PIMD disability blog

donderdag 23 november 2017

22. Samen


#facingfacts
Het heeft alweer gesneeuwd in Lech en dan gaat t altijd kriebelen. We gingen graag naar Lech voordat Bram geboren werd (we zijn ook een keer met Bram gegaan maar een groot succes was dat niet) en later met de andere kinderen en dat was elke keer heerlijk.

In de afgelopen 19 jaar zijn wij samen precies 1 keer weggeweest en wel 3 dagen! Dat was ook in Lech. Het was heerlijk en het leek haast of we een hele week weg waren, dat herinner ik me nog.

Een relatie goed houden is hard werken, ik denk dat iedereen die samenwoont en zeker als je kinderen hebt, dat herkent. Om je relatie goed te houden als je een kind krijgt wat zo'n grote stempel op je gezin drukt is geluk hebben, maar ook elkaar respecteren en accepteren zoals we zijn, tijd nemen en krijgen om je aan te kunnen passen aan de nieuwe situatie en ruimte krijgen zodat ieder zijn eigen weg kan vinden met al dit verdriet, want je dromen vallen in duigen en die moet je aangepast weer inklaar zien te knutselen.

De keer dat wij samen weg gingen was mijn moeder de oppas voor onze 'gezonde' kinderen en logeerde Bram bij een ontzettend lief oppas gezin. Mijn moeder werd helaas ziek en oppassen is hierna niet meer mogelijk geweest. Ze is tot ieders verdriet veel te jong is overleden.

In de periode dat Bram niet thuis woonde was het iets makkelijker om weg te gaan, maar nu hij weer thuis woont is dat echt nog veel ingewikkelder geworden dan we dachten. Logeerplekken voor grote kerels zijn nauwelijks te vinden en als die kerel dan ook nog zoveel zorg en aandacht nodig heeft, is het echt heel erg ingewikkeld zo blijkt. Ik had twee plekken gevonden, maar eentje was niet geschikt voor hem (voor niemand eigenlijk) en de andere plek was een stuk beter kwa zorg, maar het beschikbare kamertje en het bed waren zo klein dat Bram er niet inpaste en daarmee strandde onze zoektocht tot nu toe.

We zoeken verder en hopen toch een plek te vinden zodat we in eerste instantie samen met de andere kinderen een keertje weg kunnen in plaats van om de beurt twee aan twee en wie weet, misschien dat we ook nog eens een keertje samen weg gaan. Dat zal wennen zijn...

#NEAM17


dinsdag 21 november 2017

21. Aandacht

#facingfacts
Vandaag kregen we de aandacht waar we zo naar snakten. Gelukkig kon ik alles weer laten vallen en met Max naar het ziekenhuis omdat Alfred thuis is om telkens alle ballen op te vangen. Via een legertje bevriende artsen (uit het buitenland) werden we gesouffleerd wat we moesten zeggen en vragen.

Met Max ging het sinds vrijdag niet slecht, maar ook nog steeds niet beter. Dat kon verschillende dingen betekenen. Sommige daarvan niet ernstig, maar wel langdurend, maar andere scenario's ook heel ernstig. Dat is waarom je dingen wil weten en boos wordt dat anderen dat niet willen. Bloedwaarden, foto's, een echo en misschien zelfs een CT. Maar tot nu toe was er niets van dat alles, alleen een snelle CRP, een hartslag en temperatuur. En die ene foto van in het begin.

Bij Bram wil ook niemand meer weten wat er met hem is. Interesse daarvoor is echt al heel veel jaren geleden gestopt. Ik denk dat t was toen hij een jaar of zes was en niet meer vooruit ging in zijn ontwikkeling maar achteruit. Vanaf dat moment moesten wij het initiatief nemen. Telkens weer.

Maar Max is niet Bram. Max is een jonge man met een toekomst, die een hele nare longontsteking heeft, heel veel dagen school mist en zich dat niet kan permitteren en een vader en moeder heeft die zich zorgen maakt. Meten is weten!

Ook bij Bram zouden ze moeten meten om te weten. Niet voor Bram, daar hebben ze gelijk in. Maar wel voor andere kinderen zoals hij die elke dag geboren worden helaas. Men staart zich blind op de diagnose, maar heel veel van zijn ongemakken hebben te maken met zijn onmogelijkheden. Het niet kunnen bewegen en belasten en goed aansturen van zijn spieren heeft grote gevolgen voor een heleboel processen in zijn lijf. Gevolgen die alle (Z)EVMB hebben, maar niemand opschrijft.

Bij Max hoefde ik daar niet meer voor te strijden, het werd nu opgepakt. Aangekomen in het ziekenhuis konden we direct door om bloed te laten prikken en foto's te laten maken. Met een lekkere cappuccino en een broodje bal voor Max (yes, calorieën!!) was de tijd die we moesten wachten snel voorbij.

Hij heeft geen vocht in zijn longen, de ontsteking zakt heel langzaam, maar wel, herstel zal lang duren, maar komt goed! Hij is allergisch voor de AB (heel vervelend want het is breedspectrum), maar niet onoverkomelijk. Bij koorts mogen we direct doorlopen en hoeven we niet meer alle hordes te nemen die men heeft opgeworpen voor mensen die misbruik maken van de spoedpoli en het aller slechtste in sommige (huis)artsen naar boven halen. Max wordt weer beter!

Ik hoop dat men nu wel een notitie maakt en onthoud hoe het blazen in de cacao op een toetje kan resulteren in een chemische longontsteking en heel veel problemen.

maandag 20 november 2017

20. Boos en onredelijk


#facingfacts
Ik was boos en onredelijk in mijn boosheid. Ik heb geleerd dat het dan beter is om mijn mond te houden, iets opschrijven is dan ook niet goed. Ik heb gisteren de hele dag met mijn telefoon aan mijn hand geplakt doorgebracht. Ik zou begin van de middag nl gebeld worden. De middag ging voorbij, de avond kwam en leek ook weer weg te gaan, maar om 21:40 werden we gelukkig alsnog gebeld.

De dokter bood haar excuses aan en een plan voor de volgende dag. Dat was fijn. Ik was wat minder boos en ging wat rustiger slapen...

Ik merk hoe veel ik kan hebben als het gaat om dingen die niet goed gaan rond Bram. Dan wordt het soms zelfs een sport om het tegendeel te bewijzen. Zo beweerde men geen nieuwe koppelstukjes te kunnen leveren die makkelijk zijn om voeding in bolussen te geven. Een koppelstukje met Kathetertip ipv schroefdraad en van 60 cm lang. Nou, hij wordt nog wel geleverd (had ik van een twittervriendin gehoord) dus ik wilde ze hebben. Ik wil nog net niet zeggen dat ik daar energie van krijg, maar ik bijt mij er wel zonder te twijfelen in vast.

Maar ik merk ook hoe weinig ik kan hebben als er behalve Bram dingen, nog meer niet goed gaat. Zoals een Max die maar niet beter wordt, dokters die je weg sturen alsof je gek geworden bent. Als ik gek geworden ben moet je me juist de straat niet op sturen, zeker niet met een ziek kind!!

Ik ben bang dat het 't gevolg is van 19 jaar stress en onzekerheid. Rond Bram is dat een gegeven, maar de rest moet blijven staan, als een huis, anders ga ik wankelen en daar heeft niemand iets aan...

19. De pineut


#facingfacts
Wij hadden een rare afspraak bij de arts die de longontsteking van Max serieus zou nemen. Waarom we in vredesnaam gekomen waren. Nou omdat ik het fantastisch vind om eindeloos in een wachtruimte te zitten op zondag middag met een ziek kind tussen allerlei koortsige hoestende mensen, zoiets?

Twee weken zorgen voor een kind dat steeds weer ziek wordt als de kuur voorbij is, last van zijn longen heeft, school mist en nog lang niet beter is. Alle irritatie en stress die ik al jaren voel komt weer boven. Het niet serieus genomen worden, het geen aandacht hebben voor onze zorgen, het niet kunnen inschatten dat wij al heel vaak gelijk hebben gehad en erger hebben voorkomen. Het al jaren zorgen voor een kind waarvan men mij keer op keer wilde overtuigen dat we het niet zo negatief moesten zien, maar wel degelijk erger ziek bleek te zijn dan wie dan ook wilde zien of toegeven.

