Josephine is DOOF !!

Dit keer niet met Bram, maar met Joos naar de KNO arts (kreeg op mijn kop van de GGD arts omdat ze hartstikke doof zou zijn ). Hij, de kno arts, vond het wel meevallen na een kort gesprekje met Josephine over school ed. Ze heeft wel vocht achter haar oren, maar hij zag verder geen reden tot zorgen. Haar spraak en uitspraak is goed en ze is heel allert. Dus vertelde ik hem dat ze in de klas wat onaangepast gedrag vertoont. Josephine gaat vaak tijdens het kringgesprek in de kring liggen, kijkt naar het plafond en zingt haar eigen liedjes. Toch maar door naar de piepjes test.

En idd hartstikke doof, we moesten er gewoon om lachen, ze wekt toch echt niet die indruk...... Zijn uitleg was dat het gewoon een erg slimme meid is die andere wegen heeft gevonden om toch mee te kunnen doen, zoals bv liplezen. Er vallen opeens een hoop puzzelstukjes op zijn plaats. Dan denk je dat je een allerte moeder bent, ahum...
Er moeten dus toch oorbuisjes komen en neusamandel weg. Hij legt dat heel eenvoudig uit aan Joos en wat zegt ze:Jippie, mag ik dan ook in Brams ziekenhuis?, mag ik dan ook Bram's bed? en Bram's verpleegsters?? Yes!!
De dokter verslikte zich zowat in zijn koffie. Hij is al zo'n 28 jaar KNO arts, maar dit had hij nog niet eerder meegemaakt. Wij staan op om weg te gaan en hij zegt "fijne paasdagen" en Joos zegt: "je bent zelf een paashaas!" Je zou haast denken dat ze doof is ;-)

Door naar de anesthesie voor de keuring, komen we langs het winkeltje in het ziekenhuis. Dan mag ik ook een ballon hè mam....., ja dan mag je ook eindelijk een ballon! We hebben hem terplekke uitgezocht en gereserveerd! Joos kan niet wachten........ wat zal dat tegenvallen.......



Bram heb ik vandaag naar groningen gebracht, heb ik ook een beetje vakantie en kunnen we weer of geen weer, goeie dag of slechte dag voor Bram, gewoon eieren gaan zoeken. Het fijne is dat ik zeker weet dat hij het er heerlijk zal hebben!


Naar aanleiding van de geboden dinsdag 8 uur opname voor Bram die ik dus weer afgewezen heb, hebben wij nu een poliafspraak in april. Bram kruipt steeds een grammetje omhoog in zijn gebruik van diazepam en nitrazepam, maar doet het daar goed op. Hij is wat slapjes, maar heeft er over het algemeen wel lol in en dat is toch ook heel veel waard! Hopelijk kunnen wij het zo op een gezellige manier uitzingen tot 7 april!!?


Max is momenteel echt in een fase dat hij dol is op zijn broertje. Hij helpt graag met verzorgen en vindt het heerlijk op zijn blad te kruipen of met Bram te knuffelen en spelen in bed. Het leuke is dat Bram hier ook echt op reageerd. Soms gaat het wat wild en houd ik mijn hart vast, maar Bram gaat accuut lachen. het is heerlijk om te zien dat ze een echte band hebben samen!

voor wie is dit dagboek eigenlijk?

Dit dagboek heet Bram's dagboek, maar eigenlijk zijn het mijn gedachten en onze belevenissen.

Het dagboek is niet openbaar, daar heb ik speciaal voor gekozen omdat ik het al moeilijk genoeg vind om dingen op te schrijven en te delen.

Ik heb de link aan een beperkte groep gestuurd met een briefje om uit te leggen waarom ik het ben gestart en ik heb hele lieve reacties gekregen. Er is maar 1 iemand die mij heeft gevraagd of zij de link mochten doorgeven aan iemand anders. Dat vond ik heel lief en attent, het gaat toch over privezaken en ik heb dan ook aan kunnen geven wat ik wel en wat ik niet fijn vind.

Nu zijn er echter anderen die deze link aan jan en alle man door geven. Het is vast goed bedoeld, daar ga ik vanuit, maar het zit me niet lekker. Ik heb geen idee meer wie er wel en wie er niet meelezen. De gedachte dat er voor ons totaal vreemden dit boek bekijken, er misschien weer met anderen over praten, etc. belemmert mij.

Ik zou het dan ook fijn vinden als men zich eerst bij mij meld met een verzoek tot toelating en waarom. Dat kan per mail.

Als ik hier mensen mee kwets, dan spijt mij dat, maar zo wil ik het graag!

De wereld draait door en dat zullen we weten...............

Bij thuiskomst van de vakantie lagen er een aantal zaken op me te wachten. Ik kon direct weer aan de bak als het ware.

