Pipopoli, allergiepoli, ADHD-poli, adoptiepoli, diabetespoli, groeipoli, RETTpoli, Downpoli, ze bestaan allemaal. Waar sommige ziektebeelden zelfs hun eigen ziekenhuis krijgen, is er voor mensen met (Zeer) Ernstige (Verstandelijke) en Meervoudige Beperkingen (Z)E(V)MB helemaal niets, zelfs geen multidisciplinair spreekuur!
Onbegrijpelijk en onvoorstelbaar in mijn ogen. Bij (Z)E(V)MB gaat vaak al vanaf de geboorte iets niet goed, laat staan vanzelf. Veelvuldig is er sprake van een niet-instelbare, alles ondermijnende epilepsie en komt de ontwikkeling van het kind niet of nauwelijks op gang. Al deze met elkaar interfererende complicaties hebben heel grote gevolgen voor de gezondheid én kwaliteit van leven. De ZEVMB-kinderen in deze groep zijn onherstelbaar ziek of zelfs levenslang palliatief. Juist daarom zouden deze kinderen en hun gezin van jongs af aan tot ver in de volwassenheid gevolgd, begeleid en ondersteund moeten worden.
Hoe gaat het?
Met een prachtige baby in mijn armen reden wij achttien jaar geleden naar huis. Het ontslaggesprek met de professor was kort: een verwoestende diagnose, zonder toekomst, een moeilijk instelbare Epilepsie (syndroom van West) en een kind dat naar verwachting nooit zou kunnen wat het zou moeten kunnen. In het ontslagmapje zat naast een nieuwe afspraak en brief voor de huisarts, een lijst om de aanvallen bij te houden, een recept voor rectiole Stesolid voor als hij blauw aanliep en het telefoonnummer van een kinderdagcentrum in de regio. Ieder polibezoek overhandigde ik trouw het schriftje met de honderden epileptische aanvallen die ik had geteld. Zonder er echt naar te kijken werd dit aan de kant gelegd, de medicatie opgehoogd en nieuwe anti-epileptica toegevoegd. De meeste mijlpalen haalde mijn mooie zoon niet. De mijlpalen die hij wel haalde leverde hij uiteindelijk weer in. Toch vertelden zijn kinderarts en neuroloog mij dat zij het best heel redelijk vonden gaan, maar ze vergaten te vragen hoe het met ons ging, of we het allemaal wel konden bolwerken?
Kwaliteit van leven
Pas toen Bram tien jaar oud was, drong zijn treurige situatie écht tot ons door. Hij lag inmiddels gemiddeld vier maanden per jaar aan een Dormicum-infuus. Hij kreeg zeven soorten anti-epileptica in onaanvaardbaar hoge doseringen toegediend en alles wat zijn leven nog een beetje de moeite waard maakte, holde achteruit. Hij kon niet meer slikken en alleen nog maar in het donker liggen. Hij huilde dag en nacht, maar een plan was er niet en een protocol was er ook niet. Er werd geschoten met losse flodders, maar een gesprek over de kwaliteit van leven van mijn kind werd niet gevoerd. Dat is het moment dat ik de regie naar mezelf heb toegetrokken. Het infuus werd vervangen door twaalf orale Dormicum-giften per 24 uur en Bram ging mee naar huis om vervolgens nooit meer opgenomen te worden.
Gezin
Hard, boos, zuur en verdomd eigenwijs. Ik weet zeker dat mensen mij zo ervaren. Als moeder heb ik mij als een leeuwin ontfermd over mijn erg kwetsbare en zieke kind, dat was de enige manier waarop ik mij staande kon houden in deze voor mij totaal nieuwe en onbegrepen wereld. Een kind dat zo ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt is, kan niets vertellen. Toch weet het gezin vaak feilloos wat er aan de hand is. Vader, moeder, broertjes en zusjes, iedereen die dicht om hem of haar heen staat.
Alleen door de goede zorg van het hele gezin kan het (Z)EVMB-kind groeien en bloeien. Zo ook bij ons. Maar toen wij onze zorgen uitspraken over de toekomst van Bram, zijn kwaliteit van leven en dat van ons gezin, werden wij niet serieus genomen. Ruimte voor een goed gesprek was er niet, terwijl dat juist zo hard nodig is. De uithuisplaatsing naar een instelling was niet wat wij bedoelden, maar dat was wel het antwoord van de zorgverleners waar wij voor hulp aanklopten.
Gesprek
Hoe komt het dat de kwaliteit van leven voor een wilsonbekwaam gehandicapt kind zo moeilijk bespreekbaar is? Wanneer iemand met sondevoeding en heel veel medicatie, zorg en aandacht in leven wordt gehouden, zelden lacht en voornamelijk huilt, bijzonder weinig besef heeft van zijn omgeving, verwacht je niet dat er een discussie ontstaat over kwaliteit van leven, maar hoop je op een gesprek over kwaliteit van leven, zorgen en sterven
Valt het niemand op dat (Z)EVMB naarmate ze ouder worden steeds minder naar een ziekenhuis komen en maakt niemand zich daar zorgen over? Hoe komt het dat de aandacht voor (Z)EVMB na verloop van tijd zo verwatert en niemand zich daar zorgen over lijkt te maken? Waarom denkt men nog steeds dat gillende epileptische kinderen alleen maar last hebben van darmkrampjes en waarom ontsporen er zoveel in hun puberteit? Waarom vallen (Z)EVMBkinderen, met en zonder diagnose, buiten alle onderzoeken en ontwikkelingen? Valt het niemand op dat (Z)EVMB naarmate ze ouder worden steeds minder naar een ziekenhuis komen en maakt niemand zich daar zorgen over? Waarom moeten ouders van gehandicapte kinderen de regie bij zich houden en zo vreselijk hard aan die kar blijven trekken?
Hoop
Gelukkig zijn we in de loop der jaren ook artsen, behandelaars en andere betrokkenen tegengekomen die wel aanvoelen dat er meer nodig is en wel dat verschil weten te maken. Mensen die wilden luisteren en soms zelfs onze gedeelde zorgen durfden uit te spreken. Er komen ook steeds meer geluiden naar buiten van artsen en organisaties die mee willen helpen om ruimte voor (Z)E(V)MB en hun gezin te creëren binnen de bestaande kaders of zelfs geheel ‘out of the box’. Door ons jarenlange vechten moeten we niet doof en blind worden voor alle positieve ontwikkelingen die er wel degelijk zijn. Alleen door elkaar te horen én steunen kunnen we bouwen aan goede en aandachtige zorg en een betere toekomst.
Ik zie uit naar de opening van de eerste specialistische poli, waar mensen met (Z)E(V)MB van jong tot oud worden gezien en begeleid. Waar alle disciplines aanschuiven en verder gekeken wordt dan het kind alleen, zodat de leeuwin in mij weer de kans krijgt om ‘moeder’ te worden van haar kwetsbare, inmiddels volwassen, telg.
