De toekomst van de gehandicaptensector

30/3/2023 ...Lisse is daar een hoofrolspeler in realiseerde ik me tijdens het sHloo congres afgelopen donderdag. Uiteraard in ons eigen leven met een ieder die ons lief is. Als professional ben ik begonnen in de zorg bij 's Heeren Loo en ik weet nog dat we begin jaren 90 gesprekken hielden met familieleden wat de ideeën waren bij beschermd, beschut of geïntegreerd wonen voor de bewoners van de locatie waar ik toen werkte als leerling.

Daarna als consulent bij MEE Samen, als persoonlijk begeleider bij Cordaan en later nog bij de Copiloten heb ik ervaren hoe (ondersteunings)vragen en wensen in (financierings)hokjes beantwoord moesten worden, anders zou het niet passen en beantwoord kunnen worden. En tegelijkertijd heb ik zelden ervaren dat ergens iets echt niet kon vanwege dat hokje, omdat m.i. de sector een hoge mate van creativiteit, energie en flexibiliteit beheerst. Daar voel ik me in thuis en ben ik ook trots op.
Zonder weg te kijken voor de knelpunten, risico's en belemmeringen.

Ik voel me uitgedaagd om met alle professionals die ik tegenkom het gesprek aan te gaan wat anders kan en hoe we creatiever kunnen kijken naar datgene wat Lisse (en ik) nodig hebben om ons leven te leven 😊
En daarnaast uiteraard om ook in mijn werk bij Vilans die focus te hebben in onze kennisrol.

Mooi Tamara Streng. Ik lees het met allerlei emoties.

Wij, Bram en ik, hebben zonder elkaar te ontmoeten, heel wat jaren met je meegelopen. In die jaren ben ook ik het gesprek aangegaan om mee te denken wat anders kan, hoe we samen creatiever kunnen kijken naar datgene wat Bram en wij als gezin, nodig hebben om ons eigen leven te kunnen leven. We hebben veel aangeraakt en zelfs weten te veranderen. Wat zou ik graag een zelfde vertrouwen willen ervaren. Wat maakt dat ik niet zie wat jij ziet?

Ik was er, bij #overgrenzen. De insteek was mooi, de organisatie werkelijk goed en de opkomst groot. Het zinderde ook echt in de zaal. De sprekers schetsten stuk voor stuk duidelijk waar we staan. In het openingsballet was er verbinding tussen de werelden. Heel helder en prachtig. Maar tussen de systemen, de zorg in instellingen en het leven thuis werd in mijn beleving in het Spant! geen brug geslagen.

Heeft Illya Soffer gelijk? Weet je pas echt hoe het is als je het pad hebt moeten gaan? Ziet men niet hoe wij thuis aan het overleven zijn en smachten naar verbinding en oplossingen voor beide werelden? Ik hoop zo dat jij gelijk hebt en voor jou en Lisse die brug wel geslagen kan worden. Neem je me mee? Blijf je me tonen wat je ziet?

LfsS

 22/4/2023  Dag Sarike de Zoeten, medereiziger

Je reageerde, met enkele vragen, op mijn bericht over de toekomst van de gehandicaptensector waarin ik vertelde dat ik me realiseerde dat Lisse en ik daar onderdeel van zijn.

Laat ik beginnen te zeggen dat ik met best wel een rugzak vol met voorkennis handel in hoe het leven voor mij en Lisse zo normaal als mogelijk te leven.

Stiekem heb ik iets van een voorsprong.. zo zou je het kunnen zien.

Die heb ik kunnen opdoen doordat jij Bram ooit hebt gekregen 25 jaar geleden. Maar ook door mijn oma die haar jongste dochter, Jannie, met downsyndroom kreeg 60 jaar geleden. En mijn moeder die de Z-opleiding deed bij Vanboeijen. 

Thuis had ze ook wel oppas kinderen met een beperking. Je zou kunnen zeggen dat het er met de paplepel in is gegoten.

Ik leerde de omgeving van mijn tante kennen bij Bartimeus en in mijn professionele route leerde ik de wereld kennen vanuit de muren van een instelling maar ook vanuit thuiswonende kinderen met een EMB waar ik als verzorgende werkte.

Je stelt me de vraag: wat zie jij wat ik niet zie? 

