Huilen om een stoel, het moet niet gekker worden....

Terug komend onderwerp en permanente ergernis is Bram zijn rolstoel. Voor iemand die niet kan lopen en nauwelijks kan zitten is de rolstoel van essentieel belang. Het lijkt me dat ieder mens dat kan invoelen. Naast de noodzaak en comfort is het natuurlijk ook een accessoire, je draagt het per slot de hele dag bij je. Je bent je rolstoel en de rolstoel is jou.

Door aan de ene kant teveel spierspanning en de andere kant te weinig spierspanning, heeft Bram een duidelijke aanleg voor een scoliose. In de loop der jaren heeft deze zich ook ontwikkeld. Het afgelopen jaar is Bram schokkend snel achteruit gegaan. Of dit echt door die hele slechte rolstoel waar hij al die tijd in gezeten heeft en waar maar geen plan voor kwam komt, zullen wij nooit kunnen bewijzen, maar geloof mij, het heeft de boel niet positief beïnvloed......

Op dit moment zijn er twee problemen: Bram moet in een orthese (meer dan ooit) en hij is groter dan 1.70 waardoor hij niet meer in aanmerking komt voor een kinderrolstoel. Aan kinderrolstoelen wordt veel tijd besteed om ze op te leuken, grote mensen rolstoelen zijn alleen fraai als je zelf kan zitten en niet hoeft te kantelen. Bram kan dit niet en valt dus in de categorie bejaarden fauteuil op wielen! Bejaarden komen nauwelijks buiten om te luchten, worden zo nu en dan over een stoepje of fietspad verplaatst voor een boodschapje of een uitje naar de bingo. Bejaarden die meer willen, hebben een scootmobile of een elektrisch aangedreven rolstoel. Een lekkere crosscountry boswandeling met het gezin komt hoogstzelden voor. 

Met andere woorden: Bram, 12 jaar, bijna 13, zal vanaf nu tot St. Juttemus moeten vertoeven in een uit hoogwaardig hoogovenstaal vervaardigde dementenfauteuil-rolstoel als het aan de WMO onder lijding van de Welzorg, ligt.

Ik weet dat velen denken: wees blij dat je wat krijgt, het zijn allemaal onze belastingscenten, sommigen zeggen dat ook ronduit in mijn gezicht. Ik kan het niet ontkennen, theoretisch is dat ook zo. Rolstoelen zoals Bram die nodig heeft zijn er niet en wat er over blijft is exorbitant duur omdat de prijs kunstmatig hoog gehouden wordt. Ze stammen nog uit de ziekenfonds tijd en zijn door een stel machinebankwerkers ooit, heel lang geleden ontwikkeld. LTS-ers die nimmer overwogen hebben naar de academie voor industriële vormgeving te gaan en zelfs niet een boek bij de bibliotheek hebben geleend over design om eens door te bladeren. Plak daar de uitgaven aan bureaucratie en stompzinnigheid bovenop en we hebben het over bedragen die voor de particulier niet te overzien zijn en al helemaal niet voor een product dat niemand wil hebben!

Tja, de oplossing? Ik weet het even niet, ben behoorlijk uit het veld geslagen. 

Meestal weet ik één en ander nog wel op te pimpen, maar de inspiratie met dit monster is pardoes het raam uit gevlogen en de dromen van een crosscountry rolstoel die ik ooit gespot heb op het net weer naar binnen......

Dromen kan geen kwaad, toch?

Bram’s wheelchair has finally arrived and I must admit, I am totally speechless. This monster, which we have been endlessly waiting for, is totally and utterly grotesque in my opinion.

Holland, a hip and renowned country for it's design has nothing more to offer to a young adolescent (Bram is a 12, almost 13-year-old boy who has to sit in a chair all day) than this demented wheelchair for old farts!??

I am sad, I am furious and I am terribly upset. Any teenager would rather die than having to sit in this. Fortunately for him, he does not have the brain capacity for such thoughts. Would that be the case, they would probably be giving him the chair in the second picture with out hesitation. Sometimes I wonder why life is so unfair......

Jammer

 

Wie mij ooit ontmoet heeft, weet dat ik bijzonder graag op laarzen loop. Vroeger waren dat kroeg laarzen van Tabara boots in Den Haag, maar sinds we in het oosten wonen en buiten, zijn het van die duffe, maar o zo fijne buitenlaarzen. Zomer en winter, ik heb over het algemeen mijn laarzen aan.

Het eerste paar, van Dubarry, heb ik 7 jaar kunnen dragen toen opeens de zolen gingen lekken. Bijzonder irritant. Niet alleen omdat mijn tenen nat werden, maar ook omdat ik vind dat die laarzen bij aankoop erg lelijk zijn en door het vele gebruik in de loop der tijd, karakter krijgen en steeds mooier worden, net als een waxcoat!

In die 7 jaren heb ik heel veel kilometers afgelegd op die laarzen. In die tijd hadden wij nog geen PGB en liep ik elke dag zelf eindeloos met Bram, tegenwoordig besteed ik dat uit, zoals ik tegenwoordig wel meer uitbesteed, maar toen deed ik dat zelf nog heel graag en heb ik alle profiel volledig weggelopen!

Goed, na wat goedkopere uitstapje die niet bevallen zijn, toch weer een paar nieuwe Dubarry’s. Na een half jaar en lang voordat ze echt mooi worden: zool los!!