Hoe komt het dat we ons niet meer beseffen dat een zieke iemand is van vlees en bloed, een kind van bezorgde ouders, ook een radar is in een gezin dat daardoor niet goed kan functioneren? Max wordt heus wel beter. Misschien kost het hem zijn schooljaar, hij is namelijk ook al niet naar school geweest omdat hij op zijn stuitje is gevallen, maar dat hopen we natuurlijk niet. Beter worden is meest belangrijk.

Hij ging uiteindelijk slapen met maar een heel klein beetje verhoging. Terwijl wij in het ziekenhuis aan het wachten waren heeft Bram heerlijk gebadderd en gefietst. Vandaag waren alleen de honden de pineut. We zullen zien wat morgen ons weer brengt...

#NEAM17


zondag 19 november 2017

18. Alle rode vlaggen wapperen...

#facingfacts
Het is grauw, donker weer en Bram is niet vooruit te branden en ik geef toe, ik vind het prima. Ik sprak een bevriend longarts en die maakt zich zorgen om Max en wil eigenlijk dat we vandaag nog een long-echo laten maken om uit te sluiten dat de prednison pusvorming in de empyeem maskeert. Anderhalve dag na de laatste prednison pil heeft Max nl alweer koorts en er is naast nog steeds ruis onderin zijn linker long, een oorontsteking bijgekomen. Max heeft nu 2 antibioticum kuren gehad en is met een derde begonnen en heeft een snelle hoge ademhaling en een snelle hartslag en is in twee weken tijd tien kilo afgevallen. Hij adviseert me niet afgewachte en naar de spoedpost te gaan van het ziekenhuis.

Ik heb wat heen en weer ge-appt en gebeld, maar in ons ziekenhuis zitten de spoedpost en de huisartsenpost bij elkaar en je moet altijd via de huisartsenpost en die wil dat we wachten tenzij hij kortademig is met intrekkingen, overgeeft en huidafwijkingen vertoont. Dat doet hij niet want hij heeft weer een nieuwe prednisonkuur gekregen en dat is het mooie van prednison. Je knapt enorm op, ook als je eigenlijk helemaal niet opknapt en nog steeds erg ziek bent. Dat hoeft niet, maar je kunt je dus blijkbaar enorm vergissen.

Wanneer een dokter mij zegt dat we het even aan moeten kijken, moet ik altijd denken aan de maandagochtend dat Bram met zijn epilepsie begon. We belden de eerste hulp omdat hij zo vreemd bleef doen en wij bezorgd waren. De kinderarts vertelde ons dat we het even moesten aankijken en donderdag welkom waren op zijn spreekuur. Je bent diep ongerust en niemand neemt het serieus. Voor Bram hebben we die middag terug gebeld om te melden dat het ons niet kon schelen dat hij dacht dat het wel mee zou vallen en dat we er aan kwamen.

Die zelfde arts heeft ons nog veel vaker domme dingen verteld om ons gerust te stellen. Waarom artsen dat doen weet ik niet. Ik denk dat ouders helemaal geen behoefte hebben aan verzachtende woorden die niet waar zijn. Slecht nieuws is niet leuk, maar de realiteit is wel waar we mee verder moeten. Uiteindelijk, toen we allemaal van de situatie van Bram doordrongen waren, mochten wij met Bram gelukkig de huisarts en spoedpost overslaan en altijd bij een 'onderbuik gevoel' direct de kinderarts bellen. Overdag, 's nachts, het weekend en ook als Sinterklaas komt.

Maar Max is geen Bram, dus moeten we het weer 'even aankijken'. Dit keer maak ik me niet genoeg zorgen om tegen alle protocollen in te gaan, maar alle rode vlaggen wapperen.
NEAM17


zaterdag 18 november 2017

17. Lief kind!



#facingfacts

En tussen al dat geweld van die mannen hobbelt mijn meisje, mijn Floris Nightingale. Klein is ze niet meer, jong wel, maar je zou het soms niet zeggen.

Ze kan mij de oren van mijn hoofd kletsen over filmpjes, kleding of spullen voor haar kamer. Het moet altijd anders, beter mooier, groter. Ze legt de lat hoog en niet alleen voor zichzelf. Ze is eigenzinnig en soms woest irritant, maar als het moet of als ik het vraag helpt ze altijd.

De afgelopen tijd ging het zelden over haar en wel over haar broers en dat is voor een puber best lastig. Zij moest naar school terwijl wij het ogenschijnlijk heel gezellig hadden thuis waar niks moest en Max* de hele dag op de bank mocht hangen. En toch heeft ze niet geklaagd of gezeurd, fietst ze elke ochtend dat takke eind naar school en 's avonds laat terug door het pikkedonker, alleen, op dagen dat ze normaal met Max fietst.

Haarfijn voelt ze aan wanneer ze wel en niet moet jammeren. Natuurlijk is haar timing wel eens heel irritant en hebben we samen enorme mot omdat ik vind dat ze niet zo jaloers moet doen, maar nooit als het echt niet kan. Ik vind het bijzonder en dat mag ook wel eens gezegd worden!

XX Lief mooi kind!

*Max kreeg alweer een nieuwe kuur antibiotica én prednison omdat het weer niet goed ging...

#NEAM17



vrijdag 17 november 2017

16. Glow in the dark buttons, 't moet niet gekker worden!


#facingfacts
Vandaag een dag met klussen die waren blijven liggen. Wat heb ik daar een hekel aan. Poetsen en stofzuigen, maar vooral pillen uitzetten, voorraad tellen en bestellen. Die klus kan afgevinkt worden. Telefoneren over de PEG-sonde met de leverancier stond ook al een tijd op mijn to do lijstje. Bram heeft een maagsonde omdat hij in periodes zoals nu, slecht eet en drinkt omdat hij niet goed kan slikken. We kunnen dit dan compenseren door het rechtstreeks via zijn stoma te geven. Vooral zijn pillen vind ik belangrijk omdat zijn epilepsie anders steeds verder ontspoort. Sinds een jaar hebben ze het te bestellen systeem veranderd. Zij zeggen dat het beter is, ik zeg dat ze zelf willen verdienen aan de productie. Ik heb mijn best gedaan om het als een feit te accepteren, het is zelfs glow in the dark, maar who cares? Het is troep, het blijft troep en ik wil graag mijn oude leverancier terug met een Amerikaans systeem. Ik heb gehoord dat het bij anderen kan, dus wij willen dat ook. Dat waren ze niet met mij eens. Morgen gaan we verder.
Over Bram kreeg ik goede berichten van de dagbesteding. De afgelopen dagen zagen we maar heel af en toe ons gezellig vriendje, maar vandaag lukte het. Bij de dagbesteding hebben ze sinds kort een fiets waar ook rolstoelers gebruik van kunnen maken en Bram mocht de eerste rit. Hij en zijn begeleider waren beiden heel gelukkig met de nieuwe fiets! 
Max gaat nog steeds vooruit gelukkig, maar vanmorgen was de laatste pred 🤞even in de gaten houden hoe het nu verder gaat met de pret. Vandaag was de gang niet meer alleen van bed naar bank en terug, maar ook naar de keuken om eindelijk naar wat eten te zoeken. Het werd een pizza om 11 uur vanmorgen en een puddingbroodje voor de lunch. Wat spek op die botten, dat is hard nodig, dus hij een big smile en ik ook een big smile, zelfs met pizza!

donderdag 16 november 2017

15. Kröller-Müller



Vandaag had ik weer een vrije dag en heb heerlijk gefietst over de Hoge Veluwe. Schilderijen bekeken in het Kröller-Müller, door de tuin gedwaald en beelden bekeken. Mijn neef was mijn metgezel. Heel gezellig, maar ook boeiend.

Hij is kinderarts en zijn specialisme ligt binnen de gastro-enterologie. Het was leuk om met hem te spreken over alles wat mij bezig houd zonder het gevoel te hebben me in te moeten houden. Zorg in het algemeen en complexe zorg in het bijzonder. We vergeleken de zorg voor ZEVMB in Denver ten opzichte van die van Nederland. Ik natuurlijk als (goedgeïnformeerde en geïnteresseerde) moeder en hij als dokter, maar geheel gelijkwaardig en met interesse voor elkaars ervaringen en standpunten. We hadden het ook over ethiek en de voor- en nadelen van regulering van zorg en keuzes die gemaakt (moeten) worden. We waren het er over eens dat regulering de zorg bureaucratischer maakt, niet persé mooier of humaner. Een gekoesterde droom van mij, de #EMB poli is daar gemeengoed. Samen-naar-school klassen zijn daar heel gewoon, zowel in het lager- als in het middelbaar onderwijs, maar minder opdringerig. Iedereen is een kanjer en wordt de hemel ingeprezen, maar of dat alleen maar winst oplevert, daar zijn we nog niet over uit.

