Toch maar weer even een update over Bram. Zo blij als we zijn met onze nieuwe stek, zo verdrietig worden we door Bram. Ondanks de terug gekeerde aanvallen hadden we de zaken nog redelijk in de hand, alleen vele kleine aanvallen door de dag, dwz het was redelijk te doen. Het enige probleem het loodzware mes van Damocles boven het hoofd van Bram. Je merkte aan hem dat het ieder moment afgelopen kon zijn en de TC's in 20tig tallen weer losbarsten met de statussen er bij, maar wanneer? Tijdens het familie uitje, tijdens de oppas van een vriendinnetje die het graag doet, maar ook angstig is voor het grote geschut, in de bus naar het KDC of bij het logeren in Groningen?
Nou de bom is weer gebarsten en er is geen remmen aan. Tot de nek gevuld met benzo's en meneer gaat gewoon door met aanvallen, huilt veel en is verder uitgeschakeld. Gisteren werd ik gebeld voor een afspraak met een psycholoog voor een test in het revalidatie centrum. Ik weet nu al dat als ze hem nu testen hij niet boven een cognitie van een maand uitkomt, terwijl als het ok gaat hij echt wel op 6 mnd zit met aspiraties naar meer, behoefte heeft aan een loophulp, een actieve rolstoel en een eetstoel. Het enige waar we nu goedkeuring voor kunnen krijgen is eventueel een nieuw bed.....
Het doet mij zo'n enorm verdriet deze twee jongetjes in een. Het dieet doet echt wat, maar er ontbreekt iets en niemand lijkt me te kunnen helpen om te vinden wat dat dan is. MF, Emma, weet het ook niet en weet telkens te melden dat het zinvol is contact met de neuroloog en diëtist te zoeken, ik krijg het maar niet voor elkaar om helder te krijgen dat dat werkelijk zinloos en zelfs heel droevig is. Voor mij alleen maar een bevestiging dat je er echt helemaal alleen voor staat. Men heeft echt geen idee. De gedachte dat we alleen maar mooie dagen mee maken omdat ik ergens een drupje terriër bloed heb (of is dat gewoon moederschap?) maakt me verdrietig. Geerds heb ik meermalen gevraagd hoe het nu staat met de VNS wachtlijst, maar ook van die kant geen haast, nog echte interesse...
Gelukkig zijn de kids weer naar school en kan ik me er weer instorten, maar na verhuizing en longontsteking, is moeders een beetje uitgepoept, meer dan onze best kunnen we gewoon niet doen.Bram zijn PGB en WVG voorzieningen moeten nog verhuisd, het andere huis en tuin moeten nog (netjes, hoe doe je dat, na zo'n zomer in zo'n vochtig huis en een boeren zevenblad tuin?) opgeleverd worden, hier nog een hoop dozen, we moeten ons nog inschrijven en voor alles moet je in dit tijdperk naar het loket, wat is het toch fijn.
Nee, even is het niet zo leuk en ondervind ik Bram echt als een enorme belasting op mij en het gezin en dat geeft weer enorme schuld gevoelens. Het zal allemaal wel weer bijdraaien, maar die verrekte aanvallen, dag en nacht, die gaan nooit, maar dan ook echt nooit weg, ook niet een beetje, gewoon niet................