Terug gegaan naar de winkel. The countrystore in Gorssel. Vreselijke winkel, maar befaamd in het hele land voor zijn collectie ‘buiten leven’.

Van een dame die daar werkt kreeg ik te horen dat dit toch jammer was van dit merk. Ze laten ze tegenwoordig maken in Portugal en daarmee is de kwaliteit toch achteruit gegaan. Ahh, dacht ik nog, het ligt niet alleen aan mij, het is gewoon waar dat de kwaliteit niet meer is wat hij geweest was. Dus zij grotere marges en wij slechtere laarzen voor de zelfde exorbitante prijs.....

Maar goed, ze zouden gerepareerd worden. Nu moet je weten dat de kracht van deze laarzen in het lassen van de zool zit en ik me al niet zo goed kon voorstelen dat dit echt goed zou komen. Van de week werd ik gebeld dat ik ze kon ophalen. Ik zag de lijm nog zitten, ze lijken gewoon met een beetje velponlijm geplakt.....

Ik zei nog: lijmen kan ik zelf ook, daarvoor hoef ik ze niet naar u terug te brengen. Ze is nog even achter gaan vragen aan de baas. Deze vond het best zo en wilde ook niet de moeite nemen om even naar voren te komen. Ik ben dan ook voorgoed klaar met deze bekakte hobby laarzen uit Portugal en the country store in Gorssel incluis!

Iemand nog een goede tip voor lekkere leren buitenlaarzen waar je broek in past ook al heb je klapkuiten???

Alleen

Ooit, heel lang geleden, had ik een gesprek met een vriendin. Zij heeft een MCG dochter. Het gesprek was luchtig, het onderwerp zwaar, zeker voor mij met m'n kleine gup. Ik denk dat Bram 6-7 jaar was, maar ik meende wel wat ik zei.

Het gesprek was luchtig omdat ik dacht dat het nooit aan de orde zou komen. Enerzijds omdat ik dacht dat Bram niet heel oud zou worden, aan de andere kant omdat het allemaal niet waarschijnlijk leek dat het zich ooit in die context zou kunnen voor doen.

...... en dan komt er opeens een telefoontje. Mijn wereld staat al maanden op z'n kop. Ik wil er over praten, maar dat heeft geen zin, voor het zelfde geld verandert er niets. Het slaat nergens op om de boel op zijn kop te zetten, daar heeft niemand iets aan. Zelfs Alfred heeft geen zin om met me te praten.

In de afgelopen 19 jaar hebben wij door schade en schande geleerd dat iets pas zo is als het zo is en tot die tijd kunnen de gekste dingen gebeuren, alles anders zijn of precies zo als het was bij de start, ondanks de rollercoaster ride van punt A naar punt ...... A.

Ik zit momenteel in die rollercoaster, vertrokken van af punt A en wellicht stappen we straks ook weer uit bij punt A, maar misschien ook niet.

Gisteren belde mijn vriendin weer. Het is zo dubbel. Het is een naar gevoel, het is eenzaam en verdrietig en toch is het goed.....

De Pilatus in Zwitserland

nep-vlees

Voor Joosje geen Halloween. Zij kruipt lekker naast Bram en mij op de bank. We kijken een natuurfilm van de eo. Ik ben niet zo’n fan van de eo. Knevel en van den Brink, not my cup of tea, zeker niet na de wijze waarop ze het verhaal van Brandon naar buiten hebben gebracht. Maar de natuurfilms zijn geweldig, ik kan niet anders zeggen.

Het gaat over de savanne in Afrika. Joosje helemaal blij, de olifanten nemen een prominente plaats in in dit verhaal. Ik haal even iets op uit de keuken en hoor een intense gil. Ik kijk uit het raam, verwacht eigenlijk Max te zien door de ruit of andere Halloween-gasten die toch deze uithoek van het dorp hebben gevonden, maar zie niets en loop naar Joos.

Met grote ontsteltenis en hysterisch huilen kijkt ze naar de beelden van een leeuwin die een afgedwaald olifantje te grazen neemt. Ze is ontroostbaar. Ik probeer van alles, trek alle registers open om wederom op een hebbelijke manier uit te leggen dat de natuur hard is, maar ook mooi. Dat een leeuw niet dood omdat hij het leuk vindt, maar omdat hij honger heeft en moet eten. Dat een schattig eekhoorntje ook jonge vogeltjes dood en opeet en vogeltjes op hun beurt weer muizen (roofvogel) of slakjes en wurmpjes...... Het mag allemaal niet baten. Josephine is overstuur. Zij wil nooit meer vlees eten!

Daar kan ik niet moeilijk over doen, het vindt zijn weg wel, dat weet ik zeker.

Als ik haar naar bed breng wil ze graag weten wat ze morgen gaat eten. Boerenkool met nepvlees! Geen spekjes? Wat jij wil, jij mag het zeggen! Van wie zijn spekjes, mam? Van varkens...

Ze zijn best schattig, maar ik wil wel spekjes, dan denk ik gewoon dat ze nep zijn, OK??

Halloween

Kwart over 4 Max stormt naar binnen: Ik doe mee met Halloween!!

