Ik twijfelde alleen enorm of ik dit met mijn
#Dareto2016 lezers en vrienden moest delen. Daarom is deze 'post' vertraagd. Ik heb besloten het toch te delen want juist daar gaat de awareness challenge over!
Het verhaal over het gezin waar ik gisteren over schreef haalt bij mij heel veel hele pijnlijke herinneringen boven die ik al jaren heel diep wegstop en velen van mijn vrienden en kennissen niet eens
weten. Ooit dacht ik namelijk dat ik een hele slechte moeder was omdat ik niet om kon gaan met mijn zieke kind, omdat ik mij permanent zorgen maakte en de verantwoordelijkheid niet aan kon. Bij het eerste ontslag uit het ziekenhuis had men mij verantwoordelijk gemaakt voor het bewaken van het leven van Bram. Ze gaven mij een telefoon nummer van een instantie, een stapel recepten waaronder noodmedicatie en een afspraak op de poli neurologie voor over 3 maanden. De mededeling dat de noodmedicatie er was om extra schade of zijn dood te voorkomen en als deze niet zouden aanslaan, ik 112 mocht bellen, hakte er enorm in. 24 uur per dag hield ik hem nauw in de gaten. Ik voelde me eenzaam en de verantwoordelijkheid voor zijn leven voelde als lood op mijn schouders. Hulp had ik niet en vrienden zag ik weinig. Als we al niet in het ziekenhuis zaten was ik te onzeker om met mijn zieke kind 1-2 uur in de auto te zitten om de contacten aan te trekken of te onderhouden. Maar het was niet alleen mijn onzekerheid of de afstand, ik verloor ook het contact met hun werkelijkheid omdat die zo vreselijk anders was dan de mijne. Toegeven dat ik het niet aan kon durfde ik in die tijd ook niet, bang dat Bram dan, zoals mijn moeder en maatschappelijk werk maar bleven voorstellen, uit huis zou worden geplaatst…
Opeens drong het gisteren tot me door. Ondanks alle jaren, de opkomst van het PGB en meer inzicht op de zorg, is er voor deze kleine groep nog helemaal niets veranderd. Velen blijven nog steeds verstoken van een diagnose en aandacht voor de werkelijke zorgvraag is er alleen als je mazzel hebt met je behandelend kinderarts of neuroloog en zelfs dan is het bikkelen om alles voor elkaar te krijgen. Dat een neuroloog als een druïde uit de oudheid, medicijnen in (te)hoge doseringen op- en zelden afbouwt omdat ze toch niets doen, hangt men ook liever niet aan de grote klok. Alles om stigmatisering te voorkomen en in het teken van: "het komt wel goed"!
De wetenschap dat als de epilepsie niet vermindert, het kind geen schijn van kans heeft om zonder ernstige schade en meervoudige handicaps op te groeien spreekt men zelden uit. Dat het als een paal boven water staat dat er heel veel zorg en hulpmiddelen in het gezin ingezet zullen moeten worden, benoemt men ook zelden. Ook weten we vrijwel zeker dat het gezin vast zal lopen en dat overspannenheid op de loer ligt gedurende de jaren die volgen. Slaapgebrek kunnen we ook garanderen en een dodelijke strijd met het systeem ook. Deze zaken helder benoemen zal de zorg en ondersteuning zeker ten goede komen, maar hoop weghalen is 'not done' en zeker weten doen we het natuurlijk niet…
Gisteren, voelde ik de eenzaamheid van die strijd. Verdriet delen does not sell, dat weet ik, maar het was wel hoe mijn dag er uit zag en Bram zijn leven. En daar gaat het over in de uitdaging van
#Dareto2016 en awareness creëren, dus bij deze toch dit ongemakkelijke verhaal...
