 |
| Wegkijken.... |
Bram heeft een fistel op zijn neus, een sluitingsfoutje. Toen Bram 5 was, was hij voor het eerst ontstoken. Bram werd toen nog behandeld door een neuroloog in het Radboud en werd doorverwezen naar de KNO omdat zijn hele gezicht opgezet was.
Er moest uitgesloten worden dat er niet een verbinding was met de hersenen dus een MRI volgde. Een roesje van chloralhydraad werd een wakker feestje in de MRI. Ondanks het slechte beeld werd het advies niks doen tot na de pubertijd omdat elke ingreep zijn aangezicht zou schaden.
De pubertijd is voorbij, Bram een mooie man en de fistel heel vaak ontstoken. Ogenschijnlijk heeft Bram er geen last van, zeker weten doen we dat niet en wij hebben er wel last van. De bloederige pus loopt er met regelmaat uit wanneer je hem kust en hij ruikt als een kadaver. Dat is niet goed voor zijn PR en aantrekkingskracht op zijn zorgverleners.We gingen naar de huisarts voor een verwijzing. Die maakte een afspraak in het lokale perifeer ziekenhuis bij de KNO volwassenen poli en die conclusie was dat het te spannend was voor het perifeer en verwees hem door naar het academisch ziekenhuis waar het eerste advies ook gegeven was.
Zo kwamen wij na 14 jaar weer terug in het Radboud UMC, op de Kinder polikliniek voor KNO. Op wat cosmetische ingreepjes na was er helemaal niets veranderd en alle eenzaamheid en emoties van weleer kwamen als een grote golf weer boven toen we onder de grond onze weg probeerde te vinden. Gelukkig herinnert Bram zich helemaal niets van al die nachten dat ik eenzaam en huilend, met hem gillend op mijn armen, door het ziekenhuis dwaalde. Bram deed ik vandaag juist een groot plezier met deze kruip-door-sluip-door route richting poli en hij kwam uitgelaten en vrolijk aan bij KNO. Die vrolijkheid werd abrupt in de kiem gesmoord door een dame die een ijzeren staaf zijn neusgaten in jaste om zijn neusholtes vanbinnen te bekijken. Zijn neus ging spontaan bloeden en als toetje kreeg hij een aanval. Daar kon deze vrouw overigens niks aan doen, Bram heeft nu eenmaal een afschuwelijke niet te behandelen vorm van epilepsie die voor hem elke vorm van ontwikkeling en levensvreugde in de weg staat.
Een plan werd gesmeed. Bram krijgt twee sneetjes in zijn neus om bij het fistel te komen en dan halen ze het zo goed en zo kwaad als dat gaat weg. Lukt het niet dan sluiten ze het weer en duurt het een tijdje voordat het fistel zijn uitweg weer naar buiten vindt. Wie dan nog leeft wie dan zorgt, toch? Over 2 weken moeten we terug komen voor het anesthesie spreekuur en dan eind mei de operatie. En dat was dat.
Ondanks alle lijstjes met vragen die ik inmiddels had moeten invullen om überhaupt deel te mogen nemen aan het spreekuur in het Radboud UMC, bleef één onderwerp onberoerd, wat als.....?
Dus bracht ik het zelf maar ter spraken: Hoe zit het met 'niet reanimeren' en 'wanneer in nood niet handelen, tenzij'...?
Zonder tijd om te overwegen werd ik direct gewezen op het feit dat dit tijdens de operatie niet aan de orde is omdat er altijd gehandeld wordt. Iets met propofol en de wet. Later op de IC, als daar wat gebeurt kan het weer wel, zo werd mij verteld.
Dus ik mag vandaag beslissen om hem geen voeding en vocht meer te geven tot de dood daar op volgt, maar het voorkomen van een nutteloze reanimatie in geval van complicaties op de O.K., is een brug te ver? Ze begreep me goed, maar toch, zo was het!
De KNO professor voegde daar nog aan toe dat ik mij ook moest realiseren wat de impact is voor alle personeel betrokken bij de operatie wanneer iemand onder hun handen komt te overlijden. Tot een gesprek over de impact van het leven van Bram en de kwaliteit van zijn bestaan de afgelopen 19 jaar kwam het door tijdsdruk op de poli niet. "Dus zo gaan we het doen mevrouw.."
Ik heb uiteindelijk gevraagd om een uittreksel van deze wet en een juridische onderbouwing van het ziekenhuis, maar ze achtte de kans dat dat mijn kant op zou komen zeer klein. We zullen zien. Ooit zullen we ook over dit soort zaken in gesprek moeten, want wegkijken maakt levens stuk en gezinnen radeloos. De eed waar iedereen zich achter schuilt is toch "first do no harm"?
