Pipopoli, allergiepoli, ADHD-poli, adoptiepoli, diabetespoli, groeipoli, RETTpoli, Downpoli, ze bestaan allemaal

Waar sommige ziektebeelden zelfs hun eigen ziekenhuis krijgen, is er voor mensen met (Zeer) Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) helemaal niets, zelfs geen multidisciplinair spreekuur. Onbegrijpelijk en onvoorstelbaar in mijn ogen. Bij ZEVMB gaat vaak al vanaf de geboorte iets niet goed, laat staan vanzelf. Veelvuldig is er sprake van een niet-instelbare, alles ondermijnende epilepsie en komt de ontwikkeling van het kind niet of nauwelijks op gang. Al deze met elkaar interfererende complicaties hebben heel grote gevolgen voor de gezondheid én kwaliteit van leven. ZEVMB-kinderen zijn onherstelbaar ziek of zelfs levenslang palliatief. Juist daarom zouden deze kinderen en hun gezin van jongs af aan tot ver in de volwassenheid gevolgd, begeleid en ondersteund moeten worden.


Zien, willen zien, of wegkijken? Ik vraag mij dagelijks af hoe men naar deze groep mensen kijkt en wat wij mogen verwachten. Ik had het genoegen een stuk te mogen schrijven voor het tijdschrift Kind&Ziekenhuis

Link naar URL 

Een eigen poli zou heel fijn zijn!

“Life handed us lemons, I have always wanted to throw them back and yell: “ YOU PROMISED US CHOCOLATE!”"

Zorg is een doolhof voor kwetsbare groepen schreef Cor Calis in een mooi blog voor Skipr. Ik denk persoonlijk dat de zorg voor iedereen een doolhof is, zelfs voor hen die het allemaal bedacht hebben. Hoe dan ook, voor mij is het dat in ieder geval wel!

Mijn volwassen leven was eigenlijk nog maar net begonnen. Ik had een paar jaar kunstacademie gedaan, maar dat was niet mijn ding. Ik was 16 en had maar 1 doel en dat was zo spoedig mogelijk het huis uit. Ik kon leuk tekenen en deed toelatingsexamen op een academie voor industriële vormgeving. Ik werd toegelaten en dat was mijn ticket uit huis!

Een deel van mijn opleiding heb ik in Engeland gevolgd en terug in Nederland zette ik een studio op. Ik werkte dag en nacht en verdiende veel geld, kocht een huis en een auto, nam mensen in dienst, maar ik vond er niets aan. Ik had het contact met mijn vrienden verloren die aan het genieten waren van hun eerste salarissen, lease auto's, liefdes, het leven. Zij voelden zich zeker over hun toekomst. Ik niet. Het roer ging om en ik veroverde een plek in de database marketing. Ik was on track, ik voelde dat daar een toekomst voor me lag en schreef me in voor Nima-A.

Ondertussen had ik mijn man ontmoet, gingen we samenwonen en droomden we van kinderen. Dolgelukkig was ik toen ik zwanger werd en nog gelukkiger was ik toen mijn eerste kindje gezond geboren werd. We waren verhuisd, ik had een nieuwe baan gevonden, we hadden een oppas aan huis en zodra mijn verlof over was kon ik aan de slag. Het leven lachte ons toe.

Ik heb precies 3 weken gewerkt. Bram ging opeens raar doen. Hij huilde al veel, maar nu stopte hij niet meer en maaide met zijn rechter arm. Zijn linker deed niets meer. We belande in het ziekenhuis en het circus begon. Ik zat nog in mijn proeftijd, dus mijn baan stopte. Van het Perifeer ziekenhuis 5 minuten van ons huis, werd Bram overgeplaatst naar de VU in Amsterdam, onze reis door het Nederlandse Zorglandschap was begonnen. Het was 1999 en ik was in een klap volwassen geworden... 19 jaar later zoeken wij nog steeds naar een diagnose en ook naar een behandeling om Bram zijn epilepsie in te stellen, zodat hij een klein beetje kwaliteit van leven kan ervaren.

Ik heb een gezond stel hersenen en heb mij de zorg voor Bram eigen gemaakt. Uiteindelijk liep ik ook vaak 10 stappen voor op zijn behandelaars. De opkomst van de personal computer en Google heeft mij daar enorm bij geholpen. Ik had maar één patiënt en was dag en nacht met hem bezig, zij hadden er velen en moesten bij elk poli-bezoek even opzoeken wie hij ook alweer was.

Bram kreeg zorg in natura voor zijn dagbesteding en wij kregen een budget voor logeren om ons te 'ontzorgen'. Logeren ging hij nauwelijks. Bij de instellingen vond men dat zijn epilepsie nog te grillig was en ik miste individuele aandacht, toezicht in de nachten en interesse in mijn kind. Toen hij 6 jaar was en inmiddels een broertje en een zusje had, wilde ik weer aan het werk en vroeg een PGB aan om zijn zorg zelf thuis te regelen. Tot op de dag van vandaag ben ik nog steeds zijn zorg aan het regelen. Het is mij niet gelukt zijn zorg en ons leven, zo in te richten dat ik weer aan het werk kon. Bovendien wilde niemand me hebben, ik had onvoldoende werkervaring afgezet tegen mijn leeftijd en niemand wilde mij dat opstapje geven. Investeren in een moeder die fulltime gezorgd heeft voor een ernstig ziek kind en gevochten met alle instanties en systemen die daarbij aangestuurd moeten worden, was niet wat zij in gedachten hadden.

Wat Bram nodig heeft is voldoende aandacht om hem de tijd te geven in contact te komen met zijn zorgverleners en een medewerker die vrijgemaakt kan worden om een aantal momenten op de dag ongehinderd de tijd te nemen om zijn leven kleur te geven. Wat hij krijgt zijn informatiesystemen, fraude preventie, e-health, zorg robots en bobo's. Zelfs zijn kleine uitkering kost kapitalen omdat men bang is dat hij (of wij) de boel bedotten.

Ik krijg altijd te horen dat ik bof omdat ik slim en vaardig ben en in het bezit van een grote mond. Dat klopt en ik heb inderdaad altijd mijn verantwoordelijkheid genomen en goed gezorgd voor Bram, keihard gewerkt om de zorg te verbeteren en waar mogelijk, altijd anderen geholpen om hun weg door het woud der regels te vinden voor zover ik ze zelf kon duiden. Ik vind ook dat een groot deel van het zorgsysteem, mensen in de kou laat staan. Maar echt niet alleen mensen die kwetsbaar zijn, minder slim of oud en versleten. Ook jonge mensen in de bloei van hun leven...

I worked my ass of for them chocolates!