Birthday Boy Bram

20
Twintig
Twin-tig
Te-win-tig

Bram
Bram is Bram,
mijn oudste
en mijn jongste
niet de slimste
maar wel de knapste
en de liefste
Bram die ik ken!!

Nieuwe Rolstoel

Het is weer zover, Bram heeft een nieuwe rolstoel nodig. Gezien de berichten over innovatie op het gebied van ortheses en rolstoelen, had ik er eigenlijk best zin in. We hebben gesprekken gehad over wensen en verwachtingen en zaten allemaal op één lijn. Vrijdag is de stoel 'in de pas' geleverd en ik heb al het hele weekend buikpijn.

De Ibis is bij ons thuis een rolstoel waar grapjes over worden gemaakt. Los van het feit dat hij er niet uitziet, oogt hij vooroorlogs. Het aller ergst is dat je bijna geen enkele stoep kunt nemen en zo dicht op de grond zit dat je bij een boswandeling het hele pad afschraapt. Bij alles wat ik doe met de nieuwe rolstoel van Bram moet ik aan die Ibis denken..

Het onderstel zit te dicht bij de grond en kan niet genoeg kiepen om een stoepje te nemen. De duwstang zit zo laag dat zelfs ik (de dwerg in ons gezin) moet bukken om Bram te duwen, laat staan de andere familieleden. En dan rammelt hij ook nog aan alle kanten.

De orthese is ook nog lang niet goed, hij kan er alleen in blijven zitten (en dat ook nauwelijks) als hij een vestje aan heeft, maar dat irriteert zijn PEG en maakt hem uiterst passief. Toch hoop ik dat we daar nog wat aan kunnen doen voordat hij bekleed wordt. Het onderstel echter, is zoals het is. Kan ik daar nu ook nog wat aan doen, of kan dat terug naar de leverancier? Hij is nog niet buiten geweest, maar wel op Bram zijn afmetingen gemaakt. Het liefst zou ik hem per enkele reis terug sturen namelijk. Het is denk ik echt kansloos dit model.

De hulpmiddelen die ingezet worden voor de ZEVMB zijn eigenlijk niet voor hen gemaakt en heel veel innovatie heeft daar ook nog niet plaatsgevonden. Elke rolstoel en oorthese is een worsteling van wat kan en wat moet. Ik doe de onderhandelingen want ik ben nog niemand tegen gekomen met een uitgesproken en onderbouwde mening over het zitten van mensen die niet zitten kunnen en wel vergroeien. Toch ben ik alleen maar zijn moeder en heb alleen maar levenservaring en een bovenmatige interesse voor design. Toch waren dat tijdens mijn opleiding hele andere dingen en niks met anatomie.

Elke leverancier verkoopt zijn waar als zou het uitermate geschikt zijn voor ZEVMB, maar wat is nu werkelijk geschikt voor een ZEVMB jongen die het lef heeft gehad om 20 te worden en van wandelen houdt? Iemand gedachten of info die helpt?