Hij vertelde mij hoe de stad en het ziekenhuis in Denver snel groeit, mede doordat de kwekerij van 'CharlotsWeb' (CBD olie) daar vlakbij gevestigd is en de olie in de staat Colorado gelegaliseerd is en in de meeste omliggende staten (nog) niet. Er zijn momenteel veel gezinnen met een kind met moeilijk instelbare epilepsie die daar naartoe verhuizen. Hij was stomverbaasd om te horen dat wij in progressief Nederland, niet aan legale CBD kunnen komen om te testen.

CBD is ook voor mij nog een wens om bij Bram te proberen. Er zijn kinderen die er erg veel baat bij hebben en er zijn er ook waarbij het helemaal niets doet, net als bij andere anti epilepsie medicijnen. Maar al die andere medicijnen hebben we ook kunnen proberen en daar zaten een aantal hele nare met forse bijwerkingen tussen, dus waarom deze olie dan niet? Helaas heeft het instituut dat gaat over goedkeuring, op basis van een volledig niet relevant onderzoek naar de werking bij MS, besloten CBD uit de lijst te schrappen....

#facingfacts
#NEAM17

dinsdag 14 november 2017

14. Ja, ik zie de lichtjes weer in zijn ogen...

#facingfacts
Geen idee hoelang we elkaar niet hebben gezien, zeker 19 jaar niet, maar het zouden er ook veel meer kunnen zijn. Mijn neef uit Amerika is over in Nederland. Hij is daar kinderarts en moet in Nederland een aantal lezingen geven. Toen ik 16 jaar was heb ik een zomer bij hen doorgebracht en daar heb ik nog altijd hele goede herinneringen aan, we hebben behoorlijk wat tijd opgetrokken!

Toen ik hoorde dat hij zou komen en aanbood om wat ontmoetingen met zijn neven en nichten te regelen, bedacht ik me dat het veel leuker zou zijn om bij mijn broers in Amsterdam en in Bergen te logeren dan bij ons in het coulissen landschap van de Achterhoek. Na wat heen en weer gemaild te hebben kwam het hoge woord er uit. Hij zou zo graag naar het Kroller-Muller museum gaan, of dat heel raar was en ver en of hij dan een auto moest huren? Onverwacht was het wel, maar laten wij nou uitgerekend daar vlak bij wonen...

Dus vandaag heb ik hem opgehaald uit Bussum waar we een heerlijke lunch hadden bij mijn zusje. De rit terug was één lange sliert felle naar het oosten, net alsof we nog steeds in de buitenwijken van de randstad aan het rijden waren. Wel gezellig om zo even heel relaxed bij te kletsen. Alfred heeft de ballen thuis hoog gehouden en opgevangen waar nodig, heerlijk. Bram was nog steeds niet zoals hij moest zijn, maar niet ongelukkig en is toch naar de dagbesteding gegaan.

En Max? Die werd wakker met een enorme grijns op zijn gezicht toen ik zijn kamer in kwam. "Lekker pilletje" was het eerste wat hij zei, doelend op de Prednison. Het was voor het eerst dat ik de lichtjes weer in zijn ogen zag. Dus ja, nu zie ik het ook, hij wordt gelukkig weer beter!

#NEAM17


maandag 13 november 2017

13. Nog steeds ziek

#facingfacts

Max wordt maar niet beter. Hij blijft benauwd, is dood moe en wil niet eten. Vanmorgen had hij weliswaar geen koorts, maar ademde heel oppervlakkig en snel. Dus gebeld met de huisarts, we konden 's middags terecht.

Ondertussen maakte de dagbesteding zich zorgen om Bram. Die had aanvallen die veel heftiger en dieper zijn dan zij kennen en hij kwam er weer niet uit.

Beiden geen goed nieuws en twee zielige mannetjes. Toch zijn mijn zorgen om Max overheersend. Bij Bram weten we dat t niet goed gaat en dat we hem niet beter kunnen maken. Zijn epilepsie komt en gaat en zijn brein is stuk. Max begint net te bloeien, is sportief en zijn hele leven ligt nog voor hem. Dus ik poeier de dagbesteding een beetje af en voel me schuldig dat ik ze adviseer Bram op bed te leggen en lief voor hem te zijn en ga met Max naar de huisarts. Die meet een lage saturatie en een cap van 118, verhoogd ipv verlaagd ondanks een week antibioticum. We mogen door naar het ziekenhuis. De huisarts belt om ons aan te kondigen. De broer van Bram hoor ik ze vragen aan de nadere kant van de lijn. Lang geleden, nog steeds bekend als de bonte hond...

Eerst een co-assistent. Voor Bram wimpel ik die vaak af omdat ze standaard vragen stellen die totaal niet van toepassing zijn op Bram, maar Max kan zelf antwoorden en ik laat het gaan. Voor mij een moment om even met de dagbesteding te communiceren. Het is een gek moment. Ik ben hier jaren met Bram geweest en heb altijd het woord moeten voeren. Moeten gissen en vertellen wat er is, wat wel kan en wat niet. Nu zit ik naast mijn mooie Max en die regelt het zelf. Verteld keurig waar hij last van heeft en wel en geen last van heeft.

We worden naar beneden gestuurd voor een foto. Inmiddels is het half 5 en beneden aangekomen blijkt iedereen al naar huis te zijn gegaan. Ja echt, naar huis!? Beetje vreemd, poli's die nog open zijn, maar radiotherapie en laboratoria die al dicht zijn. We hebben voor nu prednison meegekregen en mogen morgen weer terug komen. Fijn...

Thuis lag Bram goed verzorgd op zijn nieuwe luchtmatras tv te kijken. Na het eten kwam Daan (PGB-er) hem uitgebreid in bad doen en verzorgen waardoor mijn schuldgevoel iets zakte. Ik kan mezelf gek maken, maar meer kunnen we ook eigenlijk niet voor hem doen. Lief zijn en meedeinen op de golven van zijn leven waar epilepsie een veel te grote rol heeft.

Max heeft wat bouillon gedronken en een stukje chocola gegeten. Laten we hopen dat het een voorbode is van de weg naar boven!
#NEAM2017

zondag 12 november 2017

12. Zondag

#facingfacts
Op zondag is het bij ons rustig. Uitslapen voor wie kan, Bram uitgebreid in bad, wat klusjes in en om het huis, een wandeling met Bram en de honden, huiswerk voor de andere kids, een stoofpot, dat soort dingen.

Bram zijn fietsband was weer lek, ipv de Welzorg bellen wat eigenlijk moet, heeft Alfred hem zelf geplakt. Zo kon er toch nog een rondje uiterwaarden gemaakt worden. Ik heb gepoetst, gewandeld en gekookt en Joos maakte huiswerk. Max voelde zich vandaag eindelijk een klein beetje beter. Het arme jong had al weinig vet op zijn botten, maar heeft nog een behoorlijke jas uitgedaan. Hopelijk knapt hij nu, met deze nieuwe AB, snel op. Huiswerk en school zit er voorlopig nog niet in.

Joos is aan het zwoegen op wiskunde. Ze wil wel, maar ook weer niet. In het nieuwe schoolsysteem zal ze wel moeten want anders kan ze niet bij de studies die ze graag zou willen doen. Wat een vreselijk onbuigzaam systeem hebben wij gecreëerd om onze kinderen in op te sluiten en wat hebben we ze weinig te bieden als het om onderwijsondersteuning gaat. Maar dat is niet een onderwerp voor #NovemberEpilepsieAwarenessMonth

Bram wel en die is gelukkig weer uit zijn status en geniet al een paar dagen met volle teugen en veel geluid, gewapper en geschud van het echte herfstweer, zon, wind en af en toe een buitje. Wij noemen dat Bram weer!

Morgen het begin van een nieuwe week. Eentje met een paar leuke afspraken, ik heb er zin in!

#NEAM2017

zaterdag 11 november 2017

11. Wil jij onze 'friend' worden?

#facingfacts

In al die jaren dat wij als gezin dealen met epilepsie is de rode draad dat we telkens net buiten de groep vallen. Bram zijn epilepsie is zo ongrijpbaar en zijn ontwikkeling is zo minimaal, zowel fysiek als mentaal en toch kunnen we niet vinden wat er aan de hand is...