Met het zorgkantoor hebben wij een verschil van inzicht en dat zou een hoop geld kunnen schelen/kosten. De leerplicht ambtenaar van Lochum vraagt zich af of wij ons realiseren dat het thuis houden van een leerplichtig kind boetes van 5000 euro kan opleveren....... Over boetes gesproken, een agent zag mij bellend in de auto, 130 eurie!!?? Wat een bedrag......en dat om even speciale limo voor Bram te halen, een dorp verderop!!! De SVB bank, die de salarissen uitkeerd aan onze PGB-ers, heeft in okt. en dec. foutjes gemaakt die netto 400 euro kosten, toch even uitzoeken........, dan wordt 130 euro weer relatief. De KA is zijn belofte nagekomen en heeft contact gezocht met het WKZ. Maandag kregen wij te horen of wij ons dinsdag konden melden om 8uur voor een langdurige opname...... Bram zijn pillen zijn op, maar de KA is met ouderschapsverlof, zijn waarnemer wil het even uitzoeken (moet hij wel even vaart maken.........Vrijdag moest ik voor een 10 minuten consult voor de NVS om 9:15 in het WKZ (utrecht) zijn. Waar zijn de twee palm paassen stokken voor de kinderen, die hebben ze echt nodig???????? Josephine is zo doof als een kwartel, is u dat niet opgevallen mevrouw(de GGD arts)? Het zou haar ontwikkeling en gedrag ernstig kunnen benadelen, :"u meent het?? niets van gemerkt, wij schreeuwen altijd tegen elkaar, dat zijn we zo gewend" De brief met verwijzing naar de KNO ligt al een 1/2 jaar thuis, waar ligt die ook al weer.........En die stomme zwemles dan waar ik trouw 2 x per week met haar naar toe ga? Oorbuisjes, niet zwemmen......... Tja, 't moet dan maar...... Waarom loopt het water in de afwasmashine niet weg als hij klaar is? Eten? o, ja dat moet ook nog, de boodschappen, spelen, natuurlijk mag je spelen.., hier, ja hoor ook dat mag! O, jij ook? Tja waarom niet...........Paastakken?? met kuikentjes...??? Is het al Paassen dan..... OK, doen we! Wacht, telefoon, nu even niet, ik ben aan het bellen, even wachten tot ik klaar ben..........Een rolstoel passing? Wanneer? morgen? tja dat moet dan maar, wacht even mijn mobiel opnemen, is anoniem, kan voor/over Bram zijn: "met sarike de zoeten" Hai, met mij, je vaste lijn was in gesprek.............Hoe is het, leuke vakantie gehad??

I AM THE CHILD (Author Unknown)

I am the child who cannot talk.
You often pity me, I see it in your eyes.
You wonder how much I am aware of -- I see that as well.
I am aware of much, whether you are happy or sad or fearful,
patient or impatient, full of love and desire,
or if you are just doing your duty by me.
I marvel at your frustration, knowing mine to be far greater,
for I cannot express myself or my needs as you do.

You cannot conceive my isolation, so complete it is at times.
I do not gift you with clever conversation,
cute remarks to be laughed over and repeated.
I do not give you answers to your everyday questions,
responses over my well-being, sharing my needs,
or comments about the world about me.
I do not give you rewards as defined by the world's standards --
great strides in development that you can credit yourself;
I do not give you understanding as you know it.
What I give you is so much more valuable --
I give you instead opportunities.
Opportunities to discover the depth of your character,
not mine; the depth of your love, your commitment,
your patience, your abilities;
the opportunity to explore your spirit more deeply than you imagined possible.
I drive you further than you would ever go on your own,
working harder, seeking answers to your many questions with no answers.

I am the child who cannot talk.
I am the child who cannot walk.
The world seems to pass me by.
My gift to you is to make you more aware of your great fortune,
your healthy back and legs, your ability to do for yourself.
Sometimes people appear not to notice me;
I always notice them.

I am the child who is mentally impaired.
I don't learn easily, if you judge me by the world's measuring stick,
what I do know is infinite joy in simple things.
I am not burdened as you are with the strife's and conflicts of a more complicated life.
I am the disabled child.

I am your teacher.
If you allow me, I will teach you what is really important in life.
I will give you and teach you unconditional love.
I gift you with my innocent trust, my dependency upon you.
I teach you about how precious this life is and about not taking things for granted.
I teach you about forgetting your own needs and desires and dreams.

But most of all I teach you giving.

Het grootste deel van de familie Vega op vakantie. Onze Bram was echter ook op vakantie en is vertroeteld tot en met door Famke en Rochus in Groningen! Wij hadden alleen veel mooier weer :-)

Moeders had 7 jaar niet meer geskied en Josephine en Max nog nooit, maar wij waren met zijn 4-ren koningen en koninginnen van de pieste, echt heerlijk!