Ik kan denk ik alleen zeggen dat ik zie wie mij zijn voorgegaan, zowel als professional en als ouder. En dat ik daar mijn lessen uithaal. Als jonge verzorgende kwam ik te werken op een groep bewoners bij 's Heeren Loo waar best weinig familie nog op bezoek kwam, terwijl ik een thuis kende waar tante Jannie 'gewoon' onderdeel was van de familie. Ik vond daar toen best wel wat van en begreep het ook niet goed. Hoe kon het nou zo zijn dat deze liefdevolle, creatieve, pure mensen amper andere mensen zagen dan ons?

Wat wist ik ervan? 'Snotneus', denk ik tegenwoordig over mezelf...

Nu jaren later snap ik, na alles wat ik heb gezien en meegemaakt dichtbij gezinnen, wat daar de oorzaken van kunnen zijn. Elk huisje zo zo'n kruisje is het geloof ik, de impact op gezinnen is enorm divers, maar ik geloof wel dat het altijd ontregelt op een manier die niemand echt snapt, totdat je 'm zelf meemaakt.

Dan ineens komt het dichtbij. En is het iets van jezelf. En gaat het over het eigen leven, waar de meesten van ons het liefste eigen keuzes in maken. Hoe ik dat ga doen? Ik hoop dat het me lukt, met de rugzak die o.a. jij hebt gevuld,, goed te blijven luisteren naar mijn eigen wensen/ behoeftes en die kan verbinden aan mensen die er voor ons willen zijn. Blijf je me scherp houden op valkuilen? En dat ik mijn rug keer naar daar waar het energie vreet? 😊

13/3/2023 Hoi Tamara Streng, 
Mede reiziger noemde jij mij. Welkom in Holland zeiden ze mij ooit, ik denk zo’n 23 jr geleden. Daar moest ik bij je bericht aan denken.. https://lnkd.in/eym8qb2v 

Wanneer ik al jouw zinnen lees en over jouw ervaring in de zorg, snap ik dat toen jij in Holland arriveerde je grote delen van het reisboek al gelezen had. 

De boeken die ik 'las' en de reis die ik maakte in mijn jeugd, waren van een andere soort. Zo is de meisjesnaam van mijn moeder afkomstig van Prof. Bleuland, arts in de 17e-18e eeuw. https://lnkd.in/eQwqbKk5, bekend om ‘het Bleulanden kabinet’, te zien in het universiteitsmuseum van Utrecht. Een kabinet vol preparaten van aangeboren aandoeningen. Mijn fascinatie was enorm. Mijn grootvader was huisarts en een voorstander van euthanasie waar toen nog geen wetgeving voor was. Verder groeide ik op in 3e wereldlanden waar het leven hard is. Ik leerde al jong dat de dood soms een verlossing kan zijn. Mijn vader (49jr), lag vele maanden op de IC, ver van waar wij woonden. Een vriend (chirurg), probeerde zijn leven te redden. Ik zag zijn eenzaamheid die je haast aanraken kon. Na 12 operaties kreeg hij een herseninfarct waarop wij als gezin gekozen hebben hem te laten gaan. 

Mensen met een verstandelijke beperking heb ik in mijn jeugd ontmoet, maar nooit zo ernstig als de mensen die ik door Bram heb leren kennen. Ik herinner me nog mijn verwarring na mijn eerst bezoek aan de dagbesteding toen Bram afgewezen werd voor het (medisch)dagverblijf.

Ik weet nog hoe ik daarvan schrok. Ik zag eigenlijk niets dat met het leven ‘leven’ te maken had. Wat ik zag was vooral de angst om los te laten wat niet goed kon komen en begreep dat niet. 

Nu 24 jr verder, zie ook ik heus dat er mensen zijn met beperkingen die heel gelukkig zijn. Mensen die op eigen wijze een eigen identiteit hebben en waar je mee kunt lachen en van gaat houden zoals ze zijn. Zij voegen iets toe aan ons leven zoals wij dat doen aan dat van hen. Ik hoop met hart en ziel dat dat voor Lisse in het verschiet ligt. 

Haar laatste opname, bracht mij enorm in verwarring. Ik zag jou, vol zorgen zitten naast je kleine meisje dat hard moest vechten. Lisse die in doen en laten toen al mijn Bram ruim had ingehaald. Wat als het haar stuk zou maken? Naar de zon kan ik met je klimmen, maar in het donker heb ik mijn handen vol.