De meeste kinderen met epilepsie hebben toch enige grip op de epilepsie na verloop van tijd en  ontwikkelen zich beter. En toch is epilepsie voor ons de enige houvast die wij hebben. Rolstoelen, speelgoed, dagbesteding, zorg, bijna alles wat wordt ontwikkeld is voor mensen die meer kunnen en meekrijgen van het leven dan onze Bram.

Juist daarom ben ik zo blij met onze Stichting 2CU- Complex Care United. Alle kinderen met een minimale ontwikkeling en alle daarbijbehorende gevolgen op een hoop, ongeacht hun leeftijd of diagnose. Allemaal kinderen die telkens net buiten de groep vallen. Het geeft ons handvatten om juist voor deze relatief kleine groep kinderen (0-100 jaar) en hun gezin wel dingen te realiseren. Dagbesteding die bij ze past, zorg op maat, onderzoek naar hun ongemakken en ondersteuning voor hun gezin. Bovendien kan alle ervaring die opgedaan wordt met het vernieuwen van de zorg voor deze kleine groep, later weer meegenomen worden in de ontwikkeling van passende zorg voor alle groepen die intensieve zorg nodig hebben.

De Stichting werd anderhalf jaar geleden opgericht en we hebben nog geen dag stil gezeten. Overal waar we ons verhaal doen worden we goed ontvangen. Bij lotgenoten, zorgverleners en andere belanghebbenden. We kunnen werkelijk dat verschil maken in het leven van gezinnen met ZEVMB. Maar daar hebben wij wel vrienden voor nodig. Wil jij 2CU Friend worden?

8 December organiseren wij ons eerste benefietconcert in de Waalsekerk in Amsterdam. Hier vindt je alle informatie daarover. Denk er over na, wij zouden het fantastisch vinden als je komt!!





#NEAM2017 


vrijdag 10 november 2017

10. De woensdagmiddag van een Mantelmoeder


#facingfacts
"Mantelzorger", ik geef toe, ik heb er niets mee. Ik zorg voor mijn kind en het is pech dat die zorg zo extreem is en mijn kind zijn hele leven in zijn doen en laten een hele kleine baby blijft. Ik vind het wel leuk om tegen zaken aan te schoppen. Bedrijven die zich commercieel storten op de Mantelzorgers en daarbij zo dom zijn om zorgers buiten te sluiten omdat ze commercieel niet interessant zijn, zijn loslopend wild. Daar mag je op schieten. Vaak wordt het dan spoedig duidelijk dat men zich niet heeft verdiept in de doelgroep, maar een verdienmodel gezien heeft en daar blind ingedoken is. Een goed voorbeeld is de mailing die de Rabobank vandaag rondstuurde aan haar klanten. Niet alleen is het product natuurlijk alleen maar bedacht om aan te verdienen, men is ook vergeten om de medewerkers goed te informeren en instrueren bij kritische vragen. Dat was een fijn Mantelcadeau...

Familieleden van gehandicapte kinderen zijn Mantelzorgers tegen wil en dank. Liefde maakt dat je jezelf wegcijfert zodat de persoon waar je van houdt een zo goed en mooi mogelijk leven kan hebben. Liefde maakt dat je je verantwoordelijk voelt voor het geluk van de ander. Liefde maakt dingen mogelijk die je normaal als onmogelijk zou bestempelen. Liefde maakt je een mantelzorger, dat is  zonder twijfel. Of jij of anderen nou wel of niet vinden dat je aan die definitie voldoet!

Ik vond een filmpje (start op 3.48) terug uit 2010. Onderstaand fragment is een beetje triest, maar vooral aandoenlijk en hilarisch tegelijk. Een woensdagmiddag van een Mantelmoeder....



#NEAM2017

donderdag 9 november 2017

9. Aandacht verdelen

#facingfacts
Bram blijft prutsen, geen nieuws, ook geen goed nieuws. Max heeft een longontsteking. Hoge koorts. Hij komt niet eens uit zijn bed en ik heb hem ook niet een tijdlimiet voor filmpjes hoeven geven. Echt heel ziek dus. Iedere rechtgeaarde moeder zou kopjes thee zetten, beschuitjes smeren, beddengoed verschonen, etc.

Vroeger als de andere kinderen ziek waren, was ik heel bang. Omdat Bram geen diagnose heeft en epilepsie vanuit het niets kan beginnen en vaak start met koorts, kon je me dan opvegen. Wat dat betreft kon ik ze wel groot kijken. Groot zijn ze, ik ben inmiddels zelfs officieel de dwerg hier in huis. Maar als ze niet lekker zijn, zijn het gewoon mijn kleine guppen die verzorgd moeten worden.

Maar deze moeder was er niet. Ze was vandaag de hort op en pas om 20:00 uur thuis. De PCM was in de vergetelheid geraakt en ik werd met warrige flarden begroet bij thuiskomst. Het ging over school en een picknick niet op school, maar waar dan wel, daar waar hij net nog was en hoe hij nu al thuis kon zijn, of ik dat wist? De thermometer gaf 41,2 aan, gelukkig bracht de PCM die ik hem dwong te nemen en koude kompressen snel verlichting, 38,9 Daar komt hij de nacht wel mee door.

Ondanks wat sporen van schuldgevoel, had ik een leuke dag. Eerst fysio, dat deed pijn, maar helpt wel. 's Middags een leuke afspraak. Het blijft fijn om te horen hoeveel interesse er is voor onze ervaringen, inzichten en activiteiten met 2CU. Vol inspiratie gaan we terug naar de tekentafel.

Ik ga gauw naar bed want ik ben bang dat ik een onrustige nacht tegemoet ga en Max verdient net zoveel aandacht als ik Bram altijd geef. Ik hoop dat mijn mannetjes gauw weer fit zijn.




#NEAM2017

8. Non convulsieve status

#EpilepsyAwarenessMonth


#facingfacts

Prolonged seizures can cause brain damage, organ failure, and deathProlonged seizures, including status epilepticus (defined as a seizure that continues for more than half an hour or when a child has several seizures without time to recover between them) can cause brain damage, including fast and profound damage to the hippocampus, amygdala, and piriform cortex, and lesser damage to the cerebral cortex, cerebellum, and thalamus. They can also cause organ failure and sometimes death http://www.brainrecoveryproject.org/for-parents/risks-of-drug-resistant-seizures/ 

Soms wordt mij gevraagd waarom ik mij zo druk blijf maken om de epilepsie van Bram. Nu doe ik dat niet altijd. Het hoort bij hem, al bijna 19 jaar. Ik vind het verdrietig dat hij dag in dag uit aanvallen heeft. De aanvallen van Bram komen wanneer zij dat willen en laten zich niet leiden. Op momenten dat we juist iets leuks doen, contact maken of aan het eten zijn, in bad, onderweg, er juist veel mensen kijken, hij vrolijk is, lekker ligt te slapen...etc. Maar tussen de aanvallen door is hij weliswaar zeer zwaar gehandicapt, maar ook een mooi, opgeruimd en vrolijk mensenkind, die heel graag buiten is.

Maar wat mensen vergeten of niet weten is dat wij nog altijd af en toe een glimp  krijgen van het jongetje dat verstopt zit onder de zware dekens van epilepsie. Telkens als ik dat jongetje weer even zie, ben ik boos en extra verdrietig als hij weer weg moet omdat de epilepsie wint. Vandaag ook weer. We hebben een paar gezellige dagen met Bram gehad, maar hij moest weer gaan.

We hebben hem net in bed gelegd. In een status, weer op slot in zijn hoofd, zijn lijf, maar je intens indringend aankijkend. Wat hij vertellen wil weten we niet.

