Ik had al geschreven dat het best goed gaat met Bram weer thuis en dat meen ik oprecht. Natuurlijk vinden we zijn slechte dagen nog steeds ingewikkeld. Zoals vandaag bv. Hij leek wel even te genieten van het fietsen, maar het was niet van harte. Hij maakte geen contact, bleef hangen in de aanvallen en kon niet goed eten en drinken.
Nu hadden de andere familieleden daar ook een beetje last van vandaag...
😉Wat nooit zal wennen, maar ook nooit is weggeweest is de bureaucratie. Als je wil dat je kind goed gesteund zit, de juiste voorzieningen heeft, iets leert op momenten dat hij helder en open is, een diagnose krijgt en ook de nieuwste medicatie mag proberen om toch iets aan die gewraakte epilepsie te doen én een PGB heeft, dan moet je je daar bij neerleggen. Als je dan ook nog besluit om te verhuizen, net voordat je 18 wordt, dan vraag je om problemen! De zorg zelf is daarmee vergeleken haast een makkie!
Gelukkig kan ik jullie vertellen dat het gedonder met de verhuizing van de rolstoel en fiets uitstekend begeleid wordt door de Welzorg en ik regelmatig op de hoogte wordt gehouden over de stand van zaken. Met een beetje mazzel is het vrijdag allemaal rond
👍
Geen opmerkingen:
Een reactie posten