Ik kijk blij voor Max, maar denk stiekem in mijn hoofd: Oh nee hè, ik haat Halloween...... St. Maarten, Foekepotterij, ok. Oudhollandse tradities waarbij kinderen op zijn minst nog wat liedjes moeten leren zingen, maar Halloween in Nederland is niet meer dan aanbellen en dan: whaughhhh, je geld of je leven en anders onderbroek afgeven.....!!! En dan maar wachten op een beloning in de vorm van snoep. That’s it!

Ik heb twee keer meegelopen omdat ik het onverantwoord vond om de kinderen alleen te laten lopen en de woorden niet kon vinden om twee jonge kinderen die al hun vriendjes en vriendinnetjes mee zien lopen, lol zien hebben en uiteindelijk met een tas vol snoep zien rond paraderen, uit te leggen dat deze moeder het een achterlijke ontwikkeling vindt.....

Dit jaar had ik al gemeld dat indien ze er op uit wilden, ze zich elders moesten aansluiten (met toezicht) als ze mee wilden lopen, ik doe het niet meer!

Dat vonden ze niet leuk. Ik moest mee en Bram ook, die doet altijd zo leuk eng....!?? Arm kind. Ik hield m’n poot stijf, deze keer was ik niet om te praten, het is nee en het blijft nee!

Ik hoorde ze er niet meer over, mijn boodschap was duidelijk blijkbaar. Tot de namiddag van Halloween aanbrak en er opeens hemel en aarde binnen twee uur tijd moest worden bewogen voor een goede outfit.

Tussen de bedrijven (boodschappen en koken) door werden de verkleedkleren tevoorschijn gehaald. Die waren niet erg inspirerend, ik geef het toe. Max wilde eng, heel eng, mijn bink (NOT;o)

Zie hier het resultaat van onze creativiteit........ ENG is gelukt!

Quarter past 4 and Max comes running into the kitchen, He wants to go out for Halloween and wants me to make him a gruesome and scary costume!

In Holland Halloween has been introduced. In my days we celebrated St. Maarten and would walk with a homemade Chinese lantern from door to door sing songs that fitted the occasion, or Foekepotterij which meant that we would walk all dressed up with a pot and wooden spoon and make lots of noise in the street, ringing doorbells and singing songs about not having any food, begging for food or money. It depended on the region where you lived. As we moved about a lot, I’ve done them both and enjoyed them thoroughly! I am sorry they have been replaced by Halloween....

Never the less, Max wanted to join a group and scare the pants of people.

The costumes we have collected over the years are not very inspiring I must admit, so we had to use all our creativity. Between 4 and 6 while doing the groceries and cooking we came up with this, it totally freaks me out, I hate Halloween.......

Een geweldig fietsenrek

Waren Joos en Max vroeger nog heel trots op hun broer, ik merk dat ze het lastiger gaan vinden. Zo wilde ze vroeger graag dat ik ze van school kwam halen met Bram. Parmantig werd er dan rondgestapt over het plein, net de rattenvanger van Hamelen, hele slingers kinderen er achter aan. Zodra ze stilstaan, duizend en één vragen. Mijn kinderen genoten zichtbaar van alle aandacht en Bram vindt het altijd wel best, als er maar beweging in zit!

Tegenwoordig is het anders. Zeiden ze vroeger vol trots: “mam, ze kijken naar ons” zo zeggen ze nu met een beetje gesmoorde stem: ”mam, ze kijken naar ons”. Zelfde zin, hele andere inhoud.

Eerlijk is eerlijk, gisteren had ik het ook even. Toen Bram jong was en zijn gebit door alle medicatie en appelsap voor onze ogen weg brokkelde gingen wij helemaal in Amsterdam naar de kindertandarts. Onder narcose is daar zijn gebitje opgeleukt met melk-stift-tandjes en andere kronen. Fijn voor de aanblik en een garantie dat zijn gebit niet de trigger kon zijn van de epilepsie door bv pijn. De grote mensen tanden van Bram vervingen één voor één zijn aangedane melkgebit. De bezoeken aan de tandarts werden minder en minder, tot ik me deze maand opeens schuldig voelde en maar eens een afspraak heb gemaakt bij ons in de buurt, bij onze eigen tandarts.

We moesten even wachten in de wachtruimte. Die zat behoorlijk vol met zowel kinderen voor de tandarts als wel kinderen voor een bezoek aan de orthodontist. We werden goed bekeken. Je kon iedereen horen denken en mispelen, Bram deed ook wel erg zijn best om op te vallen met al zijn lawaai. Hij had er echt zin in die dag. Ik was gaan zitten aan de orthodontie kant en Bram zijn smile deed vermoeden dat we daar goed zaten!

Het is grappig en gênant tegelijkertijd dat ouders met de ogen op steeltjes hun kinderen aanspreken op het feit dat ze kijken en vragen stellen.

Kijk, staar, zeg, vraag, doe, maar niet alsof please!

Bram had geen gaatjes, gezond roze tandvlees en was helemaal bij met wisselen! Complimenten voor het poetsen van een verbaasde tandarts. Nou, die complimenten verdien ik niet. Zeker, we poetsen, maar of dat nou zo goed gebeurt......Ik was net zo verbaasd als hij.

Esthetisch misschien wat jammer, maar lang leve het kwijlen, dat houd namelijk de ph precies goed in zijn mond en een goed fietsenrek doet ook wonderen!

