maandag 20 juni 2022

De klant is koning, niet de patiënt!


Alle commotie in de media over het gebruik van andermans DigiD ten spijt, ontvingen wij vandaag het haast feestelijke bericht van SEIN - Stichting Epilepsie Instellingen Nederland dat zij een nieuw patiëntenportaal openen met alleen maar voordelen voor de patiënt, aldus de marketing afdeling van SEIN. Ze durven zelfs de belofte te doen dat de zorg voor epilepsiepatiënten nog beter zal worden! 


SEIN is niet de enige. Wij hebben met meerdere patiënten- en andere portalen te maken met onze gehandicapte meerderjarige zoon en ze volgen elkaar in rap tempo op. e-Health is hot. De overheid moedigt de inzet van e-health aan, dat is aan alles te merken. Op zich niets mis mee. Er zijn beslist ontwikkelingen die bijdragen aan betere zorg. Toch is het vreemd om volkomen wars van alle signalen dat er problemen zijn, stug door te gaan met implementeren van patiënten portalen die gekoppeld zijn aan DigiD. 


De ontwikkelaars van deze producten (maar ook VWS zelf) schuiven de weerstand tegen de digitalisering graag op ‘verzet tegen vernieuwing’. Toch slaan ze daarmee in geval van de zorg voor een gehandicapte kind (-18/18+), iemand met NAH of dementerende ouderen, de plank volledig mis. Niet iedereen is digibeet. Met een goed product is men heus over te halen voor vernieuwing. Zeker als dit de administratieve last van de zorg die meer en meer bij de patiënt ligt, vereenvoudigd. Maar wettelijke vertegenwoordigers van kwetsbare mensen die zelf de regie niet meer kunnen voeren, dwingen de wet te overtreden is een onacceptabele weeffout! 


Inloggen met de DigiD van een ander is bij wet verboden. Stiekem toch inloggen met de DigiD van een ander omdat je er niet aan ontkomt, is naast illegaal, ook veel werk en verdomd onhandig (je moet steeds opnieuw inloggen omdat je het portaal en ww moet delen en dat kan de App niet aan). Maak een goed product voordat je het implementeert. Betrek ervaringsdeskundigen en sta open voor signalen. Bij de introductie van nieuwe medicijnen moet je toch ook aan bepaalde voorwaarden voldoen? 


DigiD is in zijn huidige vorm (met uitzondering van oa de SVB Sociale Verzekeringsbank die vertegenwoordigers onder hun eigen naam laten inloggen), voor #wilsonbekwamen en hun vertegenwoordigers een administratief monster, een hele dikke #paarsekrokodil en wie niet luisteren wil zal uiteindelijk de pijn gaan voelen. Het is niet eerlijk dit allemaal bij SEIN neer te leggen. Zij hebben vast nagedacht hoe fijn het zou zijn om aan te kunnen sluiten bij het ziekenhuis dat veel van hun patiënten ziet en hebben de zelfde ICT organisatie als die van de Isala ziekenhuizen gevraagd een systeem voor hen te bouwen. Dat zo’n technische organisatie niet geïnteresseerd is in de patiënt als klant, tja, dat is geheel van deze tijd. Lauter de opdrachtgever is de klant en als die het niet benoemt in de opdracht, is het bedrijf spekkoper en gaat rustig verder met het uitrollen van een duur maar niet dienstverlenend product. 


Ik zou zo graag horen van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport , Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties en Ministerie van Justitie en Veiligheid of organisaties wettelijke vertegenwoordigers van wilsonbekwamen en andere kwetsbare mensen kunnen dwingen om de wet te overtreden door de #DigiD zonder vertegenwoordigersmodule te verplichten als communicatiemiddel?



Waarom het een overtreding is? Meer info via onderstaande link

https://www.maxmeldpunt.nl/digitalisering/wel-of-niet-inloggen-met-de-digid-van-iemand-anders/


Of er oplossingen zijn? Meer info via onderstaande link 

https://machtigen.digid.nl

maandag 6 juni 2022

It takes a village to raise a child, it takes more than that to support a family





Natuurlijk ben ik blij met elke aandacht mogelijk voor de jonge mantelzorgers, maar ik ben er ook van overtuigd dat een groot deel van hun zorgen komen door de zorgen die hun ouders hebben. Pak het probleem bij wortel en tak aan. Zorg dat de gevolgen voor het hele gezin erkend worden op alle leef domeinen. Geef deze gezinnen de kans die we anderen met problemen ook gunnen. 

Nu wordt nagenoeg ieder zeer ernstig ziek kind met zijn/haar gezin na diagnose naar huis gestuurd om het maar te gaan fixen. Er wordt van deze gezinnen verwacht de zorg te verlenen die noodzakelijk is, maar die zorg moet nog wel opgetuigd worden en georganiseerd. Is het te verwachten dat ze normaal blijven functioneren terwijl ze geen nacht (normaal) slapen, 24/7 rekening houden met elk scenario inlusief de dood, alle therapieën en andere zorgafspraken wekelijks door heel het land aflopen, proberen te werken omdat de hypotheek, een grote verbouwing voor een zorg-unit en een aangepaste bus moet worden betaald? En dit allemaal zonder dat er enig aandacht is voor het functioneren en welbevinden van het gezin.

Alle aandacht, van iedereen, gaat naar het ernstig zieke kind dat ploetert om te overleven, geen enkele aandacht gaat naar het gezin dat ploetert om die zorg te geven en tevens overeind te blijven, te groeien, te bloeien als stel, als gezin, als ouder, als kind, als vriend of vriendin. Het gezin waar een vergrootglas op ligt door zorg die altijd meeloopt, zorgkantoor en verzekeraar en andere instanties die altijd dreigen dat uithuisplaatsing voorliggend is op zorg thuis terwijl de beschikbare plekken achteruit hollen in aantallen of gewoon niet voldoen aan de noodzakleijke kwaliteit. 

Ik denk dat ontzorgen niet bestaat, maar ondersteun gezinnen om te leren met die zorg(en) om te gaan en verdiep je als maatschappij in wat de werkelijke gevolgen zijn als je ze alleen laat ploeteren. Simpel nadenken en een korte rekensom geeft al zoveel informatie.

Veel zorggezinnen zijn nog niet de helft van wie ze zouden kunnen zijn en leven met of langs de lijn van een burn-out. De gevolgen zijn waarschijnlijk nog generaties daarna te voelen. Maar daar spreekt niemand over, zelfs niet als je er om vraagt. 

Zou jij het redden met alleen af en toe het compliment: "Ik heb bewondering voor wat je doet, ik zou het denk ik niet kunnen..?"