Natuurlijk gaan we gewoon door. We leven, we lachen, we maken grapjes, afspraken en mopperen op zijn tijd, net als alle andere mensen in andere gezinnen. Maar ons verdriet om dat jongetje, inmiddels een grote vent, hoort daar ook gewoon bij en zal ons nooit meer loslaten.




dinsdag 7 november 2017

Een klein feestje

Bram was reuze gezellig vannacht en woelde zich steeds weer los. Telkens als ik bij hem kwam, keek hij mij bijzonder vrolijk aan met zijn voeten op zijn kussen, zoals Pipi-langkous dat doet. Nu is dat best gezellig, maar de gevolgen de volgende dag zijn zo groot. Dus ook al weet je dat het geen donder uitmaakt, je gaat je er toch tegenaan bemoeien. Eerst vriendelijk en later toch streng, tegen hem zeggen dat het nu klaar is met het gedonder en uiteindelijk zeg je: zoek het maar uit, het is jou leven !$#@!±§%^&*?>€) Dus heb ik hem uit eindelijk een slaapzak (zoals je voor baby's hebt maar dan van 2 meter lang) aangetrokken en de verwarming hoger gezet. Dan maar een feest, maar 's nachts wel zonder mij!

Tegen alle verwachtingen in werd hij reuze vrolijk wakker! Zelfde ritueel van wassen, kleden en ontbijten en dan op de stoel buiten nog een fles, wachtend op de bus. App-je voor de overdracht, brood en pillen mee en gaan, loslaten!

Vandaag een drukke dag, maar niet met Bram zaken. Vandaag moesten er gewoon een aantal familie zaken geregeld worden en dan is het heerlijk dat hij even weg is. Het helpt enorm om hem dan zo vrolijk op die bus te zetten. Van 9:15 tot 16:00 (als er niks geks gebeurt). Joos fietste er met een lekke band nog even tussen door en moest gebracht en weer gehaald worden. Dat zette de tijd wat onder druk. Haar haal moment viel wat strak samen met het thuisbreng moment van Bram, maar ook dat is gelukt!

Eten koken en allemaal weer aan tafel. We zijn dan misschien in de ogen van sommigen een beetje een vreemd gezin, maar wel een tof gezin. Met zijn vijven hebben we het goed. We hebben al heel wat lief en leed gedeeld en zijn er telkens weer sterker uit gekomen. Misschien vonden we daarom vanavond deze boodschap in de pan...

#Facingfacts

maandag 6 november 2017

6. Ook een bad is een hulpmiddel


#facingfacts

Na een goed weekend waarin hij een stuk is opgeknapt, ging Bram vanmorgen vroeg weer naar de dagbesteding. Op dagen dat hij naar de dagbesteding gaat, moet Bram het doen met een waskom en washand op bed tenzij de situatie anders gebiedt. In het weekend en op woensdag wordt hij uitgebreid gepoetst en geboend, geschoren en gesmeerd, geknipt en verkwikt!

Wij boffen, wij hebben een hoog/laag bad voor Bram. Dat is een bad dat in hoogte verstelbaar is. Als Alfred voor hem zorgt gaat dat net zo makkelijk als dat ik dat doe. Het is een beetje afhankelijk van de gemeente waar je woont en je argumenten en overredingskracht  of het lukt om een hoog/laagbad vergoed te krijgen. Dat geldt eigenlijk voor alle hulpmiddelen en hun vergoedingen. Het is jammer dat daar niet landelijk de zelfde afspraken voor gelden, zodat alle gezinnen even goed kunnen zorgen.

Om Bram in bad te doen gebruiken wij een tillift. Hij is gewoon te groot en zwaar voor mij om in bad te tillen en als hij er weer uit moet is hij ook voor Alfred, die nog een heel eind komt met tillen, te glibberig. Hij geniet er van. De ene keer maakt hij er een waterballet van, de andere keer valt hij heerlijk relaxed in slaap. We wassen hem en zijn haar en we scheren zijn baard en zijn bibsen. Niet alleen omdat hij niet hipster is, maar ook uit hygiënisch oogpunt. Een stom klusje, maar iemand moet het doen. Nagels knippen is ook niet simpel. Bram is overgevoelig aan zijn voeten en vindt het niet leuk om daar aangeraakt te worden. Hij trekt zijn voeten steeds terug. Het is een spelletje wie er sneller is. Als alles gedaan is klappen wij de stretcher op het bad om hem te drogen en aan te kleden. 

Wij zouden niet zonder kunnen en voor Bram is het een heuse activiteit, met muziek en disco licht. Het is bij alle kinderen met ZEVMB een beetje zoeken wat je ze kunt bieden om de dag te vullen met ervaringen, maar bij alle activiteiten moet je ook rekening houden met zijn epilepsie. Gelukkig is hij niet lichtflits-gevoelig, maar een aanval in bad gebeurt bijna elke keer. Daarom hangt Bram in bad ook altijd in de touwen, want je moet snel kunnen handelen. We willen natuurlijk niet meemaken dat hij met zijn grote lijf onder water glijdt want ik krijg hem zonder hulp echt niet meer boven water!

#EpilepsyAwarenessMonth

zondag 5 november 2017

Ze kunnen best wat aandacht en fun gebruiken!


Wanneer je epilepsie niet instelbaar blijkt te zijn en je ontwikkeling achteruit boert verandert de relatie met je neuroloog. Zo hebben wij dat ervaren tenminste. Toen Bram net begon met epilepsie was iedereen er van overtuigd dat deze wel onder de duim te krijgen zou zijn. Het feit dat hij zich ontwikkelde, er zo normaal uitzag en contact maakte wees er allemaal op dat we een heel eind zouden moeten komen.
De eerste jaren is werkelijk alles uit de kast getrokken om iets te vinden wat de epilepsie (zo grillig en resistent) zou kunnen verklaren in de hoop daarmee een aanknopingspunt te vinden om er iets aan te doen. In alle tijd dat er gezocht werd, was er geen aandacht voor Bram als individu. Er werd in hem geprikt, aan hem getrokken en hij werd volgegooid met elk denkbaar medicijn in vele combinaties. Ze namen huid biopten, spierbiopten en tapten lumbaalvocht en vele buisjes bloed. Bij elk polibezoek werden zijn spiegels geprikt en kreeg ik vragen over zijn epilepsie. Zolang hij geen acute situatie had, kwam hij eigenlijk niet bij de kinderarts, alleen bij de neuroloog. Ondertussen vergroeiden zijn voeten, was zijn linkerzijde volledig uitgevallen, gilde hij de nachten aan elkaar van ellende, kon of niet plassen of veel teveel en niemand wist of hij wel kon zien.
De neuroloog was er van overtuigd dat het gegil gedrag was en zorgde voor een verwijzing voor een orthopedagoog bij ons thuis. Een dame die kwam met een grote papegaai. Als Bram weer zo’n bui had, moest ik hem op de gang zetten met die papegaai. De papegaai nam zijn gegil op en spuugde dat weer uit in zijn gezicht. Hoe harder Bram gilde hoe harder de papegaai dat ook deed. Het voelde niet goed, maar met pijn in mijn hart geef ik toe dat ik zo radeloos was dat ik het moest proberen. Alles om het vreselijke gehuil dag in dag uit te stoppen. Na twee keer heb ik dat vreselijke ding in een hoek gesmeten en die mevrouw is mijn huis niet meer in gekomen. Bram heeft tot zijn 10e gehuild en er is 10 jaar geen aandacht voor geweest. We zullen nooit weten wat hem dwars zat. Van de ene op de andere dag is hij gestopt en heeft nooit meer gehuild. Nog geen kik of een traan. Het gekke is dat ook daar niemand van opkijkt.
Ik werd gek van het gehuil en sliep geen nacht. Ik maakte me grote zorgen om mijn gezin. Niet alleen om Bram, maar ook om mijn huwelijk en met name mijn andere twee kinderen die heel veel mee moesten maken en sporen begonnen te vertonen. De één sliep niet meer en was bang voor alles en de ander was een kleine boze kattekop aan het worden.
Bram is inmiddels een grote sterke vent en heeft sinds 2005 al de sticker "uitbehandeld" wat voor sommigen een vrijbrief is om niets te hoeven doen. Ik timmer al jaren aan de weg, bedelend om meer aandacht voor gezinnen als de onze. De kinderen beginnen eindelijk hun weg te vinden. Beschadigd voor het leven? Ik hoop het niet. Ik hoop dat ze leren van een nood een deugd te maken en uiteindelijk zullen zien dat hun jeugd ze gevormd heeft in al zijn facetten, ook de goede.
En laten we wel wezen, er is al iets meer aandacht voor de gezinnen van zieke kinderen. En ook de gezinnen van gehandicapte kinderen winnen terrein in aandacht. Zelfs bij de gemeente! Vrijdag werd er aan de deur gebeld. Er stonden twee frisse jonge mensen op de stoep met cadeautjes in hun hand. Ze kwamen voor Max en Josephine en waren van Stichting Cultureel Jongeren Werk van de gemeente Lochem. Het is hun taak zich te ontfermen over de #Brussen in de gemeente, want zo zeiden ze, die kunnen best wat aandacht en fun gebruiken…!