 

 

Verschrikkelijk ENG neefje.....

Was de familie DonaldDuck nu maar eerder uit de kast gekomen, dan hadden die kunnen bijdragen aan de opvoeding van dit jongetje!

Lees: http://marilou.weblog.nl/2011/10/24/verschrikkelijk-eng-mens-22-oktober-2011-2/

Pensions

Bram gaat nu alweer een tijdje naar zijn pension als we op vakantie gaan. Het is echt wel even wennen en je hoopt dat hij het goed heeft, vertellen kan hij het helaas niet.

Dit keer moesten de honden ook naar het pension. Onze trouwe oppassen konden niet en we wilden toch weg.

Ik zag er als een berg tegen op. Voor mijn gevoel zijn Wynton en Beady nu net echt een beetje ingeburgerd in de Villa Vega. Beady wordt bij elke pil die ze krijgt brutaler en enthousiaster en Wynton wordt steeds socialer en gaat meer en meer echt op ons letten.

Toen de honden net in Nederland waren, liep Wynton voorop en Beady sjokte er een beetje als eeyore achteraan, aan ieder grassprietje ruikend en altijd op zoek naar iets lekkers. Al vrij snel durfde ik het aan haar los te laten lopen. Wynton daar en tegen ging de eerste keer dat ie los was er als een speer vandoor, dus daar was ik wat afwachtender. Ook buiten in de tuin, moest ik hemel en aarde verzetten om die hond binnen te krijgen. Uren kon hij bij het huis zitten turen naar van alles en iedereen.

Nu zijn de rollen een beetje omgedraaid, Beady moet vast buiten het hek. Als ze niet aan de lijn zit, gaat ze er binnen een minuut als een gek vandoor achter haar neus aan. Trek gerust 3 kwartier tot 1 1/2 uur uit, komen doet madam pas als zij er zelf genoeg van heeft. De eens zo belangrijke brokjes, zelfs de aller lekkerste, zijn niet meer interessant. Tot twee keer toe heeft ze de tuin van een landgoed hier aan het einde van de straat van voor naar achteren, kriskras en weer terug afgezocht naar een poes, haas, konijn, hert, what ever, het rook lekker en ze deed het met veel bombarie, als een echte hound en dit doet ze met de rest van het bos ook. Beady moet dus vast!

 Wynton daar en tegen loopt nu helemaal los! Hij loopt soms wel een ommetje en is dan helemaal uit ’t zicht, maar een keertje fluiten en daar is meneer weer! Ik ben echt trots op ons, hij houd mij echt in de gaten en ik natuurlijk hem!

Dus tja, ik zag er tegen op. Helemaal niet nodig zo blijkt nu. Het is allemaal uitstekend gegaan. Kleinschalig, geen betonnen hokken, geen ijzeren hekken, allemaal gewoon gezellig bij elkaar bij de potkachel. In en uit lopen wanneer ze willen en heerlijk ravotten tot ze er bij neervallen.

Beady en Wynton waren blij ons te zien, maar heel even want ze waren het hek nog niet uit of ze denderden al over de tegenover gelegen voetbalvelden (waar gespeeld werd) Beady luid gillend, achter een poes aan..... Wynton kwam weer snel terug, Beady hebben we moeten halen :o)  

We zijn weer compleet en niets veranderd, gelukkig!

Herfstvakantie 2011

Onze PGB-er is altijd vrij in de kindervakanties. Juist daarom was het nieuwe PGB met ruime logeermogelijkheid zo’n grote wens voor ons. Een vakantie is nl voor ons altijd een hoop passen, meten en regelen of een saaie bedoening voor Joos en Max en aanpoten voor mam’s.

Het was nog steeds passen en meten, maar we zijn weg geweest. Naar Zwitserland! We hebben Alfred zijn wereld eens wat beter bekeken. Gegeten in zijn favoriete restaurantjes, geslapen in zijn appartement dat een stuk gezelliger is geworden en rondgetoerd door de bergen. Wat is het daar mooi!

De boot, de trein, de gondel, wandelen en klimmen, grauwweer, sneeuw en zonneschijn, allemaal op de zelfde dag. Net de mooiste modelspoorbaanwereld waar we heel even in mochten stappen, een sprookje!

Donderdag werd ik opeens heel hard wakker geschud uit mijn mooie droom. Ik had al een tweede bezoek aan een vriendinnetje af moeten zeggen wat ik heel jammer vond, maar niet anders, toen ik staand in misschien wel de mooiste speelgoedwinkel van Europa werd gebeld: Het wordt al wat laat en de nieuwe kinderen zijn er al, wanneer komen jullie Bram nou ophalen?

Ik verzeker jullie, je strot wordt dicht geknepen op dat moment. De droom spat uit elkaar en de realiteit komt heel hard binnen. Een miscommunicatie en een foutje in de planning, we zaten beiden op een verkeerd spoor. 

Gelukkig is alles goed gekomen, Bram kon nog een nachtje blijven, een vriendin heeft hem de volgende dag opgehaald en wij zijn ’s nachts per direct terug gereden naar Nederland.

Gelukkig komt na regen altijd weer zonneschijn......

De uitdaging!

We hebben de passing op het KDC gehad. Conclusie: De huidige stoel van Bram is een drama, een aanfluiting, een RAMP!!!

