 |
| Een leven lang ZEVMB |
"Blijkbaar moeten we die glimlach af durven zetten waar mensen luisteren omdat ze nieuwsgierig zijn, willen horen, voelen, leren. Niet langs het sportveld of langs het schoolplein van de andere kinderen, daar hebben we de glimlach voor op ons gezicht, maar hier op dit account van twitter, is het fijn om in je hart te laten kijken.."
Mantelzorger-zorgouder_NL@NLzorgouder is een wisselaccount met elke week een andere Mantelzorger als beheerder. Onderstaand een aantal van mijn overwegingen...
Mijn naam is Sarike, de moeder van Bram. Bram is ons oudste kind en #ZEVMB. Ik ben getrouwd, moeder van 3, #Mantelzorger en we hebben een hond. Ik werk 32 uur en ben nogal uitgesproken. Ik ga jullie iets meer vertellen over Bram, #zevmb, het werk dat ik doe voor 2CUnited en WijzienjeWel, de impact van Bram zijn handicaps op mij persoonlijk en ons als gezin, etc. Heb je vragen, stel ze, ik zal mijn best doen antwoord te geven!
Wie is Bram? Bram werd geboren net na onze verhuizing vanuit Rotterdam naar het oosten van Nederland. Het huis stond nog op zijn kop, onze draai hadden we nog niet gevonden, maar wat waren we blij. Bijna 5 kilo, alles er op en er aan! Toen Bram 3.5 mnd was kreeg hij zijn eerste inenting en dat is het moment dat mijn zorgen begonnen. Hij had hele hoge koorts, ging zich anders gedragen. Twee weken later lag hij in t ziekenhuis met epilepsie. Eerst in DeventerZiekenhuis, toen VU medisch centrum en later Radboudumc. Zijn EEG liet 100%epilepsie activiteit zien. Iedereen had goede hoop omdat hij zich ondanks de honderden aanvallen per dag en vele long- en blaasontstekingen toch leek te ontwikkelen. Een oorzaak voor de epilepsie werd niet gevonden en dat is in de neurologie een goed teken. Wij moesten hoop houden werd ons keer op keer gezegd. Eigenlijk wisten we beiden gevoelsmatig dat dit niet zomaar epilepsie was. Al gauw kwam de diagnose Syndroom van West. De medicatie sloeg niet aan en wij starten onze zoektocht naar verbetering, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Alle mogelijke medicatie werd geprobeerd: Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat, Epidiolex.
Let op, dit kan voor sommigen lastige kost zijn. Bij het lezen zijn een aantal zaken van belang. 1) wij zijn niet religieus. Ook niet in ‘iets’. Je wordt geboren, je leeft en als je sterft is het klaar. So what zul je misschien denken, maar de zorg is religieus georganiseerd. Ik hou van mijn kind, gun hem mijn alles al jaren, maar ik vind zijn leven echt te triest. Als hij helder is, is hij aandoenlijk, maar alle stukken tussen die momentjes, gun ik niemand. Afscheid namen wij al vele malen en kregen steeds minder Bram terug. Elke ouder is wat mij betreft vrij om daar naar eigen eer en geweten mee om te gaan, aangezien zij de genen zijn die zich het geluk van hun kind het meeste aantrekken. Als ouders zeggen dat het leven op is, dan moet daar een goed gesprek op volgen. Nu ontstaat er geen ‘gesprek’. Wat er wel komt is een relaas over alles wat allemaal niet mag. Wat wel mag en mensen voor het leven tekent, is geaccepteerd, maar een mooie rustige dood is kinderen als Bram zelden gegund en ik weet wat ik zeg, ik heb mijn best gedaan heel wat ouders bij te staan. Ik vind dat echte kwaliteit van leven liefst met definitie hoog op de agenda moeten komen. Ik gun iedere ouder zijn of haar kind te leren kennen, maar velen geven aan als hun kind niet meer op schoot past en moeizaam mee op pad kan, dat het einde in het vizier komt. Als ze 18 zijn laat de zorg in het ziekenhuis ze in de steek, wordt dagbesteding uitgekleed, het vervoer zonder zorg, rolstoelen rollende stretchers, zorgmedewerkers haast onvindbaar en alle aandacht verdwijnt. Dus ook de zorg neemt al afscheid. Dus is het tijd om te spreken over kwaliteit van sterven en dat kennen we niet voor mensen met (Z)EVMB. Intens verdrietig. We kunnen een hart transplanteren, een kind in de baarmoeder al opereren, maar passende terminale zorg voor zevmb moet je met een lantaarntje zoeken.
