 |
| Met dank aan Helma voor de leuke foto |
De afgelopen weken hebben volledig in het teken van Corona gestaan. Een nieuw virus waar we nog te weinig van weten en dat veel slachtoffers eist. Voornamelijk onder mensen met een kwetsbare gezondheid en een hogere leeftijd. Het virus lijkt op jonge mensen niet veel vat te hebben. En de voorlopig voorzichtige cijfers laten zien dat binnen de groep thuiswonende ZEVMB het virus weinig slachtoffers maakt. Hoe dat zit met mensen die in instellingen wonen, wordt nog onderzocht, maar we houden allemaal onze adem in en ons hart vast.
Mensen met ZEVMB zijn altijd kwetsbaar voor griep, dus dat zal voor het corona virus niet anders zijn. Ouders van kinderen met ZEVMB (18- en 18+) zijn gewend om hun kinderen extra te beschermen op momenten dat er een griepgolf heerst en houden de wereld om hun kind heen altijd al beschermd en klein. Velen zullen nu ook niet heel veel anders doen dan dat ze gewend zijn te doen, maar toch is de angst en vermoeidheid voelbaar. Die angst is dit keer niet alleen voor het kind met ZEVMB, maar ook voor hen zelf als zorgverleners en spin in het web van de zorg die is opgebouwd rondom hun zorgenkind. Wat als één van ons uitvalt? Hoe houden we het vol? Hoe houden we dan het hoofd boven water? Hoe zit het met al die afspraken die niet door konden gaan? En hoe zit het met zorgverleners thuis? Waarom zijn er nog steeds geen beschermende middelen? Allemaal vragen waar wij ouders geen antwoorden op weten, maar wel mee zitten.
De afgelopen maand zijn de meeste afspraken met behandelaars in het ziekenhuis afgezegd om besmetting te voorkomen en omdat artsen op andere plaatsen nodig waren. Niemand wist wat er ging gebeuren, waardoor er allerlei voorbereidende maatregelen zijn getroffen om zo veel mogelijk corona patienten, zo goed mogelijk op te kunnen vangen. Heel begrijpelijk was er even wat minder aandacht voor de "reguliere" patiënten. Veel aandacht voor de situatie thuis was er eigenlijk niet of nauwelijks vanuit het behandeld team en misschien hadden we dat na verloop van tijd wel verwacht of gehoopt.
Door het beleid van onze Regering is de grafiek gelukkig wel afgevlakt en kunnen de ziekenhuizen en huisartsen het op dit moment beter behappen. De IC capaciteit is opgeschaald en er zijn tot op heden voldoende plekken; iedereen haalt voorzichtig adem. Doordat de allergrootste druk er nu af lijkt te zijn, komt er ook weer ruimte voor vragen. Niet alleen van ons als ouders, maar ik lees ook veel vragen van artsen. De kinderartsen vragen zich af waarom zij zo weinig van hun patiënten horen en zien. Ouders vragen zich af of ze alweer mogen bellen en of de afgezegde afspraken opnieuw worden ingepland. Ook hoor ik twijfel of het wel veilig is om naar het ziekenhuis te gaan, of om hulpmiddelen leveranciers binnen te laten thuis, maar wachten lijkt ook geen goede optie te zijn.
Tijdens de laatste persconferentie zijn er een aantal versoepelingen in het beleid genoemd die misschien lucht bieden. Toch voelen we ook verwarring. Wat goed is voor de een is misschien een risico voor de ander. Daar een weg in vinden kan heel eenzaam voelen en onzeker maken.
Laten wij daarom met zijn allen niet langer afwachten en proberen gehoor te geven aan de oproep van ons te laten horen. Heb jij iets waar je je zorgen over maakt? Heb je een vraag die je uitstelt omdat je bang bent aandacht te vragen voor iets onbenulligs? Laten we vanaf nu weer gaan vragen om die zorg, niet om lastig te zijn, maar gewoon omdat onze gezinnen deze aandacht ook verdienen en nodig hebben. Laten we samen met de mensen, instanties en bedrijven die we nodig hebben om de zorg vol te houden en verder te bouwen, naar oplossingen zoeken. Laten we iets van ons laten horen.
Onze kinderen verdienen het en de behandelaars zien ons in de meeste gevallen ook graag weer komen en digitaal is er ook inmiddels veel meer mogelijk. En wat betreft die hulpmiddelen? Wees ook daar niet te bescheiden en terughoudend in. De leveranciers zijn zich bewust van de risico's en beperkingen, de meesten hebben beschermende middelen en veel is bespreekbaar.
Sterkte thuis, laat je niet gek maken en laat van je horen! Heb je vragen of wil je even je verhaal kwijt, neem dan gerust contact met op met 2CU. Dat kan via de mail of bel de 2CU telefoonlijn 0850 - 657 193*. 2CU kan samen met jou bekijken waar voor jullie eventuele oplossingen liggen en werken hierbij samen met Wij zien je Wel.
*Bellen is dankzij Handicap NL gratis
