Stichting 2CU - (Stichting complex care united - to see you) zet zich in om gezinnen met ZEVMB te helpen. Met een gemiddelde van ongeveer 2 x per week wordt ik gebeld door ouders. Soms met praktische vragen, vaak met vragen die beginnen met 'wat zou jij doen in onze schoenen?'. Maar ook veel te vaak door moeders die bijna barsten van verdriet.
Ik herinner me dat gevoel nog zo goed. Waarschijnlijk ligt het ergens diep in mij opgeslagen, want weg is het niet, maar voelen doe ik het zelden nog. Het beklemmende gevoel van geen kant op kunnen, alle opties vergeven en totale eenzaamheid. Brullend van verdriet en omgeven door mensen die wat gegeneerd wegkijken. Niet omdat ze jouw pijn niet voelen of het ze niet interesseert, maar omdat ze zich meegezogen voelen in jouw wanhoop en daar bang van worden omdat ze ook geen oplossing hebben en geen idee wat te doen. Niet alleen vrienden, familie en anderen die dicht bij je staan, maar ook de juf op de school van de andere kinderen, de mevrouw van de bardienst van de hockey, zorgverleners die komen helpen middels PGB. Zelfs de behandelend artsen en therapeuten hebben geen idee en lijken te hopen dat het overwaait.
Je doet zo je best om je aan te passen aan de nieuwe situatie en toch ook jezelf te blijven, maar het is net alsof iemand je steeds weer aan je voeten naar beneden trekt, kopje onder. Je worstelt je omhoog, een, twee happen lucht en daar ga je weer naar beneden. Om te overleven moet het anders, minder kwetsbaar. De mens zit mooi in elkaar en bijna altijd komt er wel een nieuwe overlevingsstrategie tevoorschijn. Mijn eigen oplossing grenst aan een persoonlijkheidsstoornis. In mijn hoofd zit de ratio die zorgt dat iedereen krijgt wat hij of zij verwacht of nodig heeft. In mijn hart zit de emotie die vooral binnen blijft tenzij iemand diep graaft. Op mijn tong ligt de eerlijkheid, ongegeneerd komt soms de werkelijkheid als een zweep die striemen wil zetten tevoorschijn. Hoor ons, zie ons, HELP ons rolt er van mijn tong. Toch, als iemand me vraagt wat ik nodig heb, val ik stil.
Wat heb je nodig als je leven is afgepakt en je nooit meer heel zal zijn. Wat vraag je als je je 24/7 zorgen maakt over toekomst en verlies? Zorgen over kwaliteit van leven van je zieke kind, je gezonde kinderen, je huwelijk, je pensioen, oudedag en zelfs na je dood? Wat vraag je als je gaat slapen met een steen in je maag, droomt over 'to do' lijstjes en zwetend wakker wordt omdat je moet verantwoorden hoe je alles aan elkaar knutselt en twijfelt of wat je doet het beste is voor je kind(eren)? Wat vraag je als je opstaat en je aan de slag gaat met verzorgen, inspelen op situaties, afspraken plannen, overleven in het hier en nu en je best doet niet voor en niet achteruit te kijken? Ik weet het oprecht niet.
Als ouders me bellen, probeer ik goed te luisteren. Als ze zeggen niet meer verder te kunnen, kan ik ze proberen handvatten te geven waar ze weer mee verder kunnen, maar uit ervaring vertel ik ze dat hoe diep je ook gaat, je eigenlijk altijd weer verder kunt en je eigen weg vindt in het woud van alle regels, wetten en het verdriet. Mettertijd ga je leven met al deze onzekerheden en leer je dansen met die paarse krokodil.
Als een pro!!
