden de prachtigste ideeën en ik moet zeggen dat ik er zelf ook heel enthousiast van werd.
We hadden gelukkig al een afspraak staan met zijn neuroloog in de epilepsie kliniek. Die vond het een zaak van de kinderarts en dat was jammer. Bram zijn nieuwe en nog erg jonge kinderarts, was een zeer Christelijk man zonder humor. Hij had veel moeite met mijn, in zijn ogen wat simpele visie op het leven.
Niet voor een gat te vangen, heb ik zolang Bram nog aan het groeien was, mijn verzoek bij elke specialist die wij in die tijd bezochten neergelegd. Neuroloog, Kinderarts, Orthopeed, Revalidatiearts, AVG, Klinisch Geneticus, allemaal. Over het algemeen werd ik wat meewarig aangekeken. Maar een enkeling kon zich mijn verzoek wel voorstellen. Stuk voor stuk vertelden ze dat ethici dit niet toe zouden staan. Dat pad gaan we in Nederland niet bewandelen, werd mij stellig gezegd.
De fysiek van een volwassen man
Bram groeide gestaag waardoor op een gegeven moment mijn gedram verstomde, hij was inmiddels te groot en te zwaar. Uitbehandeld stond er in zijn dossier. Het rouwproces van het opstellen van een ‘niet reanimeren’ en een ‘niet behandelen verklaring’ volgde. Er werd ons een palliatief verpleegkundige toegewezen, een lijst met signalen waar we op moesten letten en een 06 nummer gegeven en dat was dat. Waar toen niemand rekening mee hield, maar wat wel mijn allergrootste nachtmerrie was, is dat mijn jongetje ondanks onze keuzes t.a.v. het behandelbeleid, alsnog een grote man zou worden. Zestig kilo is hij, met het cognitieve vermogen van een nog geen drie maanden oude baby.
Medici, ethici en de politiek hebben het in Nederland voor het zeggen. Om hem in leven te houden plaatsen ze met liefde een PEGsonde om hem kunstmatig te kunnen voeden en vol te gooien met drogerende medicatie. Zelfs vocht en voeding onthouden is medisch en ethisch geen probleem. Het voorschrijven van groei remmende middelen voor meisjes en jongens die de 2 meter zouden gaan passeren, was in die tijd ook helemaal niet raar. Echter, voor een kind dat palliatief en zonder toekomst geboren werd, was dat ethisch onaanvaardbaar. Hem de last van een volwassen en volkomen vergroeid postuur besparen, was een brug te ver.
Wat als we Bram nou wel die hormoonbehandeling hadden mogen geven?
Dan had ik hem vannacht lekker bij mij in bed genomen omdat hij wakker was en maar niet wilde gaan slapen. We hadden plannen gemaakt voor dit weekend. Ik had hem mee kunnen nemen naar Maastricht om zijn zusje naar huis te brengen, na de Kerstvakantie. Hij had mee naar binnen gekund en even kunnen rondkijken in haar studentenkamer in een bovenhuis zonder lift. Hij had met gemak kunnen participeren in ons leven, ipv andersom.
Bij een volwassen vent is verschonen, kleden en mee op pad gaan, een hele klus en niet te vergelijken met een kleine jongen die nog in een wandelwagen en een autozitje past. Nu zit hij hele dagen in een enorme rolstoel, met wederom een zelfde wandeling of een fietstochtje in het verschiet. Of wij, zijn zorgverleners of artsen dat nu willen toegeven of niet, sinds we hem niet meer kunnen tillen, staat hij buiten spel. Cognitief is hij te beperkt om het leven te beleven.
Medisch kunnen we hem alleen nog comfort bieden. Bram is groot, zwaar en onhandig. Hadden wij zijn groei mogen remmen, dan was hij nu nog steeds dat jongetje dat we overal mee naar namen. Wat zou dat op al zijn, én onze leefdomeinen, een enorme verrijking zijn geweest!
