Ooit dacht ik dat ik een hele slechte moeder was omdat ik niet om kon gaan met mijn zieke kind. Ik maakte mij permanent zorgen en dacht dat ik de verantwoordelijkheid niet aan kon, maar ik had geen keus. Bij het eerste ontslag uit het ziekenhuis na 1,5 maand opname, had men mij verantwoordelijk gemaakt voor het bewaken van het leven van Bram. Ze gaven mij het nummer van de spoed, een stapel recepten waaronder noodmedicatie en een afspraak voor de poli neurologie voor over 3 mnd. De mededeling dat de noodmedicatie er was om extra schade of zijn dood te voorkomen en als deze niet zouden aanslaan, ik 112 moest bellen, werd mij mede gedeeld alsof het niets voorstelde. De verantwoordelijkheid voor zijn leven voelde als lood op mijn schouders. Hulp had ik niet, vrienden zag ik weinig. Ik verloor het contact met hun werkelijkheid omdat die zo vreselijk anders was dan die van mij.
Met ons project ‘Vroeg ZEVMB’ ondersteunen we gezinnen als de onze, zo vroeg mogelijk. Het is prachtig om te zien hoe we met steun bij de start het beloop van die eerste jaren echt kunnen beïnvloeden. We zien een groot verschil in belastbaarheid en veel minder escalaties.
Slaapgebrek, stress en grote zorgen dag in dag uit horen bij ouders die zorgen, maar zijn bewezen niet goed voor een mens. Iedereen heeft het steeds over positieve gezondheid en leefstijlgeneeskunde, toch zijn het de zorgkantoren van de zelfde zorgverzekeraars die juist dit promoten, die wetten, regels en het ondersteunen van deze gezinnen steeds complexer maken.
Onze kinderen zijn kostbaar, hun zorg onbetaalbaar maar ergens onderweg naar goede zorg en ondersteuning blijft al dat geld en de daarbij behorende goede bedoelingen hangen. De grote vraag is waar?