Gelukkig hebben we dat niet op de proef hoeven stellen en leeft Lisse het leven voluit. Haar vragen aan de zorg zullen voorlopig hele anderen zijn dan die Bram stelt en ik niet kan beantwoorden. Energie kost het en kuilen zijn er overal, maar we lopen met je mee. Ik zal je steunen en waar mogelijk de diepste kuilen tonen, zodat jij kunt genieten en samen met Lisse jullie 'Holland' kan ontdekken. Fijne moederdag💕 

Link naar bijdrage:
https://lnkd.in/e26u_ubP

 

8 mrt 2023 - Internationale vrouwendag 2023 “Onbeperkt leefbaar”

“Fix the system, not the women..”

In plaats van roze wolken, pakten zich hele donkere wolken boven ons gezin samen. Waar de wind ook vandaan kwam, die wolken gingen niet meer weg. Ons kind deed het niet goed en na drie maanden beweren dat ik gestrest was en mijn kind daarop reageerde, kwam het vernietigende antwoord: Hij is stuk...

Met de juiste zorg was wat hij had niet dodelijk, maar wel zeer levensbedreigend. Ons leven stond op zijn kop en moest opnieuw ingericht worden. Ik was doodmoe omdat Bram bijna geen nacht sliep. Er was een hypotheek die betaald moest worden en de noodzaak van brood op de plank. Een van ons moest overeind blijven en werken voor twee. Bij ons was dat mijn man die een carrière voorsprong had op mij van 7 jaar. Ik nam, met al mijn hormonen, heel vanzelfsprekend de zorg voor mijn rekening. Al vrij spoedig bleek dat zorgen niet mijn passie, of roeping was. Verantwoordelijkheidsgevoel en vooral ‘liefde’ maakten dat ik bleef zorgen, 24 uur per dag, 7 dagen per week.

In de afgelopen jaren ben ik er heel veel tegen gekomen. Goed opgeleide jonge vrouwen, in de bloei van hun leven, bouwend aan hun carrière, die uit pure wanhoop hun baan opzegden om thuis de zorg voor hun ernstig zieke kind te gaan runnen. Niet omdat ze dat leuk vinden, maar omdat er niemand is die de verantwoordelijkheid neemt die op dat moment noodzakelijk is. Iedereen ontfermt zich over een heel klein stukje van de zorg. Maar zonder dat iemand alles aan elkaar verbindt, blijven het maar hele kleine stukjes zorg. Met het PGB, de ouder en een gezin dat zich aanpast wordt het een bedrijf dat moet worden gerund. Het doel is kwaliteit van leven voor iedereen binnen dat gezin. De lat ligt hoog en steeds hoger. Zelfs kinderen die nooit ouder dan 6 jaar zouden worden, worden nu met veel aandacht en hard werken 10, 20 en inmiddels zelfs 40 jaar oud. Fantastisch, heel knap, maar dit maatwerk heeft ook donkere kanten en zet vrouwen net zo makkelijk weer op 3-0 achterstand.

Deze gezinnen hebben in het huidige systeem nauwelijks mogelijkheden om met behoud van voldoende passende zorg voor het zieke kind, zich normaal te ontwikkelen. Vrouwen die de zorg voor het gezin op zich nemen, kunnen de kansen die er inmiddels zijn om wel volwaardig deel te nemen aan wat de maatschappij te bieden heeft, nauwelijks benutten. Ze werken hard en hun inzet is enorm, maar het gat in hun cv groeit met de dag. Het systeem erkent niet hoeveel zorg zij op zich nemen en daarmee de maatschappij ontlasten. Pas als het kind overlijdt of de ouder zo oud is dat zorgen niet meer gaat, wordt pijnlijk zichtbaar hoe kwetsbaar ze eigenlijk zijn. Maar dan is het te laat om nog iets te herstellen. Heel vaak is de schade aan carrière, gezondheid, financiën, pensioen en zelfstandigheid onherroepelijk, het huwelijk stuk en het gezin ontwricht.

Wij willen onze meiden met veel bombarie leren dat ze net zo belangrijk zijn als jongens en vrouwen net zoveel kunnen bereiken als mannen. We geven ze mee dat ze belangrijk zijn en dat het goed is als ze voor zichzelf opkomen en van zich laten horen als ze het gevoel krijgen niet voor vol te worden aangezien. We willen vrouwen aan de top, een vrouwen quotum, ook in de politiek. Vrouwen doen er toe en hebben evenzoveel talenten. Behalve als iemand ziek wordt en verzorgd moet worden. Dan willen we op onze vrouwen kunnen terugvallen en moet de emancipatie even wachten...

De maatschappij wil het niet zien en de politiek keert zijn rug naar deze groeiende problemen. Oók op internationale vrouwendag!