Gelukkig had de orthesebouwer wel al zijn apparatuur meegenomen en is er direct een nieuwe afdruk gemaakt van de rug van Bram, wat wordt mijn mannetje krom....triest.

Ook het onderstel voldoet helaas niet meer. Een zwarte dag voor mij. Bram zal het een biet zijn waar hij in zit. Meest belangrijk is natuurlijk dat hij goed zit, dat staat buiten kijf, maar mijn oog wil ook wat.

Waarom is het toch niet mogelijk om esthetisch verantwoorde rolstoelen te maken voor MCG kinderen. In rolstoelenland heeft zich een ware revolutie voltrokken, zielige stoelen hebben zich ontwikkeld tot hippe, state of the art hightech, vernuftige ontwerpen, maar niet voor de Brammen tot mijn spijt. Zo beperkt als hij is, is ook de ontwikkeling van de rolstoel voor MCG-ers.

We laten ons niet uit het veld slaan, nee, we gaan aan de slag. Zie hier onze uitdaging, mijn nieuwe project:

The discussion has taken place. Conclusion: Bram's current chair is a DISASTER!!

Thank god the chair builder brought his equipment and took a mould there and then. His back is getting so crooked, poor thing.

His chair is fitted on wheels and my fear was not for nothing, we will need a new set of wheels as well. Most important is obviously Bram's comfort, but my eyes too want something nice to look at, I'm sorry to admit.

Why is it so impossible to make an aesthetically nice chair for people like Bram? Wheelchairs have become such state of the art, high tech and cool rides over the years, why not for the severely handicapped?

But we don't just give up, no, I see it as a challenge to make 'nothing' look like 'something' 

To be continued......

Herfst

Herfst, het mais is er af, we kunnen weer wegkijken!! Per direct werden we getrakteerd op een lucht spektakel.......

over rolstoelen en zo....

………om er voor te zorgen dat de rolstoel waar Bram nu in zit, aangepast wordt aan zijn lengte....

Bram is explosief gegroeid zoals ik al eerder melde. Eén van de gevolgen is dat zijn hulpmiddelen niet meer passen. Zo is de kuip van zijn rolstoel te klein, de zakken waar wij hem in zijn kamer mee tillen ook te klein en de tillift voor in de zitkamer ook niet meer inzetbaar, duidelijk lijkt mij! Nou, duidelijk is het wel, maar oplossen is wat ingewikkelder……..

Zo maar een paar zinnen die ik op 3 november 2010 schreef. Ik weet nog dat ik toen zo boos was omdat de aanvraag er in juni al uitgegaan was.

Vandaag gaan we weer naar het Lantaarntje voor de rolstoel. Om hem op te leveren? Nee, was het maar zo. Een passing dan? Nee ook niet. Een mal maken van zijn rug dan? Nee, ook dat niet! Wat dan wel?

Nou, we gaan bespreken waar het aan ligt dat de orthese die Bram nu heeft niet goed is, om vervolgens tot een afspraak te komen om een mal te maken van zijn rug, zodat we een nieuwe stoel kunnen maken…..

In November schreef ik dat 8 verschillende mensen hier over aan het nadenken waren. Dit keer zijn het er geen 8, maar 4. Toch staan we op precies het zelfde punt als een jaar geleden. Toen hoopte ik nog in maart 2011 een nieuwe stoel voor Bram te hebben. Zullen we maart 2012 halen?

Please take into account I am not English. This translation is just an attempt. Several of  the people who find my Blog are disappointed that they are unable to read it. 

..... to make sure that Bram’s current wheelchair will be adapted to his length.....

Bram has been growing explosively, so I have been telling quite a few times now. One consequences of this fact is that his wheelchair becomes to small. Obvious I would say......

Just a few lines I wrote on November 2010. I remember being angry because the paper to apply for a new wheelchair went out in june.

Well, today we will meet again at the daycare centre to discus what should be done with Bram’s wheelchair in order to make an appointment to make a mould of his back so a chair can be made.....

In November 2010 I wrote that 8 people were thinking and working on his chair. This time it will be 4. Never the lees a year later we are at exactly the same spot as we were a year ago. Back then I hoped we would have a suitable chair for Bram the coming march. Who knows, may be we will have a chair in March 2012??

Ali B(ram)

Jongelui willen, zo heeft men al jaren geleden bedacht, in het land van zorg en orthopedagoog, hangen en naar leeftijdadequate muziek luisteren. Het is helemaal hip om op een dagcentrum een hangplek te hebben waar het repertoire van radio 3 gedraaid wordt en MTV aanstaat. 

Al jaren bezoekt Bram ’t Lantaarntje en ondanks up’s en down’s, naar tevredenheid. Groot struikelbrok is wel telkens weer het vinden van een goede groep en een individueel plan voor Bram dat ook nog past in de setting en de budgetten van het dagcentrum. Bram is inmiddels 12 en ernstig meervoudig beperkt. De MCG groep waar Bram qua leeftijd, cognitieve ontwikkeling en zorgvraag zou moeten zitten, is een groep die weinig uitdaging bied voor Bram. Het gros van de kinderen in die groep begrijpt vele malen meer dan onze Bram ondanks al hun beperkingen, toch past Bram hier niet goed tussen, want  de groep is erg rustig en prikkelarm om de cliënten een groot gevoel van geborgenheid en welbehagen te bieden. Zet Bram in deze groep en hij gaat slapen. Wat er gezegd en gedaan wordt, gaat volledig langs hem heen en er is niet genoeg reuring om hem wakker te houden of uit te dagen.