5. Ze kunnen best wat aandacht en fun gebruiken…!

#facingfacts

Wanneer je epilepsie niet instelbaar blijkt te zijn en je ontwikkeling achteruit boert verandert de relatie met je neuroloog. Zo hebben wij dat ervaren tenminste. Toen Bram net begon met epilepsie was iedereen er van overtuigd dat deze wel onder de duim te krijgen zou zijn. Het feit dat hij zich ontwikkelde, er zo normaal uitzag en contact maakte wees er allemaal op dat we een heel eind zouden moeten komen.

De eerste jaren is werkelijk alles uit de kast getrokken om iets te vinden wat de epilepsie (zo grillig en resistent) zou kunnen verklaren in de hoop daarmee een aanknopingspunt te vinden om er iets aan te doen. In alle tijd dat er gezocht werd, was er geen aandacht voor Bram als individu. Er werd in hem geprikt, aan hem getrokken en hij werd volgegooid met elk denkbaar medicijn in vele combinaties. Ze namen huid biopten, spierbiopten en tapten lumbaalvocht en vele buisjes bloed. Bij elk polibezoek werden zijn spiegels geprikt en kreeg ik de vraag: hoe is het met de epilepsie? Zolang hij geen acute situatie had, kwam hij eigenlijk niet bij de kinderarts, alleen bij de neuroloog. Ondertussen vergroeiden zijn voeten, was zijn linkerzijde volledig uitgevallen, gilde hij de nachten aan elkaar van ellende, kon of niet plassen of veel teveel en niemand wist of hij wel kon zien.

De neuroloog was er van overtuigd dat het gegil gedrag was en zorgde voor een verwijzing voor een orthopedagoog bij ons thuis. Een dame die kwam met een grote papegaai. Als Bram weer zo’n bui had, moest ik hem op de gang zetten met die papegaai. De papegaai nam zijn gegil op en spuugde dat weer uit in zijn gezicht. Hoe harder Bram gilde hoe harder de papegaai dat ook deed. Het voelde niet goed, maar met pijn in mijn hart geef ik toe dat ik zo radeloos was dat ik het moest proberen. Alles om het vreselijke gehuil dag in dag uit te stoppen. Na twee keer heb ik dat vreselijke ding in een hoek gesmeten en die mevrouw is mijn huis niet meer in gekomen. Bram heeft tot zijn 10e gehuild en er is 10 jaar geen aandacht voor geweest. We zullen nooit weten wat hem dwars zat. Van de ene op de andere dag is hij gestopt en heeft nooit meer gehuild. Nog geen kik of een traan. Het gekke is dat ook daar niemand van opkijkt.

Ik werd gek van het gehuil en sliep geen nacht. Ik maakte me grote zorgen om mijn gezin. Niet alleen om Bram, maar ook om mijn huwelijk en met name mijn andere twee kinderen die heel veel mee moesten maken en sporen begonnen te vertonen. De één sliep niet meer en was bang voor alles en de ander was een kleine boze kattekop aan het worden.

Bram is inmiddels een grote sterke vent en heeft al sinds 2005 de sticker "uitbehandeld" wat voor sommigen een vrijbrief is om niets te hoeven doen. Ik timmer al jaren aan de weg, bedelend om meer aandacht voor gezinnen als de onze. De kinderen beginnen eindelijk hun weg te vinden. Beschadigd voor het leven? Ik hoop het niet. Ik hoop dat ze leren van een nood een deugd te maken en uiteindelijk zullen zien dat hun jeugd ze gevormd heeft in al zijn facetten, ook de goede.

En laten we wel wezen, er is al iets meer aandacht voor de gezinnen van zieke kinderen. En ook de gezinnen van gehandicapte kinderen winnen terrein in aandacht. Zelfs bij de gemeente! Vrijdag werd er aan de deur gebeld. Er stonden twee frisse jonge mensen op de stoep met cadeautjes in hun hand. Ze kwamen voor Max en Josephine en waren van Stichting Cultureel Jongeren Werk van de gemeente Lochem. Het is hun taak zich te ontfermen over de Brussen in de gemeente, want zo zeiden ze, die kunnen best wat aandacht en fun gebruiken…!

#EpilepsyAwarenessMonth'17

zaterdag 4 november 2017

4. Een gehandicapte jas

Met Bram gaat het vandaag stukken beter. Hij doet wat overdreven door alle Benzo's in zijn lijf. Alles beweegt en schud, zijn fles, zijn ledematen en zijn ademhaling die puft en zucht alsof hij hyperventileert. Dat is wel opletten bij het eten geven want voordat je het weet schiet er door al dat geheim en beweeg wat eten in zijn luchtpijp. Het is fijn om te zien dat hij overduidelijk uit zijn status is.

Het is Zaterdag en dan gaan de andere kinderen en hun sporten voor. Het is erg moeilijk om iemand te vinden die een aantal uur met Bram wil optrekken in het weekend, dus hij moet wachten op de rest voordat hij met zijn bad kan beginnen. Afspeellijst van zijn broer aan, alle discolampen en een fles chocomelk helpen hem de ochtend wel door.

Een aantal dagen geleden heeft Bram van zijn eigen geld voor het eerst een jas gekocht. Hij is 18 en dan krijg je als gehandicapte jongen een Wajong uitkering. Na aftrek van zijn vaste lasten zoals ziektekostenverzekering, inboedelverzekering (dure spraakcomputer, fiets, rolstoel, etc.), eigenbijdragen, eigenrisico, etc. blijft er niet heel veel over, maar voldoende om een echt hippe jas te kopen!

Op Facebook schreef ik dat ik hem nog gehandicapt moest laten maken, waarop de vraag kwam wat dat is. Vandaag heb ik de jas opgehaald bij een naaiatelier in Zutphen. Dit was de eerste keer dat ik daar heen ging en het was de eerste keer dat ze gevraagd werden om een jas waar de labels nog aanhangen stuk te maken en verbouwen, maar hij is goed geslaagd!

Voila dit is een gehandicapte jas, de nieuwe jas van Bram!

#facingfacts

#EpilepsyAwarenessMonth'17

vrijdag 3 november 2017

3. Hoezo ook leuke aanvallen?!



Bram had een wilde maar goede nacht. Ik vond hem vanmorgen in zijn dekbed opgerold in een hoek van zijn bed en hij keek me ondeugend aan. Goed begin!

We flitsen weer samen door het ochtendritueel en zijn eerder klaar dan dat de bus rijden kan en zetten Bram nog even op de stoep buiten om daar op de bus te wachten. -Bang-, weer een joekel. Ogen rechtsboven helemaal in de hoek en de hele oprit trilt wanneer de bus aan komt rijden.

Het voelt zo dubbel om hem dan toch in die bus te zetten, ook na bijna 19 jaar nog steeds. Ik weet uit ervaring dat het niks uitmaakt. Of hij nu daar of hier de hele dag in bed apathisch ligt te hangen. Ik heb gisteren een afspraak kunnen maken om met fysio te beginnen en kan vanmorgen om half 10 al komen! Ik waag het er op en schrijf een  bericht aan de dagbesteding. Vandaag weer een andere dan de dag daarvoor, maar ook heel lief. Vingers gekruist dat ze het oké vinden...

Epilepsie heb je in veel soorten en maten en vele subgroepen. Dat schreef ik al in mijn eerste #facinfacts bericht van deze maand. Die grote waar ik steeds over spreek zijn de Tonisch Clonische aanvallen. En ze zijn secundair gegeneraliseerd, dat betekend dat er iets anders aan vooraf gaat. Verder heeft hij Absences, frontaal complex partiële en non convulsieve statussen.

Na de grote aanval vanmorgen is hij blijven hangen in een non-convulsieve status. De motor in zijn hersenen is als het ware niet goed opgestart en de cilinders draaien niet allemaal waardoor hij in een permanente schemertoestand blijft hangen. In zijn ledematen en gezicht kun je trekkingen zien. Niet een gevaarlijke situatie als je weet hoe te handelen, maar wel een treurige en het kan eindeloos duren tenzij je coupeert. Het is juist dat couperen wat vaak niet lukt bij Bram en dan komt de discussie op gang of het middel het doel wel heiligt...

