Zo zat....

Het centrale plein bij het hoofdkantoor, wordt keer op keer verfraaid met onnodige muurtjes, perkjes en een overkapping, maar het "Vier-huis" waar feesten, optredens, het leven en de dood van bewoners van 's Heeren Loo gevierd worden, daar zit al sinds jaar en dag plastic voor de ramen!

De wetsplannen gaan uit van mensen die in instellingen wonen, terwijl steeds meer mensen met een beperking juist zo zelfstandig mogelijk willen wonen en hun eigen keuzes willen maken. Hoewel het kabinet zegt dat te willen stimuleren, is daar in zijn plannen niets van te zien; een gemiste kans, aldus Aline Saers van PerSaldo.

Ik denk dat het anders zit. Ik denk dat heel veel ouders en vertegenwoordigers van mensen die zelf geen keuzes kunnen maken zo geschrokken zijn van de zorg die instellingen leveren dat ze kost wat kost buiten die instellingen willen blijven met hun kind.

Het is een tijd geleden dat ik wat schreef in dit blog. Het was overduidelijk dat de mensen die ik ken, mijn geklaag en geschreeuw meer dan zat waren. Ik kan me er van alles bij voorstellen, ik heb zelf ook enorm genoeg van de zorg. De kosten zijn belachelijk en de verspilling misselijkmakend, maar het aller ergste vind ik ouders en belangenbehartigers die om het hardst schreeuwen en elkaar in de wielen rijden. Met hun eigen hypotheek en de korte termijn voor ogen worden verstrekkende beslissingen genomen.

Zorg uit handen geven is niet eenvoudig. De zorg uit handen geven aan een instelling is verschrikkelijk. Zelden heb ik zo’n staaltje slecht management en onprofessioneel beleid meegemaakt. Voor als nog heb ik relatief weinig te doen gehad met zorginstellingen omdat mijn kind in een initiatief woont, maar wat ik gezien heb omdat ik voor wonen en dagbesteding toch van ze afhankelijk ben, is schrijnend. Niemand zal vrijwillig zijn meest kwetsbare kind overlaten aan de zooi dat zich instelling noemt. Uitzonderingen daargelaten.

Gedachten over de toekomst van mijn zoon maken me fysiek misselijk, aangezien de bestendigheid van wooninitiatieven en zijn dagbesteding met de nieuwe kabinetsplannen onzeker is. Mijn hart gaat sneller kloppen, mijn maag trekt zich samen. Onder mijn ribbenboog voel ik die klont van spanning zitten. Zweet op mijn bovenlip. Ik wil dit niet, zo was het niet bedoelt, zo zou het leven voor ons niet zijn……

15 jaar geleden kreeg Bram zijn eerste aanvallen, vlak na Pasen. Sinds die dag, die dag waarin de aanvallen starten, hebben we moeten vechten voor iedere centimeter van ons bestaan. Al spoedig drong het tot ons door dat hij gehandicapt zou zijn, in welke mate bleek pas later. 

Meervoudig complex gehandicapt zijn is bijna een comodity geworden. Hierbij geldt: hoe zwaarder en heftiger je de situatie kunt schetsen in combinatie met de gemeente waar je woont, hoe hoger het budget. Zorg intensief zijn ze trouwens allemaal, onze kinderen, maar de een kan met begeleiding koken en tekenen, terwijl de ander voornamelijk in z’n handen klapt en er ook kinderen zijn die apathisch voor zich uit kijken. De nieuwe trend vanuit Den Haag is zo lang mogelijk thuis, voor zo min mogelijk budget, dus dan moet je hoog inzetten, zelfs als dat ten koste van een ander gaat! 

Toch wil ik een ieder er aan helpen herinneren dat er een dag komt dat je er zelf niet meer bent om te vechten als een tijger voor je jong. De kans is redelijk groot dat jou kind dan achter de geraniums verdwijnt in een instelling.

Ook voor de mensen die nu in een instelling wegkwijnen moet de WLZ aanvaardbaar zijn. Ook voor hun kwaliteit van leven en zorg moet er gevochten worden. Wij moeten dat nu doen zoals we hopen dat anderen dat later doen voor onze kinderen…….