  

De groep waar hij nu vertoeft is een groep jonge kinderen die cognitief en fysiek wel uitgedaagd kunnen worden. Bram snapt ook hier niets van, maar het is er lekker druk en rumoerig, altijd wel iemand die hem port of aan hem trekt en zo blijft onze Bram een beetje bij de les. Voor de ouders van nieuwe kinderen op deze groep zal het niet makkelijk zijn om zo’n grote vent tussen al die guppen te zien, maar ik ben blij dat de groepsbegeleiding het tot op heden nog ziet zitten.

Toch baart het me zorgen. De maximale leeftijd van kinderen die op het Lantaarntje kunnen worden opgevangen is weliswaar 18 jaar, maar ik weet niet of mijn bullebak wel zolang kan blijven. Het verschil tussen een 2-6 jarige en Bram zal alleen nog maar groter en groter worden, dus welke groep ligt er voor hem in het verschiet. Ondanks alle moeite die men doet om Bram een leuke dag te bezorgen, makkelijker wordt het niet, dat merk ik thuis ook.

Met die reden doe ik zo nu en dan een rondje internet om eens te kijken wat er zoal aangeboden wordt in de regio voor de oudere Brammen. Tussen de 12 en 18, zo lees ik, komt er een omslag. We spreken niet meer over kinderen, maar over pubers en/of jong volwassenen en die stellen weer hele andere eisen aan het leven.

Dat van die pubers is beslist een feit, maar jongvolwassenen, andere eisen....?

Zo zegt men bv: Jongeren met (ernstige) beperkingen willen en kunnen zelf invloed uitoefenen op hun omgeving en op die manier vorm geven aan hun leven. 

Ja ja, dat wist u niet hè? Nou, ik zal het maar verklappen, ik ook niet!! Het aanbod van de zorgleverancier die deze slogan voert: 

MCG JONGEREN VAN 12 - 27 JAAR: Er zijn meerdere groepen; iedere groep heeft haar eigen gevarieerd activiteitenprogramma. 's Morgens wordt er gezamenlijk koffie of thee gedronken. Daarna start het activiteitenprogramma. Er wordt gewerkt met een rooster waarop staat aan welke activiteiten de cliënt deelneemt. Voorbeelden van activiteiten waaraan cliënten kunnen deelnemen zijn o.a. arbeidsmatige activiteiten zoals folders vouwen, doosjes inpakken, spijkerclips maken; ontwikkelingsactiviteiten zoals een spel doen, puzzelen, lezen, computeren; creatieve activiteiten zoals handwerken, tekenen, schilderen, kleien; bewegingsactiviteiten, waaronder gym en zwemmen; muziekactiviteiten zoals zingen, muziek maken en ontspanningsactiviteiten bijvoorbeeld een video kijken, muziek luisteren.

Welgeteld 3 activiteiten waar Bram aan mee zou kunnen doen. Zwemmen zet ik er tegen beter weten bij want ondanks dat Bram het heerlijk vindt, kan dat alleen met 1 op 1 begeleiding. Maar een repeat-knop voor CD en DVD zullen ze toch wel hebben?!!

Ik ben heel benieuwd wat het gaat worden daar bij die hangplek. ‘Fright night ‘ of ‘De bende van Oss’? De nieuwste van Bruno Mars of zijn Lazy song. Ali B in duet met Lenny Kuhr misschien?

Ik wordt nu toch wel nieuwsgierig......... 

Please take into account I am not English. This translation is just an attempt. Several of  the people who find my Blog are disappointed that they are unable to read it.

.....Youngsters want to hangout, that’s what they’ve been telling us these years, in the land of care and orthopedists, hang out and listen to age-adequate music. It is entirely hot to have a special space in the daycare centre where the youth can listen to the repertoire of radio 3 and where MTV is on the tv.

For years Bram has been visiting the daycare center of ‘t Lantaarntje and in spite of up’s and down’s, to our satisfaction. The one problem we keep on having to face is however finding a good group and individual program for him that is appropriate but still fits in the setting and the budgets of the day centre.

Bram is a severely handicapped 12-year-old boy. The MCG (multiple complexly handicapped) group which on paper would be most appropriate for Bram with regards to his age, cognitive development and the care he needs, is a group, which offers little challenge for Bram. Even though most of the kids in that group understand a lot more than our Bram in spite of all their handicaps, this group is not appropriate for him. It is to calm, to passive. Bram would only sleep in this environment.

The group where he is in now, is a group of very young children who cognitively and physically are much more capable than Bram. Even though Bram does not have a clue what they are on about, the noise and activity in the group, keep him awake and we see that he enjoys it.

For the parents of new children in this group it will not be easy to see such a large and damaged lad amongst all these little ones, but I am glad that the teachers have not seen a problem with this so far.

Never the less, it makes me worry. The maximum age for children who attend ‘t Lantaarntje are max. aged 18, but I’m not sure if my big-little man will be able to stay that long. The difference between 2-6 year old and Bram will only get bigger. In spite of everybody’s effort it does not get any easier to create a fulfilling day for Bram, we also find this at home. With that on my mind, I tour the Internet every now and then in search of appropriate and fulfilling daycare for the older ‘Bram’s’.

