Bram is wilsonbekwaam. Hij heeft eigenlijk zijn hele leven al geen idee wie hij is, wie wij zijn, of dat hij leeft. Ons leven draait om Bram en waar mogelijk draait hij gewoon mee in ons gezin. Hij gaat mee op vakantie, op familie bezoek, uit eten, shoppen, noem maar op. Soms vinden we dat leuk, soms jammer en soms ook heel vervelend en stressvol. Bram draagt namelijk niets bij, hij is er gewoon, maar trekt wel veel bekijks en vraagt veel van onze energie en aandacht voor zijn zorg. Afhankelijk van de situatie is dat leuk of minder leuk, voor ons, maar omgekeerd ook, voor hem.
Wanneer hij slecht in zijn vel zit en dat is helaas meerdere malen per dag (elke dag), hebben wij geleerd soms toch er op uit te trekken. Wij kunnen Bram namelijk niet een goed leven bieden door ons zelf uit het oog te verliezen. Het leven is geven en nemen, ook voor Bram. Op de schaal van zijn mogelijkheden en het geluk van ons gezin, doen wij wat we kunnen en dat lukt best goed.
Juist daarom werd ik zo geraakt door een aantal van de reacties op bovenstaande foto. In plaats van te reageren op de verrotte hoofdsteun van zijn rolstoel waar ik al ruim twee jaar aan het strijden ben voor vernieuwing, vraagt men zich af of ik wel zijn toestemming heb om zijn gezicht over social media te strooien voor deze 'opruiende' campagne*?
Bram kan zichzelf niet beschermen, noch mensen op afstand houden. Een mondkapje dragen is voor hem niet mogelijk. Wat de impact zal zijn op hem als hij ziek wordt is niet duidelijk, hoesten kan hij niet dus dat helpt niet mee. Handen wassen, niezen in zijn elleboog of vertellen dat hij niet zo lekker is kan hij ook niet. U en ons besmetten kan hij daarom wel. Wij vragen met zijn shirt op ludieke wijze om afstand van hem te houden zonder een kooi om hem heen te zetten of hem uit het straatbeeld weg te houden.
Heeft u er 1 seconde bij stilgestaan wat de consequenties van COVID19 voor onze gezinnen zijn? Wat er gebeurt wanneer een van ons geveld wordt door dit nare virus? De voor u geruststellende gedachte is dat bijna niemand dat doet. Familie, buurtgenoten, vrienden noch kennissen. Geen huisarts, WMO of gemeenteambtenaar. Geen behandelend specialist, zorgkantoor of andere dienstverlener heeft contact gezocht of laat staan aangeboden om van enige betekenis te zijn.
Ik zal u vertellen dat de impact van COVID19 enorm is. Niet omdat wij bang zijn voor de dood, niet omdat wij bang zijn om ziek te worden en ook niet omdat wij bang zijn om Bram te verliezen. Dat zijn allemaal consequenties waar wij dagelijks mee leven vanaf de dag dat hij geboren werd en al onze zorg en aandacht nodig bleek te hebben. De impact is zo enorm omdat wij in al die jaren geleerd hebben dat niemand klaar staat om de scherven op te pakken die we achterlaten als het daadwerkelijk mis gaat en een van ons instort. Met een virus zoals dit COVID19 komt die werkelijkheid heel dichtbij.
U noemt het misschien activistisch en ethisch ongewenst omdat hij zelf niets kan, maar zolang u niet weet hoe wij als gezinnen het onmogelijke mogelijk maken, gaan we door met onze kinderen en hun gezin onder de aandacht brengen. Bram is daarbij mijn bijzonder aantrekkelijke boegbeeld. Dat kan hij wel en goed!
*meer informatie over het ontstaan van de juist NIET activistische campagne #MONDKAPPENNOU