Juist door elkaar te vertellen wat we denken gaan we elkaar beter verstaan. Maar daarvoor moeten we eerst met elkaar afstemmen wat wederzijds begrip geeft, maar misschien ook inzicht waar vragen en antwoorden vandaan komen.
De artsen die ik spreek zien Bram heel soms op hun poli, in zijn zorg zijn we nl heel zelfredzaam geworden. We weten wat bij hem de voorboden zijn van diepe crisis en kunnen daar naar handelen, maar we richten zijn leven zo in dat hij die nog nauwelijks heeft. Ik durf te beweren dat alleen zijn zorgverleners (handen aan t bed) een indruk hebben hoe zijn en ons leven met hem er uit ziet. Hoe ver dat afstaat van een ‘gewoon’ leven. Wat er in wordt geïnvesteerd en wat het hem aan geluk oplevert. Toch zijn niet zij of ik die beslissen. Zijn leven is gemaakt. De eerste 10 jaar waren verschrikkelijk. Hij huilde alleen maar, had eindeloos veel long en blaas ontstekingen, en een misselijkmakende epilepsie. Bovendien volledig verslaafd aan de benzo’s waardoor hij hallucineerde. Niets wees op een goed leven. Wij vroegen hem (tijdens longontstekingen) te laten gaan want het ging van kwaad tot erger en we (hele gezin) werden gek van wanhoop om zijn gehuil. Men hield hem in leven terwijl niets het meer deed. Maag, blaas, nieren, longen, hersenen. Na de hormonenstorm van de pubertijd Hadden we een kind over zonder regie over zijn leven. Waar hij vroeger weigerde te eten en alles er weer uitgooide, krijgt hij nu sondevoeding, waar hij boos werd is er nu geen emotie. Waar hij hard huilde van pijn of frustratie is nu een kale vlakte. Hij weet niet wie we zijn. Iemand dit leven geven omdat we hem medisch en financieel kunnen redden, is net zo’n grote keuze als iemand uit liefde loslaten omdat wat we hem te bieden hebben niet is wat je iemand toewenst. Die maakbaarheid zit aan beide kanten. Ik vraag mij af wat maakt dat t één wel als draaglijk wordt ervaren en het andere niet? Als we ons alleen medisch verantwoordelijkheid voelen, maar mensen verder dagen/uren laten hangen in een stoel op de rand van t leefbare, wat maakt dat barmhartiger dan loslaten? Bij bezuinigingen, brand, oorlog, covid draaien de radars anders. Bij volle ziekenhuizen mag Bram als eerste barmhartig sterven met Covid, bij brand worden eerst de anderen geëvacueerd, bij bezuinigingen gaat er snel een streep door alles wat zijn leven kleur geeft, uit oorlogsgebied komen zelden Brammen van 170m+. Wat ik wil zeggen is dat we ook moeten durven luisteren naar ouders die na jaren intensieve lieve zorg, niet vragen om ‘moord’, maar om barmhartigheid. Wat ze vragen is niet uit gemak, maar omdat ze van hun kind en gezin ten diepste houden en kwaliteit van leven niet meer lukt. Ouders vragen niet om te doden, maar om ze humaan te mogen laten sterven. Dat is iets anders dan stoppen met vocht en voeden. Medisch zijn dit geen gezonde kinderen. Wij houden ze in leven en offeren hele gezinnen op, elke dag! Ouders weten heus wat ze vragen…