Between 12 and 18, thus I read, there comes a turning point in the development of our kids. What they want and need becomes very different, so they say. The child becomes an adolescent; a young adult and thus requires a complete different approach to his requirements for living. That Bram has become an adolescent is a fact taking the transformation in his appearance and body in to account, but young adult, other requirements for living….? Often I read on the sites of caregivers: Young people with (serious) physical and mental restrictions can and want to influence their own life and future.

Yes, it is a shock, isn’t it? Well, I will be totally honest; it comes as a shock to me too!!!

So they got my attention, what do they offer my 12-year-old adolescent who is a 2-month-old baby in his mind:

YOUNG (MCG) PEOPLE OF 12 - 27 YEARS: We have several groups; every group has its own varied activity program. In the morning we all drink coffee or tea and then the activity program starts. We work with schedules on which we display the program for each youngster. Examples of activities which customers can take part at could be labor type of activities such as folding folders, wrapping up cases, making bolds or nails; Developmental activities such as playing a game, making a puzzle, just some reading, or computing; Creative activities such as hand work, painting signs, working with clay; Workout activities such as swimming or a game of soccer; and last but not least, Music activities such as singing, playing musical instruments and entertainment activities for example watching a video and listening to music.

There are 3 activities Bram could take part at. The swimming which he loves, does mean though that Bram needs someone to help him, otherwise he would drown, I’m not sure they have taken that into account. But a repeat-button on the CD or DVD player shouldn’t be that difficult, now should it?  It makes me very curious what Bram would choose while hanging out, `Fright night `or `Star Wars’; the newest song of Bruno Mars or his Lazy song; Ali B in a duet with Lenny Kuhr perhaps? It is starting to make me very curious what he would choose .........

 

ZON

“Kun je het aan?”   “Ja, natuurlijk niet” of soms “Nee, natuurlijk wel”.

Heel treffend geformuleerd door Jet Isarin in het boek: Kind als geen ander.

De meeste gesprekken, op straat, aan de telefoon, of soms zelfs via de sociaalmedia, beginnen met: Hoe gaat ie? Met grote regelmaat is het antwoord: goed, of prima, of z’n gangetje, geen bijzonderheden.... De vervolgvraag is bijna altijd: ... en hoe is het met Bram? En standaard volgt het antwoord: Bram is Bram, maar best redelijk. Vlakke niets zeggende antwoorden op vlakke niets zeggende vragen en dat is prima.

Als je al 12 jaar een ziek kind hebt wil men, zo heb ik geleerd, eigenlijk helemaal niet horen hoe het gaat, tenzij het iets positiefs of iets leuks is dat je te vertellen hebt. Gelukkig heb je zelf ook na 12 jaar niet zo’n zin meer om alle ins en outs te delen, je kunt wel aan de gang blijven!

Soms volgt de vraag: heeft hij nog aanvallen? Tja en dan wordt het lastiger. Ben ik in een goede bui, dan geef ik geduldig antwoord: ja, helaas nog altijd, maar er zitten momenteel meer goede dagen tussen! Ben ik in een boze bui, dan moet ik echt oppassen om niet te hard te roepen: hij heeft een niet instelbare epilepsie, dus wat denk je zelf??

En die boze bui, die komt en die gaat ook weer. Momenteel overheerst de boze bui een beetje. Teveel zorgen denk ik en te weinig uitzicht op antwoorden en goede berichten. Irritaties over PGB, bezuinigingen die geen geld opleveren, maar een politiek die dat niet wil horen. Administratie die maar blijft aanjongen en zoveel dingen die gedaan en geregeld moeten worden dat de bomen in het bos verdwijnen.

Gelukkig is er een lichtpuntje dat zijn best doet mijn boze bui te verdrijven. Hij is er weer en misschien blijft hij ook nog heel eventjes.

Die zon, wat een feest!



 

Please take into account I am not English. This translation is just an attempt. Several of  the people who find my Blog are disappointed that they are unable to read it.

"Can you cope?"  "Yes of course not" or sometimes "No of course I can"

Most conversations in the street, on the phone, or even through social media start with: how are things? Often the answer is: just fine, nothing out of the ordinary..... Next question usually is: .... and Bram, how is he? The general answer to that question will be: Bram is Bram, quite reasonable actually. Empty answers to empty questions and that’s fine.

When you have been dealing with a sick child for 12 years, I have learned people don’t really want to know any more how things really are and fortunately, I have lost the need to spell things out over the years so there is no problem, no hard feelings.

Sometimes people ask whether Bram still has seizures and that’s when it gets tricky. If my mood is fine, I will calmly answer that unfortunately he still does, but that at the moment we see better days, which make us happy. If I am in a fowl mood, I have to watch out not to very unkindly remark that with the 12 year diagnose of untreatable epilepsy, what do they expect??

Fortunately this fowl mood comes and goes. At the moment the fowl mood is most persistent. To many worries, to little good news and to few answers on questions that have such big influence in the future of the care for Bram, political budget cuts that make no sense, but no one who is listening, care administration for Bram that keeps on growing into piles that take away the view on the good things.

Thank god for the light breaking through the clouds. After a wet wet summer, we are finally getting and enjoying some true sunlight. What a feast that is!!

