Not his keeper

Het is verschrikkelijk, ik moet zo met roodomrande en opgezette ogen door de hal van Schiphol lopen met mijn dochter aan mijn zijde. Arm kind, wat zal ze zich generen. Josephine, het zusje van Bram en ik zijn 4 dagen naar Oman geweest. Het was een mijl op zeven, maar heerlijk! 

We hebben een 'Mall' bezocht en nog eentje. We hebben een poging gedaan om de grote Moskee te zien voor 11 uur, maar 11 uur bleek te vroeg. Wel hebben we hem van buiten bekeken en door de hekken foto’s gemaakt alsof we binnen waren. In een mega supermarkt hebben we allerlei Amerikaanse goody's, bekend van youtube-rs, gekocht en de mannen die Josephine beslopen en begluurden weggejaagd. We hebben pootje gebaad in oases tussen de kale rotsen en toetjes gegeten zonder te betalen. We hebben een heleboel quality time gepropt in 4 dagen en daar zijn we samen erg goed in geworden vinden we zelf, sinds we in ons gezin om de beurt weggaan omdat Bram niet meer mee kan. 

De reden voor mijn roodomrande ogen is dan ook niet deze reis, maar een film die ik zag aan boord van Qatar Airways. Eigenlijk alle 3 de films die ik zag op de terugweg, want zodra een film verdrietig, zielig of romantisch is ga ik lekken. Maar bij de laatste film was er geen houden aan.

De film, 'not my sisters keeper', ging over een klein, doodziek meisje waar kanker wordt geconstateerd. De moeder trekt letterlijk alles uit de kast om haar kind beter te maken. Voor haar jongere broertje is weinig tijd. Zijn tijd komt als z'n zusje weer beter is, zo denken de ouders. Uiteindelijk besluit het gezin zelfs een designer baby te krijgen om de donor voor ongeveer alles wat medisch mogelijk is voor haar zusje te kunnen zijn. De artsen gaan mee en raden het zelfs aan. Maar het meisje wordt zieker en zieker en uiteindelijk wil ze niet meer, maar durft het haar moeder niet te vertellen. Moeder ziet het niet en kan niet opgeven. Ook die laatste hoop, een niertransplantatie moet doorgaan.

Een intens verdrietig verhaal en ik lekte de hele film als een hele oude kraan. Niet alleen om dit verhaal maar ook omdat het zo vreselijk dichtbij kwam. Het oudste en tevens zieke kind is een meisje, maar ook zij had een broertje en een zusje. Bij beide kinderen proef je de solidariteit én eenzaamheid.

Het zieke kind had een vorm van leukemie en was natuurlijk volledig bewust en wilsbekwaam, maar ook zij had niks te zeggen. Telkens weer werd er voor haar beslist wat de volgende stap moest zijn in haar behandeling. Iedere mogelijkheid werd aangegrepen, opgeven was geen optie. Bij mijn Bram zijn de mogelijkheden allang opgegeven, net als hij. Het meisje wordt fysiek steeds zieker, Bram fysiek maar heel langzaam, maar mentaal is hij angstaanjagend ziek, toch wordt dit niet als ziek zijn gezien en zelden besproken. En toch is ook dat niet wat mij in tranen bracht. 

Het was het gezin dat letterlijk geen eigen leven had. Alles, werkelijk alles, draaide om het zieke kind. Een vizueuze cirkel waar emotioneel niet uit te breken valt. Zo confronterend. Hoe vraag je een moeder haar kind op te geven? Hoe ondersteun je een gezin in een dergelijke situatie? Wie maakt er een plan, of blijft oog houden op de toekomst? Moet je wachten tot een gezin zelf tot inzicht komt wat de grenzen van de realiteit zijn? Hoe zorg je als moeder er voor dat je gezin overeind blijft zonder iemand te kort te doen? Hoe zorg je in je huwelijk ervoor dat je een aantrekkelijke partner blijft terwijl je zelden een oog dicht doet en in feite nooit aan een eigen leven of identiteit als stel én als individu, toegekomen bent? Hoe ondersteun je de andere kinderen en elkaar voldoende in een situatie als deze?

Dat zijn ernstige zaken die in de film allemaal even aangestipt werden, maar mij als moeder van een ongeneeslijk ziek kind veel dieper raken dan een film aan boord van een vlucht ooit een moeder zouden mogen raken. Ook in het echte leven, als er geen script is, blijven dit soort vragen vaak onbeantwoord. Er zijn namelijk geen wenselijke oplossingen waardoor deze onderwerpen het liefst in het midden gelaten worden. Tot iemand in het gezin het niet meer volhoud en dwars door deze kunstmatige stilte heen schreeuwt. Aandacht voor alles wat ongemakkelijk is moet er komen want de impact is zo vreselijk groot.

Deze moeder probeerde het lot en de toekomst te veranderen, niet alleen voor haar zieke kind, maar ook voor zichzelf omdat zij net als velen, instinctief een vechter is en geen andere oplossing kent dan vechten voor wat ze waard is. Ze beet zich vast om pas los te laten op de dag dat ze niet meer vast kon houden.

Met de kin op de borst en mijn wilde grijze haren hangend voor mijn gezicht schuifelde ik achter mijn dochter het vliegtuig uit. Door de douane, langs de bagagebanden, niets aan te geven en naar buiten. De Hollandse kou en de wind deden me goed. Ik voelde mijn gezicht opklaren. We vonden de bus die op ons wachtte met daarin Bram en zijn vader. Een kus en een knuffel en ik pakte de draad automatisch alweer op waar ik hem had gelaten: "Heeft hij zijn pillen al gehad...?"

Note: Sander Hossen spreekt over professionele nabijheid. En al gaat dat over mensen met Kanker, het is juist die professionele nabijheid die ook wij als gezin enorm hebben gemist in de 19 jaar dat wij ons dag in dag uit zorgen maken om Bram en ons gezin!