Maar er is nog een aanval en die gaat vaak samen met een status. Bram heeft er niets aan, maar voor niet-wetende-omstanders is het aandoenlijk om te zien en ik ben de laatste die dan gaat verklappen dat hij niet lief aan het lachen is, maar in een aanval blijft hangen. Wat mij betreft is het de beste aanval uit alleen maar slechte keuzes, kijk maar hij kwam er mee thuis.....


#facingfacts

#EpilepsyAwarenessMonth'17

#Facingfacts 2. - Epilepsie laat zich niet plannen



#facingfacts
"Hoi hoi! Bram heeft om 11.00 een hele heftige aanval gehad. Lang geleden dat we hier zo'n heftige hadden gezien. Nu is hij erg afwezig en apathisch.. eten en drinken vinden we nu ook niet verantwoord! Alleen medicatie door de peg gegeven. Wat wil je dat we doen?"
Vanmorgen ging de wekker weer vroeg. Kinderen wekken, Bram keren en een fles geven. Broodtrommels vullen en ontbijt klaar maken. Pillen er in en een fles, maar die fles, die wilde Bram niet. Hij was wel wakker maar erg onrustig. Als maar schudden met zijn rechter hand, maar er geen idee van hebben dat daar een fles chocolademelk in zat. Alles, ook zijn gezicht, zat onder, alle handdoeken die ik om hem heen had gedrapeerd, zijn bed, de muur, het plafond.... Alfred en ik wassen en kleden hem samen aan om de vaart er in te houden. Ontbijt (wilde hij niet), haren kammen en klokslag 8 uur is alles weer gelukt, iedereen de deur uit!

Snel naar het ziekenhuis. Eindelijk heb ik na maanden van foto's, echo's en overleg, een afspraak voor het schouderspreekuur waar ik iets van een plan hoop te horen. Er moet iets gebeuren want een functie beperking en een gehandicapt kind gaan niet samen.

Ik moet een beetje lachen om het schouderspreekuur. Al die specialistische spreekuren zijn heel mooi, maar mijn zorgvraag voor mijn schouder staat in schril contrast met de zorgvraag van mijn kind en voor hem rijden we af en aan omdat er geen enkel overleg is en niemand werkelijk met elkaar communiceert. Geen multidisciplinair overleg, geen jaarlijkse checkup. Niets! 

Ik was er maandag nog, bij de KNO arts in ons locale ziekenhuis. Bram is daar een oude bekende, met een duimendik dossier. Heel jammer dat de KNO arts voor volwassenen niet in zijn kinderdossier kon komen. Ik word gebeld zodra hij de gegevens heeft kunnen inzien en dan mogen Bram en ik terug komen voor een overleg. Geen multidisciplinair overleg, maar gewoon moeder en zoon met de dokter.

Terwijl ik aan het wachten was op mijn beurt werd ik geappt door de dagbesteding van Bram. We moeten even overleggen wat te doen. Gaan we couperen, kijken we het even aan. Proberen we hem te activeren of laten we hem juist met rust? En wat doen we met zijn lunch. Hij heeft al die tijd nog niet gegeten, maar ook niet gedronken.... Ik wil ze net bellen, als de dokter er aan komt om me op te halen. Ik heb 1 maand op deze afspraak moeten wachten en ik besluit naar binnen te gaan. 18 jaar lang is Bram altijd voor gegaan, nu even niet. Ik raffel de gesprekken af zodra ik hoor dat ik weer terug mag naar de fysiotherapeut en binnen een kwartier sta ik weer buiten. Ik bel snel met de dagbesteding en we maken een plan.

Anderhalf uur later rijd de bus voor en komt er een hulpeloos hoopje mens uit de bus gerold. Ik leg hem gauw in bed, geef hem een forse dosis medicatie en een portie sondevoeding. Ik maak een schietgebedje en hoop dat hij snel in slaap valt.

Gauw boodschappen, koken en weer door..... never a duel moment. Gelukkig komt de PGB-er hem straks lekker verzorgen!

#EpilepsyAwarenessMonth'17

woensdag 1 november 2017

1. November

#facingfacts

#EpilepsyAwarenessMonth'17
Ja, ook dit jaar doe ik mee! Ik ga de uitdaging weer aan om elke dag een stukje te schrijven. Een maand lang elke dag een inkijkje in ons leven met Bram in de hoop daarmee weer wat meer aandacht en bekendheid te realiseren voor de gevolgen van epilepsie. Ik moet er alleen nog wel even inkomen.

Dit jaar is het thema #facingfacts
Wist je bijvoorbeeld dat er ongeveer 40 soorten aanvallen zijn en 25 verschillende medicijnen die vanuit het basispakket worden vergoed? En dat bij 60% van alle epilepsie patiënten er nog altijd geen diagnose wordt gevonden? 70% van de patiënten doet er tussen de 2-5 jaar over om de juiste behandeling te vinden. Medicatie, een hersenoperatie, het ketogeen dieet of een Nervusvagus-stimulator, zijn op dit moment de meest gangbare behandelmethoden. Toch blijven 30-40% van de patiënten veel last van hun epilepsie houden en dat heeft grote invloed op hun functioneren. Een hele kleine groep reageert zelfs bijna niet op welke behandeling dan ook, vaak omdat er sprake is van een onderliggend lijden. Wat dat lijden is dus nog steeds heel vaak niet duidelijk. Hoe complexer de epilepsie, hoe groter de schade én dus hoe groter de gevolgen voor de patiënt en zijn familie.

Bram heeft ook geen diagnose
Er is een vermoeden van een stofwisselingsziekte, maar die is nog niet gevonden. Zijn IQ is niet meetbaar en ook fysiek kan hij heel weinig, wat een grote reden is waarom hij tot nu toe buiten elke vorm van epilepsie onderzoek valt. Hij heeft nog maar 4-8 zware aanvallen per dag en een heleboel kleiner grut. Dat was heel lang veel erger. Hij heeft wekelijks last van NCSE (non convulsieve status epilepticus) waar maar heel weinig tegen te doen is. Hij heeft een NVS en krijgt van de 17 verschillende medicijnen die hij heeft geprobeerd, nog altijd 3x daags 3 pillen waarvan er eentje €8,- per stuk kost. Helaas reageert hij niet voldoende op medicatie, maar zonder is het helemaal bal en een alternatief is nog niet gevonden. Hij heeft laten zien dat hij zich kon ontwikkelen, maar door de epilepsie is dat gestagneerd en heeft hij in de loop der jaren alles weer ingeleverd. De epilepsie heeft zijn leven afgepakt. Bram huilt niet meer en lacht zelden. Hij lijkt ons niet echt te herkennen en zoekt geen contact. Hij kijkt je wel aan als je contact met hem zoekt. Als hij tevreden is hyperventileert hij en schud met zijn rechter hand en benen. Als het niet leuk is gaat hij hangen en vaak slapen.

Regelen en zorgen
Tot zover jammer, sneu, maar als hij het niet snapt is het ook minder zielig zou je kunnen denken en dat klopt. Maar zelfs dit leven moeten wij voor hem maken. Wij geven hem eten, drinken en medicijnen. Sommige dingen gaan door de mond, andere door zijn maagstoma. Wij verschonen, wassen, scheren en verzorgen hem, want we vinden het belangrijk dat hij er goed uitziet. Als je zoveel kwijlt gaat dat niet vanzelf. Wij draaien en keren hem dag en nacht en zorgen dat hij geregeld uit zijn rolstoel komt om te voorkomen dat hij doorligplekken krijgt. Dit lukt niet altijd en het is hard werken om plekken weer weg te krijgen. Bram pakt niets en speelt niet, hij kijkt wel rond en geniet van weer en wind. We proberen te zorgen dat er elke dag iets te beleven is, thuis of op de dagbesteding. Soms hebben wij het druk met regelen van dingen voor hem, de andere kinderen of dingen waar ieder gezin mee te maken heeft en dan moet ook Bram net als ieder ander op zijn beurt wachten, ook al snapt hij er niets van. Such is life, gelukkig voor hem kan hij uitstekend wachten. Hij gaat namelijk gewoon lekker slapen!

*Hoe hard de feiten en cijfers zijn die ik noem weet ik niet, ik heb ze op verschillende informatiesites gevonden.