 

De hele dag heb ik zitten klungelen, maar ik kom er niet uit.... wie kan mij helpen met de lay-out van mijn blog? Ik begrijp de sjablonen, alhoewel ik de blauwe kleur en onderstreping van de titels niet weg krijg, maar hoe kun je echt iets zelf maken? Wie het weet mag het zeggen!!

indian summer!

Forget de zomer, doe mij dan maar de herfst!!

.... de paden op, de lanen in, ....

Het dorp keek zijn ogen uit, dat kan niet anders! Normaal, met één fiets scoren we al een hoop om-kijkers, laat staan met twee!

Wij hadden een gezellig weekend, vriendinnetje uit het westen op bezoek met man en middelste dochter. De mannen gingen fietsen en de vrouwen op de ligbedjes in de zon, tja verschil moet er zijn!

Bram was wat hangerig de hele morgen, maar toen hij eenmaal in de fietsstoel zat en de pedalen drie keer rond waren gegaan, brak er een grote grijns door, daar had hij wel zin an!

Hoe ver en waar ze gekomen zijn op de fiets is wat vaag, misschien wel het eerste het beste terras, de kids verklappen toch niets, maar hoe dan ook, er kwamen twee vrolijke mensjes terug van hun fietstochtje en dat is voor deze luie moeders genoeg, meer hebben we niet nodig zo’n dag (nou ja, een beetje Cola-light en Milka chocola dan ;o)

ID kaart

Identiteitskaart gratis vanaf 14 jaar (Gemeente Lochem)

www.rsscockpit.com/article.doaction=show&id... 

6 dagen geleden – Gemeente Lochem: De Hoge Raad heeft bij uitspraak van 9 september ... 14:29, Uitspraak Hoge raad: ID kaart gratis (Gemeente Zaanstad) ...

Bram is op vakantie geweest met een verlopen paspoort. Ik kwam daar pas achter toen hij al lang en breed aan het genieten was in Frankrijk. Heel slordig. Maar toch was mijn eerste gedachte : als ze hem bij aanhouding goed bekijken, zetten ze hem, desnoods met politie escort, zo snel als ze kunnen over de grens, daar branden ze zich niet aan! 

Maar bij terugkomst was het zaak om zo snel mogelijk een nieuwe ID kaart aan te vragen.

Dat is niet makkelijk. Eerst de pasfoto. Met moeite hadden wij best een leuke foto weten te maken. Je zag beide ogen, oren en zijn mond was dicht, best knap!

Het zelf aanwezig zijn bij aanvraag en ophalen hadden wij vrij snel beslecht, gaat niet lukken. De ambtenaar was wat dat betreft erg wel willend, ik kan niet anders zeggen, een lief mens! Maar die foto......

Afgekeurd!! Je zag de rolstoel en dat mag niet, de nek en het hoofd moeten vrij staan en de achtergrond moet licht grijs. Overnieuw!

Afgekeurd!! Een van zijn ogen was wat dicht geknepen en de foto iets te donker. Overnieuw!

Gelukkig trof ik toen een dame bij de balie die erg creatief was. Of ik even tijd had? Ze liet de foto fotoshoppen bij een collega. De rolstoel op de achtergrond van de eerste foto werd weggepoetst. De print was alleen niet helder en dus niet bruikbaar. Met een schaar hebben we de achtergrond los geknipt en over het origineel geplakt. De foto hebben we vervolgens helemaal scheef op het kartonnetje geplakt zodat zijn oren en ogen in een rechte horizontale lijn op het papier staan en die werd door de scanner gehaald.

Afgekeurd, overnieuw. Afgekeurd, overnieuw. Afgekeurd, overnieuw. Afgekeurd, overnieuw. En toen was hij opeens goed!! Niets meer aan doen! Afgerekend en dinsdag klaar!

Voldaan ging ik naar huis, glimlachend om een 'echte' afgekeurde foto en een 'gefotoshopte' goedgekeurde foto, hoe krom wil je het hebben. Met een welverdiend kopje koffie, opende ik de krant op mijn PC. 

http://www.nu.nl/binnenland/2611125/identiteitskaart-moet-gratis-zijn.html 

Volgens de raad is de geldende identificatieplicht voor de meeste mensen de enige reden om een identiteitskaart aan te vragen. Het belang van de overheid bij de kaart is daarmee groter dan het belang van de burger. En: Sinds 1 januari 2005 moet iedereen vanaf 14 jaar een geldig identiteitsbewijs kunnen tonen als het bevoegd gezag daarom vraagt

Wel potverdorie, Bram is 12. Bij ieder poli bezoek moet hij zich legitimeren i.v.m. dekking van de ziektekosten verzekering, een verzekeringspasje is daarbij niet voldoende. Ook een kind jonger dan 14 jaar heeft identificatie plicht. Bij de huisarts, de fysio, de specialist, maakt niet uit waar je last van hebt, al heb je keelpijn!  Hoezo alleen als je 14 jaar of ouder bent!!??

http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/paspoort-en-identificatie/identificatieplicht 

de brochure dateert nota bene al uit 2004!

Het gaat om nog geen tientje, maar nu is het opeens een principe kwestie. Men kent de wet niet en ik heb opeens heel veel zin om daar wat tegen te doen. Kan ik me eindelijk eens boos maken om iets heel onzinnigs. Hè lekker!!!