woensdag 7 november 2018

#NEAM18 -6. 'een man in een legging, dat is pas eng!'


1 op de 26 is best veel. De meesten van deze 26, zullen pas op latere leeftijd epilepsie ontwikkelen. Ongeveer 9 van deze 26 mensen, zullen altijd epilepsie houden omdat er geen behandeling is voor hun epilepsie die aan zal slaan en 6 op de 10 zal nooit een diagnose krijgen.

Bram kreeg epilepsie toen hij 3,5 maand oud was, zijn epilepsie is therapie resistent en hij heeft geen diagnose, trippel pech want alle drie de factoren zijn ook nog eens verantwoordelijk voor een forse ontwikkelingsachterstand, cognitief en fysiek. In feite is hij gewoon blijven hangen op de ontwikkelingsleeftijd waarop zijn epilepsie begonnen is en door dat enorme lijf van hem en zijn spasticiteit, nog een beetje minder misschien.

Omdat het NovembernEpilepsy Awareness Month is ben ik opzoek gegaan naar cijfers. Ik heb zelfs een aantal mensen, stichtingen en fondsen die zich inzetten voor 'de epilepsie patiënt' aangeschreven omdat er best veel cijfers zijn die ik niet kan vinden.

Ik kon wel vinden dat 70% van de epilepsie patiënten een volslagen normaal leven leiden en dat epilepsie goed te behandelen is met relatief goedkope medicijnen. Als het derde medicijn niet werkt wordt het interessant om aan chirurgie te denken, want dit geeft 50%-80% aanvalsvrijheid, maar laten de contact weg. Ze vertellen ook steeds dat epilepsie niet besmettelijk is en echt geen psychische aandoening. Men is duidelijk bang voor de stigmatisering en ik kan me daar wel iets bij voorstellen. Wanneer je 98% van de tijd volslagen normaal functioneert, maar ook wel eens een aanval hebt, zullen mensen die aanvallen niet snel vergeten en bang zijn voor de volgende.

Ik herinner me de campagne van het Epilepsie fonds en de EVN nog: "Epilepsie eng? Weet je wat pas eng eng is? Een man in een legging, dat is pas eng!!" Wat was dat een misser. Heel therapie resistent Nederland kwam over ze heen. Prima om te willen helpen tegen stigmatisering, maar het bagataliseren van de epilepsie schoot dwars in de strot van de ouders van kinderen met epilepsie van de niet instelbare soort. Ouders die dag in dag uit in de weer zijn met een zieke kind en proberen de epilepsie te verslaan die niet alleen levensbedreigend is, maar echt levens verwoest en dus heel erg eng is!

De reclames en de abri's zijn vroegtijdig stop gezet, maar tot de dag van vandaag heb ik nog nooit een wervende campagne gehoord om aandacht te vragen voor epilepsie die maar niet behandeld kan worden, operaties waar ze niet voor in aanmerking komen of die mislukken, Nervus vagus stimulators die op hol slaan of een kerogeen dieet dat ook niet hielp, maar wel chronisch nierstenen heeft gebracht.

Ik hoop dat ze wakker worden en iedereen een beetje aandacht zullen geven. De hoop voor je kind verliezen is namelijk niet niks.



Geen opmerkingen:

Een reactie posten