#facingfacts

Epilepsy awareness month
Ja, ook dit jaar doe ik mee! Ik ga de uitdaging weer aan om elke dag een stukje te schrijven. Een maand lang elke dag een inkijkje in ons leven met Bram in de hoop daarmee weer wat meer aandacht en bekendheid te realiseren voor de gevolgen van epilepsie. Ik moet er alleen nog wel even inkomen.
Dit jaar is het thema #facingfacts
Wist je bijvoorbeeld dat er ongeveer 40 soorten aanvallen zijn en 25 verschillende medicijnen die vanuit het basispakket worden vergoed? En dat bij 60% van alle epilepsie patienten er nog altijd geen diagnose wordt gevonden? 70% van de patienten doet er tussen de 2-5 jaar over om de juiste behandeling te vinden. Medicatie, een hersenoperatie, het ketogeen dieet of een Nervusvagesstimulator, zijn op dit moment de meest gangbare behandelmethoden. Toch blijven 30-40% van de patienten veel last van hun epilepsie houden en dat heeft grote invloed op hun functioneren. Een hele kleine groep reageert zelfs bijna niet op welke behandeling dan ook, vaak omdat er spraken is van een onderliggend lijden. Wat dat lijden is is heel vaak niet duidelijk. Hoe complexer de epilepsie, hoe groter de schade én dus hoe groter de gevolgen voor de patient en zijn familie.
Bram heeft ook geen diagnose. Er is een vermoeden van een stofwisselingsziekte, maar die is nog niet gevonden. Zijn IQ is niet meetbaar laag en ook fysiek kan hij heel weinig, wat een grote reden is waarom hij tot nu toe buiten elke vorm van epilepsie onderzoek valt. Hij heeft nog maar 4-8 zware aanvallen per dag en een heleboel kleiner grut. Dat was heel lang veel erger. Hij heeft wekelijks last van NCSE (non convulsieve status epilepticus) waar maar heel weinig tegen te doen is. Hij heeft een NVS en krijgt van de 17 verschillende medicijnen die hij heeft geprobeerd, nog altijd 3x daags 3 pillen waarvan er eentje €8,- per stuk kost. Helaas reageert hij niet voldoende op medicatie, maar zonder is het helemaal bal en een alternatief is nog niet gevonden. Hij heeft laten zien dat hij zich kon ontwikkelen, maar door de epilepsie is dat gestagneerd en heeft hij in de loop der jaren alles weer ingeleverd. De epilepsie heeft zijn leven afgepakt. Bram huilt niet meer en lacht zelden. Hij lijkt ons niet echt te herkennen en zoekt geen contact. Hij kijkt je wel aan als je contact met hem zoekt. Als hij tevreden is hyperventileert hij en schud met zijn rechter hand en benen. Als het niet leuk is gaat hij hangen en vaak slapen.
Tot zover jammer, sneu, maar als hij het niet snapt is het ook minder zielig zou je kunnen denken en dat klopt. Maar zelfs dit leven moeten wij voor hem maken. Wij geven hem eten, drinken en medicijnen. Sommige dingen gaan door de mond, andere door zijn maagstoma. Wij verschonen, wassen, scheren en verzorgen hem, want we vinden het belangrijk dat hij er goed uitziet. Als je zoveel kwijlt gaat dat niet vanzelf. Wij draaien en keren hem dag en nacht en zorgen dat hij geregeld uit zijn rolstoel komt om te voorkomen dat hij doorligplekken krijgt. Dit lukt niet altijd en het is hard werken om plekken weer weg te krijgen. Bram pakt niets en speelt niet, hij kijkt wel rond en geniet van weer en wind. We proberen te zorgen dat er elke dag iets te beleven is, thuis of op de dagbesteding. Soms hebben wij het druk met regelen van dingen voor hem, de andere kinderen of dingen waar ieder gezin mee te maken heeft en dan moet ook Bram net als ieder ander op zijn beurt wachten, ook al snapt hij er niets van. Such is life. Gelukkig voor hem kan hij uitstekend wachten, hij weet nl niet dat hij wacht, zet de knop op uit engaat slapen tot we hem weer activeren.
*Hoe hard de feiten en cijfers zijn die ik noem weet ik niet, ik heb ze op verschillende informatiesites gevonden.

vrijdag 13 oktober 2017

Geenzorg, Helzorg, Kwelzorg....., sorry ik bedoel natuurlijk Welzorg!

You only had one job....

"Nee, u moet vooral aan de bel blijven trekken en vertellen wat er niet goed gaat, daar kunnen wij alleen maar van leren! U heeft zoveel ervaring en u legt het zo helder uit". Een willekeurige zin die ik me herinner uit mijn gesprekken met WMO, Welzorg en Hartingbank naar aanleiding van klachten over hun dienstverlening, aanpassingen, onderhoud, levertijden, bejegening en kwaliteit van geleverde hulpmiddelen.

Ik blader terug door mijn blogs, want ik las een oproep van onze gemeente aan haar burgers om tijdens een inloopspreekuur met de wethouder van gedachten te komen wisselen over de visie en uitgangspunten die nu geformuleerd zijn om aan potentiële aanbieders voor te leggen. Alle ervaringen en aanbevelingen worden meegenomen in de uitgangspunten voor de nieuwe aanbesteding, lees ik in de oproep. 

In mijn blogs lees ik dat WMO, Welzorg en Hartingbank veelvuldig genoemd worden en bijna altijd in de context van gevecht, frustratie en verdriet over de toekenningsbeschikking, levering of het onderhoud van een hulpmiddel. Een permanente discussie met alleen maar verliezers. 

De leveranciers maken afspraken die ze op geen enkele wijze waar kunnen maken maar de WMO vindt de beloftes prachtig en sluit contracten voor meerdere jaren, waarna ze tevreden achterover gaan hangen. Gezamenlijk zorgen ze ervoor dat het geen enkele kans van slagen heeft en de gebruikers ontgoocheld achter blijven. 

Omdat ik zelf alleen maar ervaring heb met Meyra (Fyra), Welzorg (Kwelzorg) en Hartingbank (Fartingbank), heb ik wat rond gevraagd bij andere ouders kriskras door het land. Gezien het respons, ligt de oplossing misschien niet in het afsluiten van een contract met weer een andere leverancier met weer een prachtige belofte, want ook bij Been(af)hakker, Ligtvoet (Shitvoet) en Medipoint (Medipis) gaat niet veel goed, ze zijn allemaal genoemd met naam en toenaam.

En wie nu denkt dat wij niet dankbaar zijn dat we hulpmiddelen krijgen en alleen maar een stel zure negatieve onhandelbare gehandicapten zijn, die heeft het mis. De ergernissen zitten hem in de bejegening, het nakomen van afspraken, het leveren van deugdelijk materiaal, de kennis van zaken, het assortiment, zelfs al gaat het om goedkoop adequaat, adequaat is het nl zelden en er wordt gesmeten met geld!

Laten we samen bekijken of het niet op een andere wijze te organiseren is. Laten we al die directeuren en managers zonder enige kennis van zaken, affiniteit met het product of doelgroep, of goede wil, dissen!! Laten we goed in kaart brengen waar het mis gaat en waar goed? Ik denk bijvoorbeeld aan bedrijven als Zorghulpmiddelen WMO Geldrland. Een kleine organisatie die altijd complimenten en bedankjes krijgt, bij tij en ontij voor haar klanten op pad is en sociaal betrokken is en ook nog een bijdrage levert aan de gemeenschap waar ze gevestigd zijn. Dat kan dus ook en voor een hele redelijke prijs. 

Maar dan moeten we er wel onze schouders onder willen zetten en open staan voor verandering. Een autoverkoper denkt misschien wat rolstoeltjes af te kunnen zetten en wat onderhoud hier en daar te organiseren, maar diensten verlenen in de zorg is meer dan dat. We hebben het hier niet zomaar over een heilige(melk)koe!!! 

Footnote: Gisteren werd ik gebeld door mijn trouwe servicemonteur van de Welzorg. Een man die alle reorganisaties overleefd heeft, die ondanks alle ellende die dag in dag uit over hem heen gestort wordt, zich staande heeft weten te houden en hier thuis een meer dan welkome gast is. Hij belde me om me te vertellen dat het niet meer gaat. Hij heeft zijn baan opgezegd en gelukkig iets anders gevonden. Wij zullen hem vreselijk missen, maar wat ben ik blij voor hem dat het hem gelukt is!