Ik had een leuk en open gesprek met een kinderarts. Hij zei wat anderen alleen maar denken en als je het ze vraagt meestal ontkennen. Het zorgen voor zeer ernstig gehandicapte kinderen is niet zo aansprekend en naar mate ze groter worden en duidelijk wordt dat er eigenlijk maar heel weinig mogelijkheden zijn om hun leven een klein beetje te verbeteren, haken er meer en meer belangrijke mensen af.
Ik ben moeder van zo'n kind. Dat werd ik pas echt toen duidelijk werd dat het niet goed ging met hem en natuurlijk wilde ook ik dat eerst niet geloven. Mijn kind en zijn welbevinden zitten nu onder mijn huid. Ik ken wat er te weten is aan hem en kan veel signalen die hij afgeeft duiden. Ik zie het als mijn taak goed voor hem te zorgen, ik heb hem gewenst, maar van nature ben ik er niet zo goed in. Ik heb mijzelf moeten dwingen dit te leren en vol te houden. Ik zet elke dag een honderdtal nieuwe parameters uit om hem te monitoren. Sommigen zichtbaar, de meesten voelbaar en het vergt mijn opperste concentratie. Ondanks dat de resultaten minimaal zijn, maken ze wel net dat verschil in de kwaliteit van zijn leven. Dat is het doel: ondanks zijn slechte situatie toch dat kleine beetje kwaliteit van leven voor hem realiseren.
Het verbaast mij niet dat mensen afhaken, hij maakt immers nauwelijks contact, kan niks en wat hij heeft is onbekend. Het verbaast mij wel dat men zonder om te kijken verwacht dat wij, alleen, verder ploeteren.
Over ouderen maakt iedereen zich druk, zelfs over hun mantelzorgers en zorgverleners, maar over de gehandicapten helemaal niet. Ook de gehandicapten vallen onder de zelfde zorg wet, de WLZ en hun zorg is net zo uitgekleed en nauwelijks adequaat te noemen. Dat was al voor de transitie, maar daarna is er helemaal niets meer geïnvesteerd of aan de kwaliteit gedaan.
Daarom houden we onze kinderen zo lang mogelijk thuis waar we er op kunnen rekenen dat de zorg goed is en onze kinderen er toe doen. Daar dromen we dat we de zorg zodanig kunnen beïnvloeden dat tegen de tijd dat het echt niet meer gaat er mensen staan te popelen om te bewijzen dat zij dat ook kunnen, houden van onze kinderen en goed zorgen!
Luisteren wil men niet, dus wie wil de Hugo Borst voor onze kinderen zijn?
