 |
| Link naar het fragment op LinkedIn en alle lieve en betrokken reacties |
Ik schrok toen ik met mijn eerste kopje koffie gisterochtend even op mijn telefoon keek. Bram op de autopiloot aangekleed en verzorgd, klaar om opgehaald te worden voor de bus naar de dagbesteding. Ik klaar om vervolgens in de auto te stappen om naar mijn werk te gaan. Ik wist dat er een podcast zou komen, ik wist niet dat hij al klaar was en ook niet dat ze mijn meest kwetsbare zinnen in de aankondiging zouden zetten.
Aan de andere kant, hoop ik nog steeds op een open en eerlijke dialoog over de maakbaarheid van het leven van een kind dat stuk geboren werd. Een kind dat zich niet ontwikkelen kan en zonder gezin geen leven heeft. En een gezin dat zich betrokken en liefdevol heeft ingezet om dit leven mooie kleuren te geven, maar daar zelf aan onderdoor dreigt te gaan omdat de hulp die noodzakelijk is om dit te kunnen, gaande weg afgebroken is. Het gebrek aan erkenning voor wat wij doen en moeten laten voor dit mensenkind is heel verdrietig.
Ik weet dat er ouders en zorgverleners zijn die moeite hebben met mijn eerlijkheid. Al wat ik je vraag is om heel even stil te staan bij zijn en ons leven. Een leven gevuld met zorg en onmogelijkheden. Voor Bram, voor de rest van mijn gezin. Bram is na 24 jaar dag en nacht zorgen, nog altijd die zelfde lieve kleine baby van bijna 3 maanden in een onmogelijk groot en vergroeid lijf. Gevangen door dagelijks heel veel epilepsie.
Soms is in liefde loslaten mooier dan uit angst voor het moeten missen vast te blijven houden...
